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I dati sono raccolti in un formato modulare, separati per argomenti. La fase di inserimento dei dati iniziale (denominata "visita iniziale") raccoglie informazioni per l'intero set di moduli di base. I moduli sono essenzialmente “argomenti”. Si ricorda al partecipante di aggiornare su base semestrale per catturare i cambiamenti nelle convulsioni, nei farmaci, nelle terapie, nella patologia, nella frequenza alla clinica o nella partecipazione alla sperimentazione clinica. Le malattie e le complicazioni mediche vengono raccolte ogni anno e gli aggiornamenti su comportamento e sviluppo, comunicazione e sonno vengono effettuati ogni anno fino a quando l'individuo non raggiunge i 10 anni di età, quindi la raccolta torna a ogni due anni.
Moduli di filtro
Filtro
Comportamento, sviluppo, epilessia/convulsioni, alimentazione/mangiare, malattia, sonno
1 Module
Modulo 1 – Storia del neonato e dell'infanzia
Alimentazione, comportamenti, problemi di salute e comportamenti evolutivi nel neonato e nell'infanzia. 1.1 Il bambino risiedeva con te in (ANGNewbornInfancyReside) Nessun codice Domanda Risposta 0.1.1 ResideNewborn Le prime 4 settimane di vita? 1 – Sì;2 – No (Range/ RadioButton; PVG SìNo) 0.1.2 ResideNeonato I primi 1-12 mesi di vita? 1 – […]

Alimentazione, comportamenti, problemi di salute e comportamenti evolutivi nel neonato e nell'infanzia.

1.1 Il bambino risiedeva con te in (ANGNewbornInfancyReside)
NonCodeLa DomandaRisposta
0.1.1RisiedereNeonatoLe prime 4 settimane della loro vita?1 – Sì;
2 – No (Range/ RadioButton; PVG Sì No)
0.1.2RisiedereNeonatoI primi 1-12 mesi della loro vita?1 – Sì;
2 – No (Range/ RadioButton; PVG Sì No)
1.1 Neonato (0-1 mese) (ANGNewbornHistory)
NonCodeLa DomandaRisposta
1.1.2ANGHOWFEDINFANZIADescrivi l'alimentazione durante l'infanzia1 – Allattato al seno;
2 – Imbottigliato;
3 – Altro
1.1.6aANGageStoppedAllattamento al seno2A che età è stato interrotto l'allattamento? 
1.1.6bANGageStoppedBottlefeeding2A che età è stato interrotto l'allattamento artificiale? 
1.1.3ANGDifficoltà di alimentazioneL'individuo con la sindrome di Angelman ha avuto difficoltà di alimentazione da neonato?1 – Sì, sempre;
2 – Sì, la maggior parte delle volte;
3 – Sì, qualche volta;
4 – Sì, raramente;
5 – No, mai;
6 - Sconosciuto
1.1.4ANGBreastFedSforzoIn caso di difficoltà, l'assistenza è stata utilizzata in qualsiasi momento durante l'infanzia (ad es. supporto per l'allattamento, siringhe, cucchiaio nel latte pompato)? Si prega di notare che c'è un'opzione per fornire maggiori dettagli di seguitoCome sopra
1.1.5ANGIfUnableToBreastBiberonFeedSe la persona non è stata in grado di allattare al seno o con il biberon, descrivere come è stata allattata da neonato.Il partecipante specifica
1.1.8ANGRefusalToInfermieraC'è/c'è stato rifiuto di allattare?
1 – Sì, sempre;
2 – Sì, la maggior parte delle volte;
3 – Sì, qualche volta;
4 – Sì, raramente;
5 – No, mai;
6 - Sconosciuto
1.1.9ANGCouldNotLatchPuò/non può agganciarsi?Come sopra
1.1.10ANGInefficace SucchiaSucchiare inefficace?Come sopra
1.1.11ANGBatingC'era un morso?Come sopra
1.1.15ANGIrritabileAppare/appariva irritabile in associazione con l'alimentazione?Come sopra
1.2 Neonato (0-1 mese): salute e comportamento (ANGNewbornHistory2)
NonCodeLa DomandaRisposta
1.1.12ANGVomitoC'era vomito?Come sopra
1.1.13ANG InarcandoC'era un inarcamento?Come sopra
1.1.14ANGExcessiveMovimentoMostra/ha mostrato movimenti eccessivi?Come sopra
1.1.1ANGDifficoltàMantenimentoTempL'individuo con la sindrome di Angelman ha difficoltà a mantenere o regolare la temperatura corporea corretta?1 – Sì, sempre;
2 – Sì, la maggior parte delle volte;
3 – Sì, qualche volta;
4 – Sì, raramente;
5 – No, mai;
6 - Sconosciuto
1.1.17ANGNewbornSonnoC'era difficoltà a dormire?Come sopra
1.1.18ANGNewbornCryExcessPer favore, descrivi il pianto di tuo figlio1 – Eccessivo/costante;
2 – Pianse raramente o mai;
3 – Grido dal suono insolito
1.1.19ANGOthBeh ListC'erano problemi comportamentali o di sviluppo? (seleziona tutte le risposte pertinenti)1 – Eccessiva irritabilità;
2 – Ritardi nello sviluppo;
3 – Movimenti insoliti o ripetitivi;
4 – Comportamenti insoliti o ripetitivi;
5 – Sorridere/Risate;
6 – Non comunicava bisogni (es. piangere quando si ha fame);
7 - Non ha risposto/sembra interessato a caregiver/persone;
8 – Non sembrava interessato all'ambiente circostante;
9 - Altro
1.1.16ANGOthBehProblesPer favore specificare 
1.1.20ANGOaltri problemi di saluteCi sono stati altri problemi di salute? (seleziona tutte le risposte pertinenti)1 – Problemi gastrointestinali/reflusso;
2 – Mancata crescita; Intolleranze o allergie;
3 – Respirazione/difficoltà respiratorie;
4 – Convulsioni;
5 – Problema di vista/occhio;
6 – Malattia che necessita di cure mediche;
7 - Altro
1.1.21ANCORA altri problemi di salute SÌPer favore descrivi 
1.3 Infanzia (1-12 mesi): Temperamento (ANGInfancyHistory)
NonCodeLa DomandaRisposta
1.2.1ANG FeliceL'individuo con la sindrome di Angelman è/era felice nei primi 12 mesi della sua vita?1 – Sì, sempre;
2 – Sì, la maggior parte delle volte;
3 – Sì, qualche volta;
4 – Sì, raramente;
5 – No, mai;
6 - Sconosciuto
1.2.2ANGPlacidoÈ stato/è stato facile nei primi 12 mesi della sua vita?Come sopra
1.2.3ANGEasyGoingÈ stato/è stato facile nei primi 12 mesi della sua vita?Come sopra
1.2.4ANGaffettuosoÈ/era affettuoso nei primi 12 mesi di vita?Come sopra
1.4 Infanzia (1-12 mesi): Alimentazione (ANGInfancyHistory2)
NonCodeLa DomandaRisposta
1.2.5ANGSucchia RondineCi sono/ci sono state difficoltà con succhiare/deglutire?Come sopra
1.2.6ANGFail GuadagnoCi sono/ci sono state difficoltà con il mancato aumento di peso?Come sopra
1.2.7ANGRefluxGastroOesofCi sono/ci sono stati problemi di reflusso/gastro/esofageo?Come sopra
1.2.8ANGTransitionSolidCi sono state/ci sono state difficoltà nel passaggio al cibo solido?Come sopra
1.5 Infanzia (1-12 mesi): Respiratorio (ANGInfancyHistory3)
NonCodeLa DomandaRisposta
1.2.9ANGAsma SibilanteCi sono/ci sono stati difficoltà con l'asma/dispnea?Come sopra
1.2.10ANGTosseCi sono/ci sono stati difficoltà con la tosse?Come sopra
1.2.11ANGpolmonite diffCi sono/ci sono stati difficoltà con la polmonite?Come sopra
1.2.12ANGbronchiteCi sono state/ci sono state difficoltà con la bronchite?Come sopra
 
1.6 Infanzia (1-12 mesi): Altre condizioni di salute e comportamenti (ANGInfancyHistory4)
NonCodeLa DomandaRisposta
1.2.16ANGInfanziaSonnoC'era difficoltà a dormire?1 – Sì, sempre;
2 – Sì, la maggior parte delle volte;
3 – Sì, qualche volta;
4 – Sì, raramente;
5 – No, mai;
6 – Sconosciuto (Intervallo/Widget predefinito;
ANGBEHDEVFUNCTIONSCALA)
1.2.17ANGInfancyCryExcessPer favore, descrivi il pianto di tuo figlio1 – Eccessivo/costante;
2 – Pianse raramente o mai;
3 – Grido dal suono insolito
1.2.18ANGOthBeh ListC'erano problemi comportamentali o di sviluppo?1 – Eccessiva irritabilità;
2 – Ritardi nello sviluppo;
3 – Movimenti insoliti o ripetitivi;
4 – Comportamenti insoliti o ripetitivi;
5 – Sorridere/Risate;
6 – Non ha comunicato bisogni;
7 - Non ha risposto/sembra interessato a caregiver/persone;
8 – Non sembrava interessato all'ambiente circostante;
9 - Altro
1.2.13ANGOthBehProblesCi sono/ci sono stati altri problemi comportamentali durante questo periodo? 
1.2.19ANGAltroHealthListCi sono stati altri problemi di salute?1 – Problemi gastrointestinali/reflusso;
2 – Mancata crescita; Intolleranze o allergie;
3 – Respirazione/difficoltà respiratorie;
4 – Convulsioni;
5 – Problema di vista/occhio;
6 – Malattia che necessita di cure mediche;
7 - Altro
1.2.15ANCORA altri problemi di salute SÌPer favore descrivi 
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Cliniche/test diagnostici, epilessia/convulsioni, motricità fine, motorio lordo, malattia, discorso
2 Module
Modulo 2 – Storia della diagnosi e dei risultati
Età della diagnosi, risultati e percorso verso la diagnosi 2.1 Storia della diagnosi (ANGHistoryOfDiagnosis) Nessun codice Domanda Risposta 2.1.1a ANGageDiagnosis2 Età alla diagnosi 2.1.3 ANGCurrentPatientAge Età attuale dell'individuo con sindrome di Angelman in anni Calcolata dal DOB 2.1.4a ANGParentDx Did sospetti la sindrome di Angelman prima della diagnosi ufficiale? 2.1.4 ANGWhoMadeDiagnosis Chi ha fatto il […]
Età della diagnosi, risultati e percorso verso la diagnosi
2.1 Storia della diagnosi (ANGHistoryOfDiagnosis)
Non Code La Domanda Risposta
2.1.1a ANGageDiagnosis2 Età alla diagnosi
2.1.3 ANGCurrentPatientEtà Età attuale dell'individuo con la sindrome di Angelman in anni Calcolato da data di nascita
2.1.4a ANGParentDx Sospettavi la sindrome di Angelman prima della diagnosi ufficiale?
2.1.4 ANGWhoMadeDiagnosis Chi ha fatto la diagnosi? (Controlla tutte le applicazioni) 1 – Pediatra/medico; 2- Neuropediatra; 3 – Neurologo; 4 – Genetista; 5 – Altro;
2.1.5 ANGDiagnosisAltro Per favore specificare
2.1.6 ANGNurologiciSintomi Anamnesi che ha portato alla sindrome di Angelman DiagnosiDiagnosi (seleziona tutte le risposte pertinenti) 1 – Microcefalia; 2 – Ritardo dello sviluppo; 3 – Sviluppo motorio; 4 – Comportamenti insoliti; 5 – Mancanza di linguaggio; 6 - Esame neurologico anormale; 7 – Convulsioni; 8 – Atassia; 9 – Disposizione felice/risate; 10 – Pigmentazione chiara; 11 – Problemi agli occhi/alla vista; 12 – Reflusso gastrointestinale; 13 – Mancata crescita; 14 – Ipotonia; 15 – Malattia/lesione che necessita di cure mediche ha portato alla diagnosi; 16 – Altro;
2.1.7 ANGStoria Altro Si prega di fornire dettagli
2.1.8 ANGMisdiagnosi Se si è verificata una diagnosi errata prima della sindrome di Angelman, selezionare (Seleziona tutte le risposte pertinenti): 1 – Autismo; 2 – Disturbo convulsivo; 3 – Paralisi cerebrale; 4 – Ritardo nello sviluppo globale; 5 – Sindrome di Prader-Willi; 6 - Altro; 7 – Sconosciuto
2.1.9 ANGMisdiagnosiOTH Per favore, commenta
2.1.10 ANG DualDX Attualmente hanno una doppia diagnosi? 1 – Sì, 2 – No, 3 – Sconosciuto
2.1.11 ANGDualDxWhat2 Si prega di elencare tutte le altre diagnosi attuali che l'individuo ha ricevuto (si prega di non includere eventuali diagnosi errate prima della diagnosi della sindrome di Angelman). 1 – Disturbo dello spettro autistico; 2-– Epilessia; 3 – Sindrome di Lennox-Gastaut; 4 – Paralisi cerebrale; 5 – Ritardo di sviluppo globale; 6 – Altre malattie rare (indicare); 7 - Altro, specificare.
2.1.12 ANGDualDxWhatOther Si prega di elencare altre diagnosi
2.2 Risultati dell'individuo con sindrome di Angelman (ANGPatientResults)
Non Code La Domanda Risposta
2.2.1 ANGGeneticTest L'individuo con la sindrome di Angelman ha avuto un test genetico per la sindrome di Angelman? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
ANGClinicalDx Hanno ricevuto una diagnosi clinica di sindrome di Angelman? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
2.2.1a ANGGeneticTestConosciuto Sai che tipo di test sono stati eseguiti? 1 – Sì; 2 – No;
2.2.2b ANGGeneticTestType2 Che tipo di test è stato eseguito? 1 – Matrice; 2 – Metilazione; 3 – Mutazione; 4 – PESCE
2.2.3 ANGDNAMEtil Risultato anomalo Qual è stato il risultato del test? 1 – Eliminazione cromosomica; 2 – Delezione cromosomica Classe 1; 3 – Delezione cromosomica Classe II; 4 – Classe di delezione cromosomica III; 5 – Delezione cromosomica Classe IV; 6 - Delezione cromosomica Classe V; 7 – Disomia paterna uniparentale; 8 – Difetto del centro di stampa; 9 – Mutazione UBE3A (tipo sconosciuto); 10 – Mutazione UBE3A (troncamento); 11 – Mutazione UBE3A (Missens); 12 – Mutazione UBE3A (nonsense); 13 – Mutazione UBE3A (Benigna); 14 – Mosaico; 15 – Sconosciuto/Clinico
2.3 File dei risultati di una persona con sindrome di Angelman (ANGResultFile)
Non Code La Domanda Risposta
2.3.1 ANGBloodResultFile Carica tutti i risultati dei test diagnostici che hai
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2 Module
Modulo 2.5 – Check-up a 6 mesi
Un controllo provvisorio con gli operatori sanitari per vedere se ci sono cambiamenti nell'attività delle crisi, nei farmaci o nelle terapie. Inserisci l'età, l'altezza e il peso attuali del tuo bambino/adulto (6moAgehw) Nessun codice Domanda Risposta A.0.1 6MoAge Età in anni e mesi A.0.1 6MoHeight Altezza in cm: A.0.1 6MoWeight Peso in kg: Negli ultimi 6 [… ]
Un controllo provvisorio con gli operatori sanitari per vedere se ci sono cambiamenti nell'attività delle crisi, nei farmaci o nelle terapie.
Inserisci l'età, l'altezza e il peso attuali del tuo bambino/adulto (6moAgehw)
Non Code La Domanda Risposta
A.0.1 6 mesi di età Età in anni e mesi
A.0.1 6MoAltezza Altezza in cm:
A.0.1 6Mo Peso Peso in kg:
Negli ultimi 6 mesi si sono verificati cambiamenti nel suo bambino/adulto (6motrattamento)
Non Code La Domanda Risposta
A.1.1 6MoEpilessia Epilessia 1 – Sì – si prega di segnalare le modifiche in “Trattamento di mio figlio/adulto – Modifica dell'attività convulsiva”; 2 – No (6MoEpilessiaScale)
A.1.2 6MoSequestro Come sono cambiate le convulsioni di tuo figlio/adulto (seleziona tutte le risposte pertinenti) 1 – Aumento della frequenza; 2 – Diminuzione della frequenza; 3 – Modifica dell'attività o dei sintomi convulsivi; 4 – Altro (descrivere) (6MoSeizureScale)
A.1.3 6MoSequestroOth Se altro, descrivere.
A.1.4 6MoMed Farmaci 1 – Sì – si prega di segnalare le modifiche in “Trattamento di mio figlio/adulto – Inizio/Modifica o interruzione del trattamento”; 2 – No (6MoMedScale)
A.1.5 6MoMedChange Come sono cambiate le medicine di tuo figlio/adulto negli ultimi 6 mesi? Controlla tutte le applicazioni 1 – Iniziato un nuovo farmaco; 2 – Interrotto un farmaco; 3 – Modificato il dosaggio o la frequenza di un farmaco in corso; 4 – Altro (descrivere)
A.1.6 6MedCambiaOth Se altro, descrivere.
A.1.7 6Moterapia terapie 1 – Sì – si prega di segnalare le modifiche in “Trattamento di mio figlio/adulto – Terapia iniziata/modificata o interrotta”; 2 – n
A.1.8 6MoTherChange Come è cambiato l'utilizzo del servizio terapeutico di tuo figlio/adulto negli ultimi 6 mesi? Controlla tutte le applicazioni 1 – Avviata una nuova terapia; 2 – Interrotto una terapia; 3 – Modificata la durata o la frequenza di una terapia in corso; 4 – Altro (descrivere)
A.1.9 6MoTherChangeOth Se altro, descrivere.
Negli ultimi 6 mesi, tuo figlio/adulto (6motestclinic)
Non Code La Domanda Risposta
A.2.1 6MoPath Hai subito qualche patologia o test? 1 – Sì – si prega di segnalarlo in “Trattamenti di mio figlio/adulto – Patologia e Diagnostica”; 2 – n
A.2.1 6MoTrial Hai iniziato o interrotto la partecipazione a studi o studi clinici? 1 – Sì - si prega di segnalare in “Trattamento di mio figlio/adulto – Sperimentazioni e studi clinici”; 2 – n
A.2.1 6MoClinica Hai frequentato una clinica Angelman?
 
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Comportamento, Alimentazione/Mangiare, Malattia
3 Module
Modulo 3 – Malattie o problemi medici
Questo modulo viene completato quando si entra nel registro dei pazienti e di nuovo annualmente per raccogliere informazioni sui sintomi correlati alla sindrome di Angelman come reflusso, costipazione, strabismo ecc. Nessun codice Domanda Risposta MedNewFol È la prima volta che completi questo modulo? 1 – Sì, prima volta; 2 – No, follow-up B.1.1 12MoMedIll ha […]
Questo modulo viene completato quando si accede all'anagrafe dei pazienti e di nuovo annualmente per raccogliere informazioni sui sintomi legati alla sindrome di Angelman come Reflusso, stitichezza, strabismo ecc.
Non Code La Domanda Risposta
MedNewFol È la prima volta che completi questo modulo? 1 – Sì, prima volta; 2 – No, continua
B.1.1 12MoMedIll Ci sono state modifiche alle seguenti condizioni mediche nel tuo bambino/adulto negli ultimi 12 mesi? 1 – Reflusso gastrointestinale; 2 – Stitichezza; 3 – Vomito con i pasti; 4 – Bavaglio; 5 – Polmonite; 6 – Mal di gola; 7 – camminare in punta di piedi; 8 – Cordoncini stretti sul tallone; 9 – Scoliosi; 10 – Problemi dentali; 11 – Obesità; 12 – Alimentazione tramite sondino; 13 – Strabismo; 14 – Compromissione visiva corticale; 15 – Infezioni dell'orecchio (Otis media); 16 – Disturbi dell'elaborazione uditiva; 17 – Mioclono corticale (tremori); 18 – Allergie diagnosticate; 19 – Intolleranze; 20 - Altro
B.1.2 12MoActCibo Ci sono state modifiche a quanto segue nel tuo bambino/adulto?
3.1 Problemi gastrointestinali - Il tuo bambino/adulto ha mai avuto uno dei seguenti problemi: (Problemi gastrointestinali)
Non Code La Domanda Risposta
3.3.1a ANGGastroesofageoReflusso2 Reflusso gastroesofageo? 1 – Nessuno; 2 – Mai diagnosticata formalmente, ma storia compatibile; 3 – Sì, diagnosticato
3.3.2 ANGGastroesofageoReflussoStat Qual è lo stato attuale del loro reflusso gastroesofageo? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel bambino/adulto. 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto
3.3.3a ANGGastroRefluxDiagnosed2 Qual era la loro età alla diagnosi?
3.3.5 ANGGastroRefluxDiagnosedSever Qual è la gravità? 1 – Lieve; 2 – Moderato; 3 – Grave; 4 – Varie; 5 – Sconosciuto
3.3.6 ANGGastroRefluxDiagnosedTrattamento Era necessario un trattamento medico? 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
4.3.7 ANGGastroRefluxDiagnosedSurg Era necessario un trattamento chirurgico? 1 – Sì; 2 – No; 3 – Consigliato, ma non fatto; 4 – Sconosciuto
3.3.8a ANGGastroReflussoRicorrente2 Qual era la loro età in cui il reflusso gastroesofageo si è ripresentato?
3.3.10 ANGGastroRefluxResolvedSever Qual è la gravità in caso di recidiva? 1 – Lieve; 2 – Moderato; 3 – Grave; 4 – Varie; 5 – Sconosciuto
3.3.11 ANGGastroRefluxRecurredTrattamento Era necessario un trattamento medico in caso di recidiva? 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
3.3.12 ANGGastroRefluxRecurredChirurgia Era necessario un trattamento chirurgico in caso di recidiva? (Descrivere l'intervento chirurgico nel modulo Anamnesi e Ricovero) 1 – Sì; 2 – No; 3 – Consigliato, ma non fatto; 4 – Sconosciuto
3.3.13a ANGGastroRefluxRisolto2 Qual era la loro età al momento della risoluzione?
3.4.1 ANGEver Costipazione Stipsi? 1 – Sì sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 – Sconosciuto
3.4.2 ANGMedStato costipazione Qual è lo stato attuale della loro costipazione? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 - Sconosciuto
3.4.3 ANGCostipazioneSever Qual è la gravità durante gli episodi? 1 – Lieve; 2 – Moderato; 3 – Grave; 4 – Varie; 5 - Sconosciuto
3.4.4 ANGCostipazioneGestisci Come viene gestita la stitichezza (o la normale funzione intestinale)? (controlla tutte le applicazioni) 1 – Dietetico; 2 – Farmaci; 3 – Altro
3.4.5 ANGCostipazioneOth Per favore specificare.
3.5.1 ITAVomitingWithFeeds Vomitato con le poppate (dopo i 12 mesi di età)? 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 – Sconosciuto
3.5.2 ANGVomitingWithFeeds Stato Qual è lo stato attuale del loro vomito con i feed? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto
3.5.3 ANGVomitingWithFeeds Medical Era necessario un trattamento medico? 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
3.5.4 ANGVomitingWithFeedsChirurgia Era necessario un trattamento chirurgico? 1 – Sì; 2 – No; 3 – Consigliato, ma non fatto; 4 – Sconosciuto
3.6.1 ANGGagging Gagging (dopo i 12 mesi di età)? 1 – Sì sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 – Sconosciuto
3.6.2 ANGGaggingStatus Qual è lo stato attuale del loro bavaglio? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel bambino/adulto. 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto
3.6.3a ANGGaggingSituazioni Si prega di indicare la/e situazione/e in cui si verifica il bavaglio 1 – Mangiare/Nutrire/Bere; 2 – La mattina/dopo aver dormito; 3 – Sensoriale; 4 – Situazioni emotive; 5 – Malattia; 6 – Assunzione di farmaci; 7 – Sequestro; 8 – Lavarsi i denti; 9 – Solo infanzia 10 - Altro
3.6.3 ANGGaggingSì Per favore specificare
3.2 Problemi alla gola/alla respirazione - Il tuo bambino/adulto ha mai avuto uno dei seguenti problemi: (Problemi alla gola e alla respirazione)
Non Code La Domanda Risposta
3.1.1 ANG Polmonite Polmonite? 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
3.1.2 ANGMedStato di polmonite Qual è lo stato attuale della loro polmonite? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto
3.1.3 ANGPpolmonite Aspirazione Era legato all'aspirazione? 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
3.1.4 ANGpolmoniteFreq Si prega di indicare il numero di episodi all'anno 1 – Episodio unico; 2 – 1-2 episodi; 3 - 3 o più episodi
3.1.5 ANG Polmonite Sever Qual è la gravità durante gli episodi? 1 – Lieve; 2 – Moderato; 3 – Grave; 4 – Varie; 5 – Sconosciuto
3.2.1 ANGStrepGola Mal di gola? 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
3.2.2 ANGMedStrepStato della gola Qual è lo stato attuale del loro mal di gola? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel bambino/adulto. 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto
3.2.3 ANGStrepGolaFreq Si prega di indicare il numero di episodi all'anno 1 – Episodio unico; 2 – 1-2 episodi; 3 - 3 o più episodi
3.2.4 ANGStrepGolaSever Qual è la gravità durante gli episodi? 1 – Lieve; 2 – Moderato; 3 – Grave; 4 – Varie; 5 – Sconosciuto
3.3 Problemi muscoloscheletrici - Il tuo bambino/adulto ha mai avuto uno dei seguenti problemi: (Problemi muscoloscheletrici)
Non Code La Domanda Risposta
3.7.1 ANGToe Walking Camminare in punta di piedi? 1 – Sì sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 – Sconosciuto
3.7.2 ANGToeWalkingStato Qual è lo stato attuale delle loro corde strette del tallone/della loro camminata in punta? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto
3.7.3 ANGToeWalkingTrattamento Si prega di indicare eventuali trattamenti utilizzati (selezionare tutte le risposte pertinenti. Descrivere l'intervento chirurgico nel modulo Anamnesi e ricovero) 1 – Ortesi caviglia-piede; 2 – Chirurgia; 3 – Terapia fisica; 4 – Nessun trattamento
3.7.1a ANGTight HeelCords Cordini stretti sul tallone? 1 – Sì sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 – Sconosciuto
3.7.2a ANGTightHeelStato Qual è lo stato attuale delle loro corde strette sul tallone? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel bambino/adulto. 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto
3.7.3a ANGTightHeelTrattamento Si prega di indicare eventuali trattamenti utilizzati (selezionare tutte le risposte pertinenti. Descrivere l'intervento chirurgico nel modulo Anamnesi e ricovero) 1 – Ortesi caviglia-piede (AFO); 2 – Chirurgia; 3 – Fisioterapia; 4 – Nessun trattamento
3.8.1 ANGSCOLISI L'individuo mostra (o ha fatto) la scoliosi (curvatura della colonna vertebrale)? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
3.8.3 ANGScoliosiTrattamentoUsato In caso affermativo alla scoliosi, indicare eventuali trattamenti utilizzati (selezionare tutte le pertinenti) 1 – Osservazione; 2 – Controbraccio; 3 – Chirurgia; 4 – Altro
3.8.4a ANGageScoliosi diagnosticata2 Qual era la loro età alla diagnosi?
3.8.6a ANGageBracingYears2 Qual era la loro età quando è stato iniziato il rinforzo?
3.9.1 ANGDentalProblemi La persona con la sindrome di Angelman ha (o ha) problemi dentali? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
3.9.2 ANGDentalProbles Stato Qual è lo stato attuale dei loro problemi dentali? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel bambino/adulto. 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 - Sconosciuto
3.9.3a ANGDentalProblesOtturazioni Si prega di indicare il numero di ripieni 1 – Nessuno, 2 – 1-4, 3 – 5-9, 4 – Più di 10
3.4 Alimentazione e alimentazione - Il tuo bambino/adulto ha mai sperimentato una delle seguenti situazioni: (Alimentazione nutritiva)
Non Code La Domanda Risposta
3.10.1a ANGsovrappeso Sovrappeso? 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
3.10.1 ANGObesità Classificato come obeso? Per una definizione di obesità, visitare: https://www.who.int/dietphysicalactivity/infanty_what/en/ 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
3.10.2 ANGObesityStatus Qual è lo stato attuale della loro obesità? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto
3.10.3a ANGOBesitàEtà2 Si prega di indicare l'età di esordio
3.11.1 ANGFailuretoThrive Rifiuto alimentare/mancata crescita oltre i 12 mesi di età? 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
3.11.2 Stato ANGFailuretoThrive Qual è lo stato attuale del loro fallimento nel crescere? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto
3.11.3a ANGFallimentoPerProsperareInsorgenzaAnni2 Qual era la loro età all'inizio della mancata crescita?
3.11.6a ANGFailureToThriveYears2 Qual è stata la durata della mancata crescita?
3.12.1 ANGTubeFed Alimentazione tramite sondino (dopo i 12 mesi di età)? 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
3.12.2 ANGTubeFedStato Qual è lo stato attuale della loro alimentazione tramite sondino? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel bambino/adulto. 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto
3.12.3 ANGTubeFedSìTipo Si prega di indicare il tipo utilizzato (selezionare tutte le risposte pertinenti) 1 – Tubo NG; 2 - Tubo OG; 3 – Tubo gastrostomico
3.12.4a ANGTubeFedYears2 Qual è stata la durata dell'alimentazione tramite sondino?
3.12.7 ANGTubeSìMotivo Si prega di indicare il motivo del collocamento (selezionare tutte le risposte pertinenti) 1 – Incapacità di alimentarsi per via orale da neonato; 2 – Malattia da reflusso gastroesofageo; 3 – Vomito; 4 – Rifiuto alimentare; 5 – Complicazioni; 6 – Mancanza di crescita
3.12.8 ANGTubeCome Si prega di indicare come vengono alimentati tramite sondino (selezionare tutte le risposte pertinenti) 1 – Farmaci; 2 – Alimentazione mediante boli; 3 – Nutrizione con poppate notturne
3.12.9 Complicazioni ANGTube Se ci sono state complicazioni con l'alimentazione per sondino, si prega di descrivere
3.10.5 ANGOBesitàAltezza Qual è l'altezza attuale del tuo bambino/adulto in metri/metri? (metri/metri – convertitore da imperiale a metrico: https://www.metric-conversions.org/length/feet-to-meters.htm)
3.10.8 ANGOBesitàPeso Qual è il peso attuale in kg di tuo figlio/adulto? (kg - - convertitore da imperiale a metrico: https://www.metric-conversions.org/weight/pounds-to-kilograms.htm)
3.10.10 ANGBMImetrico BMI Calcolato
3.10.12 ANGOBesitàAttività Si prega di descrivere il loro livello di attività. 1 – Diminuito; 2 – Aumentato; 3 – Normale; 4 – Sconosciuto
3.10.13 ANGOobesitàAssunzione eccessiva Si prega di descrivere la loro assunzione di cibo. 1 – Diminuito; 2 – Aumentato; 3 – Normale; 4 – Sconosciuto
3.10.14 ANGOobesitàRicerca di cibo Mostrano comportamenti di ricerca del cibo? 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 – Sconosciuto
3.5 Problemi sensoriali - Il tuo bambino/adulto ha mai sperimentato uno dei seguenti: (Problemi sensoriali)
Non Code La Domanda Risposta
3.13.1 ANGStrabismo Strabismo? Lo strabismo è una condizione visiva in cui una persona non può allineare entrambi gli occhi contemporaneamente in condizioni normali. Uno o entrambi gli occhi possono essere rivolti verso l'interno, verso l'esterno, verso l'alto o verso il basso. Uno sguardo può essere costante o intermittente. 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
3.13.2 ANG StrabismusStatus Qual è lo stato attuale del loro strabismo? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto
3.13.3 ANGStrabismusTrattamento Si prega di indicare eventuali trattamenti utilizzati (selezionare tutte le risposte pertinenti. Descrivere l'intervento chirurgico nel modulo Anamnesi e ricovero) 1 – Occhiali; 2 – Patch; 3 – Chirurgia; 4 Nessun trattamento; 5 – Altro
3.13.5 ANGStrabismoRecurTreat Le recidive di strabismo sono state trattate? 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
3.13.6 ANGMedCorticale Compromissione visiva corticale? 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
3.13.7 ANGMedCortical Status Qual è lo stato attuale della loro disabilità visiva corticale? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto
3.14.1 ANGOtitis Media Infezioni dell'orecchio (otite media)? 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
3.14.2 ANGOTitisMediaStatus Qual è lo stato attuale della loro otite media? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto
3.14.3 ANGOtitisMediaSì Si prega di indicare il numero di episodi all'anno 1 – Episodio unico; 2 – 1 – 5 puntate all'anno; 3- > 5 episodi all'anno
3.14.4 AngMedHearing Hanno mai fatto un esame dell'udito? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
3.14.5 ANGRisultato dell'udito Quali sono stati i risultati? 1 – Tipico/Normale; 2 – Anormale; 3 – Sconosciuto
3.6 Problemi neurologici - Il tuo bambino/adulto ha mai sperimentato uno dei seguenti: (ANGNeurologico)
Non Code La Domanda Risposta
3.15.1 AngMed Auditorium Disturbi dell'elaborazione uditiva? (Il disturbo dell'elaborazione uditiva (APD) è un problema di udito che colpisce circa il 5% dei bambini in età scolare. I bambini con questa condizione non possono elaborare ciò che sentono allo stesso modo degli altri bambini perché le loro orecchie e il loro cervello non si coordinano completamente ) 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
3.15.2 Stato uditivo ANGMed Qual è lo stato attuale dei loro disturbi dell'elaborazione uditiva? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel bambino/adulto. 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto
3.15.3 AngMedCorticalMyoclon Mioclono corticale (tremori)? 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
3.15.4 ANGMedCorticalMyoclonStatus Qual è lo stato attuale del loro mioclono corticale? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto
3.15.5a ANGMedCorticaleInsorgenzaAnni2 Qual era la loro età all'inizio del mioclono corticale?
3.15.8 ANGMedCorticalSeverity Qual è la gravità? 1 – Lieve; 2 – Moderato; 3 - Grave; 4 – Varie; 5 – Sconosciuto
3.7 Allergie e intolleranze - Il tuo bambino/adulto ha mai avuto uno dei seguenti sintomi: (ANGIntolleranze)
Non Code La Domanda Risposta
4.1.1 ANGAllergie Allergie diagnosticate? (Un'allergia si verifica quando il sistema immunitario di una persona reagisce a sostanze nell'ambiente che sono innocue per la maggior parte delle persone. Queste sostanze sono note come allergeni e si trovano negli acari della polvere domestica, negli animali domestici, nel polline, negli insetti, nelle muffe, negli alimenti e in alcuni medicinali.) 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
4.1.4 ANGMedAllergieStato Qual è lo stato attuale delle loro allergie? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 - Sconosciuto
4.1.2 ANGAllergieTipo Si prega di indicare i tipi di allergie 1 – Latticini; 2 – Glutine o grano; 3 – Uovo; 4 – Noci; 5 – Zucchero; 6 – Altri alimenti; 7 – Trigger ambientali; 8 – Stagionale; 9 – Farmaci; 10 – Punture o punture di insetti; 11 – Altro
4.1.3 ANGAllergiaSpecificare Si prega di specificare i dettagli delle allergie
4.2.1 ANGIntolleranze Intolleranze? (L'intolleranza è l'incapacità di mangiare un alimento o assumere un farmaco senza effetti negativi. A differenza di un'allergia, non coinvolge il sistema immunitario né provoca gravi reazioni allergiche come l'anafilassi.) 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
4.2.3 Stato di intolleranza ANGMed Qual è lo stato attuale delle loro intolleranze? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto
4.2.2a ANGTipo di intolleranza Si prega di indicare i tipi di intolleranze (selezionare tutte le risposte pertinenti) 1 – Latticini; 2 – Glutine o grano; 3 – Uovo; 4 – Noci; 5 – Zucchero; 6 – Altri alimenti; 7 – Trigger ambientali; 8 – Stagionale; 9 – Farmaci; 10 – Punture o punture di insetti; 11 – Altro
4.2.2 ANGIntolleranzeDettagli Si prega di specificare i dettagli delle intolleranze
3.8 Altre condizioni mediche (ANGOaltre)
Non Code La Domanda Risposta
3.16.1 AngMedConditionSì1 Suo figlio/adulto ha avuto altre condizioni mediche che non sono state coperte? 1 – Sì; 2 – n
3.16.2 Condizione AngMed1 Se sì, qual è la condizione?
3.16.3 ANGMedCondition1Stato Qual è lo stato attuale di questa condizione? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto
3.16.4a ANGMedInsorgenzaAnni1a Qual era l'età di insorgenza della condizione?
3.16.7 ANGMedSeverity1 Qual è la gravità, se applicabile? 1 – Lieve; 2 – Moderato; 3 - Grave; 4 – Varie; 5 – Sconosciuto
3.16.9 ANGMedRecurFreq1 Se episodica o ricorrente, con quale frequenza si ripresenta la condizione? 1 – Episodio unico; 2 – Meno di una volta all'anno; 3 – 1 – 5 puntate all'anno; 4 - 5 o più episodi all'anno
3.16.10 ANGMedAltroCommento1 Hai altri commenti su questa condizione?
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4 Module
Modulo 4 – Ricoveri e Procedure Chirurgiche
Questo modulo si completa quando si accede all'anagrafica pazienti e rimane statico, raccoglie informazioni sul percorso verso la diagnosi inclusi sintomi, diagnosi professionale/i ed eventuali diagnosi alternative. 4.3 Ricoveri e procedure chirurgiche (ANGHospitalisations) Nessun codice Domanda Risposta 4.3.1 ANGHospitalVisits Suo figlio/adulto è mai stato ricoverato in ospedale? 1 – Sì; 2 – No; 3 – […]
Questo modulo si completa quando si accede all'anagrafica pazienti e rimane statico, raccoglie informazioni sul percorso verso la diagnosi inclusi sintomi, diagnosi professionale/i ed eventuali diagnosi alternative.
4.3 Ricoveri e Procedure Chirurgiche (ANGHospitalisations)
Non Code La Domanda Risposta
4.3.1 ANGHospital Visite Suo figlio/adulto è mai stato ricoverato in ospedale? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
4.3.3 ANGProcedure chirurgiche Suo figlio/adulto ha subito interventi chirurgici? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
4.3.4 ANGChirurgiaNumero Si prega di indicare il numero di interventi chirurgici
4.3.5 ANGAnestetico Il tuo bambino/adulto è mai stato sottoposto ad anestesia? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
4.3.6 ANGAnesteticoNumero Si prega di indicare il numero di anestesie 1- Nessuno; 2 – Uno solo; 3 – 2 – 5; 4 – 5 – 10; 6 – Più di 10
4.4 Dettagli del ricovero/chirurgia (ANGHospitalVisit1)
Non Code La Domanda Risposta
4.4.3a ANGageHospitalVisit1a Età bambino/adulto all'ingresso
4.4.5 ANGHospitalVisit1Motivo Motivo del ricovero 1 – Sequestro; 2 – Problemi di alimentazione; 3 – Chirurgia; 4 – Infezione; 5 – Altro
4.4.6 ANGHospChirurgia1 In caso di intervento chirurgico, qual è stato il motivo? (ad es. Allineamento correttivo (camminata in punta, scoliosi), strabismo
4.4.7 ANGHospAltro1 Se altro, qual era il motivo?
4.4.8 ANGHospitalVisita1DaysInHospital Numero di giorni in ospedale
4.4.10 ANGHospitalVisit1LevelOfCare Livello di cura 1 – Basso (reparto medico); 2 – Medio (unità ad alta dipendenza); 3 – Alto (Terapia intensiva) ; 4 – Pronto soccorso
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Comunicazione, discorso, terapia/terapie
4 Module
Modulo 4.5 – Comunicazione
Questo modulo viene completato quando si accede al registro dei pazienti e aggiornato annualmente per i bambini di età inferiore ai dieci anni e poi ogni due anni. Vengono raccolte informazioni sui metodi di comunicazione utilizzati, sull'efficacia di tali metodi (comprese domande specifiche sulla CAA). 4.5.1. Discorso, lingua e comunicazione (ANGBEHDEVSPEECHLANGUAGE) Nessun codice Domanda Risposta 4.5.1.3 ANGBEHDEVALLLANG Indicare tutte le comunicazioni linguistiche […]
Questo modulo viene completato quando si accede al registro dei pazienti e aggiornato annualmente per i bambini di età inferiore ai dieci anni e poi ogni due anni. Vengono raccolte informazioni sui metodi di comunicazione utilizzati, sull'efficacia di tali metodi (comprese domande specifiche sulla CAA).
4.5.1. Discorso, lingua e comunicazione (ANGBEHDEVSPEECHLANGUAGE)
Non Code La Domanda Risposta
4.5.1.3 ANGBEHDVALLANG Si prega di indicare tutti i moduli di comunicazione linguistica utilizzati 1 – Gemiti; 2 – Balbettii; 3 – Usa un suono intenzionale per attirare l'attenzione; 4 – Parole singole; 5 – 2-3 frasi di parole; 6 – Discorso con frasi più lunghe
4.5.1.5 ANGBEHDEVNUMPAROLE Quante parole (o approssimazioni di parole)? 1 – 1-5; 2 – 5-10; 3 – Più di 10 Range/RadioWidget; ANGNUMWORDSPVG)
4.5.1.6 ANGSpeakFrequenza Quante volte usano parole o approssimazioni di parole 1 – Sempre; 2 – Il più delle volte; 3 – Qualche volta; 4 – Raramente; 5 – Mai; 6 – Sconosciuto
4.5.1.7 ANGSpeakAge A che età hanno detto la prima parola?
4.5.1.2 ANGBEHDVALLANG In caso affermativo, indicare la loro comunicazione linguistica verbale più efficace. 1 – Gemiti; 2 – Balbettii; 3 – Usa un suono intenzionale per attirare l'attenzione; 4 – Parole singole; 5 – 2-3 frasi di parole; 6 – Discorso con frasi più lunghe
4.5.1.4 ANGBEHDEV LA MIGLIORE COMPRENSIONE Si prega di indicare la loro capacità più efficace di rispondere alle richieste. 1 – Parola singola come no; 2 – Semplici comandi a frase come “Non toccare”; 3 -Comandi - singolo passo- frase più lunga, ad esempio "Vai nella tua stanza ora"; 4 -Comandi - 2 passaggi es. "Vai in camera tua e porta indietro la tua bottiglia d'acqua."; 5 - Comandi - 3 passi; 6 – Nessuna delle precedenti
4.5.2.11a ANGBEHDEVPREFCOMMBEST2 Qual è il metodo di comunicazione di tuo figlio/adulto con te? Controlla tutte le applicazioni 1 – Parole pronunciate; 2 – Gesti; 3 – Firma; 4 – Immagini visive; 5 – Dispositivi di tracciamento oculare; 6 – CAA a bassa tecnologia; 7 – Tecnologia media; 8 – CAA ad alta tecnologia
4.5.2. Valuta la capacità del tuo bambino/adulto di utilizzare i seguenti metodi/sistemi di comunicazione: (ANGBEHDEVCOMMUNICATION)
Non Code La Domanda Risposta
4.5.2.1 ANGBEHDEVCOM Si parla Parole dette 1 - Non utilizza; 2 - Usi rari; 3 - Usi per singole richieste o per esprimere regolarmente desideri, bisogni, osservazioni e idee di base; 4 - Comunica efficacemente con persone conosciute; 5 - Comunica efficacemente con persone conosciute e sconosciute
4.5.2.2 ANGBEHDEVCOM Gesto Mimica Come sopra
4.5.2.3 ANGBEHDEVCOMFirma firma Come sopra
4.5.2.4 ANGBEHDEVCOMVisPic Immagini visive Come sopra
4.5.2.7 ANGBEHDEVCOMEyeTrack Dispositivi di tracciamento oculare Come sopra
4.5.2.8 ANGBEHDEVCOMLowTech AAC a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti) Come sopra
4.5.2.9 ANGBEHDEVCOMMidTech Mid tech (interruttori di grandi dimensioni, discorsi tecnici o output vocale) Come sopra
4.5.2.10 ANGBEHDEVCOMHighTech AAC high tech (ad es. Display dinamico, iPad, Novachat Tobii) Come sopra
4.5.3. Utilizzo della comunicazione assistita e aumentata (CAA) (ANGCOMACCINDIV)
Non Code La Domanda Risposta
4.5.3.1 ANGAACSL Suo figlio/adulto ha già partecipato a logopedia? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
4.5.3.2 ANGAACCM Hai sentito parlare dello strumento Matrice di comunicazione? https://communicationmatrix.org/ 1 - Sì, e l'ho completato io stesso; 2 - Sì, ed è stato completato da un terzo; 3 - Sì, ne ho sentito parlare ma non l'ho completato; 4 - No, non ne ho mai sentito parlare
MATRICE ANGCM Se hai partecipato alla Communication Matrix come caregiver, registra il tuo Matrix ID
ANGCMDATA Data di amministrazione
ANGCMTOTALE Punteggio totale
ANGCMPERCENT Percentuale
4.5.3.3 ANGAACUsa Tuo figlio/adulto usa una forma di Comunicazione Aumentativa e Alternativa? 1 – Sì; 2-No; 3 - Incerto su cosa sia la CAA e se sia utile
4.5.3.4 ANGAACInteresse Se non hai utilizzato la CAA, sei interessato a utilizzare la CAA con tuo figlio/adulto? 1 – Sì; 2 – n
4.5.3.5 ANGAA n Perché no?
4.5.3.6 ANGAACNegazione2 Se ti è stata negata una forma di terapia per la CAA, quale motivo è stato addotto per questo? 1 - Non fare progressi; 2 - Gli è stato detto che l'individuo con AS non era un candidato per la CAA; 3 - Necessità di lavorare sulle competenze prima di introdurre la CAA; 4 - Non pronto per la CAA; 5 – Altro
4.5.3.7 ANGAACNegaOth Si prega di indicare
4.5.3.8 ANGAACLoc Dove usa la CAA tuo figlio/adulto? (Seleziona tutte le risposte pertinenti) 1 – Casa; 2 – Scuola; 3 - Logopedia; 4 - Altro
4.5.3.9 ANGAACLoth Si prega di indicare
4.5.3.10 ANGAACCasa Con quale frequenza stimi che utilizzino la CAA per comunicare a casa? 1 - Sempre; 2 - Alcune volte; 3 – Raramente; 4 – Mai
4.5.3.10a ANGAACHomeType Che tipo di CAA usa tuo figlio/adulto per comunicare a casa? 2 – Gesti; 3 – Firma; 4 – Immagini visive; 5 – Dispositivi di tracciamento oculare; 6 – CAA a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti); 7 – Mid tech (big mack switch, tech talk o output vocale); 8 – AAC high tech (es. display dinamico, iPad, Novachat Tobii); 9-Altro
4.5.3.10b ANGAACHomeAltro Se altro, descrivere
4.5.3.11 ANGAACscuola Con quale frequenza stimi che utilizzino la CAA per comunicare a scuola? 1 - Sempre; 2 - Alcune volte; 3 – Raramente; 4 – Mai
4.5.3.11a Tipo di scuola ANGAACS Che tipo di CAA usa tuo figlio/adulto per comunicare a scuola? 2 – Gesti; 3 – Firma; 4 – Immagini visive; 5 – Dispositivi di tracciamento oculare; 6 – CAA a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti); 7 – Mid tech (big mack switch, tech talk o output vocale); 8 – AAC high tech (es. display dinamico, iPad, Novachat Tobii); 9-Altro
4.5.3.11b ANGAACSscuolaAltro Se altro, descrivere
4.5.3.12 ANGACST Con quale frequenza stimi che utilizzino la CAA per comunicare in logopedia? 1 - Sempre; 2 - Alcune volte; 3 – Raramente; 4 – Mai
4.5.3.12a ANGAACTipo vocale Che tipo di CAA usa tuo figlio/adulto per comunicare durante la logopedia? 2 – Gesti; 3 – Firma; 4 – Immagini visive; 5 – Dispositivi di tracciamento oculare; 6 – CAA a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti); 7 – Mid tech (big mack switch, tech talk o output vocale); 8 – AAC high tech (es. display dinamico, iPad, Novachat Tobii); 9-Altro
4.5.3.12b ANGAACdiscorsoAltro Se altro, descrivere
4.5.3.13 ANGAACA Ascolta Come hai saputo della CAA? Seleziona tutto ciò che si applica. 1 – In linea; 2 - Ad una conferenza; 3 - Da altro genitore; 4 - Da un insegnante; 5 - Da un logopedista; 6 - Da un altro terapeuta; 7 - Dai servizi comportamentali; 8 - Da genetico/medico; 9 - Non ricordo/Sconosciuto
4.5.3.14 ANGAACInizio Quanto tempo dopo la diagnosi hai iniziato a usare la CAA? 1 - Alla diagnosi; 2 - Meno di tre mesi dopo la diagnosi; 3 - 3-6 mesi dopo la diagnosi; 4 - 7-24 mesi dopo la diagnosi; 5 - 2 - 4 anni dopo la diagnosi; 6 - 5+ anni dopo la diagnosi
4.5.3.15 ANGAACFunzione Per quale funzione di comunicazione tuo figlio/adulto usa la CAA con te? Seleziona tutto ciò che si applica. 1 - Fare richieste; 2 - Rifiuta/rifiuta; 3 - Fare commenti; 4 Esprimere stati emotivi e fisici; 5 - Etichetta; 6 - Rispondere alle domande; 7 - Chiama qualcuno; 8 - Affermare l'indipendenza; 9 – Saluto; 10 - Fare domande; 11 - Dirigere azioni altrui; 12 - Condividere esperienze personali; 13 - Condividere pensieri e idee; 14 - Maniera espressa
4.5.3.16 Dispositivo ANGAAC Il tuo bambino/adulto utilizza un dispositivo di comunicazione elettronica per scopi diversi dalla CAA? Seleziona tutto ciò che si applica. 1 - Guardare video; 2 -Ascolto di musica; 3 - Giochi; 4 – Altro
4.5.3.17 ANGAACDevOth Per favore specificare
4.5.3.18 ANGAACDurCOM In una giornata tipo, quante ore trascorrono utilizzando il dispositivo per scopi di CAA? 1 - Meno di 2 ore; 2 - Tra 2 e 4 ore; 3 - Più di 4 ore
4.5.3.19 ANGAACDurOth In una giornata tipo, quante ore trascorrono utilizzando il dispositivo per scopi diversi dalla CAA? 1 - Meno di 2 ore; 2 - Tra 2 e 4 ore; 3 - Più di 4 ore
4.5.3. Utilizzo della comunicazione assistita e aumentata (CAA) (ANGCOMACCINDIV)
Non Code La Domanda Risposta
4.5.3.1 ANGAACSL Suo figlio/adulto ha già partecipato a logopedia? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
4.5.3.2 ANGAACCM Hai sentito parlare dello strumento Matrice di comunicazione? https://communicationmatrix.org/ 1 - Sì, e l'ho completato io stesso; 2 - Sì, ed è stato completato da un terzo; 3 - Sì, ne ho sentito parlare ma non l'ho completato; 4 - No, non ne ho mai sentito parlare
MATRICE ANGCM Se hai partecipato alla Communication Matrix come caregiver, registra il tuo Matrix ID
ANGCMDATA Data di amministrazione
ANGCMTOTALE Punteggio totale
ANGCMPERCENT Percentuale
4.5.3.3 ANGAACUsa Tuo figlio/adulto usa una forma di Comunicazione Aumentativa e Alternativa? 1 – Sì; 2-No; 3 - Incerto su cosa sia la CAA e se sia utile
4.5.3.4 ANGAACInteresse Se non hai utilizzato la CAA, sei interessato a utilizzare la CAA con tuo figlio/adulto? 1 – Sì; 2 – n
4.5.3.5 ANGAA n Perché no?
4.5.3.6 ANGAACNegazione2 Se ti è stata negata una forma di terapia per la CAA, quale motivo è stato addotto per questo? 1 - Non fare progressi; 2 - Gli è stato detto che l'individuo con AS non era un candidato per la CAA; 3 - Necessità di lavorare sulle competenze prima di introdurre la CAA; 4 - Non pronto per la CAA; 5 – Altro
4.5.3.7 ANGAACNegaOth Si prega di indicare
4.5.3.8 ANGAACLoc Dove usa la CAA tuo figlio/adulto? (Seleziona tutte le risposte pertinenti) 1 – Casa; 2 – Scuola; 3 - Logopedia; 4 - Altro
4.5.3.9 ANGAACLoth Si prega di indicare
4.5.3.10 ANGAACCasa Con quale frequenza stimi che utilizzino la CAA per comunicare a casa? 1 - Sempre; 2 - Alcune volte; 3 – Raramente; 4 – Mai
4.5.3.10a ANGAACHomeType Che tipo di CAA usa tuo figlio/adulto per comunicare a casa? 2 – Gesti; 3 – Firma; 4 – Immagini visive; 5 – Dispositivi di tracciamento oculare; 6 – CAA a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti); 7 – Mid tech (big mack switch, tech talk o output vocale); 8 – AAC high tech (es. display dinamico, iPad, Novachat Tobii); 9-Altro
4.5.3.10b ANGAACHomeAltro Se altro, descrivere
4.5.3.11 ANGAACscuola Con quale frequenza stimi che utilizzino la CAA per comunicare a scuola? 1 - Sempre; 2 - Alcune volte; 3 – Raramente; 4 – Mai
4.5.3.11a Tipo di scuola ANGAACS Che tipo di CAA usa tuo figlio/adulto per comunicare a scuola? 2 – Gesti; 3 – Firma; 4 – Immagini visive; 5 – Dispositivi di tracciamento oculare; 6 – CAA a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti); 7 – Mid tech (big mack switch, tech talk o output vocale); 8 – AAC high tech (es. display dinamico, iPad, Novachat Tobii); 9-Altro
4.5.3.11b ANGAACSscuolaAltro Se altro, descrivere
4.5.3.12 ANGACST Con quale frequenza stimi che utilizzino la CAA per comunicare in logopedia? 1 - Sempre; 2 - Alcune volte; 3 – Raramente; 4 – Mai
4.5.3.12a ANGAACTipo vocale Che tipo di CAA usa tuo figlio/adulto per comunicare durante la logopedia? 2 – Gesti; 3 – Firma; 4 – Immagini visive; 5 – Dispositivi di tracciamento oculare; 6 – CAA a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti); 7 – Mid tech (big mack switch, tech talk o output vocale); 8 – AAC high tech (es. display dinamico, iPad, Novachat Tobii); 9-Altro
4.5.3.12b ANGAACdiscorsoAltro Se altro, descrivere
4.5.3.13 ANGAACA Ascolta Come hai saputo della CAA? Seleziona tutto ciò che si applica. 1 – In linea; 2 - Ad una conferenza; 3 - Da altro genitore; 4 - Da un insegnante; 5 - Da un logopedista; 6 - Da un altro terapeuta; 7 - Dai servizi comportamentali; 8 - Da genetico/medico; 9 - Non ricordo/Sconosciuto
4.5.3.14 ANGAACInizio Quanto tempo dopo la diagnosi hai iniziato a usare la CAA? 1 - Alla diagnosi; 2 - Meno di tre mesi dopo la diagnosi; 3 - 3-6 mesi dopo la diagnosi; 4 - 7-24 mesi dopo la diagnosi; 5 - 2 - 4 anni dopo la diagnosi; 6 - 5+ anni dopo la diagnosi
4.5.3.15 ANGAACFunzione Per quale funzione di comunicazione tuo figlio/adulto usa la CAA con te? Seleziona tutto ciò che si applica. 1 - Fare richieste; 2 - Rifiuta/rifiuta; 3 - Fare commenti; 4 Esprimere stati emotivi e fisici; 5 - Etichetta; 6 - Rispondere alle domande; 7 - Chiama qualcuno; 8 - Affermare l'indipendenza; 9 – Saluto; 10 - Fare domande; 11 - Dirigere azioni altrui; 12 - Condividere esperienze personali; 13 - Condividere pensieri e idee; 14 - Maniera espressa
4.5.3.16 Dispositivo ANGAAC Il tuo bambino/adulto utilizza un dispositivo di comunicazione elettronica per scopi diversi dalla CAA? Seleziona tutto ciò che si applica. 1 - Guardare video; 2 -Ascolto di musica; 3 - Giochi; 4 – Altro
4.5.3.17 ANGAACDevOth Per favore specificare
4.5.3.18 ANGAACDurCOM In una giornata tipo, quante ore trascorrono utilizzando il dispositivo per scopi di CAA? 1 - Meno di 2 ore; 2 - Tra 2 e 4 ore; 3 - Più di 4 ore
4.5.3.19 ANGAACDurOth In una giornata tipo, quante ore trascorrono utilizzando il dispositivo per scopi diversi dalla CAA? 1 - Meno di 2 ore; 2 - Tra 2 e 4 ore; 3 - Più di 4 ore
4.5.4 Uso della comunicazione assistita e aumentata (CAA) da parte di altri (ANGCOMACCOTH)
Non Code La Domanda Risposta
4.5.4.1 ANGAACPersona Chi altro usa la CAA per comunicare con tuo figlio/adulto? Seleziona tutto ciò che si applica. 1 - Familiari; 2 – Amici; 3 - Insegnanti scolastici; 4 - Logopedisti; 5 – Badanti; 6 – Altro
4.5.4.2 ANGAACPerOth Per favore specificare.
4.5.4.3 ANGAACtreno Come badante, hai ricevuto una formazione su come usare la CAA con tuo figlio/adulto? 1 – Sì; 2 – n
4.5.4.4 ANGAACtrainWho Per favore, fornisci i dettagli di chi ti ha fornito la formazione sulla CAA. Seleziona tutto ciò che si applica. 1 – Scuola; 2 - Società di CAA direttamente; 3 - Workshop generali sulla CAA; 4 - Formazione in linea; 5 - Logopedista; 6 -Altro (AACtraining)
4.5.4.5 ANGAACtrainOth Per favore specificare.
4.5.4.6 ANGAACTrenoDur Quanta formazione hai avuto, come badante, sull'uso della CAA? 1 – Nessuno; 2 - Autoformazione tramite es. formazione su YouTube; 3 - Fino a 1 ora; 4 - Fino a 8 ore (1 giornata di formazione); 5 - Diversi giorni di formazione
4.5.4.7 ANGAACfiducioso Quanto sei sicuro/a tuo agio, come badante, nell'usare la CAA con tuo figlio/adulto? 1 – Limitato; 2 – Fiducioso; 3 - Molto sicuro
Per saperne di più
Attività della vita quotidiana/comportamenti adattivi, comportamento, comunicazione, sviluppo, vestirsi, alimentazione/mangiare, motricità fine, motorio lordo, linguaggio, andare in bagno/continenza
5 Module
Modulo 5 – Comportamento e sviluppo
Questo modulo viene completato quando si accede al registro dei pazienti e aggiornato annualmente per i bambini sotto i dieci anni e poi ogni due anni. Questo modulo raccoglie informazioni sulla motricità grossolana e fine, comportamenti adattivi, attività e altri comportamenti. 5a.1 Descrivi questi tipi di tono muscolare (ANGMuscleTone) Nessun codice Domanda Risposta 5a.1.1 ANGBEHDEVMuscleTrunk Come descriveresti il ​​tuo […]
Questo modulo viene completato quando si accede al registro dei pazienti e aggiornato annualmente per i bambini di età inferiore ai dieci anni e poi ogni due anni. Questo modulo raccoglie informazioni sulla motricità grossolana e fine, comportamenti adattivi, attività e altri comportamenti.
5a.1 Descrivi questi tipi di tono muscolare (ANGMuscleTone)
Non Code La Domanda Risposta
5a.1.1 ANGBEHDEVMuscolo Tronco Come descriveresti il ​​tono muscolare di tuo figlio/adulto? 1 – Basso; 2 – Medio; 3 – Alto; 4 - Misto
5a.1.2 ANGBEHDEVMuscolo Tronco2 Come descriveresti il ​​tono muscolare di tuo figlio/adulto nel suo tronco? Il tronco comprende il collo, la schiena e lo stomaco. 1 – Basso; 2 – Medio; 3 – Alto; 4 - Misto
5a.1.3 ANGBEHDEV Muscolo Arti Come descriveresti il ​​tono muscolare di tuo figlio/adulto nei suoi arti? Gli arti includono braccia/mani e gambe/piedi 1 – Basso; 2 – Medio; 3 – Alto; 4 - Misto
5a.2. Sviluppo attuale: impressioni generali (ANGBEHDEVGENERALIMPRESSION)
Non Code La Domanda Risposta
5a.2.1 ANGBEHDEVGENIMPRESS Spunta quale si applica meglio alla capacità di apprendimento del tuo bambino/adulto 1 – Continua ad imparare cose nuove; 2 –L'apprendimento è statico; 3 Ha perso alcune abilità nell'ultimo anno.
5a.2.2 ANGBEHDEV PERSO COSA Se hanno perso abilità significative, quali abilità hanno perso? 1 – Discorso; 2 – Comprensione; 3 – Motore
5a.2.3 ANGBEHDEVLOSTMOTOR Quali capacità motorie? (Controlla tutte le applicazioni) 1 – Camminare; 2 – Condimento; 3 – Alimentazione; 4 – Altro
5a.2.4 ANGBEHDEVLOSTMOTOROTH Per favore descrivi
5a.3 Altri commenti (ANGGENERALCOMMENTSec)
Non Code La Domanda Risposta
5a.3.1 COMMENTO ANGENERALE Qualche altro commento sullo sviluppo di tuo figlio/adulto?
5b.1 Sviluppo attuale: funzione motoria lorda (ANGBEHDEVMOTORFUNCTION)
Non Code La Domanda Risposta
5b.1.1 ANGBEHDEVMOBILITÀ MIGLIORE Si prega di indicare la persona con la migliore mobilità della sindrome di Angelman 1 – Impossibile mobilitarsi; 2 - Rotola sul pavimento; 3 – Scansioni; 4 – Mescola/sfreccia da seduto; 5 - Supporti supportati ma non mobili; 6 - Sta da solo con un supporto minimo; 7 - Sta in piedi da solo; 8 - Mobilita la deambulazione con appoggio; 9 - Mobilita la deambulazione con un supporto minimo; 10 - Cammina autonomamente ma perde l'equilibrio occasionalmente; 11 - Cammina ma molto instabile; 12 - Cammina con andatura stabile; 13 - Corre in autonomia; 14 - Sali le scale (alternando piede su piede); 15 – Salti ((Range/
5b.1.2 ANGBEHDDEVMOBILITYSUPPORT Se usano il supporto, quale forma di supporto usano? (Controlla tutte le applicazioni) 1 – Deambulatore (deambulatore e deambulatore); 2 – Sedia a rotelle per lunghe distanze; 3 – Sedia a rotelle per tutta la mobilitazione
5b.1.3 ANGBEHDEV INCASSO TIPICO Descriveresti l'andatura di tuo figlio/adulto come tipica rispetto ai coetanei della stessa età in via di sviluppo? 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
5b.1.4 ANGBEHDEVATYPGGAIT Descrivi l'andatura del tuo bambino/adulto 1 – Broad based/wide; 2 – Asimmetrico; 3 – A scatti; 4 – Cadute frequenti; 5 – Si stanca; 6 – Cammina in punta di piedi; 7 - Cammina con le ginocchia piegate (accovacciate); 8 – Cammina con i piedi rivolti verso l'interno; 9 – Cammina con i piedi in fuori
5b.1.5 ANGBEHDEVGAIT Descriveresti la loro andatura come: 1 – Migliorare; 2 – Stabile; 3 – Peggiorando
5b.1.6 ANGBEHDEVGAITPEGGIO Per favore descrivi
5b.2 Funzione motoria lorda - per favore descrivi la capacità del tuo bambino/adulto di fare quanto segue: (GROSSMOTOR)
Non Code La Domanda Risposta
5b.2.1a ANGGROSSMOTOROLLABILITYL Rotola sul pavimento 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5b.2.1b ANGGROSSMOTOROLLABILITYDK Oppure, non lo so
5b.2.1c ANGGROSSMOTORROLLFREQL E frequenza
5b.2.1d ANGGROSSMOTORROLLAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5b.2.2a ANGROSMOTORSITABILITYL Siediti 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5b.2.2b ANGROSMOTORSITABILITYDK Oppure, non lo so
5b.2.2c ANGGROSSMOTORSITFREQL E frequenza
5b.2.2d ANGGROSSMOTORSITAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5b.2.3a ANGGROSSMOTOCRAWLABILITYL Strisciare 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5b.2.3b ANGGROSSMOTOCRAWLABILITYDK Oppure, non lo so
5b.2.3c ANGGROSSMOTORCRAWLFREQL E frequenza
5b.2.3d ANGGROSSMOTORCRAWLAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5b.2.4a ANGGROSSMOTORSHUFFLEABILITYL Mescola o scoot quando è seduto 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5b.2.4b ANGGROSSMOTORHUFFLEABILITYDK Oppure, non lo so
5b.2.4c ANGGROSSMOTORSHUFFLEFREQL E frequenza
5b.2.4d ANGGROSSMOTORSHUFFLEAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5b.2.5a ANGGROSSMOTORSTANDABILITYL alzare 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5b.2.5b ANGROSMOTORSTANDABILITYDK Oppure, non lo so
5b.2.5c ANGGROSSMOTORSTANDFREQL E frequenza
5b.2.15d ANGGROSSMOTORSTANDAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5b.2.6a ANGROSSMOTORWALKABILITYL Cammina (senza assistenza) 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5b.2.6b ANGROSSMOTORWALKABILITYDK Oppure, non lo so
5b.2.6c ANGGROSSMOTORWALKFREQL E frequenza
5b.2.6d ANGGROSSMOTORWALKAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5b.2.7a ANGROSMOTORRUNABILITYL Correre 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5b.2.7b ANGGROSSMOTORRUNABILITYDK Oppure, non lo so
5b.2.7c ANGGROSSMOTORRUNFREQL E frequenza
5b.2.7d ANGGROSSMOTORRUNAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5b.2.8a ANGGROSSMOTORSABILITYL Salire le scale 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5b.2.8b ANGGROSSMOTORSABILITYDK Oppure, non lo so
5b.2.8c ANGGROSSMOTORSTAIRSFREQL E frequenza
5b.2.8d ANGGROSSMOTORSTAIRSAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5b.2.9a ANGGROSSMOTORJUMPABILITYL Saltare 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5b.2.9b ANGGROSSMOTORJUMPABILITYDK Oppure, non lo so
5b.2.9c ANGGROSSMOTORJUMPFREQL E frequenza
5b.2.9d ANGGROSSMOTORJUMPAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5.3 Funzione motoria fine - per favore descrivi la capacità del tuo bambino/adulto di fare quanto segue: (FINEMOTOR)
Non Code La Domanda Risposta
5b.3.1a TENUTA MOTORIA ANGFINE Tieni oggetti, come un peluche 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5b.3.1b TENUTA DEL MOTORE ANGFINEDK Oppure, non lo so
5b.3.1c FREQUENZA MOTORE ANGOLARE E frequenza
5b.3.1d ANGFINEMOTORHOLDAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5b.3.2a ANGFINEMOTORPOINTABILITYL Punta per indicare le cose 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5b.3.2b PUNTABILITÀ MOTORIA ANGFINEDK Oppure, non lo so
5b.3.2c FREQUENZA PUNTO MOTORE ANGFINE E frequenza
5b.3.2d ANGFINEMOTORPOINTAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5b.3.3a ANGFINEMOTORTRASFERIBILITÀL Trasferisci le cose tra le mani 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5b.3.3b ANGFINEMOTORTRASFERIBILITÀDK Oppure, non lo so
5b.3.3c FREQUENZA DI TRASFERIMENTO MOTORE ANGFINE E frequenza
5b.3.3d ANGFINEMOTOTRASFERAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5b.3.4a ANGFINEMOTORPENCILABILITYL Tieni una matita e scarabocchi 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5b.3.4b ANGFINEMOTORPENCILABILITYDK Oppure, non lo so
5b.3.4c FREQUENZA ANGINEMOTORPENCIL E frequenza
5b.3.4d ANGFINEMOTORPENCILAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5b.3.5a ANGFINEMOTORDRAWABILITYL Tieni una matita e disegna 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5b.3.5b ANGFINEMOTORDRAWABILITYDK Oppure, non lo so
5b.3.5c ANGFINEMOTORDRAWREQL E frequenza
5b.3.5d ANGFINEMOTORDRAWAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5b.3.6a ANGFINEMOTORLARGEBALLABILITYL Prendi una palla grande 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5b.3.6b ANGFINEMOTORLARGEBALLABILITYDK Oppure, non lo so
5b.3.6c ANGFINEMOTORLARGEBALLFREQL E frequenza
5b.3.6d ANGFINEMOTORLARGEBALLAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5b.3.7a ANGFINEMOTORSMALLABILITYL Prendi una pallina 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5b.3.7b PICCOLA CAPACITÀ DEI MOTORI ANGFINEDK Oppure, non lo so
5b.3.7c MOTORE ANGFINEPICCOLO FREQ E frequenza
5b.3.7d ANGFINEMOTORSMALLAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5b.4 Altri commenti (ANGMOTORCOMMENTSec)
Non Code La Domanda Risposta
5b.4.1 COMMENTO ANGMOTOR Qualche altro commento sulla funzione motoria di tuo figlio/adulto?
5c.1. Abilità adattive – Vestirsi - per favore descrivi la capacità del tuo bambino/adulto di fare quanto segue: (ANGADAPTBEHDRESS)
Non Code La Domanda Risposta
5c.1.1a ANGDRESSPUTYANDABILITYL Alza le mani per aiutare a vestirsi 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.1.1b ANGINDIRIZZOMANODABILITÀDK Oppure, non lo so
5c.1.1c ANGDRESSPUTUPHANDSFREQL E frequenza
5c.1.1d ANDRESSPUTUPHANDSAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5c.1.2a ANGDRESSREMOVESEMPLICEABILITÀL Togliti i vestiti semplici come i calzini 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.1.2b ANGDRESSREMOVESEMPLICEABILITÀDK Oppure, non lo so
5c.1.2c ANGDRESSREMOVESIMPLEFREQL E frequenza
5c.1.2d ANGDRESSREMOVESIMPLEAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5c.1.3a ANGDRESSREMOVECPLESSABILITYL Togliti i vestiti complessi come le magliette 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.1.3b ANGDRESSREMOVECPLESSABILITYDK Oppure, non lo so
5c.1.3c ANGDRESSREMOVECOMPLEXFREQL E frequenza
5c.1.3d ANGDRESSREMOVECOMPLEXAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5c.1.4a ANGFINEMOTORVELCROABILITYL Fai il velcro 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.1.4b ANGFINEMOTORVELCROABILITYDK Oppure, non lo so
5c.1.4c ANGFINEMOTORVELCROFREQL E frequenza
5c.1.4d ANGFINEMOTORVELCROAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5c.1.5a ANGFINEMOTORUTTONABILITYL Abbottonare o cerniere 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.1.5b ANGFINEMOTORUTTONABILITYDK Oppure, non lo so
5c.1.5c ANGFINEMOTORBUTONFREQL E frequenza
5c.1.5d ANGFINEMOTORBUTTONGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5c.1.6a ANGDRESSSELFERRORABILITYL Vestirsi da soli, anche se non sempre nel modo giusto (es. bottoni non allineati, vestiti al rovescio) 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.1.6b ANGDRESSSELFERRORABILITYDK Oppure, non lo so
5c.1.6c ANGDRESSSELFERRORRFREQL E frequenza
5c.1.6d ANGDRESSSELFERRORAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5c.1.7a ANGDRESSSELFOKABILITYL Vestirsi senza assistenza 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.1.7b ANGDRESSSELFOKABILITYDK Oppure, non lo so
5c.1.7c ANGDRESSSELFOKFREQL E frequenza
5c.1.7d ANGDRESSSELFOKAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5c.1.8a ANGDRESSAPPRPRIATEABILITYL Sceglie i vestiti in modo appropriato (es. vestiti caldi se freddi) 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.1.8b ANGDRESSAPPRPRIATEABILITYDK Oppure, non lo so
5c.1.8c ANGDRESSAPPRPRIATEFREQL E frequenza
5c.1.8d ANGDRESSAPPRPRIATEAGEL E l'età? (Attività svolta in base all'età)
5c.2. Abilità adattive – Toilette e continenza - per favore descrivi la capacità del tuo bambino/adulto di fare quanto segue: (ANGADAPTBEHTOILETING)
Non Code La Domanda Risposta
5c.2.1a ANGTOILETCONTINENTABILITÀ è il continente (i servizi igienici sono addestrati) 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.2.1b ANGTOILETCONTINENTABILITYDK Oppure, non lo so
5c.2.1c ANGTOILETCONTINENTFREQL E frequenza
5c.2.1d ANGTOILETCONTINENTAGEL E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età
5c.2.2a ANGTOILETBEHABILITYL Ha mostrato indicazioni di comportamenti di evacuazione 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.2.2b ANGTOILETBEHABILITYDK Oppure, non lo so
5c.2.2c ANGTOILETBEHFREQL E frequenza
5c.2.2d ANGTOILET BEHAGEL E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età
5c.2.3a ANGOILETTIMEDABILITYL Temporizzato per andare in bagno (es. portato in bagno ogni 3 ore) 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.2.3b ANGOILETTIMEDABILITYDK Oppure, non lo so
5c.2.3c ANGTOILETTIMEDFREQL E frequenza
5c.2.3d ANGTOILETTIMEDAGEL E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età
5c.2.4a ANGTOILETININDICABILITÀL Indica quando vogliono andare in bagno 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.2.4b ANGTOILETININDICABILITÀDK Oppure, non lo so
5c.2.4c ANGTOILETINDICATEFREQL E frequenza
5c.2.4d ANGTOILETINDICATEAGEL E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età
5c.2.5a ANGTOILETSOOLSABILITYL Continente delle feci (movimenti intestinali) 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.2.5b ANGTOILETSOOLSABILITYDK Oppure, non lo so
5c.2.5c ANGTOILETSTOOLSREQL E frequenza
5c.2.5d ANGTOILETSTOOOLSAGEL E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età
5c.2.6a ANGTOILETURINEDAYABILITYL Continente di urina (secco) durante il giorno 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.2.6b ANGTOILETURINEDAYABILITYDK Oppure, non lo so
5c.2.6c ANGTOILETURINEDAYFREQL E frequenza
5c.2.6d ANGTOILETURINEDAYAGEL E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età
5c.2.7a ANGTOILETURINIGHTABILITYL Continente di urina (secco) durante la notte 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.2.7b ANGTOILETURINIGHTABILITYDK Oppure, non lo so
5c.2.7c ANGTOILETURINENIGHTFREQL E frequenza
5c.2.7d ANGTOILETURINENIGHTAGEL E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età
5c. 3. Comportamento adattivo: mangiare - per favore descrivi la capacità del tuo bambino/adulto di fare quanto segue: (ANGBEHDEVEATING2L)
Non Code La Domanda Risposta
5c.3.1a ANGBEHDEV NON PIACE Ci sono consistenze o gusti che proprio non gli piacciono? 1 - Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
5c.3.1b ANGBEHDEVDONTLIKEWHAT2 Si prega di fornire esempi. 1 – Carne o pesce; 2 – Frutta o verdura 3 – Riso, pasta o pane 4 – Fagioli; 5 – Strutture o paste spesse; 6 – Texture croccanti; 7 – Uova; 8 – Texture dure; 9 – Texture morbide; 10 – Texture croccanti; 11 – Cibi caldi; 12 – Cibi freddi; 13 – Cibi salati o salati; 14 – Cibi dolci; 15 – Cibi acidi; 16 – Cibi piccanti; 17 – Texture secche; 18 – Texture bagnate; 19 – Cibi solidi; 20 – Texture gommose; 21 – Altro
5c.31c ANGBEHDEV NON COME COSA Se sì, fornire esempi
5c.3.2a ANGEATINGFUSSYFREQL Pignolo con il loro cibo - frequenza
5c.3.2b ANGEATINGFUSSYAGEL E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età
5c.3.3a ANGFINEMOTOROTTLEABILITYL Tieni una bottiglia 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.3.3b ANGFINEMOTOROTTLEABILITYDK Oppure, non lo so
5c.3.3c ANGFINEMOTORBOTTLEFREQL E frequenza
5c.3.3d ANGFINEMOTORBOTTLEAGEL E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età
5c.3.4a ANGETINGTEXTUREABILITYL Mastica tutte le texture 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.3.4b ANGETINGTEXTUREABILITYDK Oppure, non lo so
5c.3.4c ANGETINGTEXTUREAGEL E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età
5c.3.5a ANGFINEMOTORFEEDABILITYL Alimentazione con le dita 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.3.5b ANGFINEMOTORFEEDABILITYDK Oppure, non lo so
5c.3.5c ANGFINEMOTORFEEDFREQL E frequenza
5c.3.5d ANGFINEMOTORFEEDAGEL E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età
5c.3.6a ANGFINEMOTORSPOONABILITYL Tieni un cucchiaio e dai da mangiare 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.3.6b ANGFINEMOTORSPOONABILITYDK Oppure, non lo so
5c.3.6c ANGFINEMOTORSPOONFREQL E frequenza
5c.3.6d ANGFINEMOTORSPOONAGEL E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età
5c.3.7a ANGFINMOTOFORKABILITYL Usa una forchetta 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.3.7b ANGFINMOTOFORKABILITYDK Oppure, non lo so
5c.3.7c ANGFINMOTOFORKFREQL E frequenza
5c.3.7d ANGFINEMOTORFORKAGEL E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età
5c.3.8a ANGETINGFEEDSELFABILITYL Nutriti usando le dita o gli utensili 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.3.8b ANGETINGFEEDSELFABILITYDK Oppure, non lo so
5c.3.8c ANGEATINGFEEDSELFREQL E frequenza
5c.3.8d ANGETINGFEED AUTOFAGEL E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età
5c.3.9a ANGFINEMOTORHOLDCUPABILTYL Tieni una tazza o un bicchiere e bevi 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.3.9b ANGFINEMOTORHOLDCUPABILTYDK Oppure, non lo so
5c.3.9c ANGFINEMOTORHOLDCUPFREQL E frequenza
5c.3.9d ANGFINEMOTORHOLDCUPAGEL E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età
5c.3.10a ANGAGEFEEDSUPPORTFREQL Hai bisogno di supporto con l'alimentazione da un genitore/caregiver - frequenza 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.3.10b ANGEATINGFEEDSUPPORTAGEL E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età
5c.3.11a ANGETINGFULLABILITYL Indica che sono pieni 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.3.11b ANGEATINGPIENABILITÀDK Oppure, non lo so
5c.3.11c ANGEATINGFULLFREQL E frequenza
5c.3.11d ANGEATINGFULLAGEL E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età
5c.3.12a ANGEATING SUPPLEMENTFREQL Utilizzare l'integrazione sotto forma di formule aggiuntive - frequenza 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto
5c.3.12b INTEGRATORE ANGELO E l'età?
5c.4 Altri commenti (ANGADAPTCOMMENTSec)
Non Code La Domanda Risposta
5c.4.1 COMMENTO ANGADAPT Qualche altro commento su come vestirsi, andare in bagno o mangiare di tuo figlio/adulto?
5d.1 Attività (ANGBEHDEVACTIVITÀ)
Non Code La Domanda Risposta
5d.1.1a ANGBEHDEV PREFATTO Quali sono le attività preferite da tuo figlio/adulto? (Controlla tutte le applicazioni) 1 – Socializzare 2 – Stare con persone familiari 3 – Giocare a giochi sociali come sbirciare o nascondersi 4 – Guardare la TV 5 – Usare tecnologia e giochi, ad esempio iPad 6 – Nuotare – Stare all'aperto; 8 – Musica o balli; 9 – Giocare con i giocattoli; 10 – Andare in bicicletta o scooter; 11 – Guida in macchina/in viaggio; 12 – Mangiare/ora dei pasti; 13 – Fare il bagno; 14 – Giocare su attrezzature da gioco; 15 – Altro
51.1b ANGBEHDDEVACTOTH Se altro, si prega di dichiarare
5d.2 Comportamentale (ANGBEHDEVBEHAVIOURAL)
Non Code La Domanda Risposta
5d.2.1 ANGBEHDEVGOODBEH2 Quanto è problematico il comportamento di tuo figlio/adulto su una scala da 1 a 10 rispetto ai coetanei tipici della stessa età? Scala 1-10 (da 1 - Nessun problema a 10 - Problemi maggiori)
5d.3 Presentano qualcuno dei seguenti comportamenti? l (ANGBEHDEVBEHAVIOURAL2)
Non Code La Domanda Risposta
5d.3.1a ANGBEHDEVREPETL Comportamenti ripetitivi come schiaffeggiare il muro
5d.3.1b ANGBEHDEVREPETDK Oppure, non lo so
5d.3.2a ANGBEHDEVFOCALL Movimenti insoliti e ripetitivi: Movimenti focali della mano
5d.3.2b ANGBEHDEVFOCALDK Oppure, non lo so
5d.3.3a ANGBEHDEVWOLE BODYL Movimenti di tutto il corpo
5d.3.3b ANGBEHDEVWOLEBODYDK Oppure, non lo so
5d.3.4a ANGBEHDDEVMOUTHL Bocca o masticazione
5d.3.4b ANGBEHDDEVMOUTHDK Oppure, non lo so
5d.3.5a ANGBEHDVAGITAZIONENEWL Presentano qualcuno dei seguenti comportamenti? Agitazione in nuove situazioni
5d.3.5b ANGBEHDVAGITATIONNEWDK Oppure, non lo so
5d.3.6a ANGBEHDEVFEARSTRANGERL Paura degli estranei
5d.3.6b ANGBEHDEVFEARSTRANGERDK Oppure, non lo so
5d.3.7a ANGBEHDEVSOCIAL Socializzerà con chiunque
5d.3.7b ANGBEHDEVSOCIALDK Oppure, non lo so
5d.3.8a ANGBEHDEV FEARNEWL Paura di nuove situazioni
5d.3.8b ANGBEHDEVFEARNEWDK Oppure, non lo so
5d.3.9a ANGBEHDEVANXIOUSL Comportamenti ansiosi
5d.3.9b ANGBEHDEVANXIOUSDK Oppure, non lo so
5d.3.9c ANGBEHDEVANXIOUSWHEN Quando mostrano questi comportamenti 1 – Nuove situazioni o persone; 2 - Impostazioni sovrastimolanti (es. rumore forte o folla); 3 - Separazione dal genitore/caregiver; 4 - Impostazioni o esami medici; 5 - dover aspettare; 6 - Quando malato o ferito; 7 - Quando si ha fame o sete; 8 - Quando non è in grado di comunicare; 9 – Altro (Range/ DefaultWidget; AnxiousBeh)
5d.3.9d ANGBEHDEVANXIOUSCOSA2 Che comportamenti ansiosi 1 – Piangere; 2 - Movimenti ripetitivi o risate; 3 - Aggressione (es. colpire, afferrare o strappare i capelli); 4 - Autolesionismo (es. mordersi la mano); 5 - Urla o altre vocalizzazioni; 6 - Conati di vomito o vomito; 7 - Aggrapparsi al caregiver; 8 - Mettere in bocca o masticare oggetti; 9 – Evitamento (es. caduta a terra); 1 0 - Fuga (es. scappare); 11 - Altro
5.56.11 ANGBEHDEVANXIOUSCOSA Se sì ai comportamenti ansiosi, cosa?
5d.3.10a ANGBEHDEVOPPOSITIONALL Comportamenti di opposizione, ad es. rifiuto di fare qualcosa
5d.3.10b ANGBEHDEVOPPOSITIONALDK Oppure, non lo so
5d.3.11a ANGBEHDEVBITINGL Comportamenti aggressivi: mordere
5d.3.11b ANGBEHDEVBITINGDK Oppure, non lo so
5d.3.12a ANGBEHDEVHAIRPULLINGL Tirare i capelli
5d.3.12b ANGBEHDEVHAIRPULLINGDK Oppure, non lo so
5d.3.13a ANGBEHDEVHITTINGL Colpire
5d.3.13b ANGBEHDEVHITTINGDK Oppure, non lo so
5d.3.14a ANGBEHDEVGRABBINGL afferrando
5d.3.14b ANGBEHDEVGRABBINGDK Oppure, non lo so
5d.3.15a ANGBEHDEVIPERATTIVITÀ Iperattività
5d.3.15b ANGBEHDEVIPERATTIVITÀDK Oppure, non lo so
5d.3.16a ANGBEHDEVPOORATTENZIONEL Scarsa attenzione
5d.3.16b ANGBEHDEVPOORATTENTIONDK Oppure, non lo so
5d.3.17a ANGBEHDEVGOODCONCENTRATIONL Buona concentrazione su cose che gli piacciono come i giochi per iPad
5d.3.17b ANGBEHDEVBUONACONCENTRAZIONEDK Oppure, non lo so
5d.3.18a ANGBEHDEVACQUA Fascino con l'acqua
5d.3.18b ANGBEHDEVWATERDK Oppure, non lo so
5d.3.19a ANGBEHDEVIMPULSIVITÀL Impulsività – come correre per strada/colpire
5d.3.19b ANGBEHDEVIMPULSIVITYDK Oppure, non lo so
5d.3.20a ANGBEHDEVSMILINGNIENTE Sorridere spesso a niente in particolare
5d.3.20b ANGBEHDEVSMILINGNIENTEDK Oppure, non lo so
5d.3.21a ANGBEHDEVSMILINGL Sorriso appropriato frequente
5d.3.21b ANGBEHDEVSMILINGDK Oppure, non lo so
5d.3.22a ANGBEHDEVSPONTLAUGHTERL Risate spontanee per niente in particolare
5d.3.22b ANGBEHDEVSPONTLAUGHTERDK Oppure, non lo so
5d.3.23a ANGBEHDEV RISATA NOTTURNA Risate notturne
5d.3.23b ANGBEHDEVLAUGHTERDK Oppure, non lo so
5d.3.24a ANGBEHDEVAPPPROPRIATELAUGHTERL Risate appropriate
5d.3.24b ANGBEHDEVAPPPROPRIATELAUGHTERDK Oppure, non lo so
5d.3.25a ANGBEHDEVSEPANXIETYL Ansia da separazione
5d.3.25b ANGBEHDEVSEPANXIETYDK Oppure, non lo so
5d.3.26a ANGBEHDEVFEARLEFTL Paura di essere lasciati a scuola o in situazioni di cura
5d.3.26b ANGBEHDEVFEARLEFTDK Oppure, non lo so
5d.3.27a ANGBEHDEVSKINPICKINGL Presentano comportamenti autolesionistici: scuotimento della pelle
5d.3.27b ANGBEHDEVSKINPICKINGDK Oppure, non lo so
5d.3.28a ANGBEHDEVHEADBANINGGL Sbattere la testa
5d.3.28b ANGBEHDEVHEADBANGINGDK Oppure, non lo so
5d.3.29a ANGBEHDEV SELFHITTINGL Colpire da solo
5d.3.29b ANGBEHDEV SELFHITTINGDK Oppure, non lo so
5d.4 Altri commenti (ANGBEHAVCOMMENTSec)
Non Code La Domanda Risposta
5d.4.1 COMMENTO ANGBEHAV Qualche altro commento sul comportamento di tuo figlio/adulto?
Per saperne di più
Cliniche/Test diagnostici, Epilessia/Convulsioni, Ricoveri, Malattia, Farmaci
6 Module
Modulo 6 – Epilessia
Stato delle crisi, tipi di crisi e file EEG 6.0 Cronologia delle crisi (ANGSeizureTypes) Nessun codice Domanda Risposta 6.0.0 ANGEpilepsyEver2 Il tuo bambino/adulto ha mai avuto crisi epilettiche? 1 – Sì; 2 – No 6.0.1 SeizureStatus Qual è il loro attuale stato di sequestro? Si prega di riferire sullo stato di crisi attuale del bambino/adulto 1 – Controllato senza farmaci; 2 – […]
Stato della crisi, tipi di crisi e file EEG
6.0 Cronologia delle convulsioni (ANGSeizureTypes)
Non Code La Domanda Risposta
6.0.0 ANGepilessia Ever2 Tuo figlio/adulto ha mai avuto convulsioni? 1 – Sì; 2 - n
6.0.1 Stato di crisi Qual è il loro attuale stato di sequestro? Si prega di riferire sullo stato di crisi attuale del proprio bambino/adulto 1 – Controllato senza farmaci; 2 - Controllato con farmaci; 3 - Controllato con la dieta; 4 - Per lo più controllato con scoperte occasionali; 5 - Incontrollato con farmaci; 6 - Incontrollato senza farmaci; 7 – Sconosciuto
6.0.2 ANGSeizure Breakthrough Quale pensi sia la fonte delle convulsioni rivoluzionarie? 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto
6.0.3 ANGSeizureAgeFirst A che età è stata osservata la prima attività convulsiva?
6.0.4 ANGSeizureType Che tipo di sequestro era? 1 - Convulsioni di assenza, 2 - Convulsioni miocloniche, 3 - Convulsioni atoniche, 4 - Convulsioni toniche, cloniche e tonico-cloniche 5 - Tipo sconosciuto/non a conoscenza
6.0.5 ANGSeizureFirstTrigger Cosa pensi abbia scatenato il sequestro? 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto
6.0.6 ANGSequestroFarmaco È stato somministrato un farmaco? Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi, No –
6.0.7 ANGSeizureOspedalizzazione Era necessario il ricovero? Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No –
6.0.8 ANGSeizureMedicationIn corso I farmaci in corso sono stati prescritti in questa fase? Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi, No –
6.1 Suo figlio/adulto ha mai avuto uno dei seguenti tipi di crisi? (ANGSeizureTypes)
Non Code La Domanda Risposta
6.1.1 ANGAtonicTypeYNU Convulsioni atoniche? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
6.1.2 ANGAtonic Esordio Età di esordio
6.1.3 ANGAtonicTypeStato Il tuo bambino/adulto è attualmente libero da crisi atoniche? 1 – Sì; 2 – n
6.1.4 ANGAtonicTypeRecur Il tuo bambino/adulto ha sperimentato la libertà o le recidive di crisi atoniche in passato? 1 – Sì; 2 – n
6.1.5 ANGAtonicTypeDescribe
6.1.6 ANGSeizureFrequencyAAtonico Quanto spesso si verificano/si verificano convulsioni? 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno)
6.1.7 ANGSeizureFrequencyBAtonic Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? 1– Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4 – 20-50; 5 – Più di 50
6.1.8 ANGAtonic Trigger Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto
6.1.9 ANGAtonicTriggerOTH Per favore specificare
6.1.10 ANGAtonic Farmaco Sei mai stato medicato per crisi atoniche? Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi, No –
6.1.11 ANGAtonicOspedalizzazione Sei mai stato ricoverato in ospedale per crisi atoniche? Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No –
6.1.12 Commento ANGAtonic Si prega di commentare qualsiasi altro dettaglio sulle loro crisi atoniche (ad es. eventi/modifiche di crisi significative)
6.1.13 ANGTonicClonicTypeYNU Convulsioni toniche, cloniche o tonico-cloniche?? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
6.1.14 ANGTonicClonicTypeFG Era focale o generalizzato? 1 – Focale; 2 – Generalizzato; 3 - Sconosciuto
6.1.16 ANGTonicClonicTypeStato Il tuo bambino/adulto ha sperimentato la libertà o le recidive di crisi toniche, cloniche o tonico-cloniche in passato? 1 – Sì; 2 – n
6.1.17 ANGTonicClonicTypeTypeRecur Per favore descrivi
6.1.18 ANGTonicClonicTypeDescrivi Quanto spesso si verificano/si verificano convulsioni? 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno)
6.1.19 SequestroFrequencyATonicClonic Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? 1– Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Più di 50
6.1.20 SequestroFrequenzaBTonicoClonico Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto
6.1.21 ANGTonicClonicTrigger Per favore specificare
6.1.22 ANGTonicClonicTriggerOTH Sei mai stato medicato per convulsioni toniche, cloniche o tonico-cloniche? Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi, No –
6.1.23 ANGTonicClonicFarmaco Sei mai stato ricoverato in ospedale per convulsioni toniche, cloniche o tonico-cloniche? Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No–
6.1.24 ANGTonicClonicOspedalizzazione Si prega di commentare qualsiasi altro dettaglio sulle loro crisi toniche, cloniche o tonico-cloniche (ad es. eventi/modifiche di crisi significative)
6.1.25 ANGTonicClonicCommento Si prega di commentare qualsiasi altro dettaglio sulle loro crisi toniche, cloniche o tonico-cloniche (ad es. eventi/modifiche di crisi significative)
6.1.26 ANGMyoclonTypeYNU Convulsioni miocloniche? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
6.1.27 ANGMioclonico Esordio Età di esordio
6.1.28 ANGMioclonicoTypeStatus Il tuo bambino/adulto è attualmente libero da crisi epilettiche miocloniche? 1 – Sì; 2 – n
6.1.29 ANGMyoclonTypeRecur Il tuo bambino/adulto ha sperimentato la libertà o le recidive di crisi miocloniche in passato? 1 – Sì; 2 – n
6.1.30 ANGMyoclonicTypeDescrivi Per favore descrivi
6.1.31 Frequenza convulsivaAMioclonica Quanto spesso si verificano/si verificano convulsioni? 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno)
6.1.32 Frequenza convulsivaBMioclonica Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? 1 – Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4 – 20-50; 5 – Più di 50
6.1.33 ANGMiocloni Trigger Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto
6.1.34 ANGMiocloni TriggerOTH Per favore specificare
6.1.35 ANGMyocloniFarmaci Sei mai stato medicato per le crisi miocloniche? Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi, No –
6.1.36 ANGMiocloniaOspedalizzazione Sei mai stato ricoverato in ospedale per crisi miocloniche? Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No –
6.1.37 ANGMyoclonComment Si prega di commentare qualsiasi altro dettaglio sulle loro crisi miocloniche (ad es. eventi/modifiche di crisi significative)
6.1.38 ANGClusterMotorTypeYNU Convulsioni motorie a grappolo? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
6.1.39 ANGClusterMotorTypeOnset Età di esordio
6.1.40 ANGClusterMotorTypeStato Il tuo bambino/adulto è attualmente libero da crisi motorie a grappolo? 1 – Sì; 2 – n
6.1.41 ANGClusterMotorTypeRecur Il tuo bambino/adulto ha sperimentato la libertà o le recidive di crisi motorie a grappolo in passato? 1 – Sì; 2 – n
6.1.42 ANGClusterMotorTypeDescribe Per favore descrivi
6.1.43 SequestroFrequenzaAClusterMotore Quanto spesso si verificano/si verificano convulsioni? 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno)
6.1.44 SequestroFrequenzaBClusterMotore Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? 1– Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Più di 50
6.1.45 ClusterMotorTrigger Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto
6.1.46 ClusterMotorTriggerOTH Per favore specificare
6.1.47 ClusterMotorFarmaci Sei mai stato medicato per le crisi motorie a grappolo? Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi, No
6.1.48 ClusterMotorHospitalization Sei mai stato ricoverato in ospedale per crisi motorie a grappolo? Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No –
6.1.49 ClusterMotorCommento Si prega di commentare qualsiasi altro dettaglio sulle loro crisi motorie a grappolo (ad es. eventi/modifiche di crisi significative)
6.1.50 ANGAbsenceTypeYNU Convulsioni di assenza? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
6.1.51 ANGAbsenceTypeOnset Età di esordio
6.1.52 ANGAbsenceTypeStatus Il tuo bambino/adulto è attualmente libero da crisi di assenza? 1 – Sì; 2 – n
6.1.53 ANGAbsenceTypeRecur Il tuo bambino/adulto ha sperimentato la libertà o il ripetersi di crisi di assenza in passato? 1 – Sì; 2 – n
6.1.54 ANGAbsenceTypeDescribe Per favore descrivi
6.1.55 SequestroFrequenzaAAsenza Quanto spesso si verificano/si verificano convulsioni? 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno)
6.1.56 Frequenza di crisiBAssenza Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? 1– Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Più di 50
6.1.57 ANGAbsenceTrigger Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto
6.1.58 ANGAssenzaTriggerOTH Per favore specificare
6.1.59 ANGAssenza Farmaco Sei mai stato medicato per le crisi di assenza? Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi, No–
6.1.60 ANGAssenzaOspedalizzazione Sei mai stato ricoverato in ospedale per crisi di assenza? Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No –
6.1.61 ANGAssenzaCommento Si prega di commentare qualsiasi altro dettaglio sulle loro crisi di assenza (ad es. eventi/modifiche di crisi significative)
6.1.62 ANGClusterNonMotorType Convulsioni non motorie a grappolo? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
6.1.63 ANGClusterNonMotorTypeOnset Età di esordio
6.1.64 ANGClusterNonMotorTypeStatus Il tuo bambino/adulto è attualmente libero da convulsioni non motorie del Cluster? 1 – Sì; 2 – n
6.1.65 ANGClusterNonMotorTypeRecur Il tuo bambino/adulto ha sperimentato la libertà o le recidive di crisi non motorie del cluster in passato? 1 – Sì; 2 – n
6.1.66 ANGClusterNonMotorTypeDescribe Per favore descrivi
6.1.67 SequestroFreqAClusterNonMotor Quanto spesso si verificano/si verificano convulsioni? 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno)
6.1.68 SequestroFreqBClusterNonMotor Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? 1– Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Più di 50
6.1.69 ClusterNonMotorTrigger Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto
6.1.70 ClusterNonMotorTriggerOTH Per favore specificare
6.1.71 ClusterFarmaci non motori Sei mai stato medicato per le crisi epilettiche non motorie del Cluster? Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi, No –
6.1.72 ClusterRicoveri non motori Sei mai stato ricoverato in ospedale per crisi epilettiche non motorie del Cluster? Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No –
6.1.73 ClusterNonMotorComment Si prega di commentare qualsiasi altro dettaglio sulle loro crisi epilettiche non motorie a grappolo (ad es. eventi/modifiche di crisi significative)
6.1.74 ANGSpasmTypeYNU Spasmi epilettici? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
6.1.75 ANGSpasmTypeOnset Età di esordio
6.1.76 ANGSpasmTypeStatus Il tuo bambino/adulto è attualmente libero da spasmi epilettici? 1 – Sì; 2 – n
6.1.77 ANGSpasmTypeRecur Il tuo bambino/adulto ha sperimentato la libertà o il ripetersi di spasmi epilettici in passato? 1 – Sì; 2 – n
6.1.78 ANGSpasmTypeDescrivi Per favore descrivi
6.1.79 SeizureFreqASPasm Quanto spesso si verificano/si verificano convulsioni? 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno)
6.1.80 ConvulsioniFreqBSpasmo Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? 1– Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Più di 50
6.1.81 SpasmTrigger Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto
6.1.82 SpasmoTriggerOTH Per favore specificare
6.1.83 SpasmoMedicazione Sei mai stato medicato per gli spasmi epilettici? Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi, No –
6.1.84 SpasmoOspedalizzazione Sei mai stato ricoverato in ospedale per spasmi epilettici? Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No –
6.1.85 SpasmoComment Si prega di commentare altri dettagli sui loro spasmi epilettici? (es. eventi/modifiche di crisi significative)
6.1.86 Tipo di stato convulsivoYNU Stato epilettico convulsivo? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
6.1.87 ANGConvulsiveStatusTypeFG Era focale o generalizzato? 1 – Focale; 2 – Generalizzato; 3 - Sconosciuto
6.1.88 Tipo di stato convulsivoInsorgenza Età di esordio
6.1.89 ANGConvulsiveStatusTypeStatus Il tuo bambino/adulto è attualmente libero da stato epilettico convulsivo?? 1 – Sì; 2 – n
6.1.90 ANGConvulsiveStatusTypeRecur Il tuo bambino/adulto ha sperimentato la libertà o le recidive di stato epilettico convulsivo in passato? 1 – Sì; 2 – n
6.1.91 ConvulsiveStatusTypeDescrivi Per favore descrivi
6.1.92 SequestroFreqAConvulsiveStatus Quanto spesso si verificano/si verificano convulsioni? 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno)
6.1.93 SeizureFreqBStato convulsivo Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? 1– Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Più di 50
6.1.94 Trigger convulsivo Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto
6.1.95 Grilletto convulsivoOTH Per favore specificare
6.1.96 Farmaco convulsivo Sei mai stato medicato per lo stato epilettico convulsivo?? Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No –
6.1.97 Ricovero convulsivo Sei mai stato ricoverato in ospedale per stato convulsivo epilettico?? Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No –
6.1.98 Commento convulso Si prega di commentare altri dettagli sul loro stato epilettico convulsivo? (es. eventi/modifiche di crisi significative)
6.1.99 Tipo di stato non convulsivoYNU Stato epilettico non convulsivo? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
6.1.100 Tipo di stato non convulsivo Età di esordio
6.1.101 ANGNonConvulsiveStatTypeStato Il tuo bambino/adulto è attualmente libero da stato epilettico non convulsivo? 1 – Sì; 2 – n
6.1.102 NonConvulsiveStatusTypeRecur Il tuo bambino/adulto ha sperimentato la libertà o il ripetersi di uno stato epilettico non convulsivo in passato? 1 – Sì; 2 – n
6.1.103 NonConvulsiveStatusDescrivi Per favore descrivi
6.1.104 SequestroFreqANonConvulsiveStat Quanto spesso si verificano/si verificano convulsioni? 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno)
6.1.105 SequestroFreqBNonConvulsiveStat Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? 1– Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Più di 50
6.1.106 Trigger non convulsivo Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto
6.1.107 Trigger non convulsivoOTH Per favore specificare
6.1.108 Farmaco non convulsivo Sei mai stato medicato per lo stato epilettico non convulsivo? Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No –
6.1.109 NonconvulsiveStatHosp Sei mai stato ricoverato in ospedale per stato epilettico non convulsivo? Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No –
6.1.110 NonConvulsiveStatCommento Si prega di commentare qualsiasi altro dettaglio sul loro stato epilettico non convulsivo (ad es. eventi/modifiche convulsive significative)
6.1.111 Tipo sconosciutoYNU Sconosciuto/inconsapevole? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
6.1.112 ANGUnknownTypeOnset Età di esordio
6.1.113 ANGUnknownTypeStato Il tuo bambino/adulto è attualmente libero da sconosciuti/inconsapevoli? 1 – Sì; 2 – n
6.1.114 ANGUnknownTypeRecur Il tuo bambino/adulto ha sperimentato la libertà o il ripetersi di cose sconosciute/inconsapevoli in passato? 1 – Sì; 2 – n
6.1.115 ANGUnknownTypeDescrivi Per favore descrivi
6.1.116 ANGSeizureFrequencyAUnosciuto Quanto spesso si verificano/si verificano convulsioni? 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno)
6.1.117 ANGSeizureFrequencyBUnknown Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? 1– Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Più di 50
6.1.118 ANGUnknownTrigger Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto
6.1.119 ANGTrigger sconosciutoOTH Per favore specificare
6.1.120 ANGUnknownFarmaco Sei mai stato medicato per sconosciuto/inconsapevole? Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No –
6.1.121 ANGUnknownOspedalizzazione Sei mai stato ricoverato in ospedale per convulsioni sconosciute/inaspettate? Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No –
6.1.122 ANGUnknownComment Si prega di commentare qualsiasi altro dettaglio sulle loro crisi sconosciute/inconsapevoli (ad es. eventi/modifiche di crisi significative)
Per saperne di più
Comportamento, comunicazione, epilessia/convulsioni, malattia, farmaci, sonno, linguaggio, terapia/terapie
7 Module
Modulo 7 – Farmaci, Interventi e Terapie
Questo modulo viene completato quando si accede al registro dei pazienti e aggiornato secondo necessità, anche il modulo semestrale richiede aggiornamenti. Vengono raccolte informazioni sui farmaci utilizzati e sospesi, nonché sui servizi terapeutici come logopedia, fisioterapia e terapie occupazionali. 7.1a Uso di farmaci/interventi e terapia (MedIntScreen) Nessuna risposta al codice 7.1.1a curmedscreen è […]
Questo modulo viene completato quando si accede al registro dei pazienti e aggiornato secondo necessità, anche il modulo semestrale richiede aggiornamenti. Vengono raccolte informazioni sui farmaci utilizzati e sospesi, nonché sui servizi terapeutici come logopedia, fisioterapia e terapie occupazionali.
7.1a Farmaci/interventi e uso della terapia (MedIntScreen)
Non Code La Domanda Risposta
7.1.1a curmedscreen Suo figlio/adulto sta attualmente assumendo farmaci/interventi? 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
7.1.2a schermo bloccato Tuo figlio/adulto ha provato farmaci/interventi che non utilizza più? 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
7.1.3a schermo terapeutico Suo figlio/adulto ha mai preso parte a terapie? 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto
7.2 Farmaci/interventi attuali (ANGMedIntCurrent)
Non Code La Domanda Risposta
7.2.1 ANGMedIntCosa Per favore, dicci quali farmaci/interventi è tuo figlio/adulto attualmente presa 1 – Cabamazepina 2 – Clobazam 3 – Clonozepam 4 – Etosuccimide 5 – Folato 6 – Lamotrigina 7 – Levetiracetam 8 – Oxcarbazepina 9 – Fenobarbintone aspen 10 – Sodio valproato 11 – Topiramato 12 – Aripiprazolo 13 – Metilfenidato 14 – Risperidone 15– Efalex 16 – Sera olio di primula 17 – Amitriptilina 18 – Diazepam 19– Melatonina 20 – Midazolam 21 – Nitrazepam 22 – Fenobarbital 23 – Prometazina 24 – Trimeprazina tartrato 25 – Lattulosio 26 – Ommeprazolo 27 – Ondansetron 28 – Macrogol 29 - Probiotico 30 - Psyllium 31 – Baclofene Benzatropina 32 – Calcio 33 – Celepram 34 – Cefalexina 35 – Clonidina 36 – Ciproeptadina 37 – Fluticasone 38 – Esammina hipp 39 – Minociclina 40 – Mometasone 41 – Montelukast 42 – Netformina 43 – Ossibutinina 44 – Pantoprazolo 45 - Miralax/polietilenglicole 46 – Lattulosio 47 – Dulcolax/Bisacodyl 48 – Benefiber/Metamucil o altre fibre lassative 49 – Cannabis o cannabinoidi 50 – Dieta chetogenica 51 – Dieta LGIT 52 – Altra dieta 53 – Stimolazione del nervo vago (VNS)
7.2.2 ANGMedIntNameOTH Se il farmaco non è elencato sopra, si prega di dichiararlo
7.2.3 ANGMedIntReason Qual è il motivo per l'utilizzo di questo farmaco/intervento? Controlla tutte le applicazioni 1 – Antiepilettico; 2 – Comportamentale; 3 – Dormire; 4 – Gastrointestinale; 5 – In omaggio; 6 – Dieta; 7 – Stimolazione del nervo vago; 8 - Altro
7.2.3a ANGMedIntRagioneOth Un'altra ragione
7.2.4a ANGMedIntAgeStarted2 Qual era l'età di tuo figlio/adulto quando è stata iniziata la terapia/l'intervento?
7.2.7a AngMedInt Spesso2 Con quale frequenza viene somministrato questo farmaco? 1 - Una volta al giorno; 2 - Due volte al giorno; 3 - 3 volte al giorno; 4 - 4 volte al giorno; 5 - 5 volte al giorno; 6 - 6 volte al giorno; 7 - Secondo necessità; 8 - Altro
7.2.7ai ANGDose Stesso Viene somministrata la stessa dose ogni volta? Si No
7.2.6a ANGDose2 Dosaggio Si prega di indicare le unità di dosaggio come numero
7.2.6b ANGDose Unit Unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio 1 - Grammi; 2 – Milligrammi; 3 - Microgrammi; 4 - Grammi per millilitro; 5 - Milligrammi per millilitro; 6 - Microgrammi per millilitro; 7-millilitri; 8 - Altro
7.2.6c ANGDoseUnitOth Specificare Se altro, specificare
7.2.8a ANGMedIntForza2 Forza o concentrazione
7.2.8b ANGStrengthUnit Unità di forza Indicare l'unità di forza/concentrazione 1 - Grammi; 2 – Milligrammi; 3 - Microgrammi; 4 - Grammi per millilitro; 5 - Milligrammi per millilitro; 6 - Microgrammi per millilitro; 7-millilitri; 8 - Altro
7.2.8c ANGForzaUnitàOth Specificare Se altro, specificare
7.2.7b AngMedIntSpessoT1 Durata del farmaco 1 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento
7.2.6a ANGDose2T1 Tempo 1 dosaggio Si prega di indicare le unità di dosaggio sotto forma di numero
7.2.6b ANGDose UnitT1 Tempo 1 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio 1 – Grammi; 2 – Milligrammi; 3 – Microgrammi; 4 – Grammi per millilitro; 5 - Milligrammi per millilitro; 6 - Microgrammi per millilitro; 7-millilitri; 8 – Altro
7.2.6c ANGDoseUnitOthT1 Specificare Se altro, specificare
7.2.7c AngMedIntSpessoT2 Durata del farmaco 2 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento
7.2.6a ANGDose2T2 Tempo 2 dosaggio Si prega di indicare le unità di dosaggio sotto forma di numero
7.2.6b ANGDose UnitT2 Tempo 2 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio 1 – Grammi; 2 – Milligrammi; 3 – Microgrammi; 4 – Grammi per millilitro; 5 - Milligrammi per millilitro; 6 - Microgrammi per millilitro; 7-millilitri; 8 – Altro
7.2.6c ANGDoseUnitOthT2 Specificare Se altro, specificare
7.2.7d AngMedIntSpessoT3 Durata del farmaco 3 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento
7.2.6a ANGDose2T3 Tempo 3 dosaggio Si prega di indicare le unità di dosaggio sotto forma di numero
7.2.6b ANGDose UnitT3 Tempo 3 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio 1 - Grammi; 2 – Milligrammi; 3 - Microgrammi; 4 - Grammi per millilitro; 5 - Milligrammi per millilitro; 6 - Microgrammi per millilitro; 7-millilitri; 8 - Altro
7.2.6c ANGDoseUnitOthT3 Specificare Se altro, specificare
7.2.7e AngMedIntSpessoT4 Durata del farmaco 4 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento
7.2.6a ANGDose2T4 Tempo 4 dosaggio Si prega di indicare le unità di dosaggio sotto forma di numero
7.2.6b ANGDose UnitT4 Tempo 4 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio 1 - Grammi; 2 – Milligrammi; 3 - Microgrammi; 4 - Grammi per millilitro; 5 - Milligrammi per millilitro; 6 - Microgrammi per millilitro; 7-millilitri; 8 - Altro
7.2.6c ANGDoseUnitOthT4 Specificare Se altro, specificare
7.2.7f AngMedIntSpessoT5 Durata del farmaco 5 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento
7.2.6a ANGDose2T5 Tempo 5 dosaggio Si prega di indicare le unità di dosaggio sotto forma di numero
7.2.6b ANGDose UnitT5 Tempo 5 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio 1 - Grammi; 2 – Milligrammi; 3 - Microgrammi; 4 - Grammi per millilitro; 5 - Milligrammi per millilitro; 6 - Microgrammi per millilitro; 7-millilitri; 8 - Altro
7.2.6c ANGDoseUnitOthT5 Specificare Se altro, specificare
7.2.7 g AngMedIntSpessoT6 Durata del farmaco 6 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento
7.2.6a ANGDose2T6 Tempo 6 dosaggio Si prega di indicare le unità di dosaggio sotto forma di numero
7.2.6b ANGDose UnitT6 Tempo 6 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio 1 - Grammi; 2 – Milligrammi; 3 - Microgrammi; 4 - Grammi per millilitro; 5 - Milligrammi per millilitro; 6 - Microgrammi per millilitro; 7-millilitri; 8 - Altro
7.2.6c ANGDoseUnitOthT6 Specificare Se altro, specificare
7.2.7h AngMedIntSpessoTOth Durata del farmaco altro Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento
7.2.6a ANGDose2TOth Altre dosi temporali Indicare le unità di dosaggio sotto forma di numero
7.2.6b ANGDose UnitTOth Altre unità di dosaggio del tempo. Si prega di indicare l'unità di dosaggio 1 - Grammi; 2 – Milligrammi; 3 - Microgrammi; 4 - Grammi per millilitro; 5 - Milligrammi per millilitro; 6 - Microgrammi per millilitro; 7-millilitri; 8 - Altro
7.2.6c ANGDoseUnitOthTOth Specificare Se altro, specificare
7.2.9 ANGMedIntAltro Commenti
7.3 Farmaci/Interventi non più utilizzati
Non Code La Domanda Risposta
7.3.1 ANGMedIntWhatStop Quali farmaci ha provato tuo figlio/adulto e non usa più? Vedi 7.2.1
7.3.2 ANGMedIntNameOTH Se il farmaco non è elencato sopra, si prega di dichiararlo
7.3.3 ANGMEDIntReasonPast Qual è stato il motivo per l'utilizzo di questo farmaco/intervento?   1 – Antiepilettico; 2 – Comportamentale; 3 – Dormire; 4 – Gastrointestinale; 5 – In omaggio; 6 – Dieta; 7 – Stimolazione del nervo vago; 8 - Altro
7.3.3a ANGMEDIntReasonPastOth
7.3.4 ANGMedIntReasonStop Qual è stato il motivo per interrompere questo farmaco/intervento? 1 – Esacerbazione/peggioramento delle convulsioni; 2 – effetti collaterali intollerabili; 3 – controllo inadeguato delle crisi; 4 – passaggio a un nuovo farmaco; 5 – Non più richiesto; 6 – Altro
7.3.4a ANGMedIntReasonStopOth Per favore descrivi
7.3.5a ANGMedIntAgeStopped2 Qual era la loro età quando il farmaco/l'intervento è stato interrotto?
7.3.7 ANGMedIntAltro Commenti
7.5 Servizi terapeutici (ANGTherapySection2)
Non Code La Domanda Risposta
7.5.1a ANGTherapy2 Per favore, dicci a quali servizi terapeutici ha partecipato tuo figlio/adulto con sindrome di Angelman (attualmente o non più intrapresi) 1 – Terapia/esercizio fisico; 2 – Logopedia e logopedia; 3 - Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA); 4 – Terapia occupazionale; 5 – Fisioterapia; 6 - Ippoterapia; 7 – Idro/terapia acquatica; 8 – Musicoterapia; 9 – Arteterapia; 10 – Petterapia; 11 – Terapia comportamentale; 12 – Sport adattativi; 13 – Terapia del gioco; 14 – Chiropratica; 15 – Dieta/ dietetica; 16 – Massaggio; 17 - Altro
7.5.2 ANGTherapyOTH Se il servizio non è elencato sopra, si prega di indicare
7.5.3a ANGShortCorso Hai partecipato a un corso breve o intensivo sull'erogazione di terapie a tuo figlio/adulto? 1 – Terapia/esercizio fisico; 2 – Logopedia e logopedia; 3 - Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA); 4 – Terapia occupazionale; 5 – Fisioterapia; 6 - Ippoterapia; 7 – Idro/terapia acquatica; 8 – Musicoterapia; 9 – Arteterapia; 10 – Petterapia; 11 – Terapia comportamentale; 12 – Sport adattativi; 13 – Terapia del gioco; 14 – Chiropratica; 15 – Dieta/ dietetica; 16 – Massaggio; 17 - Altro
7.5.4a ANGCorso breveOth Per favore specificare
7.5.5a ANGCurrentFisico Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando a terapia fisica? 1 – Sì; 2 – n
7.5.6 ANGStartStopFisico Il tuo bambino/adulto ha iniziato e interrotto la terapia fisica? 1 – Sì; 2 – n
7.5.7 ANGStartStopPhyDes Per favore descrivi
7.5.8 ANGFisicoEtàInizio A che età hanno iniziato la fisioterapia?
7.5.9 ANGFisicoEtàStop A che età hanno interrotto la fisioterapia?
7.5.10 ANGFisicalFreqCurrent Con quale frequenza partecipano a questo servizio? 1 – Giornaliero; 2 - 3-5 volte a settimana; 3 - Due volte a settimana; 4 - Una volta alla settimana; 5 - Due volte al mese (quindicinale); 6 - Una volta al mese; 7 - Una volta ogni 2-3 mesi (4-6 volte all'anno); 8 - Una volta ogni 4-6 mesi (2-3 volte all'anno); 9 - Una volta all'anno; 10 - Meno di una volta all'anno o una sola sessione; 11 - Altro
7.5.11 ANGFisicalFreqOthCurrent Per favore specificare
7.5.12 ANGFisicalFreqEnded Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? Come sopra
7.5.13 ANGFisicalFreqOthEnded Per favore specificare
7.5.14 ANGFisicoDurCurrent Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.15 ANGFisicoDurEnded Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.16 ANGCurrentSLP Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando a logopedia e logopedia? 1 – Sì; 2 - n
7.5.17 ANGStartStopSLP Tuo figlio/adulto ha iniziato e interrotto la logopedia e la logopedia? 1 – Sì; 2 – n
7.5.18 ANGStartStopSLPDes Per favore descrivi
7.5.19 ANGSLLPageStart A che età hanno iniziato la logopedia e la logopedia?
7.5.20 ANGSLLPageStop A che età hanno interrotto la logopedia e la logopedia?
7.5.21 ANGSLPFreqCurrent Con quale frequenza partecipano a questo servizio? Come sopra
7.5.22 ANGSLPFreqOthCurrent Per favore specificare
7.5.23 ANGSLPFreq Ended Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? Come sopra
7.5.24 ANGSLPFreqOthEnded Per favore specificare
7.5.25 ANGSLPDurCurrent Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.26 ANGSLPDurEnd Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.27 ANGCorrente AAC Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando a una terapia di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA)? 1 – Sì; 2 - n
7.5.28 ANGStartStopAAC Suo figlio/adulto ha iniziato e interrotto la terapia per la CAA? 1 – Sì; 2 – n
7.5.29 ANGStartStopAACDes Per favore descrivi
7.5.30 ANGAACageStart A che età hanno iniziato la terapia di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA)?
7.5.31 ANGAACageStop A che età hanno interrotto la terapia di CAA?
7.5.32 ANGAACFreqCorrente Con quale frequenza partecipano a questo servizio? Come sopra
7.5.33 ANGAACFreqOthCurrent Per favore specificare
7.5.34 ANGAACFreqFine Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? Come sopra
7.5.35 ANGAACFreqOthEnded Per favore specificare
7.5.36 ANGAACDurCorrente Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.37 ANGAACdurended Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.38 ANGCorrenteOT Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando a una terapia occupazionale? 1 – Sì; 2 - n
7.5.39 ANGStartStopOT Suo figlio/adulto ha iniziato e interrotto la terapia occupazionale? 1 – Sì; 2 – n
7.5.40 ANGStartStopOTDes Per favore descrivi
7.5.41 ANGOTageStart A che età hanno iniziato la terapia occupazionale?
7.5.42 ANGOTageStop A che età hanno interrotto la terapia occupazionale?
7.5.43 ANGOTFreqCurrent Con quale frequenza partecipano a questo servizio? Come sopra
7.5.44 ANGOTFreqOthCurrent Per favore specificare
7.5.45 ANGOTFreq Ended Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? Come sopra
7.5.46 ANGOTFreqOthEnded Per favore specificare
7.5.47 ANGOTDurEnd Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.48 ANGOTDurCorrente Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.49 ANGCurrent Physio Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando alla fisioterapia? 1 – Sì; 2 - n
7.5.50 ANGStartStopPhysio Il tuo bambino/adulto ha iniziato e interrotto la fisioterapia? 1 – Sì; 2 – n
7.5.51 ITAStartStopPhysioDes Per favore descrivi
7.5.52 ANGFisioAgeStart A che età hanno iniziato la fisioterapia?
7.5.53 ANGFisioAgeStop A che età hanno interrotto la fisioterapia?
7.5.54 ANGFisioFreqCorrente Con quale frequenza partecipano a questo servizio? Come sopra
7.5.55 ANGPhysioFreqOthCurrent Per favore specificare
7.5.56 ANGPhysioFreq Ended Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? Come sopra
7.5.57 ANGPhysioFreqOthEnded Per favore specificare
7.5.58 ANGPhysioDurCurrent Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.59 ANGPhysioDurEnded Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.60 ANGCurrentIppoterapia Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando all'ippoterapia? 1 – Sì; 2 - n
7.5.61 ANGStartStopHippo Il tuo bambino/adulto ha iniziato e interrotto l'ippoterapia? 1 – Sì; 2 – n
7.5.62 ANGStartStopHippoDes Per favore descrivi
7.5.63 ANGippoterapiaAgeStart A che età hanno iniziato l'ippoterapia?
7.5.64 ANGippoterapiaAgeStop A che età hanno interrotto l'ippoterapia?
7.5.65 ANGIppoterapiaFreqCurrent Con quale frequenza partecipano a questo servizio? Come sopra
7.5.66 ANGIppoterapiaFreqOthCurrent Per favore specificare
7.5.67 ANGIppoterapiaFreqEnded Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? Come sopra
7.5.68 ANGIppoterapiaFreqOthEnded Per favore specificare
7.5.69 ANGIppoterapiaDurCurrent Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.70 ANGippoterapiaDurEnded Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.71 ANGCurrentIdroAcquatico Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando a terapia idro/acquatica? 1 – Sì; 2 - n
7.5.72 ITAStartStopHydro Il tuo bambino/adulto ha iniziato e interrotto la terapia idro/acquatica? 1 – Sì; 2 – n
7.5.73 ANGStartStopHydroDes Per favore descrivi
7.5.74 ANGHydroAquaticAgeStart A che età hanno iniziato l'idroterapia?
7.5.75 ANGHydroAquaticAgeStop A che età hanno interrotto l'idroterapia?
7.5.76 ANGHydroAquaticFreqCurrent Con quale frequenza partecipano a questo servizio? Come sopra
7.5.77 ANGHydroAquaticFreqOthCurrent Per favore specificare
7.5.78 ANGHydroAquaticFreqEnded Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? Come sopra
7.5.79 ANGHydroAquaticFreqOthEnded Per favore specificare
7.5.80 ANGHydroAquaticDurCurrent Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.81 ANGHydroAquaticDurEnded Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.82 ANGCurrent Musical Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando alla musicoterapia? 1 – Sì; 2 - n
7.5.83 ANGStartStopMusical Tuo figlio/adulto ha iniziato e interrotto la musicoterapia? 1 – Sì; 2 – n
7.5.84 ITAStartStopMusDes Per favore descrivi
7.5.85 ITAMusicalAgeStart A che età hanno iniziato la musicoterapia?
7.5.86 ITAMusicalAgeStop A che età hanno interrotto la musicoterapia?
7.5.87 ANGFreqMusicaleCorrente Con quale frequenza partecipano a questo servizio? Come sopra
7.5.88 ANGMusicalFreqOthCurrent Per favore specificare
7.5.89 ANGMusicalFreq Ended Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? Come sopra
7.5.90 ITAMusicalFreqOthEnded Per favore specificare
7.5.91 ITAMusicalDurCurrent Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.92 ANGMusicalDur Ended Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.93 ANGCurrentArt Tuo figlio/adulto sta attualmente partecipando all'arteterapia? 1 – Sì; 2 - n
7.5.94 ANGStartStopArt Tuo figlio/adulto ha iniziato e interrotto l'arteterapia? 1 – Sì; 2 – n
7.5.95 ANGStartStopArtDes Per favore descrivi
7.5.96 ANGArtAgeStart A che età hanno iniziato l'arteterapia?
7.5.97 ANGArtAgeStop A che età hanno interrotto l'arteterapia?
7.5.98 ANGArtFreqCurrent Con quale frequenza partecipano a questo servizio? Come sopra
7.5.99 ANGArtFreqOthCurrent Per favore specificare
7.5.100 ANGArtFreq Ended Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? Come sopra
7.5.101 ANGArtFreqOthEnded Per favore specificare
7.5.102 ANGArtDurCurrent Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.103 ANGArtDurEnded Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.104 ANGCurrentPet Il tuo bambino/adulto sta attualmente partecipando alla pet therapy? 1 – Sì; 2 - n
7.5.105 ANGStartStopPet Il tuo bambino/adulto ha iniziato e interrotto la pet therapy? 1 – Sì; 2 – n
7.5.106 ANGStartStopPetDes Per favore descrivi
7.5.107 ANGPetAgeStart A che età hanno iniziato la pet therapy?
7.5.108 ANGPetAgeStop A che età hanno interrotto la pet therapy?
7.5.109 ANGPetFreqCurrent Con quale frequenza partecipano a questo servizio? Come sopra
7.5.110 ANGPetFreqOthCurrent Per favore specificare
7.5.111 ANGPetFreq Ended Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? Come sopra
7.5.112 ANGPetFreqOthEnded Per favore specificare
7.5.113 ANGPetDurCurrent Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.114 ANGPetDurEnded Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.115 ANGCurrentComportamentale Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando a una terapia comportamentale? 1 – Sì; 2 - n
7.5.116 ANGStartStopBehav Suo figlio/adulto ha iniziato e interrotto la terapia comportamentale? 1 – Sì; 2 – n
7.5.117 ANGStartStopBehDes Per favore descrivi
7.5.118 ANGBehaviouralAgeStart A che età hanno iniziato la terapia comportamentale?
7.5.119 ANGBehaviouralAgeStop A che età hanno interrotto la terapia comportamentale?
7.5.120 ANGBehaviouralFreqCurrent Con quale frequenza partecipano a questo servizio? Come sopra
7.5.121 ANGComportamentaleFreqOthCurrent Per favore specificare
7.5.122 ANGBehaviouralFreqEnded Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? Come sopra
7.5.123 ANGComportamentaleFreqOthEnded Per favore specificare
7.5.124 ANGComportamentaleDurCurrent Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.125 ANGComportamentaleDurEnded Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.126 ANGCurrentAdaptiveSport Tuo figlio/adulto sta attualmente praticando sport adattivi? 1 – Sì; 2 - n
7.5.127 ANGStartStopSport Tuo figlio/adulto ha iniziato e interrotto gli sport adattivi? 1 – Sì; 2 – n
7.5.128 ANGStartStopSportDes Per favore descrivi
7.5.129 ANGAdaptiveSportAgeStart A che età hanno iniziato gli sport adattivi?
7.5.130 ANGAdaptiveSportAgeStop A che età hanno smesso gli sport adattivi?
7.5.131 ANGAdaptiveSportFreqCurrent Con quale frequenza partecipano a questo servizio? Come sopra
7.5.132 ANGAdaptiveSportFreqOthCurrent Per favore specificare
7.5.133 ANGAdaptiveSportFreqEnded Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? Come sopra
7.5.134 ITAAdaptiveSportFreqOthEnded Per favore specificare
7.5.135 ANGAdaptiveSportDurCurrent Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.136 ITAAdaptiveSportDurEnded Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.137 ANGCurrentPlay Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando a una terapia del gioco? 1 – Sì; 2 - n
7.5.138 ANGStartStopPlay Il tuo bambino/adulto ha iniziato e interrotto la terapia del gioco? 1 – Sì; 2 – n
7.5.139 ANGStartStopPlayDes Per favore descrivi
7.5.140 ITAPlayAgeStart A che età hanno iniziato la terapia del gioco?
7.5.141 ITAPlayAgeStop A che età hanno smesso di giocare con la terapia?
7.5.142 ANGPlayFreqCurrent Con quale frequenza partecipano a questo servizio? Come sopra
7.5.143 ANGPlayFreqOthCurrent Per favore specificare
7.5.144 ANGPlayFreq Ended Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? Come sopra
7.5.145 ANGPlayFreqOthEnded Per favore specificare
7.5.146 ITAPlayDurCurrent Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.147 ITAPlayDurEnded Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.148 ANGCorrente Chiro Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando a un trattamento chiropratico? 1 – Sì; 2 - n
7.5.149 ANGStartStopChiro Il tuo bambino/adulto ha iniziato e interrotto il trattamento chiropratico? 1 – Sì; 2 – n
7.5.150 ANGStartStopChiroDes Per favore descrivi
7.5.151 ANGChiroAgeStart A che età hanno iniziato la cura chiropratica?
7.5.152 ANGChiroAgeStop A che età hanno interrotto il trattamento chiropratico?
7.5.153 ANGChiroFreqCurrent Con quale frequenza partecipano a questo servizio? Come sopra
7.5.154 ANGChiroFreqOthCurrent Per favore specificare
7.5.155 ANGChiroFreq Ended Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? Come sopra
7.5.156 ANGChiroFreqOthEnded Per favore specificare
7.5.157 ANGChiroDurCurrent Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.158 ANGChiroDurEnded Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.159 ANGDieta attuale Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando a un trattamento per la sua dieta? 1 – Sì; 2 - n
7.5.160 ANGStartStopDiet Il tuo bambino/adulto ha iniziato e interrotto il trattamento per la sua dieta? 1 – Sì; 2 – n
7.5.161 ANGStartStopDietDes Per favore descrivi
7.5.162 ANGDietAgeStart A che età hanno iniziato il trattamento per la loro dieta?
7.5.163 ANGDietAgeStop A che età hanno interrotto il trattamento per la loro dieta?
7.5.164 ANGDietFreqCurrent Con quale frequenza partecipano a questo servizio? Come sopra
7.5.165 ANGDietFreqOthCurrent Per favore specificare
7.5.166 ANGDietFreqEnded Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? Come sopra
7.5.167 ANGDietFreqOthEnded Per favore specificare
7.5.168 ANGDietDurCurrent Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.169 ANGDietDurEnded Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.170 ANGCurrentMassaggio Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando a massaggi? 1 – Sì; 2 - n
7.5.171 ANGMassageAgeStart A che età hanno iniziato le massoterapie?
7.5.172 ANGStartStopMassage Il tuo bambino/adulto ha iniziato e interrotto le terapie di massaggio? 1 – Sì; 2 – n
7.5.173 ANGStartStopMasDes Per favore descrivi
7.5.174 ANGMassageAgeStop A che età hanno interrotto le massoterapie?
7.5.175 ANGMassageFreqCurrent Con quale frequenza partecipano a questo servizio? Come sopra
7.5.176 ANGMassageFreqOthCurrent Per favore specificare
7.5.177 ANGMassageFreqEnded Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? Come sopra
7.5.178 ANGMassageFreqOthEnded Per favore specificare
7.5.179 ANGMassageDurCurrent Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.180 ANGMassageDurEnded Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.181 ANGCorrente Altro Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando ad altre terapie? 1 – Sì; 2 - n
7.5.182 ANGAltra etàInizio A che età hanno iniziato altre terapie?
7.5.183 ANGStartStopAltro Il tuo bambino/adulto ha iniziato e interrotto altre terapie? 1 – Sì; 2 – n
7.5.184 ANGStartStopOthDes Per favore descrivi
7.5.185 ANGotherAgeStop A che età hanno interrotto altre terapie?
7.5.186 ANGOaltroFreqCurrent Con quale frequenza partecipano a questo servizio? Come sopra
7.5.187 ANGAltroFreqOthCurrent Per favore specificare
7.5.188 ANGAltroFreqEnded Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? Come sopra
7.5.189 ANGAltroFreqOthEnded Per favore specificare
7.5.190 ANGAltroDurCurrent Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.191 ANGotherDurEnded Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti
7.5.3 ANGTerapia Qual era l'età (in anni) della persona quando è stato avviato il servizio? (anni)
7.5.4 ANGTherapyAGEMesi Età in mesi (se applicabile) (mesi)
7.5.5 ANGTherapyFreq Con quale frequenza la persona partecipa a questo servizio? (es. Una volta alla settimana)
7.5.6 ANGTherapyDur Quanto dura una sessione tipica? (es. un'ora)
7.5.7 ANGMedIntAltro Commenti
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Comportamento, sonno
8 Module
Modulo 8 – Sonno
Domande generali sul sonno: scala dei disturbi del sonno e diario del sonno di sette giorni. 8.1 Sonno generale (ANGBEHDEVSLEEPGENERAL) Nessun codice Domanda Risposta 8.1.1a ANGBEHDEVGOODSLEEP2 Su una scala da 1 a 10 come valuteresti il ​​sonno di tuo figlio/adulto 8.1.2a ANGBEHDEVSLEEPNIGHTYEARS2 A che età ha dormito per la prima volta durante la notte? 8.1.2b ANGSLEEPNIGHTUNKNOWN Oppure, non so 8.1.4 ANGRegularSleepingPattern Fa (o fa) […]
Domande generali sul sonno: scala dei disturbi del sonno e diario del sonno di sette giorni.
8.1 Sonno generale (ANGBEHDEVSLEEPGENERAL)
Non Code La Domanda Risposta
8.1.1a ANGBEHDEVGOODSLEEP2 Su una scala da 1 a 10 come valuteresti il ​​sonno di tuo figlio/adulto
8.1.2a ANGBEHDEVSLEEPNIGHTYEARS2 A che età hanno dormito per la prima volta durante la notte?
8.1.2b ANGSLEEPNOTTE SCONOSCIUTO Oppure, non lo so
8.1.4 ANGRegularSleepingPattern Il tuo bambino/adulto ha (o ha) un andamento del sonno regolare? 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 - Sconosciuto
8.1.5 ANGRegolareSleepingPatternOTH Per favore descrivi
8.1.6 ANGBEHDEV PROBLEMI SONNO Hanno difficoltà ad addormentarsi da soli? 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 - Sconosciuto
8.1.7 ANGWAKENIGHT Si svegliano di notte? 1 – Sì, può riaddormentarsi autonomamente; 2 – Sì, necessita di aiuto per il reinsediamento; 3 – Sì, rimane sveglio e inquieto; 4 – No; 5 - Sconosciuto
8.1.8 ANGBEHDEV SVEGLIARSI PRESTO Si svegliano presto? 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 - Sconosciuto
8.1.9 ANGBEHDEVBISOGNO DEI GENITORI È necessario che un genitore/caregiver sia presente quando vanno a dormire? 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 - Sconosciuto
8.1.10 ANGWAKENIGHT2 Hanno esperienza di veglia notturna (risveglio durante la notte)? 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 - Sconosciuto
8.1.11 ANGCOSLEEP L'individuo ha bisogno che un adulto dorma insieme per addormentarsi? 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 - Sconosciuto
8.1.12 ANGMODBED Hai avuto un letto modificato o per esigenze speciali per dormire? 1 – Sì, attualmente ho; 2 – Sì, precedentemente avuto; 3 - n
8.2. Diario del sonno (ANGBEHDEVSLEEPDIARY) Ripetuto 7 volte
Non Code La Domanda Risposta
8.2.1 ANGBEHDEVSLEEPDAY Giorno della settimana 1 – Lunedì; 2 – Martedì; 3 – mercoledì; 4 – Giovedì; 5 – Venerdì; 6 – Sabato; 7 - Domenica
8.2.2a ANGBEHDEVBEDTIME2 È ora di andare a letto
8.2.2 ANGBEHDEVBEDTIME È ora di andare a letto
8.2.3a ANGBEHDEVSLEEPTIME2 Ora di dormire
8.2.3 ANGBEHDEVSLEEPTIME Ora di dormire
8.2.4 ANGBEHDEVTIMESWOKE Numero di volte in cui si sono svegliati
8.2.5 ANGBEHDEV TEMPO PIÙ LUNGO Tempo di veglia più lungo durante la notte (in minuti) es. 10 min
8.2.6a ANGBEHDEVWAKETIME2 Sveglia
8.2.6 ANGBEHDEVWAKETIME Sveglia
8.2.7 ANGBEHDEVNAPNO Numero di sonnellini diurni
8.2.8 ANGBEHDEVNAPDUR Durata dei sonnellini diurni (minuti)
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Pernottamento
9 Module
Modulo 9 – La scala dei disturbi del sonno per i bambini
La scala dei disturbi del sonno per bambini (SDSC) è un inventario di 27 elementi valutato su una scala di tipo Likert a 5 punti. Lo scopo dello strumento è quello di classificare i disturbi del sonno nei bambini. La scala dei disturbi del sonno per i bambini (ANGSleepDisturbance) Nessun codice Domanda Risposta 9.1.1 ANGSleepDisturbance1 Quante ore di sonno dorme tuo figlio a notte? 1 – 9-11 […]
La scala dei disturbi del sonno per bambini (SDSC) è un inventario di 27 elementi valutato su una scala di tipo Likert a 5 punti. Lo scopo dello strumento è quello di classificare i disturbi del sonno nei bambini.
La scala dei disturbi del sonno per bambini (ANGSleepDisturbance)
Non Code La Domanda Risposta
9.1.1 ANGDisturbi del sonno1 Quante ore di sonno dorme tuo figlio a notte? 1 – 9-11 ore; 2 – 8-9 ore; 3 – 7-8 ore; 4 – 5-7 ore; 5 – Meno di 5 ore
9.1.2 ANGDisturbi del sonno2 Quanto tempo dopo essere andato a letto, tuo figlio di solito si addormenta? 1 – Meno di 15 minuti 2 – 15-30 minuti 3 – 30-45 minuti 4 – 45-60 minuti 5 – Più di 60 minuti
9.1.3 ANGDisturbi del sonno3 A tuo figlio non piace andare a letto 1 – Mai 2 – Occasionalmente 3 – Qualche volta 4 – Spesso 5 – Sempre 6 – Non so
9.1.4 ANGDisturbi del sonno4 Il tuo bambino ha difficoltà ad addormentarsi la notte Come sopra
9.1.5 ANGDisturbi del sonno5 Il tuo bambino si sente ansioso o spaventato quando si addormenta Come sopra
9.1.6 ANGDisturbi del sonno6 Il tuo bambino sussulta o scuote parti del corpo mentre si addormenta Come sopra
9.1.7 ANGDisturbi del sonno7 Il tuo bambino mostra azioni ripetitive come dondolarsi o sbattere la testa mentre si addormenta Come sopra
9.1.8 ANGDisturbi del sonno8 Il tuo bambino fa sogni molto strani mentre si addormenta Come sopra
9.1.9 ANGDisturbi del sonno9 Il tuo bambino suda molto mentre si addormenta Come sopra
9.1.10 ANGDisturbi del sonno10 Il tuo bambino si sveglia più di due volte a notte Come sopra
9.1.11 ANGDisturbi del sonno11 Dopo essersi svegliato di notte, tuo figlio ha difficoltà ad addormentarsi di nuovo Come sopra
9.1.12 ANGDisturbi del sonno12 Il tuo bambino ha contrazioni o sussulti alle gambe durante il sonno o cambia spesso posizione durante la notte o alza le coperte dal letto Come sopra
9.1.13 ANGDisturbi del sonno13 Il tuo bambino ha difficoltà a respirare durante la notte Come sopra
9.1.14 ANGDisturbi del sonno14 Il tuo bambino ansima o non riesce a respirare durante il sonno Come sopra
9.1.15 ANGDisturbi del sonno15 Tuo figlio russa Come sopra
9.1.16 ANGDisturbi del sonno16 Il tuo bambino suda molto durante la notte Come sopra
9.1.17 ANGDisturbi del sonno17 Hai visto tuo figlio dormire camminando Come sopra
9.1.18 ANGDisturbi del sonno18 Hai visto tuo figlio parlare nel sonno Come sopra
9.1.19 ANGDisturbi del sonno19 Il tuo bambino digrigna i denti durante il sonno Come sopra
9.1.20 ANGDisturbi del sonno20 Il tuo bambino a volte si sveglia dal sonno urlando o confuso in modo che tu non riesca a comunicare con lui/lei, ma non ha memoria di questi eventi la mattina successiva Come sopra
9.1.21 ANGDisturbi del sonno21 Il tuo bambino ha incubi che non riesce a ricordare il giorno successivo Come sopra
9.1.22 ANGDisturbi del sonno22 Il tuo bambino è difficile da svegliare al mattino Come sopra
9.1.23 ANGDisturbi del sonno23 Il tuo bambino si sveglia al mattino sentendosi stanco Come sopra
9.1.24 ANGDisturbi del sonno24 Il tuo bambino a volte si sente incapace di muoversi quando si sveglia al mattino Come sopra
9.1.25 ANGDisturbi del sonno25 Il tuo bambino è stanco durante il giorno Come sopra
9.1.26 ANGDisturbi del sonno26 Il tuo bambino si addormenta improvvisamente in situazioni insolite Come sopra
9.1.27 ANGDisturbi del sonno27 Disturbi dell'inizio e del mantenimento del sonno Somma delle voci 1,2,3,4,5,10,11 Calcolato
9.1.28 ANGDisturbi del sonno28 Disturbi respiratori del sonno Somma delle voci 13,14,15 Calcolato
9.1.29 ANGDisturbi del sonno29 Disturbi dell'eccitazione Somma delle voci 17,20,21 Calcolato
9.1.30 ANGDisturbi del sonno30 Disturbi di transizione sonno-veglia Somma delle voci 6,7,8,12,18,19 Calcolato
9.1.31 ANGDisturbi del sonno31 Disturbi dell'eccessiva sonnolenza Somma delle voci 22,23,24,25,26 Calcolato
9.1.32 ANGDisturbi del sonno32 Iperidrosi del sonno Somma delle voci 9,16 Calcolato
9.1.33 ANGDisturbi del sonno33 Punteggio totale Somma dei punteggi dei fattori Calcolato
 
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Epilessia/convulsioni
10 Module
Modulo 10a: Cambiamento nell'attività convulsiva
Gli aggiornamenti a questo modulo vengono effettuati quando si osservano le modifiche, ma vengono anche richiesti nell'aggiornamento di 6 mesi. Nessun codice Domanda Risposta 10a.1 6MoSeizAge Età attuale A.2.3 6MoSeizType Che tipo di convulsioni hanno avuto? (Selezionare tutte le risposte pertinenti) 1 – Convulsioni da assenza ("Convulsioni di Petit Mal"), 2 -Convulsioni miocloniche, 3 – Convulsioni atoniche ( “Attacchi in caduta”), […]

Gli aggiornamenti a questo modulo vengono effettuati quando si osservano le modifiche, ma vengono anche richiesti nell'aggiornamento di 6 mesi.

Non Code La Domanda Risposta
10a.1 6MoSeizAge Eta attuale
A.2.3 6MoSeizTipo Che tipo di crisi hanno avuto? (seleziona tutte le risposte pertinenti) 1 - Convulsioni da assenza ("Petit Mal Sequestri"),
2 -Convulsioni miocloniche,
3 - Crisi Atoniche ("Attacchi di caduta"),
4 - Convulsioni toniche, cloniche e tonico-cloniche (precedentemente chiamate Grand Mal).
5 - Tipo sconosciuto/ignoto
A.2.4 6MoSeizStato Qual è lo stato attuale del sequestro? 1 – Controllato senza farmaci;
2 – Controllato con farmaci;
3 – Per lo più controllato con scoperte occasionali;
4 – Controllato con la dieta;
5 – Incontrollato con farmaci;
6 – Incontrollato con farmaci;
7 - Sconosciuto
A.2.5 6MoSeizPausa Quale pensi sia la fonte delle convulsioni rivoluzionarie? Controlla tutte le applicazioni 1 - Malattia/infezione senza febbre;
2 - Malattia/infezione con febbre;
3 - Interazione co-farmaco/farmaco;
4 - Stanchezza/stanchezza;
5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione;
6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione;
7 – Ormonale;
8 – Altro;
9 - Sconosciuto
A.2.6 6MoSeizFreqA Quanto spesso si verificano le convulsioni? 1- Giornaliero;
2- Settimanale;
3– Mensile;
4 – Annuale;
5 – Raramente (meno di una volta all'anno)
A.2.7 6MoSeizFreqB Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? 1 – Meno di 5; 
2 – 5-10; 
3 – 10-20; 
4 – 20-50; 
5 – Più di 50
A.2.8 6MoSeizTrigger Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? 1 - Malattia/infezione senza febbre;
2 - Malattia/infezione con febbre;
3 - Interazione co-farmaco/farmaco;
4 - Stanchezza/stanchezza;
5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione;
6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione;
7 – Ormonale;
8 – Altro;
9 - Sconosciuto
A.2.9 6MoSeizTrigOth Per favore specificare
A.2.10 6MoSeizMed È stato somministrato un farmaco? Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi,
No -
A.2.11 6MoSeizHosp Era necessario il ricovero? Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri,
No-
A.2.12 6MoSeizMedOn I farmaci in corso sono stati prescritti in questa fase? Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi,
No -
Per saperne di più
Cliniche/Test diagnostici, Epilessia/Convulsioni, Alimentazione/Mangiare, Ricoveri, Malattia, Farmaci
10 Module
Modulo 10b: Nuovi ricoveri o procedure chirurgiche
Gli aggiornamenti a questo modulo vengono effettuati secondo necessità in caso di nuovi ricoveri o interventi chirurgici. 4.4 Dettagli del ricovero/chirurgia (ANGHospitalVisit1) Nessun codice Domanda Risposta 4.4.3a ANGageHospitalVisit1a Età del bambino/adulto al ricovero 4.4.5 ANGHospitalVisit1Motivo del ricovero (Range/ DefaultWidget; ANGHospReason) 1 – Convulsioni; 2 – Problemi di alimentazione; 3 – Chirurgia; 4 – Infezione; 5 – Altro 4.4.6 […]
Gli aggiornamenti a questo modulo vengono effettuati secondo necessità in caso di nuovi ricoveri o interventi chirurgici.
4.4 Dettagli del ricovero/chirurgia (ANGHospitalVisit1)
Non Code La Domanda Risposta
4.4.3a ANGageHospitalVisit1a Età bambino/adulto all'ingresso
4.4.5 ANGHospitalVisit1Motivo Motivo del ricovero (Range/ DefaultWidget; ANGHospReason) 1 – Sequestro; 2 – Problemi di alimentazione; 3 – Chirurgia; 4 – Infezione; 5 - Altro
4.4.6 ANGHospChirurgia1 In caso di intervento chirurgico, qual è stato il motivo? (ad es. Allineamento correttivo (camminata in punta, scoliosi), strabismo
4.4.7 ANGHospAltro1 Se altro, qual era il motivo?
4.4.8 ANGHospitalVisita1DaysInHospita Numero di giorni in ospedale
4.4.10 ANGHospitalVisit1LevelOfCare2 Livello di cura 1 – Basso (reparto medico); 2 – Medio (unità ad alta dipendenza); 3 – Alto (Terapia intensiva) ; 4 – Pronto soccorso
Per saperne di più
Medicazioni
10 Module
Modulo 10c: Nuovo farmaco o dose modificata
Gli aggiornamenti a questo modulo vengono effettuati man mano che vengono apportate modifiche, ma vengono anche richiesti nell'aggiornamento di 6 mesi. 7.2 Farmaco/Intervento iniziato/modificato (ANGMedIntCurrent2) Nessun codice Domanda Risposta 7.2.1 ANGMedIntWhat2 Dicci quale farmaco ha iniziato o modificato la dose tuo figlio/adulto? 1 – Cabamazepina (Tegretol)2 – Clobazam (Frisium, Onfi)3 – Clonozepam (Rivotril)4 […]

Gli aggiornamenti a questo modulo vengono effettuati man mano che vengono apportate modifiche, ma vengono anche richiesti nell'aggiornamento di 6 mesi.

7.2 Farmaco/Intervento avviato/Modificato (ANGMedIntCurrent2)
NonCodeLa DomandaRisposta
7.2.1ANGMedIntCosa2Per favore, dicci quale farmaco ha iniziato o modificato la dose tuo figlio/adulto?

1 – Cabamazepina (Tegretol)
2 – Clobazam (Frisium, Onfi)
3 – Clonozepam (Rivotril)
4 – Etosuccimide (Zarontin)
5 – Folato (acido folico)
6 – Lamotrigina (Lamictal, Lamogine)
7 – Levetiracetam (Keppra)
8 – Oxcarbazepina (Trileptal)
9 – Pioppo tremulo fenobarbintone (Dilantin)
10 – Sodio valproato (Epilim)
11 – Topiramato (Topamax)
12 – Aripiprazolo (Abilify)
13 – Metilfenidato (Ritalin)
14 – Risperidone (Risperdal)
15– Efalex (Efamol)
16 – Olio di enotera (Efamol)
17 – Amitriptilina (Endep)
18 – Diazepam (Valium)
19– Melatonina (Circadina)
20 – Midazolam (Versato)
21 – Nitrazepam (Mogadon)
22 – Fenobarbital (Fenobarbo)
23 – Prometazina (Phenergan)
24 – Trimeprazina tartrato (Vallergan forte)
25 – Lattulosio (Actilax, Dulosio)
26 – Ommeprazolo (Losec, Acimax, Maxor)
27 – Ondansetrone (Zofran)
28 – Macrogol (Osmolax)
29 - Probiotico (Cytopro)
30 - Psillio (Metamucile)
31 – Baclofene (Lioresal, Gablofen)
32 – Benztropina (Benztrop)
33 – Calcio (Caltrate)
34 – Celepram (Citalopram)
35 – Cefalexina (Keflex)
36 – Clonidina (Diaformina)
37 – Ciproeptadina (Periactina)
38 – Fluticasone (flixotide)
39 – Esammina hipp (hiprex)
40 – Minociclina (Akamin, Minomicina)
41 – Mometasone (Nasonex)
42 – Montelukast (Singulair)
43 – Netformina (Diaformina)
44 – Ossibutinina (Ditropan)
45 – Pantoprazolo (Somac)
46 - Miralax /polietilenglicole
47 – Lattulosio
48 – Dulcolax/Bisacodile
49 – Benefiber/Metamucil o altre fibre lassative
50 – Cannabis o cannabinoide
51 – Dieta chetogenica
52 – Dieta LGIT
53 – Altra dieta (specificare)
54 – Stimolazione del nervo vago (VNS)

7.2.2ANGMedIntNameOTHSe il farmaco non è elencato sopra, si prega di dichiararlo 
7.2.3ANGMedIntReasonQual è il motivo per l'utilizzo di questo farmaco/intervento? Controlla tutte le applicazioni1 – Antiepilettico;
2 – Comportamentale;
3 – Dormire;
4 – Gastrointestinale;
5 – In omaggio;
6 – Dieta;
7 – Stimolazione del nervo vago;
8 - Altro
7.2.3aANGMedIntRagioneOthUn'altra ragione 
7.2.4aANGMedIntAgeStarted2Qual era l'età di tuo figlio/adulto quando è stata iniziata la terapia/l'intervento? 
7.2.7aAngMedInt Spesso2Con quale frequenza viene somministrato questo farmaco?1 - Una volta al giorno;
2 - Due volte al giorno;
3 - 3 volte al giorno;
4 - 4 volte al giorno;
5 - 5 volte al giorno;
6 - 6 volte al giorno;
7 - Secondo necessità;
8 - Altro
7.2.7aiANGDose StessoViene somministrata la stessa dose ogni volta?Si No
7.2.6aANGDose2Dosaggio (come un numero) Si prega di indicare le unità di dosaggio come un numero (ad es. 100, 2.5) 
7.2.6bANGDose UnitUnità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio

1 - Grammi (g);
2 – Milligrammi (mg);
3 - Microgrammi (mcg);
4 - Grammi per millilitro (g/ml);
5 - Milligrammi per millilitro (mg/ml);
6 - Microgrammi per millilitro (mcg/ml);
7 - Millilitri (ml);
8 - Altro

7.2.6cANGDoseUnitOthSpecificare Se altro, specificare 
7.2.7bAngMedIntSpessoT1Durata del farmaco 1 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento 
7.2.6aANGDose2T1Tempo 1 dosaggio (come un numero) Si prega di indicare le unità di dosaggio come un numero (ad es. 100, 2.5) 
7.2.6bANGDose UnitT1Tempo 1 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio1 - Grammi (g); 
2 – Milligrammi (mg); 
3 - Microgrammi (mcg); 
4 - Grammi per millilitro (g/ml); 
5 - Milligrammi per millilitro (mg/ml); 
6 - Microgrammi per millilitro (mcg/ml); 
7 - Millilitri (ml); 
8 - Altro
7.2.6cANGDoseUnitOthT1Specificare Se altro, specificare 
7.2.7cAngMedIntSpessoT2Durata del farmaco 2 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento 
7.2.6aANGDose2T2Tempo 2 dosaggio (come un numero) Si prega di indicare le unità di dosaggio come un numero (ad es. 100, 2.5) 
7.2.6bANGDose UnitT2Tempo 2 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio1 - Grammi (g); 
2 – Milligrammi (mg); 
3 - Microgrammi (mcg); 
4 - Grammi per millilitro (g/ml); 
5 - Milligrammi per millilitro (mg/ml); 
6 - Microgrammi per millilitro (mcg/ml); 
7 - Millilitri (ml); 
8 - Altro
7.2.6cANGDoseUnitOthT2Specificare Se altro, specificare 
7.2.7dAngMedIntSpessoT3Durata del farmaco 3 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento 
7.2.6aANGDose2T3Tempo 3 dosaggio (come un numero) Si prega di indicare le unità di dosaggio come un numero (ad es. 100, 2.5) 
7.2.6bANGDose UnitT3Tempo 3 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio1 - Grammi (g); 
2 – Milligrammi (mg); 
3 - Microgrammi (mcg); 
4 - Grammi per millilitro (g/ml); 
5 - Milligrammi per millilitro (mg/ml); 
6 - Microgrammi per millilitro (mcg/ml); 
7 - Millilitri (ml); 
8 - Altro
7.2.6cANGDoseUnitOthT3Specificare Se altro, specificare 
7.2.7eAngMedIntSpessoT4Durata del farmaco 4 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento 
7.2.6aANGDose2T4Tempo 4 dosaggio (come un numero) Si prega di indicare le unità di dosaggio come un numero (ad es. 100, 2.5) 
7.2.6bANGDose UnitT4Tempo 4 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio1 - Grammi (g); 
2 – Milligrammi (mg); 
3 - Microgrammi (mcg); 
4 - Grammi per millilitro (g/ml); 
5 - Milligrammi per millilitro (mg/ml); 
6 - Microgrammi per millilitro (mcg/ml); 
7 - Millilitri (ml); 
8 - Altro
7.2.6cANGDoseUnitOthT4Specificare Se altro, specificare 
7.2.7fAngMedIntSpessoT5Durata del farmaco 5 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento 
7.2.6aANGDose2T5Tempo 5 dosaggio (come un numero) Si prega di indicare le unità di dosaggio come un numero (ad es. 100, 2.5) 
7.2.6bANGDose UnitT5Tempo 5 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio1 - Grammi (g); 
2 – Milligrammi (mg); 
3 - Microgrammi (mcg); 
4 - Grammi per millilitro (g/ml); 
5 - Milligrammi per millilitro (mg/ml); 
6 - Microgrammi per millilitro (mcg/ml); 
7 - Millilitri (ml); 
8 - Altro
7.2.6cANGDoseUnitOthT5Specificare Se altro, specificare 
7.2.7 gAngMedIntSpessoT6Durata del farmaco 6 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento 
7.2.6aANGDose2T6Tempo 6 dosaggio (come un numero) Si prega di indicare le unità di dosaggio come un numero (ad es. 100, 2.5) 
7.2.6bANGDose UnitT6Tempo 6 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio1 - Grammi (g); 
2 – Milligrammi (mg); 
3 - Microgrammi (mcg); 
4 - Grammi per millilitro (g/ml); 
5 - Milligrammi per millilitro (mg/ml); 
6 - Microgrammi per millilitro (mcg/ml); 
7 - Millilitri (ml); 
8 - Altro
7.2.6cANGDoseUnitOthT6Specificare Se altro, specificare 
7.2.7hAngMedIntSpessoTOthDurata del farmaco altro Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento 
7.2.6aANGDose2TOthAltro dosaggio temporale (come numero) Indicare le unità di dosaggio come numero (ad es. 100, 2.5) 
7.2.6bANGDose UnitTOthAltre unità di dosaggio del tempo. Si prega di indicare l'unità di dosaggio1 - Grammi (g); 
2 – Milligrammi (mg); 
3 - Microgrammi (mcg); 
4 - Grammi per millilitro (g/ml); 
5 - Milligrammi per millilitro (mg/ml); 
6 - Microgrammi per millilitro (mcg/ml); 
7 - Millilitri (ml); 
8 - Altro
7.2.6cANGDoseUnitOthTOthSpecificare Se altro, specificare 
7.2.9ANGMedIntAltroCommenti 
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Medicazioni
10 Module
Modulo 10d: sospensione del farmaco
Gli aggiornamenti a questo modulo vengono effettuati man mano che vengono apportate modifiche, ma vengono anche richiesti nell'aggiornamento di 6 mesi. 7.3 Farmaco/Intervento interrotto (ANGMedIntCeased2) Nessun codice Domanda Risposta 7.3.1 ANGMedIntWhatStop2 Quale farmaco ha interrotto il suo bambino/adulto? Vedere 7.2.1 7.3.2 ANGMedIntNameOTH Se il farmaco non è elencato sopra, indicare String/TextArea 7.3.3 ANGMEDIntReasonPast Cosa era […]

Gli aggiornamenti a questo modulo vengono effettuati man mano che vengono apportate modifiche, ma vengono anche richiesti nell'aggiornamento di 6 mesi.

7.3 Farmaco/Intervento interrotto (ANGMedIntCeased2)
Non Code La Domanda Risposta
7.3.1 ANGMedIntWhatStop2 Quale farmaco ha interrotto tuo figlio/adulto? Vedi 7.2.1
7.3.2 ANGMedIntNameOTH Se il farmaco non è elencato sopra, si prega di dichiararlo Stringa/ Area di testo
7.3.3 ANGMEDIntReasonPast Qual è stato il motivo per l'utilizzo di questo farmaco/intervento? (Controlla tutte le applicazioni) 1 – Antiepilettico;
2 – Comportamentale;
3 – Dormire;
4 – Gastrointestinale;
5 – In omaggio;
6 – Dieta;
7 – Stimolazione del nervo vago;
8 - Altro
7.3.3a ANGMEDIntReasonPastOth Un'altra ragione
7.3.4 ANGMedIntReasonStop Qual è stato il motivo per interrompere questo farmaco/intervento? (Controlla tutte le applicazioni) 1 – Esacerbazione/peggioramento delle convulsioni;
2 – effetti collaterali intollerabili (descrivere);
3 – controllo inadeguato delle crisi;
4 – passaggio a un nuovo farmaco;
5 – Non più richiesto;
5 – Altro (descrivere)
7.3.4a ANGMedIntReasonStopOth Per favore descrivi
7.3.5a ANGMedIntAgeStopped2 Qual era la loro età quando il farmaco/l'intervento è stato interrotto?
7.3.7 ANGMedIntAltro Commenti

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Terapia/Terapie
10 Module
Modulo 10e: Nuovo servizio terapeutico o modifica della frequenza o della durata
Gli aggiornamenti a questo modulo vengono effettuati man mano che vengono apportate modifiche, ma vengono anche richiesti nell'aggiornamento di 6 mesi. Nuova terapia (ANGTherapyNewMultisezione) Nessun codice Domanda Risposta ANGTherapy2Start Per favore dicci quali servizi terapeutici il tuo bambino/adulto ha cambiato o iniziato? 1 – Terapia/esercizio fisico; 2 – Logopedia e logopedia; 3 – Aumentativa e […]

Gli aggiornamenti a questo modulo vengono effettuati man mano che vengono apportate modifiche, ma vengono anche richiesti nell'aggiornamento di 6 mesi.

Nuova terapia (ANGTherapyNewMultisezione)
NonCodeLa DomandaRisposta
 ANGTherapy2IniziaPer favore, dicci quali servizi terapeutici il tuo bambino/adulto ha cambiato o iniziato?1 – Terapia/esercizio fisico;
2 – Logopedia e logopedia;
3 - Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA);
4 – Terapia occupazionale;
5 – Fisioterapia;
6 - Ippoterapia;
7 – Idro/terapia acquatica;
8 – Musicoterapia;
9 – Arteterapia;
10 – Petterapia;
11 – Terapia comportamentale;
12 – Sport adattativi;
13 – Terapia del gioco;
14 – Chiropratica;
15 – Dieta/ dietetica;
16 – Massaggio;
17 - Altro
 ANGTherapyOTHSe il servizio non è elencato sopra, si prega di indicare 
 ANGTherapyAGEMultiA che età hanno iniziato questa terapia? 
 ANGFisicalFreqCurrentCon quale frequenza partecipano a questo servizio?1 – Giornaliero;
2 - 3-5 volte a settimana;
3 - Due volte a settimana;
4 - Una volta alla settimana;
5 - Due volte al mese (quindicinale);
6 - Una volta al mese;
7 - Una volta ogni 2-3 mesi (4-6 volte all'anno);
8 - Una volta ogni 4-6 mesi (2-3 volte all'anno);
9 - Una volta all'anno;
10 - Meno di una volta all'anno o una sola sessione;
11 - Altro
 ANGFisicalFreqOthCurrentPer favore specificare 
 ANGFisicoDurCurrentQuanto dura una sessione tipica? (in minuti) 
 ANGMedIntAltroCommenti 
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Terapia/Terapie
10 Module
Modulo 10f: Servizio di terapia interrotto
Gli aggiornamenti a questo modulo vengono effettuati man mano che vengono apportate modifiche, ma vengono anche richiesti nell'aggiornamento di 6 mesi. Terapia interrotta (ANGTherapyStopMultisezione) Nessun codice Domanda Risposta ANGTherapy2Stop Per favore, dicci quale servizio di terapia ha interrotto il tuo bambino/adulto? 1 – Terapia/esercizio fisico; 2 – Logopedia e logopedia; 3 – Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA); […]

Gli aggiornamenti a questo modulo vengono effettuati man mano che vengono apportate modifiche, ma vengono anche richiesti nell'aggiornamento di 6 mesi.

Terapia interrotta (ANGTherapyStopMultisezione)
Non Code La Domanda Risposta
ANGTherapy2Stop Per favore, dicci quale/i servizio/i di terapia tuo figlio/adulto ha interrotto? 1 – Terapia/esercizio fisico;
2 – Logopedia e logopedia;
3 - Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA);
4 – Terapia occupazionale;
5 – Fisioterapia;
6 - Ippoterapia;
7 – Idro/terapia acquatica;
8 – Musicoterapia;
9 – Arteterapia;
10 – Petterapia;
11 – Terapia comportamentale;
12 – Sport adattativi;
13 – Terapia del gioco;
14 – Chiropratica;
15 – Dieta/ dietetica;
16 – Massaggio;
17 - Altro
ANGTherapyOTH Se il servizio non è elencato sopra, si prega di indicare
ANGNewTherapyAgeStop A che età hanno interrotto la terapia?
ANGFisicalFreqEnded Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? 1 – Giornaliero;
2 - 3-5 volte a settimana;
3 - Due volte a settimana;
4 - Una volta alla settimana;
5 - Due volte al mese (quindicinale);
6 - Una volta al mese;
7 - Una volta ogni 2-3 mesi (4-6 volte all'anno);
8 - Una volta ogni 4-6 mesi (2-3 volte all'anno);
9 - Una volta all'anno;
10 - Meno di una volta all'anno o una sola sessione;
 11 - Altro 
ANGFisicalFreqOthEnded Per favore specificare
ANGFisicoDurEnded Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti)
ANGMedIntAltro Commenti
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Prove/studi clinici
10 Module
Modulo 10g: studi clinici
Questo modulo viene completato quando si accede all'anagrafica pazienti e aggiornato secondo necessità. Vengono raccolte informazioni sugli studi clinici e/o sulle cliniche in cui il partecipante può essere coinvolto. Partecipazione allo studio (ANGAdditionalInformation2) Nessun codice Domanda Risposta 11.2.1 ANGOtherStudyWhatNEW Nome dello studio/studio 2 – Studio di storia naturale dal 2018 in poi 3 – Studio Metfolin (integratori alimentari per […]
Questo modulo viene completato quando si accede all'anagrafica pazienti e aggiornato secondo necessità. Vengono raccolte informazioni sulle sperimentazioni cliniche e/o sulle cliniche in cui il partecipante può essere coinvolto.
Partecipazione allo studio (ANGAdditionalInformation2)
Non Code La Domanda Risposta
11.2.1 ANGaltrostudioCosaNOVITÀ Nome dello studio/prova 2 - Studio di storia naturale dal 2018 in poi 3 - Studio sulla metfolina (integratori alimentari per il trattamento della sindrome di Angelman) 4 - Studio sulla levodopa 5 - Studio sulla minociclina (Minociclina nel trattamento della sindrome di Angelman) - University of South Florida, Tampa, FL (Ed Weeber ); 6 - Minocycline Trial (Studio per valutare l'efficacia e la sicurezza della minociclina nella sindrome di Angelman A-MANECE) – Ospedale Universitario Puerta de Hierro, Spagna (Belen Ruiz-Antorán); 7 - Prova di Ovidio; 8 - Studio MRI - Baylor College of Medicine, Houston, TX (Sarika Peters); 9 - Studio Ovid STARS (Uno studio su adulti e adolescenti con sindrome di Angelman); 10 - Processo MRI presso UNC, Chapel Hill, NC (Heather Hazlett); 11 - Prova dell'andatura - University of South Florida, Tampa, FL (Joe Grieco); 12 - Prova del dispositivo Lena - University of South Florida, Tampa, FL (Ruth Bahr); 13 - Prova del sonno (Kansas); 14 – Studio sulla rete cerebrale della sindrome di Angelman, Università di Fudan, Cina (Dott. Yi Wang); 15 – Sperimentazione FANS/chetone per la nutrizione dirompente; 16 – Prova GeneTX KIK-AS; 17 – Studio dell'endpoint FREESIAS di Roche & Genetech; 18 – Sperimentazione clinica Roche Tangelo; 19 - Altro
11.2.2 ANGAltro StudioAltro2 Nome dello studio/prova
11.2.3 ANGaltrostudioPart Stai ancora partecipando ad altri studi/prove? 1 – Sì; 2 – n
11.2.4 Minociclina Trial A Stai ancora partecipando al Minocycline Trial (Minocycline in the Treatment of Angelman Syndrome)? 1 – Sì; 2 – n
11.2.5 Prova sulla minociclina B Stai ancora partecipando al Minocycline Trial (Studio per valutare l'efficacia e la sicurezza della minociclina nella sindrome di Angelman A-MANECE)? 1 – Sì; 2 – n
11.2.6 RMProva A Stai ancora partecipando alla sperimentazione MRI al Baylor College of Medicine? 1 – Sì; 2 – n
11.2.7 Prova MRITB Stai ancora partecipando al processo di risonanza magnetica presso l'UNC? 1 – Sì; 2 – n
11.2.8 GaitTrial Stai ancora partecipando al processo Gait presso la University of South Florida? 1 – Sì; 2 – n
11.2.9 Lena Trial Stai ancora partecipando alla prova del dispositivo Lena presso la University of South Florida? 1 – Sì; 2 – n
11.2.10 Prova del sonno Stai ancora partecipando alla prova del sonno in Kansas? 1 – Sì; 2 – n
11.2.11 DisNutYN Stai ancora partecipando allo studio Disruptive Nutrition FANS/chetone? 1 – Sì; 2 – n
11.2.12 GeneTXYN Stai ancora partecipando alla prova GeneTX KIK-AS? 1 – Sì; 2 – n
11.2.13 FRESIASIN Stai ancora partecipando al Roche & Genetech FREESIAS Endpoint Study? 1 – Sì; 2 – n
11.2.14 TangeloYN Stai ancora partecipando allo studio clinico Roche Tangelo? 1 – Sì; 2 – n
11.2.15 BrainTrial Stai ancora partecipando allo studio sulla rete cerebrale della sindrome di Angelman, Università di Fudan, Cina (Dott. Yi Wang) 1 – Sì; 2 – n
11.2.17 NaturalHistSitoNuovo Quale sito dello studio di storia naturale del 2018 in corso? 1 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA; 2 - Ospedale Pediatrico, Boston; 3 - Altro
11.2.18 NaturalHistSitoNuovoOth Se altro, si prega di dichiarare
11.2.19 NaturalHistYN Stai ancora partecipando allo Studio di Storia Naturale? 1 – Sì; 2 – n
11.2.20 Sito FolicBetaine Quale sito di prova per acido folico/betaina? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Art Beaudet poi Carlos Bacino); 2 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Greenwood Genetics Center, Greenwood, SC (Steve Skinner);
11.2.21 Folic Betaine YN stai ancora partecipando alla prova acido folico/betaina? 1 – Sì; 2 – n
11.2.22 Sito Metafolin Quale sito di studio Metafolin (integratori alimentari per il trattamento della sindrome di Angelman)? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino); 2 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Greenwood Genetics Center, Greenwood, SC (Steve Skinner);
11.2.23 MetafolinaYN Stai ancora partecipando al Metafolin Trial? 1 – Sì; 2 – n
11.2.24 Sito Levodopa Quale sito di prova Levodopa? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino); 2 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Greenwood Genetics Center, Greenwood, SC (Steve Skinner); 5 - UCSF, San Francisco, CA (Anne Slavotinek); 6 - Ospedale Pediatrico, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Vanderbilt Children's Hospital, Nashville, TN (Greg Barnes, poi Cary Fu);
11.2.25 Levodopa YN Stai ancora partecipando al processo Levodopa? 1 – Sì; 2 – n
11.2.26 Sito di prova Ovid Quale sito di prova di Ovidio? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino); 2 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Massachusetts General Hospital, Boston, MA (Ron Thibert); 5 - Greenwood Genetics Center, Greenwood, SC (Steve Skinner); 6 - Ospedale Pediatrico, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Vanderbilt Children's Hospital, Nashville, TN (Kevin Haas);
11.2.27 Prova OvidioYN Stai ancora partecipando al Processo di Ovidio? 1 – Sì; 2 – n
11.2.28 Sito OvidSTARS Quale sito della sperimentazione Ovid STARS (uno studio su adulti e adolescenti con sindrome di Angelman)? Arizona California Florida Georgia 1 - Arizona 2 - California 3 - Florida 4 - Georgia 5 - Illinois 6 - Massachusetts 7 - Ohio 8 - Pennsylvania 9 - Carolina del Sud 10 - Tennessee 11 - Israele
11.2.29 OvidioSTARSTrialYN Stai ancora partecipando alla prova Ovid STARS? 1 – Sì; 2 – n
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Cliniche/Test diagnostici
10 Module
Modulo 10h: Visita clinica
Questo modulo viene completato quando si accede all'anagrafica pazienti e aggiornato secondo necessità. Vengono raccolte informazioni sulle cliniche frequentate dal partecipante. Nessun codice Domanda Risposta 11.3.1 ClinicSite Regione in cui si trovano le cliniche 1 – Stati Uniti d'America; 2 – Altro Nord America; 3 – Sud America; 4 – Europa; 5 – Asia; 6 – […]
Questo modulo viene completato quando si accede all'anagrafica pazienti e aggiornato secondo necessità. Vengono raccolte informazioni sulle cliniche frequentate dal partecipante.
Non Code La Domanda Risposta
11.3.1 Sito Clinico Regione in cui si trovano le cliniche 1 - Stati Uniti d'America; 2 - Altro Nord America; 3 - Sud America; 4 – Europa; 5 – Asia; 6 – Africa; 7 - Oceania
11.3.2 ClinicSiteUSA Quale(e) clinica(i) negli Stati Uniti d'America? 1 - Ospedale Pediatrico di Seattle (Seattle, Washington USA); 2 - UCSF Benioff Children's Hospital (San Francisco, California USA); 3 - UCLA CART Center for Autism Research and Treatment (Los Angeles, California USA); 4 - Rady Children's Hospital di San Diego (San Diego, California USA); 5 - Intermountain Primary Children's Medical Center (Salt Lake City, Utah USA); 6 - Ospedale Pediatrico Colorado (Aurora, Colorado USA); 7 - Texas Children's Hospital (Houston, Texas USA); 8 - Mayo Clinic (Rochester, Minnesota USA) ; 9 - Minnesota Epilessia Group (St. Paul, Minnesota USA); 10 - Rush University Medical Center (Chicago, Illinois USA); 11 - Lurie Children's Hospital Chicago (Chicago, Illinois USA); 12 - Ospedale Pediatrico Monroe Carell Jr. (Nashville, Tennessee USA); 13 - Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute (Lewisburg, Pennsylvania USA); 14 - NYU Langone Medical Center (New York, New York USA); 15 - Weill Cornell Medical College di New York (New York, New York USA); 16 - Massachusetts General Hospital (Boston, Massachusetts USA); 17 - UNC Carolina Institute for Developmental Disabilities (Carrboro, North Carolina USA); 18 - Ospedale Pediatrico di Miami (Miami, Florida USA); 19 - Altro
11.3.3 WhatOtherClinicUSA Nome e posizione
11.3.23 ClinicSiteNordAmerica Quale clinica/i in altri paesi del Nord America? 1 - Ospedale Pediatrico dell'Ontario Orientale (Ottowa, Canada); 2 - BC Ospedale Pediatrico; 3 Altro
11.3.24 WhatOtherClinicNordAmerica Nome e posizione
11.3.28 ClinicSiteSudAmerica Quale(e) clinica(e) in Sud America? 1 - Brasile Clinica Angelman; 2 - Clinica per la sindrome di Angelman in Argentina; 3 - Altro
11.3.29 Cos'altroClinicSouthAmerica Nome e posizione
11.3.33 ClinicSiteEuropa Quale(e) clinica(e) in Europa? 1 - Erasmus Angelman Syndrome Center, Rotterdam, Paesi Bassi; 2 - St Mary's Hospital, Manchester, Regno Unito; 3 - Ospedale Pediatrico Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israele); 4 - Altro
11.3.34 WhatOtherClinicEuropa Nome e posizione
11.3.38 ClinicSiteAsia Quale(e) clinica(e) in Asia? 1 - Ospedale Pediatrico Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israele); 2 - Altro
11.3.39 WhatAltroClinicAsia Nome e posizione
11.3.41 ClinicSiteAfrica Quale(e) clinica(e) in Africa? 1 - Ospedale Pediatrico Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israele); 2 - Altro
11.3.42 WhatAltroClinicAfrica Nome e posizione
11.3.45 ClinicSiteOceania Quale(e) clinica(e) in Oceania? 1 - Clinica dell'ospedale pediatrico reale di Melbourne; 2 - Servizio di valutazione dello sviluppo, St George Hospital, Kogarah, NSW; 3 - Altro
11.3.46 WhatAltroClinicOceania Nome e posizione
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Cliniche/Test diagnostici, Epilessia/Convulsioni, Malattia
10 Module
Modulo 10i: Patologia e Diagnostica
Questo modulo viene completato quando si accede all'anagrafica pazienti e aggiornato secondo necessità. I dati e i risultati vengono raccolti su EEG, sangue, risonanza magnetica, liquido cerebrospinale, microbioma e altri strumenti diagnostici. 10.1 Patologia e diagnostica (ANGPatologia) Nessun codice Domanda Risposta 10.1.1 ANGTestType Tipo di test 1 – EEG 2 – Esame del sangue 3 – MRI 4 – Liquido spinale cerebrale […]
Questo modulo viene completato quando si accede all'anagrafica pazienti e aggiornato secondo necessità. I dati e i risultati vengono raccolti su EEG, sangue, risonanza magnetica, liquido cerebrospinale, microbioma e altri strumenti diagnostici.
10.1 Patologia e diagnostica (ANGPatologia)
Non Code La Domanda Risposta
10.1.1 ANGTestType Tipo di test 1 – EEG 2 – Esame del sangue 3 – MRI 4 – Liquido spinale cerebrale 5 – Esame del microbioma 6 - Altro
10.1.2 ANGAltroTest Per favore specificare
10.1.3 ANGTestDate Data del test
10.1.4 ANGIndagine Motivo dell'indagine 1 – Malattia 2 – Dolore 3 – Comportamento insolito o anomalo nell'adulto/bambino con AS 4 – Routine 5 - Altro
10.1.5 ANGRisultati Risultati 1 – Tipico/Normale 2 – Anormale 3 - Sconosciuto
10.1.6 ANGCommenti Commenti Il partecipante specifica
Per saperne di più
Prove/studi clinici
11 Module
Modulo 11 – Sperimentazioni e studi clinici
Dettagli di studi clinici e studi in cui il partecipante è coinvolto o in cui è stato coinvolto, inclusi studi di storia naturale e cliniche Angelman. 11.1 Studi clinici e di ricerca (ANGOtherStudy) Nessun codice Domanda Risposta 11.0.1 ANGOtherStudyYNU Suo figlio/adulto è mai stato coinvolto in studi di ricerca o sperimentazioni cliniche? 1 – Sì; 2 – No; […]
Dettagli di studi clinici e studi in cui il partecipante è coinvolto o in cui è stato coinvolto, inclusi studi di storia naturale e cliniche Angelman.
11.1 Cliniche e studi di ricerca (ANGOtherStudy)
Non Code La Domanda Risposta
11.0.1 ANGaltro studioYNU Vostro figlio/adulto è mai stato coinvolto in studi di ricerca o sperimentazioni cliniche? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
11.0.2 ANGClinicYNU Tuo figlio/adulto ha mai frequentato una clinica per la sindrome di Angelman? 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto
11.2 Partecipazione allo studio (ANGAdditionalInformation)
Non Code La Domanda Risposta
11.2.1 ANGAltroStudioCosa2 Nome dello studio/prova 1 - Studio di storia naturale 2011-2014 2 - Studio di storia naturale dal 2018 in poi 3 - Studio Metfolin (Integratori alimentari per il trattamento della sindrome di Angelman) 4 - Studio Levodopa 5 - Studio minociclina (Minociclina nel trattamento della sindrome di Angelman) - University of South Florida, Tampa, Florida (Ed Weeber); 6 - Minocycline Trial (Studio per valutare l'efficacia e la sicurezza della minociclina nella sindrome di Angelman A-MANECE) – Ospedale Universitario Puerta de Hierro, Spagna (Belen Ruiz-Antorán); 7 - Prova di Ovidio; 8 - Studio MRI - Baylor College of Medicine, Houston, TX (Sarika Peters); 9 - Studio Ovid STARS (Uno studio su adulti e adolescenti con sindrome di Angelman); 10 - Processo MRI presso UNC, Chapel Hill, NC (Heather Hazlett); 11 - Prova dell'andatura - University of South Florida, Tampa, FL (Joe Grieco); 12 - Prova del dispositivo Lena - University of South Florida, Tampa, FL (Ruth Bahr); 13 - Prova del sonno (Kansas); 14 – Studio sulla rete cerebrale della sindrome di Angelman, Università di Fudan, Cina (Dott. Yi Wang); 15 – Sperimentazione FANS/chetone per la nutrizione dirompente; 16 – Prova GeneTX KIK-AS; 17 – Studio dell'endpoint FREESIAS di Roche & Genetech; 18 – Sperimentazione clinica Roche Tangelo; 19 - Altro
11.2.2 ANGAltro StudioAltro2 Nome dello studio/prova Testo
11.2.3 ANGaltrostudioPart Stai ancora partecipando ad altri studi/prove? 1 – Sì; 2 – n
11.2.4 Minociclina Trial A Stai ancora partecipando al Minocycline Trial (Minocycline in the Treatment of Angelman Syndrome)? 1 – Sì; 2 – n
11.2.5 Prova sulla minociclina B Stai ancora partecipando al Minocycline Trial (Studio per valutare l'efficacia e la sicurezza della minociclina nella sindrome di Angelman A-MANECE)? 1 – Sì; 2 – n
11.2.6 RMProva A Stai ancora partecipando alla sperimentazione MRI al Baylor College of Medicine? 1 – Sì; 2 – n
11.2.7 Prova MRITB Stai ancora partecipando al processo di risonanza magnetica presso l'UNC? 1 – Sì; 2 – n
11.2.8 GaitTrial Stai ancora partecipando al processo Gait presso la University of South Florida? 1 – Sì; 2 – n
11.2.9 Lena Trial Stai ancora partecipando alla prova del dispositivo Lena presso la University of South Florida? 1 – Sì; 2 – n
11.2.10 Prova del sonno Stai ancora partecipando alla prova del sonno in Kansas? 1 – Sì; 2 – n
11.2.11 DisNutYN Stai ancora partecipando allo studio Disruptive Nutrition FANS/chetone? 1 – Sì; 2 – n
11.2.12 GeneTXYN Stai ancora partecipando alla prova GeneTX KIK-AS? 1 – Sì; 2 – n
11.2.13 FRESIASIN Stai ancora partecipando al Roche & Genetech FREESIAS Endpoint Study? 1 – Sì; 2 – n
11.2.14 TangeloYN Stai ancora partecipando allo studio clinico Roche Tangelo? 1 – Sì; 2 – n
11.2.15 BrainTrial Stai ancora partecipando allo studio sulla rete cerebrale della sindrome di Angelman, Università di Fudan, Cina (Dott. Yi Wang) 1 – Sì; 2 – n
11.2.16 Sito di NaturalHist Quale sito dello studio di storia naturale 2011-2014? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino); 2 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Virginia Kimonis poi Wen-Hann Tan); 4 - Greenwood Genetics Center, Greenwood, SC (Steve Skinner); 5 - UCSF, San Francisco, CA (Anne Slavotinek); 6 - Ospedale Pediatrico, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Vanderbilt Children's Hospital, Nashville, TN (Greg Barnes, poi Cary Fu);
11.2.17 NaturalHistSitoNuovo Quale sito dello studio di storia naturale del 2018 in corso? 1 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA; 2 - Ospedale Pediatrico, Boston; 3 - Altro
11.2.18 NaturalHistSitoNuovoOth Se altro, si prega di dichiarare Testo
11.2.19 NaturalHistYN Stai ancora partecipando allo Studio di Storia Naturale? 1 – Sì; 2 – n
11.2.20 Sito FolicBetaine Quale sito di prova per acido folico/betaina? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Art Beaudet poi Carlos Bacino); 2 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Greenwood Genetics Center, Greenwood, SC (Steve Skinner);
11.2.21 Folic Betaine YN stai ancora partecipando alla prova acido folico/betaina? 1 – Sì; 2 – n
11.2.22 Sito Metafolin Quale sito di studio Metafolin (integratori alimentari per il trattamento della sindrome di Angelman)? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino); 2 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Greenwood Genetics Center, Greenwood, SC (Steve Skinner);
11.2.23 MetafolinaYN Stai ancora partecipando al Metafolin Trial? 1 – Sì; 2 – n
11.2.24 Sito Levodopa Quale sito di prova Levodopa? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino); 2 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Greenwood Genetics Center, Greenwood, SC (Steve Skinner); 5 - UCSF, San Francisco, CA (Anne Slavotinek); 6 - Ospedale Pediatrico, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Vanderbilt Children's Hospital, Nashville, TN (Greg Barnes, poi Cary Fu);
11.2.25 Levodopa YN Stai ancora partecipando al processo Levodopa? 1 – Sì; 2 – n
11.2.26 Sito di prova Ovid Quale sito di prova di Ovidio? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino); 2 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Massachusetts General Hospital, Boston, MA (Ron Thibert); 5 - Greenwood Genetics Center, Greenwood, SC (Steve Skinner); 6 - Ospedale Pediatrico, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Vanderbilt Children's Hospital, Nashville, TN (Kevin Haas);
11.2.27 Prova OvidioYN Stai ancora partecipando al Processo di Ovidio? 1 – Sì; 2 – n
11.2.28 Sito OvidSTARS Quale sito della sperimentazione Ovid STARS (uno studio su adulti e adolescenti con sindrome di Angelman)? Arizona California Florida Georgia 1 - Arizona 2 - California 3 - Florida 4 - Georgia 5 - Illinois 6 - Massachusetts 7 - Ohio 8 - Pennsylvania 9 - Carolina del Sud 10 - Tennessee 11 - Israele
11.2.29 OvidioSTARSTrialYN Stai ancora partecipando alla prova Ovid STARS? 1 – Sì; 2 – n
11.3 Frequenza alla clinica (ANGClinic)
Non Code La Domanda Risposta
11.3.1 Sito Clinico Regione in cui si trovano le cliniche 1 - Stati Uniti d'America; 2 - Altro Nord America; 3 - Sud America; 4 – Europa; 5 – Asia; 6 – Africa; 7 - Oceania
11.3.2 ClinicSiteUSA Quale(e) clinica(i) negli Stati Uniti d'America? 1 - Ospedale Pediatrico di Seattle (Seattle, Washington USA); 2 - UCSF Benioff Children's Hospital (San Francisco, California USA); 3 - UCLA CART Center for Autism Research and Treatment (Los Angeles, California USA); 4 - Rady Children's Hospital di San Diego (San Diego, California USA); 5 - Intermountain Primary Children's Medical Center (Salt Lake City, Utah USA); 6 - Ospedale Pediatrico Colorado (Aurora, Colorado USA); 7 - Texas Children's Hospital (Houston, Texas USA); 8 - Mayo Clinic (Rochester, Minnesota USA) ; 9 - Minnesota Epilessia Group (St. Paul, Minnesota USA); 10 - Rush University Medical Center (Chicago, Illinois USA); 11 - Lurie Children's Hospital Chicago (Chicago, Illinois USA); 12 - Ospedale Pediatrico Monroe Carell Jr. (Nashville, Tennessee USA); 13 - Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute (Lewisburg, Pennsylvania USA); 14 - NYU Langone Medical Center (New York, New York USA); 15 - Weill Cornell Medical College di New York (New York, New York USA); 16 - Massachusetts General Hospital (Boston, Massachusetts USA); 17 - UNC Carolina Institute for Developmental Disabilities (Carrboro, North Carolina USA); 18 - Ospedale Pediatrico di Miami (Miami, Florida USA); 19 - Altro
11.3.3 WhatOtherClinicUSA Nome e posizione Testo
11.3.4 AltroClinicUSA Frequenti ancora questa clinica? 1 – Sì; 2 – n
11.3.5 Seattle Clinica Stai ancora frequentando il Seattle Children's Hospital? 1 – Sì; 2 – n
11.3.6 Benioff Clinica Stai ancora frequentando l'UCSF Benioff Children's Hospital? 1 – Sì; 2 – n
11.3.7 CARTClinica Frequenti ancora l'UCLA CART Center for Autism Research and Treatment? 1 – Sì; 2 – n
11.3.8 Rady Clinic Frequenti ancora il Rady Children's Hospital di San Diego? 1 – Sì; 2 – n
11.3.9 Clinica Intermountain Frequenti ancora l'Intermountain Primary Children's Medical Center? 1 – Sì; 2 – n
11.3.10 Clinica Colorado Stai ancora frequentando il Children's Hospital Colorado? 1 – Sì; 2 – n
11.3.11 Clinica del Texas Stai ancora frequentando il Texas Children's Hospital? 1 – Sì; 2 – n
11.3.12 Mayo Clinic Frequenti ancora la Mayo Clinic? 1 – Sì; 2 – n
11.3.13 Minnesota Clinica Frequenti ancora il Minnesota Epilepsy Group? 1 – Sì; 2 – n
11.3.14 Clinica Rush Frequenti ancora il Rush University Medical Center? 1 – Sì; 2 – n
11.3.15 Lurie Clinic Frequenti ancora il Lurie Children's Hospital di Chicago? 1 – Sì; 2 – n
11.3.16 Clinica Monroe Stai ancora frequentando il Monroe Carell Jr Children's Hospital? 1 – Sì; 2 – n
11.3.17 Geisinger Clinic Frequenti ancora il Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute? 1 – Sì; 2 – n
11.3.18 Clinica Langone Frequenti ancora il NYU Langone Medical Center? 1 – Sì; 2 – n
11.3.19 Clinica Cornell Frequenti ancora il Weill Cornell Medical College di New York? 1 – Sì; 2 – n
11.3.20 Massachusetts Clinica Stai ancora frequentando il Massachusetts General Hospital? 1 – Sì; 2 – n
11.3.21 Carolina Clinic Frequenti ancora l'UNC Carolina Institute for Developmental Disabilities? 1 – Sì; 2 – n
11.3.22 Clinica Miami Frequenti ancora il Miami Children's Hospital? 1 – Sì; 2 – n
11.3.23 ClinicSiteNordAmerica Quale clinica/i in altri paesi del Nord America? 1 - Ospedale Pediatrico dell'Ontario Orientale (Ottowa, Canada); 2 - BC Ospedale Pediatrico; 3 Altro
11.3.24 WhatOtherClinicNordAmerica Nome e posizione Testo
11.3.25 AltroClinicNordAmerica Frequenti ancora questa clinica? 1 – Sì; 2 – n
11.3.26 Clinica dell'Ontario Stai ancora frequentando il Children's Hospital of Eastern Ontario (Ottowa, Canada) 1 – Sì; 2 – n
11.3.27 British Columbia Clinic Stai ancora frequentando il BC Children's Hospital 1 – Sì; 2 – n
11.3.28 ClinicSiteSudAmerica Quale(e) clinica(e) in Sud America? 1 - Brasile Clinica Angelman; 2 - Clinica per la sindrome di Angelman in Argentina; 3 - Altro
11.3.29 Cos'altroClinicSouthAmerica Nome e posizione il Testo
11.3.30 AltroClinicSouthAmerica Frequenti ancora questa clinica? Testo
11.3.31 BrasileClinic Frequenti ancora la Clinica Angelman in Brasile 1 – Sì; 2 – n
11.3.32 Clinica Argentina Stai ancora frequentando la clinica per la sindrome di Angelman in Argentina 1 – Sì; 2 – n
11.3.33 ClinicSiteEuropa Quale(e) clinica(e) in Europa? 1 - Erasmus Angelman Syndrome Center, Rotterdam, Paesi Bassi; 2 - St Mary's Hospital, Manchester, Regno Unito; 3 - Ospedale Pediatrico Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israele); 4 - Altro
11.3.34 WhatOtherClinicEuropa Nome e posizione Testo
11.3.35 AltroClinicEurope Frequenti ancora questa clinica? 1 – Sì; 2 – n
11.3.36 Clinica Erasmus Stai ancora frequentando l'Erasmus Angelman Syndrome Center, Rotterdam, Paesi Bassi 1 – Sì; 2 – n
11.3.37 St MaryClinic Stai ancora frequentando il St Mary's Hospital, Manchester, Regno Unito 1 – Sì; 2 – n
11.3.38 ClinicSiteAsia Quale(e) clinica(e) in Asia? 1 - Ospedale Pediatrico Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israele); 2 - Altro
11.3.39 WhatAltroClinicAsia Nome e posizione Nome e posizione
11.3.40 AltroClinicAsia Frequenti ancora questa clinica? Frequenti ancora questa clinica?
11.3.41 ClinicSiteAfrica Quale(e) clinica(e) in Africa? 1 - Ospedale Pediatrico Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israele); 2 - Altro
11.3.42 WhatAltroClinicAfrica Nome e posizione Testo
11.3.43 AltroClinicAfrica Frequenti ancora questa clinica? 1 – Sì; 2 – n
11.3.44 IsraelClinic Stai ancora frequentando l'Edmond and Lily Safra Children's Hospital? 1 – Sì; 2 – n
11.3.45 ClinicSiteOceania Quale(e) clinica(e) in Oceania? 1 - Clinica dell'ospedale pediatrico reale di Melbourne; 2 - Servizio di valutazione dello sviluppo, St George Hospital, Kogarah, NSW; 3 - Altro
11.3.46 WhatAltroClinicOceania Nome e posizione
11.3.47 AltroClinicOceania Frequenti ancora questa clinica? 1 – Sì; 2 – n
11.3.48 Clinica di Melbourne Stai ancora frequentando la Melbourne Royal Children's Hospital Clinic? 1 – Sì; 2 – n
11.3.49 Clinica Kogorah Stai ancora frequentando il Development Assessment Service, St George Hospital? 1 – Sì; 2 – n
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