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Alimentazione, comportamenti, problemi di salute e comportamenti evolutivi nel neonato e nell'infanzia.
1.1 Il bambino risiedeva con te in (ANGNewbornInfancyReside)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
0.1.1 | RisiedereNeonato | Le prime 4 settimane della loro vita? | 1 – Sì; 2 – No (Range/ RadioButton; PVG Sì No) |
0.1.2 | RisiedereNeonato | I primi 1-12 mesi della loro vita? | 1 – Sì; 2 – No (Range/ RadioButton; PVG Sì No) |
1.1 Neonato (0-1 mese) (ANGNewbornHistory)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
1.1.2 | ANGHOWFEDINFANZIA | Descrivi l'alimentazione durante l'infanzia | 1 – Allattato al seno; 2 – Imbottigliato; 3 – Altro |
1.1.6a | ANGageStoppedAllattamento al seno2 | A che età è stato interrotto l'allattamento? | |
1.1.6b | ANGageStoppedBottlefeeding2 | A che età è stato interrotto l'allattamento artificiale? | |
1.1.3 | ANGDifficoltà di alimentazione | L'individuo con la sindrome di Angelman ha avuto difficoltà di alimentazione da neonato? | 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 - Sconosciuto |
1.1.4 | ANGBreastFedSforzo | In caso di difficoltà, l'assistenza è stata utilizzata in qualsiasi momento durante l'infanzia (ad es. supporto per l'allattamento, siringhe, cucchiaio nel latte pompato)? Si prega di notare che c'è un'opzione per fornire maggiori dettagli di seguito | Come sopra |
1.1.5 | ANGIfUnableToBreastBiberonFeed | Se la persona non è stata in grado di allattare al seno o con il biberon, descrivere come è stata allattata da neonato. | Il partecipante specifica |
1.1.8 | ANGRefusalToInfermiera | C'è/c'è stato rifiuto di allattare? | 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 - Sconosciuto |
1.1.9 | ANGCouldNotLatch | Può/non può agganciarsi? | Come sopra |
1.1.10 | ANGInefficace Succhia | Succhiare inefficace? | Come sopra |
1.1.11 | ANGBating | C'era un morso? | Come sopra |
1.1.15 | ANGIrritabile | Appare/appariva irritabile in associazione con l'alimentazione? | Come sopra |
1.2 Neonato (0-1 mese): salute e comportamento (ANGNewbornHistory2)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
1.1.12 | ANGVomito | C'era vomito? | Come sopra |
1.1.13 | ANG Inarcando | C'era un inarcamento? | Come sopra |
1.1.14 | ANGExcessiveMovimento | Mostra/ha mostrato movimenti eccessivi? | Come sopra |
1.1.1 | ANGDifficoltàMantenimentoTemp | L'individuo con la sindrome di Angelman ha difficoltà a mantenere o regolare la temperatura corporea corretta? | 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 - Sconosciuto |
1.1.17 | ANGNewbornSonno | C'era difficoltà a dormire? | Come sopra |
1.1.18 | ANGNewbornCryExcess | Per favore, descrivi il pianto di tuo figlio | 1 – Eccessivo/costante; 2 – Pianse raramente o mai; 3 – Grido dal suono insolito |
1.1.19 | ANGOthBeh List | C'erano problemi comportamentali o di sviluppo? (seleziona tutte le risposte pertinenti) | 1 – Eccessiva irritabilità; 2 – Ritardi nello sviluppo; 3 – Movimenti insoliti o ripetitivi; 4 – Comportamenti insoliti o ripetitivi; 5 – Sorridere/Risate; 6 – Non comunicava bisogni (es. piangere quando si ha fame); 7 - Non ha risposto/sembra interessato a caregiver/persone; 8 – Non sembrava interessato all'ambiente circostante; 9 - Altro |
1.1.16 | ANGOthBehProbles | Per favore specificare | |
1.1.20 | ANGOaltri problemi di salute | Ci sono stati altri problemi di salute? (seleziona tutte le risposte pertinenti) | 1 – Problemi gastrointestinali/reflusso; 2 – Mancata crescita; Intolleranze o allergie; 3 – Respirazione/difficoltà respiratorie; 4 – Convulsioni; 5 – Problema di vista/occhio; 6 – Malattia che necessita di cure mediche; 7 - Altro |
1.1.21 | ANCORA altri problemi di salute SÌ | Per favore descrivi |
1.3 Infanzia (1-12 mesi): Temperamento (ANGInfancyHistory)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
1.2.1 | ANG Felice | L'individuo con la sindrome di Angelman è/era felice nei primi 12 mesi della sua vita? | 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 - Sconosciuto |
1.2.2 | ANGPlacido | È stato/è stato facile nei primi 12 mesi della sua vita? | Come sopra |
1.2.3 | ANGEasyGoing | È stato/è stato facile nei primi 12 mesi della sua vita? | Come sopra |
1.2.4 | ANGaffettuoso | È/era affettuoso nei primi 12 mesi di vita? | Come sopra |
1.4 Infanzia (1-12 mesi): Alimentazione (ANGInfancyHistory2)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
1.2.5 | ANGSucchia Rondine | Ci sono/ci sono state difficoltà con succhiare/deglutire? | Come sopra |
1.2.6 | ANGFail Guadagno | Ci sono/ci sono state difficoltà con il mancato aumento di peso? | Come sopra |
1.2.7 | ANGRefluxGastroOesof | Ci sono/ci sono stati problemi di reflusso/gastro/esofageo? | Come sopra |
1.2.8 | ANGTransitionSolid | Ci sono state/ci sono state difficoltà nel passaggio al cibo solido? | Come sopra |
1.5 Infanzia (1-12 mesi): Respiratorio (ANGInfancyHistory3)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
1.2.9 | ANGAsma Sibilante | Ci sono/ci sono stati difficoltà con l'asma/dispnea? | Come sopra |
1.2.10 | ANGTosse | Ci sono/ci sono stati difficoltà con la tosse? | Come sopra |
1.2.11 | ANGpolmonite diff | Ci sono/ci sono stati difficoltà con la polmonite? | Come sopra |
1.2.12 | ANGbronchite | Ci sono state/ci sono state difficoltà con la bronchite? | Come sopra |
1.6 Infanzia (1-12 mesi): Altre condizioni di salute e comportamenti (ANGInfancyHistory4)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
1.2.16 | ANGInfanziaSonno | C'era difficoltà a dormire? | 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 – Sconosciuto (Intervallo/Widget predefinito; ANGBEHDEVFUNCTIONSCALA) |
1.2.17 | ANGInfancyCryExcess | Per favore, descrivi il pianto di tuo figlio | 1 – Eccessivo/costante; 2 – Pianse raramente o mai; 3 – Grido dal suono insolito |
1.2.18 | ANGOthBeh List | C'erano problemi comportamentali o di sviluppo? | 1 – Eccessiva irritabilità; 2 – Ritardi nello sviluppo; 3 – Movimenti insoliti o ripetitivi; 4 – Comportamenti insoliti o ripetitivi; 5 – Sorridere/Risate; 6 – Non ha comunicato bisogni; 7 - Non ha risposto/sembra interessato a caregiver/persone; 8 – Non sembrava interessato all'ambiente circostante; 9 - Altro |
1.2.13 | ANGOthBehProbles | Ci sono/ci sono stati altri problemi comportamentali durante questo periodo? | |
1.2.19 | ANGAltroHealthList | Ci sono stati altri problemi di salute? | 1 – Problemi gastrointestinali/reflusso; 2 – Mancata crescita; Intolleranze o allergie; 3 – Respirazione/difficoltà respiratorie; 4 – Convulsioni; 5 – Problema di vista/occhio; 6 – Malattia che necessita di cure mediche; 7 - Altro |
1.2.15 | ANCORA altri problemi di salute SÌ | Per favore descrivi |
2.1 Storia della diagnosi (ANGHistoryOfDiagnosis)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
2.1.1a | ANGageDiagnosis2 | Età alla diagnosi | |
2.1.3 | ANGCurrentPatientEtà | Età attuale dell'individuo con la sindrome di Angelman in anni | Calcolato da data di nascita |
2.1.4a | ANGParentDx | Sospettavi la sindrome di Angelman prima della diagnosi ufficiale? | |
2.1.4 | ANGWhoMadeDiagnosis | Chi ha fatto la diagnosi? (Controlla tutte le applicazioni) | 1 – Pediatra/medico; 2- Neuropediatra; 3 – Neurologo; 4 – Genetista; 5 – Altro; |
2.1.5 | ANGDiagnosisAltro | Per favore specificare | |
2.1.6 | ANGNurologiciSintomi | Anamnesi che ha portato alla sindrome di Angelman DiagnosiDiagnosi (seleziona tutte le risposte pertinenti) | 1 – Microcefalia; 2 – Ritardo dello sviluppo; 3 – Sviluppo motorio; 4 – Comportamenti insoliti; 5 – Mancanza di linguaggio; 6 - Esame neurologico anormale; 7 – Convulsioni; 8 – Atassia; 9 – Disposizione felice/risate; 10 – Pigmentazione chiara; 11 – Problemi agli occhi/alla vista; 12 – Reflusso gastrointestinale; 13 – Mancata crescita; 14 – Ipotonia; 15 – Malattia/lesione che necessita di cure mediche ha portato alla diagnosi; 16 – Altro; |
2.1.7 | ANGStoria Altro | Si prega di fornire dettagli | |
2.1.8 | ANGMisdiagnosi | Se si è verificata una diagnosi errata prima della sindrome di Angelman, selezionare (Seleziona tutte le risposte pertinenti): | 1 – Autismo; 2 – Disturbo convulsivo; 3 – Paralisi cerebrale; 4 – Ritardo nello sviluppo globale; 5 – Sindrome di Prader-Willi; 6 - Altro; 7 – Sconosciuto |
2.1.9 | ANGMisdiagnosiOTH | Per favore, commenta | |
2.1.10 | ANG DualDX | Attualmente hanno una doppia diagnosi? | 1 – Sì, 2 – No, 3 – Sconosciuto |
2.1.11 | ANGDualDxWhat2 | Si prega di elencare tutte le altre diagnosi attuali che l'individuo ha ricevuto (si prega di non includere eventuali diagnosi errate prima della diagnosi della sindrome di Angelman). | 1 – Disturbo dello spettro autistico; 2-– Epilessia; 3 – Sindrome di Lennox-Gastaut; 4 – Paralisi cerebrale; 5 – Ritardo di sviluppo globale; 6 – Altre malattie rare (indicare); 7 - Altro, specificare. |
2.1.12 | ANGDualDxWhatOther | Si prega di elencare altre diagnosi |
Non | Code | La Domanda | Risposta |
2.2.1 | ANGGeneticTest | L'individuo con la sindrome di Angelman ha avuto un test genetico per la sindrome di Angelman? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
ANGClinicalDx | Hanno ricevuto una diagnosi clinica di sindrome di Angelman? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto | |
2.2.1a | ANGGeneticTestConosciuto | Sai che tipo di test sono stati eseguiti? | 1 – Sì; 2 – No; |
2.2.2b | ANGGeneticTestType2 | Che tipo di test è stato eseguito? | 1 – Matrice; 2 – Metilazione; 3 – Mutazione; 4 – PESCE |
2.2.3 | ANGDNAMEtil Risultato anomalo | Qual è stato il risultato del test? | 1 – Eliminazione cromosomica; 2 – Delezione cromosomica Classe 1; 3 – Delezione cromosomica Classe II; 4 – Classe di delezione cromosomica III; 5 – Delezione cromosomica Classe IV; 6 - Delezione cromosomica Classe V; 7 – Disomia paterna uniparentale; 8 – Difetto del centro di stampa; 9 – Mutazione UBE3A (tipo sconosciuto); 10 – Mutazione UBE3A (troncamento); 11 – Mutazione UBE3A (Missens); 12 – Mutazione UBE3A (nonsense); 13 – Mutazione UBE3A (Benigna); 14 – Mosaico; 15 – Sconosciuto/Clinico |
Non | Code | La Domanda | Risposta |
2.3.1 | ANGBloodResultFile | Carica tutti i risultati dei test diagnostici che hai |
Inserisci l'età, l'altezza e il peso attuali del tuo bambino/adulto (6moAgehw)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
A.0.1 | 6 mesi di età | Età in anni e mesi | |
A.0.1 | 6MoAltezza | Altezza in cm: | |
A.0.1 | 6Mo Peso | Peso in kg: |
Negli ultimi 6 mesi si sono verificati cambiamenti nel suo bambino/adulto (6motrattamento)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
A.1.1 | 6MoEpilessia | Epilessia | 1 – Sì – si prega di segnalare le modifiche in “Trattamento di mio figlio/adulto – Modifica dell'attività convulsiva”; 2 – No (6MoEpilessiaScale) |
A.1.2 | 6MoSequestro | Come sono cambiate le convulsioni di tuo figlio/adulto (seleziona tutte le risposte pertinenti) | 1 – Aumento della frequenza; 2 – Diminuzione della frequenza; 3 – Modifica dell'attività o dei sintomi convulsivi; 4 – Altro (descrivere) (6MoSeizureScale) |
A.1.3 | 6MoSequestroOth | Se altro, descrivere. | |
A.1.4 | 6MoMed | Farmaci | 1 – Sì – si prega di segnalare le modifiche in “Trattamento di mio figlio/adulto – Inizio/Modifica o interruzione del trattamento”; 2 – No (6MoMedScale) |
A.1.5 | 6MoMedChange | Come sono cambiate le medicine di tuo figlio/adulto negli ultimi 6 mesi? Controlla tutte le applicazioni | 1 – Iniziato un nuovo farmaco; 2 – Interrotto un farmaco; 3 – Modificato il dosaggio o la frequenza di un farmaco in corso; 4 – Altro (descrivere) |
A.1.6 | 6MedCambiaOth | Se altro, descrivere. | |
A.1.7 | 6Moterapia | terapie | 1 – Sì – si prega di segnalare le modifiche in “Trattamento di mio figlio/adulto – Terapia iniziata/modificata o interrotta”; 2 – n |
A.1.8 | 6MoTherChange | Come è cambiato l'utilizzo del servizio terapeutico di tuo figlio/adulto negli ultimi 6 mesi? Controlla tutte le applicazioni | 1 – Avviata una nuova terapia; 2 – Interrotto una terapia; 3 – Modificata la durata o la frequenza di una terapia in corso; 4 – Altro (descrivere) |
A.1.9 | 6MoTherChangeOth | Se altro, descrivere. |
Negli ultimi 6 mesi, tuo figlio/adulto (6motestclinic)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
A.2.1 | 6MoPath | Hai subito qualche patologia o test? | 1 – Sì – si prega di segnalarlo in “Trattamenti di mio figlio/adulto – Patologia e Diagnostica”; 2 – n |
A.2.1 | 6MoTrial | Hai iniziato o interrotto la partecipazione a studi o studi clinici? | 1 – Sì - si prega di segnalare in “Trattamento di mio figlio/adulto – Sperimentazioni e studi clinici”; 2 – n |
A.2.1 | 6MoClinica | Hai frequentato una clinica Angelman? |
Non | Code | La Domanda | Risposta |
MedNewFol | È la prima volta che completi questo modulo? | 1 – Sì, prima volta; 2 – No, continua | |
B.1.1 | 12MoMedIll | Ci sono state modifiche alle seguenti condizioni mediche nel tuo bambino/adulto negli ultimi 12 mesi? | 1 – Reflusso gastrointestinale; 2 – Stitichezza; 3 – Vomito con i pasti; 4 – Bavaglio; 5 – Polmonite; 6 – Mal di gola; 7 – camminare in punta di piedi; 8 – Cordoncini stretti sul tallone; 9 – Scoliosi; 10 – Problemi dentali; 11 – Obesità; 12 – Alimentazione tramite sondino; 13 – Strabismo; 14 – Compromissione visiva corticale; 15 – Infezioni dell'orecchio (Otis media); 16 – Disturbi dell'elaborazione uditiva; 17 – Mioclono corticale (tremori); 18 – Allergie diagnosticate; 19 – Intolleranze; 20 - Altro |
B.1.2 | 12MoActCibo | Ci sono state modifiche a quanto segue nel tuo bambino/adulto? |
3.1 Problemi gastrointestinali - Il tuo bambino/adulto ha mai avuto uno dei seguenti problemi: (Problemi gastrointestinali)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
3.3.1a | ANGGastroesofageoReflusso2 | Reflusso gastroesofageo? | 1 – Nessuno; 2 – Mai diagnosticata formalmente, ma storia compatibile; 3 – Sì, diagnosticato |
3.3.2 | ANGGastroesofageoReflussoStat | Qual è lo stato attuale del loro reflusso gastroesofageo? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel bambino/adulto. | 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto |
3.3.3a | ANGGastroRefluxDiagnosed2 | Qual era la loro età alla diagnosi? | |
3.3.5 | ANGGastroRefluxDiagnosedSever | Qual è la gravità? | 1 – Lieve; 2 – Moderato; 3 – Grave; 4 – Varie; 5 – Sconosciuto |
3.3.6 | ANGGastroRefluxDiagnosedTrattamento | Era necessario un trattamento medico? | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
4.3.7 | ANGGastroRefluxDiagnosedSurg | Era necessario un trattamento chirurgico? | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Consigliato, ma non fatto; 4 – Sconosciuto |
3.3.8a | ANGGastroReflussoRicorrente2 | Qual era la loro età in cui il reflusso gastroesofageo si è ripresentato? | |
3.3.10 | ANGGastroRefluxResolvedSever | Qual è la gravità in caso di recidiva? | 1 – Lieve; 2 – Moderato; 3 – Grave; 4 – Varie; 5 – Sconosciuto |
3.3.11 | ANGGastroRefluxRecurredTrattamento | Era necessario un trattamento medico in caso di recidiva? | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
3.3.12 | ANGGastroRefluxRecurredChirurgia | Era necessario un trattamento chirurgico in caso di recidiva? (Descrivere l'intervento chirurgico nel modulo Anamnesi e Ricovero) | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Consigliato, ma non fatto; 4 – Sconosciuto |
3.3.13a | ANGGastroRefluxRisolto2 | Qual era la loro età al momento della risoluzione? | |
3.4.1 | ANGEver Costipazione | Stipsi? | 1 – Sì sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 – Sconosciuto |
3.4.2 | ANGMedStato costipazione | Qual è lo stato attuale della loro costipazione? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. | 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 - Sconosciuto |
3.4.3 | ANGCostipazioneSever | Qual è la gravità durante gli episodi? | 1 – Lieve; 2 – Moderato; 3 – Grave; 4 – Varie; 5 - Sconosciuto |
3.4.4 | ANGCostipazioneGestisci | Come viene gestita la stitichezza (o la normale funzione intestinale)? (controlla tutte le applicazioni) | 1 – Dietetico; 2 – Farmaci; 3 – Altro |
3.4.5 | ANGCostipazioneOth | Per favore specificare. | |
3.5.1 | ITAVomitingWithFeeds | Vomitato con le poppate (dopo i 12 mesi di età)? | 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 – Sconosciuto |
3.5.2 | ANGVomitingWithFeeds Stato | Qual è lo stato attuale del loro vomito con i feed? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. | 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto |
3.5.3 | ANGVomitingWithFeeds Medical | Era necessario un trattamento medico? | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
3.5.4 | ANGVomitingWithFeedsChirurgia | Era necessario un trattamento chirurgico? | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Consigliato, ma non fatto; 4 – Sconosciuto |
3.6.1 | ANGGagging | Gagging (dopo i 12 mesi di età)? | 1 – Sì sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 – Sconosciuto |
3.6.2 | ANGGaggingStatus | Qual è lo stato attuale del loro bavaglio? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel bambino/adulto. | 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto |
3.6.3a | ANGGaggingSituazioni | Si prega di indicare la/e situazione/e in cui si verifica il bavaglio | 1 – Mangiare/Nutrire/Bere; 2 – La mattina/dopo aver dormito; 3 – Sensoriale; 4 – Situazioni emotive; 5 – Malattia; 6 – Assunzione di farmaci; 7 – Sequestro; 8 – Lavarsi i denti; 9 – Solo infanzia 10 - Altro |
3.6.3 | ANGGaggingSì | Per favore specificare |
3.2 Problemi alla gola/alla respirazione - Il tuo bambino/adulto ha mai avuto uno dei seguenti problemi: (Problemi alla gola e alla respirazione)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
3.1.1 | ANG Polmonite | Polmonite? | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
3.1.2 | ANGMedStato di polmonite | Qual è lo stato attuale della loro polmonite? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. | 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto |
3.1.3 | ANGPpolmonite Aspirazione | Era legato all'aspirazione? | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
3.1.4 | ANGpolmoniteFreq | Si prega di indicare il numero di episodi all'anno | 1 – Episodio unico; 2 – 1-2 episodi; 3 - 3 o più episodi |
3.1.5 | ANG Polmonite Sever | Qual è la gravità durante gli episodi? | 1 – Lieve; 2 – Moderato; 3 – Grave; 4 – Varie; 5 – Sconosciuto |
3.2.1 | ANGStrepGola | Mal di gola? | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
3.2.2 | ANGMedStrepStato della gola | Qual è lo stato attuale del loro mal di gola? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel bambino/adulto. | 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto |
3.2.3 | ANGStrepGolaFreq | Si prega di indicare il numero di episodi all'anno | 1 – Episodio unico; 2 – 1-2 episodi; 3 - 3 o più episodi |
3.2.4 | ANGStrepGolaSever | Qual è la gravità durante gli episodi? | 1 – Lieve; 2 – Moderato; 3 – Grave; 4 – Varie; 5 – Sconosciuto |
3.3 Problemi muscoloscheletrici - Il tuo bambino/adulto ha mai avuto uno dei seguenti problemi: (Problemi muscoloscheletrici)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
3.7.1 | ANGToe Walking | Camminare in punta di piedi? | 1 – Sì sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 – Sconosciuto |
3.7.2 | ANGToeWalkingStato | Qual è lo stato attuale delle loro corde strette del tallone/della loro camminata in punta? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. | 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto |
3.7.3 | ANGToeWalkingTrattamento | Si prega di indicare eventuali trattamenti utilizzati (selezionare tutte le risposte pertinenti. Descrivere l'intervento chirurgico nel modulo Anamnesi e ricovero) | 1 – Ortesi caviglia-piede; 2 – Chirurgia; 3 – Terapia fisica; 4 – Nessun trattamento |
3.7.1a | ANGTight HeelCords | Cordini stretti sul tallone? | 1 – Sì sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 – Sconosciuto |
3.7.2a | ANGTightHeelStato | Qual è lo stato attuale delle loro corde strette sul tallone? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel bambino/adulto. | 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto |
3.7.3a | ANGTightHeelTrattamento | Si prega di indicare eventuali trattamenti utilizzati (selezionare tutte le risposte pertinenti. Descrivere l'intervento chirurgico nel modulo Anamnesi e ricovero) | 1 – Ortesi caviglia-piede (AFO); 2 – Chirurgia; 3 – Fisioterapia; 4 – Nessun trattamento |
3.8.1 | ANGSCOLISI | L'individuo mostra (o ha fatto) la scoliosi (curvatura della colonna vertebrale)? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
3.8.3 | ANGScoliosiTrattamentoUsato | In caso affermativo alla scoliosi, indicare eventuali trattamenti utilizzati (selezionare tutte le pertinenti) | 1 – Osservazione; 2 – Controbraccio; 3 – Chirurgia; 4 – Altro |
3.8.4a | ANGageScoliosi diagnosticata2 | Qual era la loro età alla diagnosi? | |
3.8.6a | ANGageBracingYears2 | Qual era la loro età quando è stato iniziato il rinforzo? | |
3.9.1 | ANGDentalProblemi | La persona con la sindrome di Angelman ha (o ha) problemi dentali? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
3.9.2 | ANGDentalProbles Stato | Qual è lo stato attuale dei loro problemi dentali? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel bambino/adulto. | 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 - Sconosciuto |
3.9.3a | ANGDentalProblesOtturazioni | Si prega di indicare il numero di ripieni | 1 – Nessuno, 2 – 1-4, 3 – 5-9, 4 – Più di 10 |
3.4 Alimentazione e alimentazione - Il tuo bambino/adulto ha mai sperimentato una delle seguenti situazioni: (Alimentazione nutritiva)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
3.10.1a | ANGsovrappeso | Sovrappeso? | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
3.10.1 | ANGObesità | Classificato come obeso? Per una definizione di obesità, visitare: https://www.who.int/dietphysicalactivity/infanty_what/en/ | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
3.10.2 | ANGObesityStatus | Qual è lo stato attuale della loro obesità? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. | 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto |
3.10.3a | ANGOBesitàEtà2 | Si prega di indicare l'età di esordio | |
3.11.1 | ANGFailuretoThrive | Rifiuto alimentare/mancata crescita oltre i 12 mesi di età? | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
3.11.2 | Stato ANGFailuretoThrive | Qual è lo stato attuale del loro fallimento nel crescere? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. | 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto |
3.11.3a | ANGFallimentoPerProsperareInsorgenzaAnni2 | Qual era la loro età all'inizio della mancata crescita? | |
3.11.6a | ANGFailureToThriveYears2 | Qual è stata la durata della mancata crescita? | |
3.12.1 | ANGTubeFed | Alimentazione tramite sondino (dopo i 12 mesi di età)? | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
3.12.2 | ANGTubeFedStato | Qual è lo stato attuale della loro alimentazione tramite sondino? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel bambino/adulto. | 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto |
3.12.3 | ANGTubeFedSìTipo | Si prega di indicare il tipo utilizzato (selezionare tutte le risposte pertinenti) | 1 – Tubo NG; 2 - Tubo OG; 3 – Tubo gastrostomico |
3.12.4a | ANGTubeFedYears2 | Qual è stata la durata dell'alimentazione tramite sondino? | |
3.12.7 | ANGTubeSìMotivo | Si prega di indicare il motivo del collocamento (selezionare tutte le risposte pertinenti) | 1 – Incapacità di alimentarsi per via orale da neonato; 2 – Malattia da reflusso gastroesofageo; 3 – Vomito; 4 – Rifiuto alimentare; 5 – Complicazioni; 6 – Mancanza di crescita |
3.12.8 | ANGTubeCome | Si prega di indicare come vengono alimentati tramite sondino (selezionare tutte le risposte pertinenti) | 1 – Farmaci; 2 – Alimentazione mediante boli; 3 – Nutrizione con poppate notturne |
3.12.9 | Complicazioni ANGTube | Se ci sono state complicazioni con l'alimentazione per sondino, si prega di descrivere | |
3.10.5 | ANGOBesitàAltezza | Qual è l'altezza attuale del tuo bambino/adulto in metri/metri? (metri/metri – convertitore da imperiale a metrico: https://www.metric-conversions.org/length/feet-to-meters.htm) | |
3.10.8 | ANGOBesitàPeso | Qual è il peso attuale in kg di tuo figlio/adulto? (kg - - convertitore da imperiale a metrico: https://www.metric-conversions.org/weight/pounds-to-kilograms.htm) | |
3.10.10 | ANGBMImetrico | BMI | Calcolato |
3.10.12 | ANGOBesitàAttività | Si prega di descrivere il loro livello di attività. | 1 – Diminuito; 2 – Aumentato; 3 – Normale; 4 – Sconosciuto |
3.10.13 | ANGOobesitàAssunzione eccessiva | Si prega di descrivere la loro assunzione di cibo. | 1 – Diminuito; 2 – Aumentato; 3 – Normale; 4 – Sconosciuto |
3.10.14 | ANGOobesitàRicerca di cibo | Mostrano comportamenti di ricerca del cibo? | 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 – Sconosciuto |
3.5 Problemi sensoriali - Il tuo bambino/adulto ha mai sperimentato uno dei seguenti: (Problemi sensoriali)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
3.13.1 | ANGStrabismo | Strabismo? Lo strabismo è una condizione visiva in cui una persona non può allineare entrambi gli occhi contemporaneamente in condizioni normali. Uno o entrambi gli occhi possono essere rivolti verso l'interno, verso l'esterno, verso l'alto o verso il basso. Uno sguardo può essere costante o intermittente. | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
3.13.2 | ANG StrabismusStatus | Qual è lo stato attuale del loro strabismo? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. | 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto |
3.13.3 | ANGStrabismusTrattamento | Si prega di indicare eventuali trattamenti utilizzati (selezionare tutte le risposte pertinenti. Descrivere l'intervento chirurgico nel modulo Anamnesi e ricovero) | 1 – Occhiali; 2 – Patch; 3 – Chirurgia; 4 Nessun trattamento; 5 – Altro |
3.13.5 | ANGStrabismoRecurTreat | Le recidive di strabismo sono state trattate? | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
3.13.6 | ANGMedCorticale | Compromissione visiva corticale? | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
3.13.7 | ANGMedCortical Status | Qual è lo stato attuale della loro disabilità visiva corticale? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. | 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto |
3.14.1 | ANGOtitis Media | Infezioni dell'orecchio (otite media)? | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
3.14.2 | ANGOTitisMediaStatus | Qual è lo stato attuale della loro otite media? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. | 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto |
3.14.3 | ANGOtitisMediaSì | Si prega di indicare il numero di episodi all'anno | 1 – Episodio unico; 2 – 1 – 5 puntate all'anno; 3- > 5 episodi all'anno |
3.14.4 | AngMedHearing | Hanno mai fatto un esame dell'udito? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
3.14.5 | ANGRisultato dell'udito | Quali sono stati i risultati? | 1 – Tipico/Normale; 2 – Anormale; 3 – Sconosciuto |
3.6 Problemi neurologici - Il tuo bambino/adulto ha mai sperimentato uno dei seguenti: (ANGNeurologico)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
3.15.1 | AngMed Auditorium | Disturbi dell'elaborazione uditiva? (Il disturbo dell'elaborazione uditiva (APD) è un problema di udito che colpisce circa il 5% dei bambini in età scolare. I bambini con questa condizione non possono elaborare ciò che sentono allo stesso modo degli altri bambini perché le loro orecchie e il loro cervello non si coordinano completamente ) | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
3.15.2 | Stato uditivo ANGMed | Qual è lo stato attuale dei loro disturbi dell'elaborazione uditiva? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel bambino/adulto. | 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto |
3.15.3 | AngMedCorticalMyoclon | Mioclono corticale (tremori)? | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
3.15.4 | ANGMedCorticalMyoclonStatus | Qual è lo stato attuale del loro mioclono corticale? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. | 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto |
3.15.5a | ANGMedCorticaleInsorgenzaAnni2 | Qual era la loro età all'inizio del mioclono corticale? | |
3.15.8 | ANGMedCorticalSeverity | Qual è la gravità? | 1 – Lieve; 2 – Moderato; 3 - Grave; 4 – Varie; 5 – Sconosciuto |
3.7 Allergie e intolleranze - Il tuo bambino/adulto ha mai avuto uno dei seguenti sintomi: (ANGIntolleranze)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
4.1.1 | ANGAllergie | Allergie diagnosticate? (Un'allergia si verifica quando il sistema immunitario di una persona reagisce a sostanze nell'ambiente che sono innocue per la maggior parte delle persone. Queste sostanze sono note come allergeni e si trovano negli acari della polvere domestica, negli animali domestici, nel polline, negli insetti, nelle muffe, negli alimenti e in alcuni medicinali.) | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
4.1.4 | ANGMedAllergieStato | Qual è lo stato attuale delle loro allergie? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. | 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 - Sconosciuto |
4.1.2 | ANGAllergieTipo | Si prega di indicare i tipi di allergie | 1 – Latticini; 2 – Glutine o grano; 3 – Uovo; 4 – Noci; 5 – Zucchero; 6 – Altri alimenti; 7 – Trigger ambientali; 8 – Stagionale; 9 – Farmaci; 10 – Punture o punture di insetti; 11 – Altro |
4.1.3 | ANGAllergiaSpecificare | Si prega di specificare i dettagli delle allergie | |
4.2.1 | ANGIntolleranze | Intolleranze? (L'intolleranza è l'incapacità di mangiare un alimento o assumere un farmaco senza effetti negativi. A differenza di un'allergia, non coinvolge il sistema immunitario né provoca gravi reazioni allergiche come l'anafilassi.) | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
4.2.3 | Stato di intolleranza ANGMed | Qual è lo stato attuale delle loro intolleranze? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. | 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto |
4.2.2a | ANGTipo di intolleranza | Si prega di indicare i tipi di intolleranze (selezionare tutte le risposte pertinenti) | 1 – Latticini; 2 – Glutine o grano; 3 – Uovo; 4 – Noci; 5 – Zucchero; 6 – Altri alimenti; 7 – Trigger ambientali; 8 – Stagionale; 9 – Farmaci; 10 – Punture o punture di insetti; 11 – Altro |
4.2.2 | ANGIntolleranzeDettagli | Si prega di specificare i dettagli delle intolleranze |
3.8 Altre condizioni mediche (ANGOaltre)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
3.16.1 | AngMedConditionSì1 | Suo figlio/adulto ha avuto altre condizioni mediche che non sono state coperte? | 1 – Sì; 2 – n |
3.16.2 | Condizione AngMed1 | Se sì, qual è la condizione? | |
3.16.3 | ANGMedCondition1Stato | Qual è lo stato attuale di questa condizione? Si prega di indicare lo stato attuale di questa condizione medica nel proprio bambino/adulto. | 1 – Attualmente in esperienza; 2 - Esperienza intermittente/ episodica; 3 – Risolto; 4 – Sconosciuto |
3.16.4a | ANGMedInsorgenzaAnni1a | Qual era l'età di insorgenza della condizione? | |
3.16.7 | ANGMedSeverity1 | Qual è la gravità, se applicabile? | 1 – Lieve; 2 – Moderato; 3 - Grave; 4 – Varie; 5 – Sconosciuto |
3.16.9 | ANGMedRecurFreq1 | Se episodica o ricorrente, con quale frequenza si ripresenta la condizione? | 1 – Episodio unico; 2 – Meno di una volta all'anno; 3 – 1 – 5 puntate all'anno; 4 - 5 o più episodi all'anno |
3.16.10 | ANGMedAltroCommento1 | Hai altri commenti su questa condizione? |
4.3 Ricoveri e Procedure Chirurgiche (ANGHospitalisations)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
4.3.1 | ANGHospital Visite | Suo figlio/adulto è mai stato ricoverato in ospedale? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
4.3.3 | ANGProcedure chirurgiche | Suo figlio/adulto ha subito interventi chirurgici? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
4.3.4 | ANGChirurgiaNumero | Si prega di indicare il numero di interventi chirurgici | |
4.3.5 | ANGAnestetico | Il tuo bambino/adulto è mai stato sottoposto ad anestesia? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
4.3.6 | ANGAnesteticoNumero | Si prega di indicare il numero di anestesie | 1- Nessuno; 2 – Uno solo; 3 – 2 – 5; 4 – 5 – 10; 6 – Più di 10 |
4.4 Dettagli del ricovero/chirurgia (ANGHospitalVisit1)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
4.4.3a | ANGageHospitalVisit1a | Età bambino/adulto all'ingresso | |
4.4.5 | ANGHospitalVisit1Motivo | Motivo del ricovero | 1 – Sequestro; 2 – Problemi di alimentazione; 3 – Chirurgia; 4 – Infezione; 5 – Altro |
4.4.6 | ANGHospChirurgia1 | In caso di intervento chirurgico, qual è stato il motivo? (ad es. Allineamento correttivo (camminata in punta, scoliosi), strabismo | |
4.4.7 | ANGHospAltro1 | Se altro, qual era il motivo? | |
4.4.8 | ANGHospitalVisita1DaysInHospital | Numero di giorni in ospedale | |
4.4.10 | ANGHospitalVisit1LevelOfCare | Livello di cura | 1 – Basso (reparto medico); 2 – Medio (unità ad alta dipendenza); 3 – Alto (Terapia intensiva) ; 4 – Pronto soccorso |
4.5.1. Discorso, lingua e comunicazione (ANGBEHDEVSPEECHLANGUAGE)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
4.5.1.3 | ANGBEHDVALLANG | Si prega di indicare tutti i moduli di comunicazione linguistica utilizzati | 1 – Gemiti; 2 – Balbettii; 3 – Usa un suono intenzionale per attirare l'attenzione; 4 – Parole singole; 5 – 2-3 frasi di parole; 6 – Discorso con frasi più lunghe |
4.5.1.5 | ANGBEHDEVNUMPAROLE | Quante parole (o approssimazioni di parole)? | 1 – 1-5; 2 – 5-10; 3 – Più di 10 Range/RadioWidget; ANGNUMWORDSPVG) |
4.5.1.6 | ANGSpeakFrequenza | Quante volte usano parole o approssimazioni di parole | 1 – Sempre; 2 – Il più delle volte; 3 – Qualche volta; 4 – Raramente; 5 – Mai; 6 – Sconosciuto |
4.5.1.7 | ANGSpeakAge | A che età hanno detto la prima parola? | |
4.5.1.2 | ANGBEHDVALLANG | In caso affermativo, indicare la loro comunicazione linguistica verbale più efficace. | 1 – Gemiti; 2 – Balbettii; 3 – Usa un suono intenzionale per attirare l'attenzione; 4 – Parole singole; 5 – 2-3 frasi di parole; 6 – Discorso con frasi più lunghe |
4.5.1.4 | ANGBEHDEV LA MIGLIORE COMPRENSIONE | Si prega di indicare la loro capacità più efficace di rispondere alle richieste. | 1 – Parola singola come no; 2 – Semplici comandi a frase come “Non toccare”; 3 -Comandi - singolo passo- frase più lunga, ad esempio "Vai nella tua stanza ora"; 4 -Comandi - 2 passaggi es. "Vai in camera tua e porta indietro la tua bottiglia d'acqua."; 5 - Comandi - 3 passi; 6 – Nessuna delle precedenti |
4.5.2.11a | ANGBEHDEVPREFCOMMBEST2 | Qual è il metodo di comunicazione di tuo figlio/adulto con te? Controlla tutte le applicazioni | 1 – Parole pronunciate; 2 – Gesti; 3 – Firma; 4 – Immagini visive; 5 – Dispositivi di tracciamento oculare; 6 – CAA a bassa tecnologia; 7 – Tecnologia media; 8 – CAA ad alta tecnologia |
4.5.2. Valuta la capacità del tuo bambino/adulto di utilizzare i seguenti metodi/sistemi di comunicazione: (ANGBEHDEVCOMMUNICATION)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
4.5.2.1 | ANGBEHDEVCOM Si parla | Parole dette | 1 - Non utilizza; 2 - Usi rari; 3 - Usi per singole richieste o per esprimere regolarmente desideri, bisogni, osservazioni e idee di base; 4 - Comunica efficacemente con persone conosciute; 5 - Comunica efficacemente con persone conosciute e sconosciute |
4.5.2.2 | ANGBEHDEVCOM Gesto | Mimica | Come sopra |
4.5.2.3 | ANGBEHDEVCOMFirma | firma | Come sopra |
4.5.2.4 | ANGBEHDEVCOMVisPic | Immagini visive | Come sopra |
4.5.2.7 | ANGBEHDEVCOMEyeTrack | Dispositivi di tracciamento oculare | Come sopra |
4.5.2.8 | ANGBEHDEVCOMLowTech | AAC a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti) | Come sopra |
4.5.2.9 | ANGBEHDEVCOMMidTech | Mid tech (interruttori di grandi dimensioni, discorsi tecnici o output vocale) | Come sopra |
4.5.2.10 | ANGBEHDEVCOMHighTech | AAC high tech (ad es. Display dinamico, iPad, Novachat Tobii) | Come sopra |
4.5.3. Utilizzo della comunicazione assistita e aumentata (CAA) (ANGCOMACCINDIV)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
4.5.3.1 | ANGAACSL | Suo figlio/adulto ha già partecipato a logopedia? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
4.5.3.2 | ANGAACCM | Hai sentito parlare dello strumento Matrice di comunicazione? https://communicationmatrix.org/ | 1 - Sì, e l'ho completato io stesso; 2 - Sì, ed è stato completato da un terzo; 3 - Sì, ne ho sentito parlare ma non l'ho completato; 4 - No, non ne ho mai sentito parlare |
MATRICE ANGCM | Se hai partecipato alla Communication Matrix come caregiver, registra il tuo Matrix ID | ||
ANGCMDATA | Data di amministrazione | ||
ANGCMTOTALE | Punteggio totale | ||
ANGCMPERCENT | Percentuale | ||
4.5.3.3 | ANGAACUsa | Tuo figlio/adulto usa una forma di Comunicazione Aumentativa e Alternativa? | 1 – Sì; 2-No; 3 - Incerto su cosa sia la CAA e se sia utile |
4.5.3.4 | ANGAACInteresse | Se non hai utilizzato la CAA, sei interessato a utilizzare la CAA con tuo figlio/adulto? | 1 – Sì; 2 – n |
4.5.3.5 | ANGAA n | Perché no? | |
4.5.3.6 | ANGAACNegazione2 | Se ti è stata negata una forma di terapia per la CAA, quale motivo è stato addotto per questo? | 1 - Non fare progressi; 2 - Gli è stato detto che l'individuo con AS non era un candidato per la CAA; 3 - Necessità di lavorare sulle competenze prima di introdurre la CAA; 4 - Non pronto per la CAA; 5 – Altro |
4.5.3.7 | ANGAACNegaOth | Si prega di indicare | |
4.5.3.8 | ANGAACLoc | Dove usa la CAA tuo figlio/adulto? (Seleziona tutte le risposte pertinenti) | 1 – Casa; 2 – Scuola; 3 - Logopedia; 4 - Altro |
4.5.3.9 | ANGAACLoth | Si prega di indicare | |
4.5.3.10 | ANGAACCasa | Con quale frequenza stimi che utilizzino la CAA per comunicare a casa? | 1 - Sempre; 2 - Alcune volte; 3 – Raramente; 4 – Mai |
4.5.3.10a | ANGAACHomeType | Che tipo di CAA usa tuo figlio/adulto per comunicare a casa? | 2 – Gesti; 3 – Firma; 4 – Immagini visive; 5 – Dispositivi di tracciamento oculare; 6 – CAA a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti); 7 – Mid tech (big mack switch, tech talk o output vocale); 8 – AAC high tech (es. display dinamico, iPad, Novachat Tobii); 9-Altro |
4.5.3.10b | ANGAACHomeAltro | Se altro, descrivere | |
4.5.3.11 | ANGAACscuola | Con quale frequenza stimi che utilizzino la CAA per comunicare a scuola? | 1 - Sempre; 2 - Alcune volte; 3 – Raramente; 4 – Mai |
4.5.3.11a | Tipo di scuola ANGAACS | Che tipo di CAA usa tuo figlio/adulto per comunicare a scuola? | 2 – Gesti; 3 – Firma; 4 – Immagini visive; 5 – Dispositivi di tracciamento oculare; 6 – CAA a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti); 7 – Mid tech (big mack switch, tech talk o output vocale); 8 – AAC high tech (es. display dinamico, iPad, Novachat Tobii); 9-Altro |
4.5.3.11b | ANGAACSscuolaAltro | Se altro, descrivere | |
4.5.3.12 | ANGACST | Con quale frequenza stimi che utilizzino la CAA per comunicare in logopedia? | 1 - Sempre; 2 - Alcune volte; 3 – Raramente; 4 – Mai |
4.5.3.12a | ANGAACTipo vocale | Che tipo di CAA usa tuo figlio/adulto per comunicare durante la logopedia? | 2 – Gesti; 3 – Firma; 4 – Immagini visive; 5 – Dispositivi di tracciamento oculare; 6 – CAA a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti); 7 – Mid tech (big mack switch, tech talk o output vocale); 8 – AAC high tech (es. display dinamico, iPad, Novachat Tobii); 9-Altro |
4.5.3.12b | ANGAACdiscorsoAltro | Se altro, descrivere | |
4.5.3.13 | ANGAACA Ascolta | Come hai saputo della CAA? Seleziona tutto ciò che si applica. | 1 – In linea; 2 - Ad una conferenza; 3 - Da altro genitore; 4 - Da un insegnante; 5 - Da un logopedista; 6 - Da un altro terapeuta; 7 - Dai servizi comportamentali; 8 - Da genetico/medico; 9 - Non ricordo/Sconosciuto |
4.5.3.14 | ANGAACInizio | Quanto tempo dopo la diagnosi hai iniziato a usare la CAA? | 1 - Alla diagnosi; 2 - Meno di tre mesi dopo la diagnosi; 3 - 3-6 mesi dopo la diagnosi; 4 - 7-24 mesi dopo la diagnosi; 5 - 2 - 4 anni dopo la diagnosi; 6 - 5+ anni dopo la diagnosi |
4.5.3.15 | ANGAACFunzione | Per quale funzione di comunicazione tuo figlio/adulto usa la CAA con te? Seleziona tutto ciò che si applica. | 1 - Fare richieste; 2 - Rifiuta/rifiuta; 3 - Fare commenti; 4 Esprimere stati emotivi e fisici; 5 - Etichetta; 6 - Rispondere alle domande; 7 - Chiama qualcuno; 8 - Affermare l'indipendenza; 9 – Saluto; 10 - Fare domande; 11 - Dirigere azioni altrui; 12 - Condividere esperienze personali; 13 - Condividere pensieri e idee; 14 - Maniera espressa |
4.5.3.16 | Dispositivo ANGAAC | Il tuo bambino/adulto utilizza un dispositivo di comunicazione elettronica per scopi diversi dalla CAA? Seleziona tutto ciò che si applica. | 1 - Guardare video; 2 -Ascolto di musica; 3 - Giochi; 4 – Altro |
4.5.3.17 | ANGAACDevOth | Per favore specificare | |
4.5.3.18 | ANGAACDurCOM | In una giornata tipo, quante ore trascorrono utilizzando il dispositivo per scopi di CAA? | 1 - Meno di 2 ore; 2 - Tra 2 e 4 ore; 3 - Più di 4 ore |
4.5.3.19 | ANGAACDurOth | In una giornata tipo, quante ore trascorrono utilizzando il dispositivo per scopi diversi dalla CAA? | 1 - Meno di 2 ore; 2 - Tra 2 e 4 ore; 3 - Più di 4 ore |
4.5.3. Utilizzo della comunicazione assistita e aumentata (CAA) (ANGCOMACCINDIV)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
4.5.3.1 | ANGAACSL | Suo figlio/adulto ha già partecipato a logopedia? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
4.5.3.2 | ANGAACCM | Hai sentito parlare dello strumento Matrice di comunicazione? https://communicationmatrix.org/ | 1 - Sì, e l'ho completato io stesso; 2 - Sì, ed è stato completato da un terzo; 3 - Sì, ne ho sentito parlare ma non l'ho completato; 4 - No, non ne ho mai sentito parlare |
MATRICE ANGCM | Se hai partecipato alla Communication Matrix come caregiver, registra il tuo Matrix ID | ||
ANGCMDATA | Data di amministrazione | ||
ANGCMTOTALE | Punteggio totale | ||
ANGCMPERCENT | Percentuale | ||
4.5.3.3 | ANGAACUsa | Tuo figlio/adulto usa una forma di Comunicazione Aumentativa e Alternativa? | 1 – Sì; 2-No; 3 - Incerto su cosa sia la CAA e se sia utile |
4.5.3.4 | ANGAACInteresse | Se non hai utilizzato la CAA, sei interessato a utilizzare la CAA con tuo figlio/adulto? | 1 – Sì; 2 – n |
4.5.3.5 | ANGAA n | Perché no? | |
4.5.3.6 | ANGAACNegazione2 | Se ti è stata negata una forma di terapia per la CAA, quale motivo è stato addotto per questo? | 1 - Non fare progressi; 2 - Gli è stato detto che l'individuo con AS non era un candidato per la CAA; 3 - Necessità di lavorare sulle competenze prima di introdurre la CAA; 4 - Non pronto per la CAA; 5 – Altro |
4.5.3.7 | ANGAACNegaOth | Si prega di indicare | |
4.5.3.8 | ANGAACLoc | Dove usa la CAA tuo figlio/adulto? (Seleziona tutte le risposte pertinenti) | 1 – Casa; 2 – Scuola; 3 - Logopedia; 4 - Altro |
4.5.3.9 | ANGAACLoth | Si prega di indicare | |
4.5.3.10 | ANGAACCasa | Con quale frequenza stimi che utilizzino la CAA per comunicare a casa? | 1 - Sempre; 2 - Alcune volte; 3 – Raramente; 4 – Mai |
4.5.3.10a | ANGAACHomeType | Che tipo di CAA usa tuo figlio/adulto per comunicare a casa? | 2 – Gesti; 3 – Firma; 4 – Immagini visive; 5 – Dispositivi di tracciamento oculare; 6 – CAA a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti); 7 – Mid tech (big mack switch, tech talk o output vocale); 8 – AAC high tech (es. display dinamico, iPad, Novachat Tobii); 9-Altro |
4.5.3.10b | ANGAACHomeAltro | Se altro, descrivere | |
4.5.3.11 | ANGAACscuola | Con quale frequenza stimi che utilizzino la CAA per comunicare a scuola? | 1 - Sempre; 2 - Alcune volte; 3 – Raramente; 4 – Mai |
4.5.3.11a | Tipo di scuola ANGAACS | Che tipo di CAA usa tuo figlio/adulto per comunicare a scuola? | 2 – Gesti; 3 – Firma; 4 – Immagini visive; 5 – Dispositivi di tracciamento oculare; 6 – CAA a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti); 7 – Mid tech (big mack switch, tech talk o output vocale); 8 – AAC high tech (es. display dinamico, iPad, Novachat Tobii); 9-Altro |
4.5.3.11b | ANGAACSscuolaAltro | Se altro, descrivere | |
4.5.3.12 | ANGACST | Con quale frequenza stimi che utilizzino la CAA per comunicare in logopedia? | 1 - Sempre; 2 - Alcune volte; 3 – Raramente; 4 – Mai |
4.5.3.12a | ANGAACTipo vocale | Che tipo di CAA usa tuo figlio/adulto per comunicare durante la logopedia? | 2 – Gesti; 3 – Firma; 4 – Immagini visive; 5 – Dispositivi di tracciamento oculare; 6 – CAA a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti); 7 – Mid tech (big mack switch, tech talk o output vocale); 8 – AAC high tech (es. display dinamico, iPad, Novachat Tobii); 9-Altro |
4.5.3.12b | ANGAACdiscorsoAltro | Se altro, descrivere | |
4.5.3.13 | ANGAACA Ascolta | Come hai saputo della CAA? Seleziona tutto ciò che si applica. | 1 – In linea; 2 - Ad una conferenza; 3 - Da altro genitore; 4 - Da un insegnante; 5 - Da un logopedista; 6 - Da un altro terapeuta; 7 - Dai servizi comportamentali; 8 - Da genetico/medico; 9 - Non ricordo/Sconosciuto |
4.5.3.14 | ANGAACInizio | Quanto tempo dopo la diagnosi hai iniziato a usare la CAA? | 1 - Alla diagnosi; 2 - Meno di tre mesi dopo la diagnosi; 3 - 3-6 mesi dopo la diagnosi; 4 - 7-24 mesi dopo la diagnosi; 5 - 2 - 4 anni dopo la diagnosi; 6 - 5+ anni dopo la diagnosi |
4.5.3.15 | ANGAACFunzione | Per quale funzione di comunicazione tuo figlio/adulto usa la CAA con te? Seleziona tutto ciò che si applica. | 1 - Fare richieste; 2 - Rifiuta/rifiuta; 3 - Fare commenti; 4 Esprimere stati emotivi e fisici; 5 - Etichetta; 6 - Rispondere alle domande; 7 - Chiama qualcuno; 8 - Affermare l'indipendenza; 9 – Saluto; 10 - Fare domande; 11 - Dirigere azioni altrui; 12 - Condividere esperienze personali; 13 - Condividere pensieri e idee; 14 - Maniera espressa |
4.5.3.16 | Dispositivo ANGAAC | Il tuo bambino/adulto utilizza un dispositivo di comunicazione elettronica per scopi diversi dalla CAA? Seleziona tutto ciò che si applica. | 1 - Guardare video; 2 -Ascolto di musica; 3 - Giochi; 4 – Altro |
4.5.3.17 | ANGAACDevOth | Per favore specificare | |
4.5.3.18 | ANGAACDurCOM | In una giornata tipo, quante ore trascorrono utilizzando il dispositivo per scopi di CAA? | 1 - Meno di 2 ore; 2 - Tra 2 e 4 ore; 3 - Più di 4 ore |
4.5.3.19 | ANGAACDurOth | In una giornata tipo, quante ore trascorrono utilizzando il dispositivo per scopi diversi dalla CAA? | 1 - Meno di 2 ore; 2 - Tra 2 e 4 ore; 3 - Più di 4 ore |
4.5.4 Uso della comunicazione assistita e aumentata (CAA) da parte di altri (ANGCOMACCOTH)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
4.5.4.1 | ANGAACPersona | Chi altro usa la CAA per comunicare con tuo figlio/adulto? Seleziona tutto ciò che si applica. | 1 - Familiari; 2 – Amici; 3 - Insegnanti scolastici; 4 - Logopedisti; 5 – Badanti; 6 – Altro |
4.5.4.2 | ANGAACPerOth | Per favore specificare. | |
4.5.4.3 | ANGAACtreno | Come badante, hai ricevuto una formazione su come usare la CAA con tuo figlio/adulto? | 1 – Sì; 2 – n |
4.5.4.4 | ANGAACtrainWho | Per favore, fornisci i dettagli di chi ti ha fornito la formazione sulla CAA. Seleziona tutto ciò che si applica. | 1 – Scuola; 2 - Società di CAA direttamente; 3 - Workshop generali sulla CAA; 4 - Formazione in linea; 5 - Logopedista; 6 -Altro (AACtraining) |
4.5.4.5 | ANGAACtrainOth | Per favore specificare. | |
4.5.4.6 | ANGAACTrenoDur | Quanta formazione hai avuto, come badante, sull'uso della CAA? | 1 – Nessuno; 2 - Autoformazione tramite es. formazione su YouTube; 3 - Fino a 1 ora; 4 - Fino a 8 ore (1 giornata di formazione); 5 - Diversi giorni di formazione |
4.5.4.7 | ANGAACfiducioso | Quanto sei sicuro/a tuo agio, come badante, nell'usare la CAA con tuo figlio/adulto? | 1 – Limitato; 2 – Fiducioso; 3 - Molto sicuro |
5a.1 Descrivi questi tipi di tono muscolare (ANGMuscleTone)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
5a.1.1 | ANGBEHDEVMuscolo Tronco | Come descriveresti il tono muscolare di tuo figlio/adulto? | 1 – Basso; 2 – Medio; 3 – Alto; 4 - Misto |
5a.1.2 | ANGBEHDEVMuscolo Tronco2 | Come descriveresti il tono muscolare di tuo figlio/adulto nel suo tronco? Il tronco comprende il collo, la schiena e lo stomaco. | 1 – Basso; 2 – Medio; 3 – Alto; 4 - Misto |
5a.1.3 | ANGBEHDEV Muscolo Arti | Come descriveresti il tono muscolare di tuo figlio/adulto nei suoi arti? Gli arti includono braccia/mani e gambe/piedi | 1 – Basso; 2 – Medio; 3 – Alto; 4 - Misto |
5a.2. Sviluppo attuale: impressioni generali (ANGBEHDEVGENERALIMPRESSION)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
5a.2.1 | ANGBEHDEVGENIMPRESS | Spunta quale si applica meglio alla capacità di apprendimento del tuo bambino/adulto | 1 – Continua ad imparare cose nuove; 2 –L'apprendimento è statico; 3 Ha perso alcune abilità nell'ultimo anno. |
5a.2.2 | ANGBEHDEV PERSO COSA | Se hanno perso abilità significative, quali abilità hanno perso? | 1 – Discorso; 2 – Comprensione; 3 – Motore |
5a.2.3 | ANGBEHDEVLOSTMOTOR | Quali capacità motorie? (Controlla tutte le applicazioni) | 1 – Camminare; 2 – Condimento; 3 – Alimentazione; 4 – Altro |
5a.2.4 | ANGBEHDEVLOSTMOTOROTH | Per favore descrivi |
5a.3 Altri commenti (ANGGENERALCOMMENTSec)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
5a.3.1 | COMMENTO ANGENERALE | Qualche altro commento sullo sviluppo di tuo figlio/adulto? |
5b.1 Sviluppo attuale: funzione motoria lorda (ANGBEHDEVMOTORFUNCTION)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
5b.1.1 | ANGBEHDEVMOBILITÀ MIGLIORE | Si prega di indicare la persona con la migliore mobilità della sindrome di Angelman | 1 – Impossibile mobilitarsi; 2 - Rotola sul pavimento; 3 – Scansioni; 4 – Mescola/sfreccia da seduto; 5 - Supporti supportati ma non mobili; 6 - Sta da solo con un supporto minimo; 7 - Sta in piedi da solo; 8 - Mobilita la deambulazione con appoggio; 9 - Mobilita la deambulazione con un supporto minimo; 10 - Cammina autonomamente ma perde l'equilibrio occasionalmente; 11 - Cammina ma molto instabile; 12 - Cammina con andatura stabile; 13 - Corre in autonomia; 14 - Sali le scale (alternando piede su piede); 15 – Salti ((Range/ |
5b.1.2 | ANGBEHDDEVMOBILITYSUPPORT | Se usano il supporto, quale forma di supporto usano? (Controlla tutte le applicazioni) | 1 – Deambulatore (deambulatore e deambulatore); 2 – Sedia a rotelle per lunghe distanze; 3 – Sedia a rotelle per tutta la mobilitazione |
5b.1.3 | ANGBEHDEV INCASSO TIPICO | Descriveresti l'andatura di tuo figlio/adulto come tipica rispetto ai coetanei della stessa età in via di sviluppo? | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
5b.1.4 | ANGBEHDEVATYPGGAIT | Descrivi l'andatura del tuo bambino/adulto | 1 – Broad based/wide; 2 – Asimmetrico; 3 – A scatti; 4 – Cadute frequenti; 5 – Si stanca; 6 – Cammina in punta di piedi; 7 - Cammina con le ginocchia piegate (accovacciate); 8 – Cammina con i piedi rivolti verso l'interno; 9 – Cammina con i piedi in fuori |
5b.1.5 | ANGBEHDEVGAIT | Descriveresti la loro andatura come: | 1 – Migliorare; 2 – Stabile; 3 – Peggiorando |
5b.1.6 | ANGBEHDEVGAITPEGGIO | Per favore descrivi |
5b.2 Funzione motoria lorda - per favore descrivi la capacità del tuo bambino/adulto di fare quanto segue: (GROSSMOTOR)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
5b.2.1a | ANGGROSSMOTOROLLABILITYL | Rotola sul pavimento | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5b.2.1b | ANGGROSSMOTOROLLABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5b.2.1c | ANGGROSSMOTORROLLFREQL | E frequenza | |
5b.2.1d | ANGGROSSMOTORROLLAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5b.2.2a | ANGROSMOTORSITABILITYL | Siediti | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5b.2.2b | ANGROSMOTORSITABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5b.2.2c | ANGGROSSMOTORSITFREQL | E frequenza | |
5b.2.2d | ANGGROSSMOTORSITAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5b.2.3a | ANGGROSSMOTOCRAWLABILITYL | Strisciare | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5b.2.3b | ANGGROSSMOTOCRAWLABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5b.2.3c | ANGGROSSMOTORCRAWLFREQL | E frequenza | |
5b.2.3d | ANGGROSSMOTORCRAWLAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5b.2.4a | ANGGROSSMOTORSHUFFLEABILITYL | Mescola o scoot quando è seduto | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5b.2.4b | ANGGROSSMOTORHUFFLEABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5b.2.4c | ANGGROSSMOTORSHUFFLEFREQL | E frequenza | |
5b.2.4d | ANGGROSSMOTORSHUFFLEAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5b.2.5a | ANGGROSSMOTORSTANDABILITYL | alzare | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5b.2.5b | ANGROSMOTORSTANDABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5b.2.5c | ANGGROSSMOTORSTANDFREQL | E frequenza | |
5b.2.15d | ANGGROSSMOTORSTANDAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5b.2.6a | ANGROSSMOTORWALKABILITYL | Cammina (senza assistenza) | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5b.2.6b | ANGROSSMOTORWALKABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5b.2.6c | ANGGROSSMOTORWALKFREQL | E frequenza | |
5b.2.6d | ANGGROSSMOTORWALKAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5b.2.7a | ANGROSMOTORRUNABILITYL | Correre | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5b.2.7b | ANGGROSSMOTORRUNABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5b.2.7c | ANGGROSSMOTORRUNFREQL | E frequenza | |
5b.2.7d | ANGGROSSMOTORRUNAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5b.2.8a | ANGGROSSMOTORSABILITYL | Salire le scale | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5b.2.8b | ANGGROSSMOTORSABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5b.2.8c | ANGGROSSMOTORSTAIRSFREQL | E frequenza | |
5b.2.8d | ANGGROSSMOTORSTAIRSAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5b.2.9a | ANGGROSSMOTORJUMPABILITYL | Saltare | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5b.2.9b | ANGGROSSMOTORJUMPABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5b.2.9c | ANGGROSSMOTORJUMPFREQL | E frequenza | |
5b.2.9d | ANGGROSSMOTORJUMPAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) |
5.3 Funzione motoria fine - per favore descrivi la capacità del tuo bambino/adulto di fare quanto segue: (FINEMOTOR)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
5b.3.1a | TENUTA MOTORIA ANGFINE | Tieni oggetti, come un peluche | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5b.3.1b | TENUTA DEL MOTORE ANGFINEDK | Oppure, non lo so | |
5b.3.1c | FREQUENZA MOTORE ANGOLARE | E frequenza | |
5b.3.1d | ANGFINEMOTORHOLDAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5b.3.2a | ANGFINEMOTORPOINTABILITYL | Punta per indicare le cose | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5b.3.2b | PUNTABILITÀ MOTORIA ANGFINEDK | Oppure, non lo so | |
5b.3.2c | FREQUENZA PUNTO MOTORE ANGFINE | E frequenza | |
5b.3.2d | ANGFINEMOTORPOINTAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5b.3.3a | ANGFINEMOTORTRASFERIBILITÀL | Trasferisci le cose tra le mani | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5b.3.3b | ANGFINEMOTORTRASFERIBILITÀDK | Oppure, non lo so | |
5b.3.3c | FREQUENZA DI TRASFERIMENTO MOTORE ANGFINE | E frequenza | |
5b.3.3d | ANGFINEMOTOTRASFERAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5b.3.4a | ANGFINEMOTORPENCILABILITYL | Tieni una matita e scarabocchi | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5b.3.4b | ANGFINEMOTORPENCILABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5b.3.4c | FREQUENZA ANGINEMOTORPENCIL | E frequenza | |
5b.3.4d | ANGFINEMOTORPENCILAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5b.3.5a | ANGFINEMOTORDRAWABILITYL | Tieni una matita e disegna | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5b.3.5b | ANGFINEMOTORDRAWABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5b.3.5c | ANGFINEMOTORDRAWREQL | E frequenza | |
5b.3.5d | ANGFINEMOTORDRAWAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5b.3.6a | ANGFINEMOTORLARGEBALLABILITYL | Prendi una palla grande | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5b.3.6b | ANGFINEMOTORLARGEBALLABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5b.3.6c | ANGFINEMOTORLARGEBALLFREQL | E frequenza | |
5b.3.6d | ANGFINEMOTORLARGEBALLAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5b.3.7a | ANGFINEMOTORSMALLABILITYL | Prendi una pallina | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5b.3.7b | PICCOLA CAPACITÀ DEI MOTORI ANGFINEDK | Oppure, non lo so | |
5b.3.7c | MOTORE ANGFINEPICCOLO FREQ | E frequenza | |
5b.3.7d | ANGFINEMOTORSMALLAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) |
5b.4 Altri commenti (ANGMOTORCOMMENTSec)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
5b.4.1 | COMMENTO ANGMOTOR | Qualche altro commento sulla funzione motoria di tuo figlio/adulto? |
5c.1. Abilità adattive – Vestirsi - per favore descrivi la capacità del tuo bambino/adulto di fare quanto segue: (ANGADAPTBEHDRESS)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
5c.1.1a | ANGDRESSPUTYANDABILITYL | Alza le mani per aiutare a vestirsi | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.1.1b | ANGINDIRIZZOMANODABILITÀDK | Oppure, non lo so | |
5c.1.1c | ANGDRESSPUTUPHANDSFREQL | E frequenza | |
5c.1.1d | ANDRESSPUTUPHANDSAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5c.1.2a | ANGDRESSREMOVESEMPLICEABILITÀL | Togliti i vestiti semplici come i calzini | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.1.2b | ANGDRESSREMOVESEMPLICEABILITÀDK | Oppure, non lo so | |
5c.1.2c | ANGDRESSREMOVESIMPLEFREQL | E frequenza | |
5c.1.2d | ANGDRESSREMOVESIMPLEAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5c.1.3a | ANGDRESSREMOVECPLESSABILITYL | Togliti i vestiti complessi come le magliette | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.1.3b | ANGDRESSREMOVECPLESSABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5c.1.3c | ANGDRESSREMOVECOMPLEXFREQL | E frequenza | |
5c.1.3d | ANGDRESSREMOVECOMPLEXAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5c.1.4a | ANGFINEMOTORVELCROABILITYL | Fai il velcro | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.1.4b | ANGFINEMOTORVELCROABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5c.1.4c | ANGFINEMOTORVELCROFREQL | E frequenza | |
5c.1.4d | ANGFINEMOTORVELCROAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5c.1.5a | ANGFINEMOTORUTTONABILITYL | Abbottonare o cerniere | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.1.5b | ANGFINEMOTORUTTONABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5c.1.5c | ANGFINEMOTORBUTONFREQL | E frequenza | |
5c.1.5d | ANGFINEMOTORBUTTONGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5c.1.6a | ANGDRESSSELFERRORABILITYL | Vestirsi da soli, anche se non sempre nel modo giusto (es. bottoni non allineati, vestiti al rovescio) | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.1.6b | ANGDRESSSELFERRORABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5c.1.6c | ANGDRESSSELFERRORRFREQL | E frequenza | |
5c.1.6d | ANGDRESSSELFERRORAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5c.1.7a | ANGDRESSSELFOKABILITYL | Vestirsi senza assistenza | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.1.7b | ANGDRESSSELFOKABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5c.1.7c | ANGDRESSSELFOKFREQL | E frequenza | |
5c.1.7d | ANGDRESSSELFOKAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) | |
5c.1.8a | ANGDRESSAPPRPRIATEABILITYL | Sceglie i vestiti in modo appropriato (es. vestiti caldi se freddi) | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.1.8b | ANGDRESSAPPRPRIATEABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5c.1.8c | ANGDRESSAPPRPRIATEFREQL | E frequenza | |
5c.1.8d | ANGDRESSAPPRPRIATEAGEL | E l'età? (Attività svolta in base all'età) |
5c.2. Abilità adattive – Toilette e continenza - per favore descrivi la capacità del tuo bambino/adulto di fare quanto segue: (ANGADAPTBEHTOILETING)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
5c.2.1a | ANGTOILETCONTINENTABILITÀ | è il continente (i servizi igienici sono addestrati) | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.2.1b | ANGTOILETCONTINENTABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5c.2.1c | ANGTOILETCONTINENTFREQL | E frequenza | |
5c.2.1d | ANGTOILETCONTINENTAGEL | E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età | |
5c.2.2a | ANGTOILETBEHABILITYL | Ha mostrato indicazioni di comportamenti di evacuazione | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.2.2b | ANGTOILETBEHABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5c.2.2c | ANGTOILETBEHFREQL | E frequenza | |
5c.2.2d | ANGTOILET BEHAGEL | E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età | |
5c.2.3a | ANGOILETTIMEDABILITYL | Temporizzato per andare in bagno (es. portato in bagno ogni 3 ore) | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.2.3b | ANGOILETTIMEDABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5c.2.3c | ANGTOILETTIMEDFREQL | E frequenza | |
5c.2.3d | ANGTOILETTIMEDAGEL | E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età | |
5c.2.4a | ANGTOILETININDICABILITÀL | Indica quando vogliono andare in bagno | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.2.4b | ANGTOILETININDICABILITÀDK | Oppure, non lo so | |
5c.2.4c | ANGTOILETINDICATEFREQL | E frequenza | |
5c.2.4d | ANGTOILETINDICATEAGEL | E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età | |
5c.2.5a | ANGTOILETSOOLSABILITYL | Continente delle feci (movimenti intestinali) | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.2.5b | ANGTOILETSOOLSABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5c.2.5c | ANGTOILETSTOOLSREQL | E frequenza | |
5c.2.5d | ANGTOILETSTOOOLSAGEL | E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età | |
5c.2.6a | ANGTOILETURINEDAYABILITYL | Continente di urina (secco) durante il giorno | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.2.6b | ANGTOILETURINEDAYABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5c.2.6c | ANGTOILETURINEDAYFREQL | E frequenza | |
5c.2.6d | ANGTOILETURINEDAYAGEL | E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età | |
5c.2.7a | ANGTOILETURINIGHTABILITYL | Continente di urina (secco) durante la notte | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.2.7b | ANGTOILETURINIGHTABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5c.2.7c | ANGTOILETURINENIGHTFREQL | E frequenza | |
5c.2.7d | ANGTOILETURINENIGHTAGEL | E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età |
5c. 3. Comportamento adattivo: mangiare - per favore descrivi la capacità del tuo bambino/adulto di fare quanto segue: (ANGBEHDEVEATING2L)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
5c.3.1a | ANGBEHDEV NON PIACE | Ci sono consistenze o gusti che proprio non gli piacciono? | 1 - Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
5c.3.1b | ANGBEHDEVDONTLIKEWHAT2 | Si prega di fornire esempi. | 1 – Carne o pesce; 2 – Frutta o verdura 3 – Riso, pasta o pane 4 – Fagioli; 5 – Strutture o paste spesse; 6 – Texture croccanti; 7 – Uova; 8 – Texture dure; 9 – Texture morbide; 10 – Texture croccanti; 11 – Cibi caldi; 12 – Cibi freddi; 13 – Cibi salati o salati; 14 – Cibi dolci; 15 – Cibi acidi; 16 – Cibi piccanti; 17 – Texture secche; 18 – Texture bagnate; 19 – Cibi solidi; 20 – Texture gommose; 21 – Altro |
5c.31c | ANGBEHDEV NON COME COSA | Se sì, fornire esempi |
5c.3.2a | ANGEATINGFUSSYFREQL | Pignolo con il loro cibo - frequenza | |
5c.3.2b | ANGEATINGFUSSYAGEL | E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età | |
5c.3.3a | ANGFINEMOTOROTTLEABILITYL | Tieni una bottiglia | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.3.3b | ANGFINEMOTOROTTLEABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5c.3.3c | ANGFINEMOTORBOTTLEFREQL | E frequenza | |
5c.3.3d | ANGFINEMOTORBOTTLEAGEL | E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età | |
5c.3.4a | ANGETINGTEXTUREABILITYL | Mastica tutte le texture | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.3.4b | ANGETINGTEXTUREABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5c.3.4c | ANGETINGTEXTUREAGEL | E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età | |
5c.3.5a | ANGFINEMOTORFEEDABILITYL | Alimentazione con le dita | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.3.5b | ANGFINEMOTORFEEDABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5c.3.5c | ANGFINEMOTORFEEDFREQL | E frequenza | |
5c.3.5d | ANGFINEMOTORFEEDAGEL | E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età | |
5c.3.6a | ANGFINEMOTORSPOONABILITYL | Tieni un cucchiaio e dai da mangiare | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.3.6b | ANGFINEMOTORSPOONABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5c.3.6c | ANGFINEMOTORSPOONFREQL | E frequenza | |
5c.3.6d | ANGFINEMOTORSPOONAGEL | E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età | |
5c.3.7a | ANGFINMOTOFORKABILITYL | Usa una forchetta | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.3.7b | ANGFINMOTOFORKABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5c.3.7c | ANGFINMOTOFORKFREQL | E frequenza | |
5c.3.7d | ANGFINEMOTORFORKAGEL | E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età | |
5c.3.8a | ANGETINGFEEDSELFABILITYL | Nutriti usando le dita o gli utensili | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.3.8b | ANGETINGFEEDSELFABILITYDK | Oppure, non lo so | |
5c.3.8c | ANGEATINGFEEDSELFREQL | E frequenza | |
5c.3.8d | ANGETINGFEED AUTOFAGEL | E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età | |
5c.3.9a | ANGFINEMOTORHOLDCUPABILTYL | Tieni una tazza o un bicchiere e bevi | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.3.9b | ANGFINEMOTORHOLDCUPABILTYDK | Oppure, non lo so | |
5c.3.9c | ANGFINEMOTORHOLDCUPFREQL | E frequenza | |
5c.3.9d | ANGFINEMOTORHOLDCUPAGEL | E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età | |
5c.3.10a | ANGAGEFEEDSUPPORTFREQL | Hai bisogno di supporto con l'alimentazione da un genitore/caregiver - frequenza | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.3.10b | ANGEATINGFEEDSUPPORTAGEL | E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età | |
5c.3.11a | ANGETINGFULLABILITYL | Indica che sono pieni | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.3.11b | ANGEATINGPIENABILITÀDK | Oppure, non lo so | |
5c.3.11c | ANGEATINGFULLFREQL | E frequenza | |
5c.3.11d | ANGEATINGFULLAGEL | E l'età? (Attività svolta per la prima volta dall'età | |
5c.3.12a | ANGEATING SUPPLEMENTFREQL | Utilizzare l'integrazione sotto forma di formule aggiuntive - frequenza | 1 – Nessuna difficoltà; 2 – Difficoltà moderata; 3 – Difficoltà moderata; 4 – Difficoltà grave; 5 – Impossibilità a svolgere attività; 6 – Sconosciuto |
5c.3.12b | INTEGRATORE ANGELO | E l'età? |
5c.4 Altri commenti (ANGADAPTCOMMENTSec)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
5c.4.1 | COMMENTO ANGADAPT | Qualche altro commento su come vestirsi, andare in bagno o mangiare di tuo figlio/adulto? |
5d.1 Attività (ANGBEHDEVACTIVITÀ)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
5d.1.1a | ANGBEHDEV PREFATTO | Quali sono le attività preferite da tuo figlio/adulto? (Controlla tutte le applicazioni) | 1 – Socializzare 2 – Stare con persone familiari 3 – Giocare a giochi sociali come sbirciare o nascondersi 4 – Guardare la TV 5 – Usare tecnologia e giochi, ad esempio iPad 6 – Nuotare – Stare all'aperto; 8 – Musica o balli; 9 – Giocare con i giocattoli; 10 – Andare in bicicletta o scooter; 11 – Guida in macchina/in viaggio; 12 – Mangiare/ora dei pasti; 13 – Fare il bagno; 14 – Giocare su attrezzature da gioco; 15 – Altro |
51.1b | ANGBEHDDEVACTOTH | Se altro, si prega di dichiarare |
5d.2 Comportamentale (ANGBEHDEVBEHAVIOURAL)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
5d.2.1 | ANGBEHDEVGOODBEH2 | Quanto è problematico il comportamento di tuo figlio/adulto su una scala da 1 a 10 rispetto ai coetanei tipici della stessa età? | Scala 1-10 (da 1 - Nessun problema a 10 - Problemi maggiori) |
5d.3 Presentano qualcuno dei seguenti comportamenti? l (ANGBEHDEVBEHAVIOURAL2)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
5d.3.1a | ANGBEHDEVREPETL | Comportamenti ripetitivi come schiaffeggiare il muro | |
5d.3.1b | ANGBEHDEVREPETDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.2a | ANGBEHDEVFOCALL | Movimenti insoliti e ripetitivi: Movimenti focali della mano | |
5d.3.2b | ANGBEHDEVFOCALDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.3a | ANGBEHDEVWOLE BODYL | Movimenti di tutto il corpo | |
5d.3.3b | ANGBEHDEVWOLEBODYDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.4a | ANGBEHDDEVMOUTHL | Bocca o masticazione | |
5d.3.4b | ANGBEHDDEVMOUTHDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.5a | ANGBEHDVAGITAZIONENEWL | Presentano qualcuno dei seguenti comportamenti? Agitazione in nuove situazioni | |
5d.3.5b | ANGBEHDVAGITATIONNEWDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.6a | ANGBEHDEVFEARSTRANGERL | Paura degli estranei | |
5d.3.6b | ANGBEHDEVFEARSTRANGERDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.7a | ANGBEHDEVSOCIAL | Socializzerà con chiunque | |
5d.3.7b | ANGBEHDEVSOCIALDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.8a | ANGBEHDEV FEARNEWL | Paura di nuove situazioni | |
5d.3.8b | ANGBEHDEVFEARNEWDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.9a | ANGBEHDEVANXIOUSL | Comportamenti ansiosi | |
5d.3.9b | ANGBEHDEVANXIOUSDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.9c | ANGBEHDEVANXIOUSWHEN | Quando mostrano questi comportamenti | 1 – Nuove situazioni o persone; 2 - Impostazioni sovrastimolanti (es. rumore forte o folla); 3 - Separazione dal genitore/caregiver; 4 - Impostazioni o esami medici; 5 - dover aspettare; 6 - Quando malato o ferito; 7 - Quando si ha fame o sete; 8 - Quando non è in grado di comunicare; 9 – Altro (Range/ DefaultWidget; AnxiousBeh) |
5d.3.9d | ANGBEHDEVANXIOUSCOSA2 | Che comportamenti ansiosi | 1 – Piangere; 2 - Movimenti ripetitivi o risate; 3 - Aggressione (es. colpire, afferrare o strappare i capelli); 4 - Autolesionismo (es. mordersi la mano); 5 - Urla o altre vocalizzazioni; 6 - Conati di vomito o vomito; 7 - Aggrapparsi al caregiver; 8 - Mettere in bocca o masticare oggetti; 9 – Evitamento (es. caduta a terra); 1 0 - Fuga (es. scappare); 11 - Altro |
5.56.11 | ANGBEHDEVANXIOUSCOSA | Se sì ai comportamenti ansiosi, cosa? | |
5d.3.10a | ANGBEHDEVOPPOSITIONALL | Comportamenti di opposizione, ad es. rifiuto di fare qualcosa | |
5d.3.10b | ANGBEHDEVOPPOSITIONALDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.11a | ANGBEHDEVBITINGL | Comportamenti aggressivi: mordere | |
5d.3.11b | ANGBEHDEVBITINGDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.12a | ANGBEHDEVHAIRPULLINGL | Tirare i capelli | |
5d.3.12b | ANGBEHDEVHAIRPULLINGDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.13a | ANGBEHDEVHITTINGL | Colpire | |
5d.3.13b | ANGBEHDEVHITTINGDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.14a | ANGBEHDEVGRABBINGL | afferrando | |
5d.3.14b | ANGBEHDEVGRABBINGDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.15a | ANGBEHDEVIPERATTIVITÀ | Iperattività | |
5d.3.15b | ANGBEHDEVIPERATTIVITÀDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.16a | ANGBEHDEVPOORATTENZIONEL | Scarsa attenzione | |
5d.3.16b | ANGBEHDEVPOORATTENTIONDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.17a | ANGBEHDEVGOODCONCENTRATIONL | Buona concentrazione su cose che gli piacciono come i giochi per iPad | |
5d.3.17b | ANGBEHDEVBUONACONCENTRAZIONEDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.18a | ANGBEHDEVACQUA | Fascino con l'acqua | |
5d.3.18b | ANGBEHDEVWATERDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.19a | ANGBEHDEVIMPULSIVITÀL | Impulsività – come correre per strada/colpire | |
5d.3.19b | ANGBEHDEVIMPULSIVITYDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.20a | ANGBEHDEVSMILINGNIENTE | Sorridere spesso a niente in particolare | |
5d.3.20b | ANGBEHDEVSMILINGNIENTEDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.21a | ANGBEHDEVSMILINGL | Sorriso appropriato frequente | |
5d.3.21b | ANGBEHDEVSMILINGDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.22a | ANGBEHDEVSPONTLAUGHTERL | Risate spontanee per niente in particolare | |
5d.3.22b | ANGBEHDEVSPONTLAUGHTERDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.23a | ANGBEHDEV RISATA NOTTURNA | Risate notturne | |
5d.3.23b | ANGBEHDEVLAUGHTERDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.24a | ANGBEHDEVAPPPROPRIATELAUGHTERL | Risate appropriate | |
5d.3.24b | ANGBEHDEVAPPPROPRIATELAUGHTERDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.25a | ANGBEHDEVSEPANXIETYL | Ansia da separazione | |
5d.3.25b | ANGBEHDEVSEPANXIETYDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.26a | ANGBEHDEVFEARLEFTL | Paura di essere lasciati a scuola o in situazioni di cura | |
5d.3.26b | ANGBEHDEVFEARLEFTDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.27a | ANGBEHDEVSKINPICKINGL | Presentano comportamenti autolesionistici: scuotimento della pelle | |
5d.3.27b | ANGBEHDEVSKINPICKINGDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.28a | ANGBEHDEVHEADBANINGGL | Sbattere la testa | |
5d.3.28b | ANGBEHDEVHEADBANGINGDK | Oppure, non lo so | |
5d.3.29a | ANGBEHDEV SELFHITTINGL | Colpire da solo | |
5d.3.29b | ANGBEHDEV SELFHITTINGDK | Oppure, non lo so |
5d.4 Altri commenti (ANGBEHAVCOMMENTSec)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
5d.4.1 | COMMENTO ANGBEHAV | Qualche altro commento sul comportamento di tuo figlio/adulto? |
6.0 Cronologia delle convulsioni (ANGSeizureTypes)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
6.0.0 | ANGepilessia Ever2 | Tuo figlio/adulto ha mai avuto convulsioni? | 1 – Sì; 2 - n |
6.0.1 | Stato di crisi | Qual è il loro attuale stato di sequestro? Si prega di riferire sullo stato di crisi attuale del proprio bambino/adulto | 1 – Controllato senza farmaci; 2 - Controllato con farmaci; 3 - Controllato con la dieta; 4 - Per lo più controllato con scoperte occasionali; 5 - Incontrollato con farmaci; 6 - Incontrollato senza farmaci; 7 – Sconosciuto |
6.0.2 | ANGSeizure Breakthrough | Quale pensi sia la fonte delle convulsioni rivoluzionarie? | 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto |
6.0.3 | ANGSeizureAgeFirst | A che età è stata osservata la prima attività convulsiva? | |
6.0.4 | ANGSeizureType | Che tipo di sequestro era? | 1 - Convulsioni di assenza, 2 - Convulsioni miocloniche, 3 - Convulsioni atoniche, 4 - Convulsioni toniche, cloniche e tonico-cloniche 5 - Tipo sconosciuto/non a conoscenza |
6.0.5 | ANGSeizureFirstTrigger | Cosa pensi abbia scatenato il sequestro? | 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto |
6.0.6 | ANGSequestroFarmaco | È stato somministrato un farmaco? | Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi, No – |
6.0.7 | ANGSeizureOspedalizzazione | Era necessario il ricovero? | Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No – |
6.0.8 | ANGSeizureMedicationIn corso | I farmaci in corso sono stati prescritti in questa fase? | Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi, No – |
6.1 Suo figlio/adulto ha mai avuto uno dei seguenti tipi di crisi? (ANGSeizureTypes)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
6.1.1 | ANGAtonicTypeYNU | Convulsioni atoniche? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
6.1.2 | ANGAtonic Esordio | Età di esordio | |
6.1.3 | ANGAtonicTypeStato | Il tuo bambino/adulto è attualmente libero da crisi atoniche? | 1 – Sì; 2 – n |
6.1.4 | ANGAtonicTypeRecur | Il tuo bambino/adulto ha sperimentato la libertà o le recidive di crisi atoniche in passato? | 1 – Sì; 2 – n |
6.1.5 | ANGAtonicTypeDescribe | ||
6.1.6 | ANGSeizureFrequencyAAtonico | Quanto spesso si verificano/si verificano convulsioni? | 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno) |
6.1.7 | ANGSeizureFrequencyBAtonic | Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? | 1– Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4 – 20-50; 5 – Più di 50 |
6.1.8 | ANGAtonic Trigger | Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? | 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto |
6.1.9 | ANGAtonicTriggerOTH | Per favore specificare | |
6.1.10 | ANGAtonic Farmaco | Sei mai stato medicato per crisi atoniche? | Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi, No – |
6.1.11 | ANGAtonicOspedalizzazione | Sei mai stato ricoverato in ospedale per crisi atoniche? | Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No – |
6.1.12 | Commento ANGAtonic | Si prega di commentare qualsiasi altro dettaglio sulle loro crisi atoniche (ad es. eventi/modifiche di crisi significative) | |
6.1.13 | ANGTonicClonicTypeYNU | Convulsioni toniche, cloniche o tonico-cloniche?? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
6.1.14 | ANGTonicClonicTypeFG | Era focale o generalizzato? | 1 – Focale; 2 – Generalizzato; 3 - Sconosciuto |
6.1.16 | ANGTonicClonicTypeStato | Il tuo bambino/adulto ha sperimentato la libertà o le recidive di crisi toniche, cloniche o tonico-cloniche in passato? | 1 – Sì; 2 – n |
6.1.17 | ANGTonicClonicTypeTypeRecur | Per favore descrivi | |
6.1.18 | ANGTonicClonicTypeDescrivi | Quanto spesso si verificano/si verificano convulsioni? | 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno) |
6.1.19 | SequestroFrequencyATonicClonic | Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? | 1– Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Più di 50 |
6.1.20 | SequestroFrequenzaBTonicoClonico | Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? | 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto |
6.1.21 | ANGTonicClonicTrigger | Per favore specificare | |
6.1.22 | ANGTonicClonicTriggerOTH | Sei mai stato medicato per convulsioni toniche, cloniche o tonico-cloniche? | Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi, No – |
6.1.23 | ANGTonicClonicFarmaco | Sei mai stato ricoverato in ospedale per convulsioni toniche, cloniche o tonico-cloniche? | Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No– |
6.1.24 | ANGTonicClonicOspedalizzazione | Si prega di commentare qualsiasi altro dettaglio sulle loro crisi toniche, cloniche o tonico-cloniche (ad es. eventi/modifiche di crisi significative) | |
6.1.25 | ANGTonicClonicCommento | Si prega di commentare qualsiasi altro dettaglio sulle loro crisi toniche, cloniche o tonico-cloniche (ad es. eventi/modifiche di crisi significative) | |
6.1.26 | ANGMyoclonTypeYNU | Convulsioni miocloniche? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
6.1.27 | ANGMioclonico Esordio | Età di esordio | |
6.1.28 | ANGMioclonicoTypeStatus | Il tuo bambino/adulto è attualmente libero da crisi epilettiche miocloniche? | 1 – Sì; 2 – n |
6.1.29 | ANGMyoclonTypeRecur | Il tuo bambino/adulto ha sperimentato la libertà o le recidive di crisi miocloniche in passato? | 1 – Sì; 2 – n |
6.1.30 | ANGMyoclonicTypeDescrivi | Per favore descrivi | |
6.1.31 | Frequenza convulsivaAMioclonica | Quanto spesso si verificano/si verificano convulsioni? | 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno) |
6.1.32 | Frequenza convulsivaBMioclonica | Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? | 1 – Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4 – 20-50; 5 – Più di 50 |
6.1.33 | ANGMiocloni Trigger | Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? | 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto |
6.1.34 | ANGMiocloni TriggerOTH | Per favore specificare | |
6.1.35 | ANGMyocloniFarmaci | Sei mai stato medicato per le crisi miocloniche? | Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi, No – |
6.1.36 | ANGMiocloniaOspedalizzazione | Sei mai stato ricoverato in ospedale per crisi miocloniche? | Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No – |
6.1.37 | ANGMyoclonComment | Si prega di commentare qualsiasi altro dettaglio sulle loro crisi miocloniche (ad es. eventi/modifiche di crisi significative) | |
6.1.38 | ANGClusterMotorTypeYNU | Convulsioni motorie a grappolo? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
6.1.39 | ANGClusterMotorTypeOnset | Età di esordio | |
6.1.40 | ANGClusterMotorTypeStato | Il tuo bambino/adulto è attualmente libero da crisi motorie a grappolo? | 1 – Sì; 2 – n |
6.1.41 | ANGClusterMotorTypeRecur | Il tuo bambino/adulto ha sperimentato la libertà o le recidive di crisi motorie a grappolo in passato? | 1 – Sì; 2 – n |
6.1.42 | ANGClusterMotorTypeDescribe | Per favore descrivi | |
6.1.43 | SequestroFrequenzaAClusterMotore | Quanto spesso si verificano/si verificano convulsioni? | 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno) |
6.1.44 | SequestroFrequenzaBClusterMotore | Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? | 1– Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Più di 50 |
6.1.45 | ClusterMotorTrigger | Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? | 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto |
6.1.46 | ClusterMotorTriggerOTH | Per favore specificare | |
6.1.47 | ClusterMotorFarmaci | Sei mai stato medicato per le crisi motorie a grappolo? | Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi, No |
6.1.48 | ClusterMotorHospitalization | Sei mai stato ricoverato in ospedale per crisi motorie a grappolo? | Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No – |
6.1.49 | ClusterMotorCommento | Si prega di commentare qualsiasi altro dettaglio sulle loro crisi motorie a grappolo (ad es. eventi/modifiche di crisi significative) | |
6.1.50 | ANGAbsenceTypeYNU | Convulsioni di assenza? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
6.1.51 | ANGAbsenceTypeOnset | Età di esordio | |
6.1.52 | ANGAbsenceTypeStatus | Il tuo bambino/adulto è attualmente libero da crisi di assenza? | 1 – Sì; 2 – n |
6.1.53 | ANGAbsenceTypeRecur | Il tuo bambino/adulto ha sperimentato la libertà o il ripetersi di crisi di assenza in passato? | 1 – Sì; 2 – n |
6.1.54 | ANGAbsenceTypeDescribe | Per favore descrivi | |
6.1.55 | SequestroFrequenzaAAsenza | Quanto spesso si verificano/si verificano convulsioni? | 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno) |
6.1.56 | Frequenza di crisiBAssenza | Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? | 1– Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Più di 50 |
6.1.57 | ANGAbsenceTrigger | Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? | 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto |
6.1.58 | ANGAssenzaTriggerOTH | Per favore specificare | |
6.1.59 | ANGAssenza Farmaco | Sei mai stato medicato per le crisi di assenza? | Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi, No– |
6.1.60 | ANGAssenzaOspedalizzazione | Sei mai stato ricoverato in ospedale per crisi di assenza? | Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No – |
6.1.61 | ANGAssenzaCommento | Si prega di commentare qualsiasi altro dettaglio sulle loro crisi di assenza (ad es. eventi/modifiche di crisi significative) | |
6.1.62 | ANGClusterNonMotorType | Convulsioni non motorie a grappolo? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
6.1.63 | ANGClusterNonMotorTypeOnset | Età di esordio | |
6.1.64 | ANGClusterNonMotorTypeStatus | Il tuo bambino/adulto è attualmente libero da convulsioni non motorie del Cluster? | 1 – Sì; 2 – n |
6.1.65 | ANGClusterNonMotorTypeRecur | Il tuo bambino/adulto ha sperimentato la libertà o le recidive di crisi non motorie del cluster in passato? | 1 – Sì; 2 – n |
6.1.66 | ANGClusterNonMotorTypeDescribe | Per favore descrivi | |
6.1.67 | SequestroFreqAClusterNonMotor | Quanto spesso si verificano/si verificano convulsioni? | 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno) |
6.1.68 | SequestroFreqBClusterNonMotor | Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? | 1– Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Più di 50 |
6.1.69 | ClusterNonMotorTrigger | Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? | 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto |
6.1.70 | ClusterNonMotorTriggerOTH | Per favore specificare | |
6.1.71 | ClusterFarmaci non motori | Sei mai stato medicato per le crisi epilettiche non motorie del Cluster? | Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi, No – |
6.1.72 | ClusterRicoveri non motori | Sei mai stato ricoverato in ospedale per crisi epilettiche non motorie del Cluster? | Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No – |
6.1.73 | ClusterNonMotorComment | Si prega di commentare qualsiasi altro dettaglio sulle loro crisi epilettiche non motorie a grappolo (ad es. eventi/modifiche di crisi significative) | |
6.1.74 | ANGSpasmTypeYNU | Spasmi epilettici? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
6.1.75 | ANGSpasmTypeOnset | Età di esordio | |
6.1.76 | ANGSpasmTypeStatus | Il tuo bambino/adulto è attualmente libero da spasmi epilettici? | 1 – Sì; 2 – n |
6.1.77 | ANGSpasmTypeRecur | Il tuo bambino/adulto ha sperimentato la libertà o il ripetersi di spasmi epilettici in passato? | 1 – Sì; 2 – n |
6.1.78 | ANGSpasmTypeDescrivi | Per favore descrivi | |
6.1.79 | SeizureFreqASPasm | Quanto spesso si verificano/si verificano convulsioni? | 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno) |
6.1.80 | ConvulsioniFreqBSpasmo | Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? | 1– Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Più di 50 |
6.1.81 | SpasmTrigger | Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? | 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto |
6.1.82 | SpasmoTriggerOTH | Per favore specificare | |
6.1.83 | SpasmoMedicazione | Sei mai stato medicato per gli spasmi epilettici? | Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi, No – |
6.1.84 | SpasmoOspedalizzazione | Sei mai stato ricoverato in ospedale per spasmi epilettici? | Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No – |
6.1.85 | SpasmoComment | Si prega di commentare altri dettagli sui loro spasmi epilettici? (es. eventi/modifiche di crisi significative) | |
6.1.86 | Tipo di stato convulsivoYNU | Stato epilettico convulsivo? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
6.1.87 | ANGConvulsiveStatusTypeFG | Era focale o generalizzato? | 1 – Focale; 2 – Generalizzato; 3 - Sconosciuto |
6.1.88 | Tipo di stato convulsivoInsorgenza | Età di esordio | |
6.1.89 | ANGConvulsiveStatusTypeStatus | Il tuo bambino/adulto è attualmente libero da stato epilettico convulsivo?? | 1 – Sì; 2 – n |
6.1.90 | ANGConvulsiveStatusTypeRecur | Il tuo bambino/adulto ha sperimentato la libertà o le recidive di stato epilettico convulsivo in passato? | 1 – Sì; 2 – n |
6.1.91 | ConvulsiveStatusTypeDescrivi | Per favore descrivi | |
6.1.92 | SequestroFreqAConvulsiveStatus | Quanto spesso si verificano/si verificano convulsioni? | 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno) |
6.1.93 | SeizureFreqBStato convulsivo | Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? | 1– Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Più di 50 |
6.1.94 | Trigger convulsivo | Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? | 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto |
6.1.95 | Grilletto convulsivoOTH | Per favore specificare | |
6.1.96 | Farmaco convulsivo | Sei mai stato medicato per lo stato epilettico convulsivo?? | Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No – |
6.1.97 | Ricovero convulsivo | Sei mai stato ricoverato in ospedale per stato convulsivo epilettico?? | Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No – |
6.1.98 | Commento convulso | Si prega di commentare altri dettagli sul loro stato epilettico convulsivo? (es. eventi/modifiche di crisi significative) | |
6.1.99 | Tipo di stato non convulsivoYNU | Stato epilettico non convulsivo? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
6.1.100 | Tipo di stato non convulsivo | Età di esordio | |
6.1.101 | ANGNonConvulsiveStatTypeStato | Il tuo bambino/adulto è attualmente libero da stato epilettico non convulsivo? | 1 – Sì; 2 – n |
6.1.102 | NonConvulsiveStatusTypeRecur | Il tuo bambino/adulto ha sperimentato la libertà o il ripetersi di uno stato epilettico non convulsivo in passato? | 1 – Sì; 2 – n |
6.1.103 | NonConvulsiveStatusDescrivi | Per favore descrivi | |
6.1.104 | SequestroFreqANonConvulsiveStat | Quanto spesso si verificano/si verificano convulsioni? | 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno) |
6.1.105 | SequestroFreqBNonConvulsiveStat | Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? | 1– Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Più di 50 |
6.1.106 | Trigger non convulsivo | Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? | 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto |
6.1.107 | Trigger non convulsivoOTH | Per favore specificare | |
6.1.108 | Farmaco non convulsivo | Sei mai stato medicato per lo stato epilettico non convulsivo? | Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No – |
6.1.109 | NonconvulsiveStatHosp | Sei mai stato ricoverato in ospedale per stato epilettico non convulsivo? | Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No – |
6.1.110 | NonConvulsiveStatCommento | Si prega di commentare qualsiasi altro dettaglio sul loro stato epilettico non convulsivo (ad es. eventi/modifiche convulsive significative) | |
6.1.111 | Tipo sconosciutoYNU | Sconosciuto/inconsapevole? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
6.1.112 | ANGUnknownTypeOnset | Età di esordio | |
6.1.113 | ANGUnknownTypeStato | Il tuo bambino/adulto è attualmente libero da sconosciuti/inconsapevoli? | 1 – Sì; 2 – n |
6.1.114 | ANGUnknownTypeRecur | Il tuo bambino/adulto ha sperimentato la libertà o il ripetersi di cose sconosciute/inconsapevoli in passato? | 1 – Sì; 2 – n |
6.1.115 | ANGUnknownTypeDescrivi | Per favore descrivi | |
6.1.116 | ANGSeizureFrequencyAUnosciuto | Quanto spesso si verificano/si verificano convulsioni? | 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno) |
6.1.117 | ANGSeizureFrequencyBUnknown | Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? | 1– Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4– 20-50; 5 – Più di 50 |
6.1.118 | ANGUnknownTrigger | Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? | 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto |
6.1.119 | ANGTrigger sconosciutoOTH | Per favore specificare | |
6.1.120 | ANGUnknownFarmaco | Sei mai stato medicato per sconosciuto/inconsapevole? | Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No – |
6.1.121 | ANGUnknownOspedalizzazione | Sei mai stato ricoverato in ospedale per convulsioni sconosciute/inaspettate? | Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No – |
6.1.122 | ANGUnknownComment | Si prega di commentare qualsiasi altro dettaglio sulle loro crisi sconosciute/inconsapevoli (ad es. eventi/modifiche di crisi significative) |
7.1a Farmaci/interventi e uso della terapia (MedIntScreen)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
7.1.1a | curmedscreen | Suo figlio/adulto sta attualmente assumendo farmaci/interventi? | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
7.1.2a | schermo bloccato | Tuo figlio/adulto ha provato farmaci/interventi che non utilizza più? | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
7.1.3a | schermo terapeutico | Suo figlio/adulto ha mai preso parte a terapie? | 1 – Sì; 2 – No; 3 – Sconosciuto |
7.2 Farmaci/interventi attuali (ANGMedIntCurrent)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
7.2.1 | ANGMedIntCosa | Per favore, dicci quali farmaci/interventi è tuo figlio/adulto attualmente presa | 1 – Cabamazepina 2 – Clobazam 3 – Clonozepam 4 – Etosuccimide 5 – Folato 6 – Lamotrigina 7 – Levetiracetam 8 – Oxcarbazepina 9 – Fenobarbintone aspen 10 – Sodio valproato 11 – Topiramato 12 – Aripiprazolo 13 – Metilfenidato 14 – Risperidone 15– Efalex 16 – Sera olio di primula 17 – Amitriptilina 18 – Diazepam 19– Melatonina 20 – Midazolam 21 – Nitrazepam 22 – Fenobarbital 23 – Prometazina 24 – Trimeprazina tartrato 25 – Lattulosio 26 – Ommeprazolo 27 – Ondansetron 28 – Macrogol 29 - Probiotico 30 - Psyllium 31 – Baclofene Benzatropina 32 – Calcio 33 – Celepram 34 – Cefalexina 35 – Clonidina 36 – Ciproeptadina 37 – Fluticasone 38 – Esammina hipp 39 – Minociclina 40 – Mometasone 41 – Montelukast 42 – Netformina 43 – Ossibutinina 44 – Pantoprazolo 45 - Miralax/polietilenglicole 46 – Lattulosio 47 – Dulcolax/Bisacodyl 48 – Benefiber/Metamucil o altre fibre lassative 49 – Cannabis o cannabinoidi 50 – Dieta chetogenica 51 – Dieta LGIT 52 – Altra dieta 53 – Stimolazione del nervo vago (VNS) |
7.2.2 | ANGMedIntNameOTH | Se il farmaco non è elencato sopra, si prega di dichiararlo | |
7.2.3 | ANGMedIntReason | Qual è il motivo per l'utilizzo di questo farmaco/intervento? Controlla tutte le applicazioni | 1 – Antiepilettico; 2 – Comportamentale; 3 – Dormire; 4 – Gastrointestinale; 5 – In omaggio; 6 – Dieta; 7 – Stimolazione del nervo vago; 8 - Altro |
7.2.3a | ANGMedIntRagioneOth | Un'altra ragione | |
7.2.4a | ANGMedIntAgeStarted2 | Qual era l'età di tuo figlio/adulto quando è stata iniziata la terapia/l'intervento? | |
7.2.7a | AngMedInt Spesso2 | Con quale frequenza viene somministrato questo farmaco? | 1 - Una volta al giorno; 2 - Due volte al giorno; 3 - 3 volte al giorno; 4 - 4 volte al giorno; 5 - 5 volte al giorno; 6 - 6 volte al giorno; 7 - Secondo necessità; 8 - Altro |
7.2.7ai | ANGDose Stesso | Viene somministrata la stessa dose ogni volta? | Si No |
7.2.6a | ANGDose2 | Dosaggio Si prega di indicare le unità di dosaggio come numero | |
7.2.6b | ANGDose Unit | Unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio | 1 - Grammi; 2 – Milligrammi; 3 - Microgrammi; 4 - Grammi per millilitro; 5 - Milligrammi per millilitro; 6 - Microgrammi per millilitro; 7-millilitri; 8 - Altro |
7.2.6c | ANGDoseUnitOth | Specificare Se altro, specificare | |
7.2.8a | ANGMedIntForza2 | Forza o concentrazione | |
7.2.8b | ANGStrengthUnit | Unità di forza Indicare l'unità di forza/concentrazione | 1 - Grammi; 2 – Milligrammi; 3 - Microgrammi; 4 - Grammi per millilitro; 5 - Milligrammi per millilitro; 6 - Microgrammi per millilitro; 7-millilitri; 8 - Altro |
7.2.8c | ANGForzaUnitàOth | Specificare Se altro, specificare | |
7.2.7b | AngMedIntSpessoT1 | Durata del farmaco 1 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento | |
7.2.6a | ANGDose2T1 | Tempo 1 dosaggio Si prega di indicare le unità di dosaggio sotto forma di numero | |
7.2.6b | ANGDose UnitT1 | Tempo 1 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio | 1 – Grammi; 2 – Milligrammi; 3 – Microgrammi; 4 – Grammi per millilitro; 5 - Milligrammi per millilitro; 6 - Microgrammi per millilitro; 7-millilitri; 8 – Altro |
7.2.6c | ANGDoseUnitOthT1 | Specificare Se altro, specificare | |
7.2.7c | AngMedIntSpessoT2 | Durata del farmaco 2 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento | |
7.2.6a | ANGDose2T2 | Tempo 2 dosaggio Si prega di indicare le unità di dosaggio sotto forma di numero | |
7.2.6b | ANGDose UnitT2 | Tempo 2 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio | 1 – Grammi; 2 – Milligrammi; 3 – Microgrammi; 4 – Grammi per millilitro; 5 - Milligrammi per millilitro; 6 - Microgrammi per millilitro; 7-millilitri; 8 – Altro |
7.2.6c | ANGDoseUnitOthT2 | Specificare Se altro, specificare | |
7.2.7d | AngMedIntSpessoT3 | Durata del farmaco 3 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento | |
7.2.6a | ANGDose2T3 | Tempo 3 dosaggio Si prega di indicare le unità di dosaggio sotto forma di numero | |
7.2.6b | ANGDose UnitT3 | Tempo 3 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio | 1 - Grammi; 2 – Milligrammi; 3 - Microgrammi; 4 - Grammi per millilitro; 5 - Milligrammi per millilitro; 6 - Microgrammi per millilitro; 7-millilitri; 8 - Altro |
7.2.6c | ANGDoseUnitOthT3 | Specificare Se altro, specificare | |
7.2.7e | AngMedIntSpessoT4 | Durata del farmaco 4 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento | |
7.2.6a | ANGDose2T4 | Tempo 4 dosaggio Si prega di indicare le unità di dosaggio sotto forma di numero | |
7.2.6b | ANGDose UnitT4 | Tempo 4 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio | 1 - Grammi; 2 – Milligrammi; 3 - Microgrammi; 4 - Grammi per millilitro; 5 - Milligrammi per millilitro; 6 - Microgrammi per millilitro; 7-millilitri; 8 - Altro |
7.2.6c | ANGDoseUnitOthT4 | Specificare Se altro, specificare | |
7.2.7f | AngMedIntSpessoT5 | Durata del farmaco 5 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento | |
7.2.6a | ANGDose2T5 | Tempo 5 dosaggio Si prega di indicare le unità di dosaggio sotto forma di numero | |
7.2.6b | ANGDose UnitT5 | Tempo 5 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio | 1 - Grammi; 2 – Milligrammi; 3 - Microgrammi; 4 - Grammi per millilitro; 5 - Milligrammi per millilitro; 6 - Microgrammi per millilitro; 7-millilitri; 8 - Altro |
7.2.6c | ANGDoseUnitOthT5 | Specificare Se altro, specificare | |
7.2.7 g | AngMedIntSpessoT6 | Durata del farmaco 6 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento | |
7.2.6a | ANGDose2T6 | Tempo 6 dosaggio Si prega di indicare le unità di dosaggio sotto forma di numero | |
7.2.6b | ANGDose UnitT6 | Tempo 6 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio | 1 - Grammi; 2 – Milligrammi; 3 - Microgrammi; 4 - Grammi per millilitro; 5 - Milligrammi per millilitro; 6 - Microgrammi per millilitro; 7-millilitri; 8 - Altro |
7.2.6c | ANGDoseUnitOthT6 | Specificare Se altro, specificare | |
7.2.7h | AngMedIntSpessoTOth | Durata del farmaco altro Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento | |
7.2.6a | ANGDose2TOth | Altre dosi temporali Indicare le unità di dosaggio sotto forma di numero | |
7.2.6b | ANGDose UnitTOth | Altre unità di dosaggio del tempo. Si prega di indicare l'unità di dosaggio | 1 - Grammi; 2 – Milligrammi; 3 - Microgrammi; 4 - Grammi per millilitro; 5 - Milligrammi per millilitro; 6 - Microgrammi per millilitro; 7-millilitri; 8 - Altro |
7.2.6c | ANGDoseUnitOthTOth | Specificare Se altro, specificare | |
7.2.9 | ANGMedIntAltro | Commenti |
7.3 Farmaci/Interventi non più utilizzati
Non | Code | La Domanda | Risposta |
7.3.1 | ANGMedIntWhatStop | Quali farmaci ha provato tuo figlio/adulto e non usa più? | Vedi 7.2.1 |
7.3.2 | ANGMedIntNameOTH | Se il farmaco non è elencato sopra, si prega di dichiararlo | |
7.3.3 | ANGMEDIntReasonPast | Qual è stato il motivo per l'utilizzo di questo farmaco/intervento? | 1 – Antiepilettico; 2 – Comportamentale; 3 – Dormire; 4 – Gastrointestinale; 5 – In omaggio; 6 – Dieta; 7 – Stimolazione del nervo vago; 8 - Altro |
7.3.3a | ANGMEDIntReasonPastOth | ||
7.3.4 | ANGMedIntReasonStop | Qual è stato il motivo per interrompere questo farmaco/intervento? | 1 – Esacerbazione/peggioramento delle convulsioni; 2 – effetti collaterali intollerabili; 3 – controllo inadeguato delle crisi; 4 – passaggio a un nuovo farmaco; 5 – Non più richiesto; 6 – Altro |
7.3.4a | ANGMedIntReasonStopOth | Per favore descrivi | |
7.3.5a | ANGMedIntAgeStopped2 | Qual era la loro età quando il farmaco/l'intervento è stato interrotto? | |
7.3.7 | ANGMedIntAltro | Commenti |
7.5 Servizi terapeutici (ANGTherapySection2)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
7.5.1a | ANGTherapy2 | Per favore, dicci a quali servizi terapeutici ha partecipato tuo figlio/adulto con sindrome di Angelman (attualmente o non più intrapresi) | 1 – Terapia/esercizio fisico; 2 – Logopedia e logopedia; 3 - Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA); 4 – Terapia occupazionale; 5 – Fisioterapia; 6 - Ippoterapia; 7 – Idro/terapia acquatica; 8 – Musicoterapia; 9 – Arteterapia; 10 – Petterapia; 11 – Terapia comportamentale; 12 – Sport adattativi; 13 – Terapia del gioco; 14 – Chiropratica; 15 – Dieta/ dietetica; 16 – Massaggio; 17 - Altro |
7.5.2 | ANGTherapyOTH | Se il servizio non è elencato sopra, si prega di indicare | |
7.5.3a | ANGShortCorso | Hai partecipato a un corso breve o intensivo sull'erogazione di terapie a tuo figlio/adulto? | 1 – Terapia/esercizio fisico; 2 – Logopedia e logopedia; 3 - Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA); 4 – Terapia occupazionale; 5 – Fisioterapia; 6 - Ippoterapia; 7 – Idro/terapia acquatica; 8 – Musicoterapia; 9 – Arteterapia; 10 – Petterapia; 11 – Terapia comportamentale; 12 – Sport adattativi; 13 – Terapia del gioco; 14 – Chiropratica; 15 – Dieta/ dietetica; 16 – Massaggio; 17 - Altro |
7.5.4a | ANGCorso breveOth | Per favore specificare | |
7.5.5a | ANGCurrentFisico | Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando a terapia fisica? | 1 – Sì; 2 – n |
7.5.6 | ANGStartStopFisico | Il tuo bambino/adulto ha iniziato e interrotto la terapia fisica? | 1 – Sì; 2 – n |
7.5.7 | ANGStartStopPhyDes | Per favore descrivi | |
7.5.8 | ANGFisicoEtàInizio | A che età hanno iniziato la fisioterapia? | |
7.5.9 | ANGFisicoEtàStop | A che età hanno interrotto la fisioterapia? | |
7.5.10 | ANGFisicalFreqCurrent | Con quale frequenza partecipano a questo servizio? | 1 – Giornaliero; 2 - 3-5 volte a settimana; 3 - Due volte a settimana; 4 - Una volta alla settimana; 5 - Due volte al mese (quindicinale); 6 - Una volta al mese; 7 - Una volta ogni 2-3 mesi (4-6 volte all'anno); 8 - Una volta ogni 4-6 mesi (2-3 volte all'anno); 9 - Una volta all'anno; 10 - Meno di una volta all'anno o una sola sessione; 11 - Altro |
7.5.11 | ANGFisicalFreqOthCurrent | Per favore specificare | |
7.5.12 | ANGFisicalFreqEnded | Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? | Come sopra |
7.5.13 | ANGFisicalFreqOthEnded | Per favore specificare | |
7.5.14 | ANGFisicoDurCurrent | Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.15 | ANGFisicoDurEnded | Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.16 | ANGCurrentSLP | Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando a logopedia e logopedia? | 1 – Sì; 2 - n |
7.5.17 | ANGStartStopSLP | Tuo figlio/adulto ha iniziato e interrotto la logopedia e la logopedia? | 1 – Sì; 2 – n |
7.5.18 | ANGStartStopSLPDes | Per favore descrivi | |
7.5.19 | ANGSLLPageStart | A che età hanno iniziato la logopedia e la logopedia? | |
7.5.20 | ANGSLLPageStop | A che età hanno interrotto la logopedia e la logopedia? | |
7.5.21 | ANGSLPFreqCurrent | Con quale frequenza partecipano a questo servizio? | Come sopra |
7.5.22 | ANGSLPFreqOthCurrent | Per favore specificare | |
7.5.23 | ANGSLPFreq Ended | Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? | Come sopra |
7.5.24 | ANGSLPFreqOthEnded | Per favore specificare | |
7.5.25 | ANGSLPDurCurrent | Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.26 | ANGSLPDurEnd | Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.27 | ANGCorrente AAC | Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando a una terapia di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA)? | 1 – Sì; 2 - n |
7.5.28 | ANGStartStopAAC | Suo figlio/adulto ha iniziato e interrotto la terapia per la CAA? | 1 – Sì; 2 – n |
7.5.29 | ANGStartStopAACDes | Per favore descrivi | |
7.5.30 | ANGAACageStart | A che età hanno iniziato la terapia di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA)? | |
7.5.31 | ANGAACageStop | A che età hanno interrotto la terapia di CAA? | |
7.5.32 | ANGAACFreqCorrente | Con quale frequenza partecipano a questo servizio? | Come sopra |
7.5.33 | ANGAACFreqOthCurrent | Per favore specificare | |
7.5.34 | ANGAACFreqFine | Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? | Come sopra |
7.5.35 | ANGAACFreqOthEnded | Per favore specificare | |
7.5.36 | ANGAACDurCorrente | Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.37 | ANGAACdurended | Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.38 | ANGCorrenteOT | Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando a una terapia occupazionale? | 1 – Sì; 2 - n |
7.5.39 | ANGStartStopOT | Suo figlio/adulto ha iniziato e interrotto la terapia occupazionale? | 1 – Sì; 2 – n |
7.5.40 | ANGStartStopOTDes | Per favore descrivi | |
7.5.41 | ANGOTageStart | A che età hanno iniziato la terapia occupazionale? | |
7.5.42 | ANGOTageStop | A che età hanno interrotto la terapia occupazionale? | |
7.5.43 | ANGOTFreqCurrent | Con quale frequenza partecipano a questo servizio? | Come sopra |
7.5.44 | ANGOTFreqOthCurrent | Per favore specificare | |
7.5.45 | ANGOTFreq Ended | Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? | Come sopra |
7.5.46 | ANGOTFreqOthEnded | Per favore specificare | |
7.5.47 | ANGOTDurEnd | Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.48 | ANGOTDurCorrente | Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.49 | ANGCurrent Physio | Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando alla fisioterapia? | 1 – Sì; 2 - n |
7.5.50 | ANGStartStopPhysio | Il tuo bambino/adulto ha iniziato e interrotto la fisioterapia? | 1 – Sì; 2 – n |
7.5.51 | ITAStartStopPhysioDes | Per favore descrivi | |
7.5.52 | ANGFisioAgeStart | A che età hanno iniziato la fisioterapia? | |
7.5.53 | ANGFisioAgeStop | A che età hanno interrotto la fisioterapia? | |
7.5.54 | ANGFisioFreqCorrente | Con quale frequenza partecipano a questo servizio? | Come sopra |
7.5.55 | ANGPhysioFreqOthCurrent | Per favore specificare | |
7.5.56 | ANGPhysioFreq Ended | Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? | Come sopra |
7.5.57 | ANGPhysioFreqOthEnded | Per favore specificare | |
7.5.58 | ANGPhysioDurCurrent | Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.59 | ANGPhysioDurEnded | Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.60 | ANGCurrentIppoterapia | Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando all'ippoterapia? | 1 – Sì; 2 - n |
7.5.61 | ANGStartStopHippo | Il tuo bambino/adulto ha iniziato e interrotto l'ippoterapia? | 1 – Sì; 2 – n |
7.5.62 | ANGStartStopHippoDes | Per favore descrivi | |
7.5.63 | ANGippoterapiaAgeStart | A che età hanno iniziato l'ippoterapia? | |
7.5.64 | ANGippoterapiaAgeStop | A che età hanno interrotto l'ippoterapia? | |
7.5.65 | ANGIppoterapiaFreqCurrent | Con quale frequenza partecipano a questo servizio? | Come sopra |
7.5.66 | ANGIppoterapiaFreqOthCurrent | Per favore specificare | |
7.5.67 | ANGIppoterapiaFreqEnded | Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? | Come sopra |
7.5.68 | ANGIppoterapiaFreqOthEnded | Per favore specificare | |
7.5.69 | ANGIppoterapiaDurCurrent | Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.70 | ANGippoterapiaDurEnded | Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.71 | ANGCurrentIdroAcquatico | Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando a terapia idro/acquatica? | 1 – Sì; 2 - n |
7.5.72 | ITAStartStopHydro | Il tuo bambino/adulto ha iniziato e interrotto la terapia idro/acquatica? | 1 – Sì; 2 – n |
7.5.73 | ANGStartStopHydroDes | Per favore descrivi | |
7.5.74 | ANGHydroAquaticAgeStart | A che età hanno iniziato l'idroterapia? | |
7.5.75 | ANGHydroAquaticAgeStop | A che età hanno interrotto l'idroterapia? | |
7.5.76 | ANGHydroAquaticFreqCurrent | Con quale frequenza partecipano a questo servizio? | Come sopra |
7.5.77 | ANGHydroAquaticFreqOthCurrent | Per favore specificare | |
7.5.78 | ANGHydroAquaticFreqEnded | Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? | Come sopra |
7.5.79 | ANGHydroAquaticFreqOthEnded | Per favore specificare | |
7.5.80 | ANGHydroAquaticDurCurrent | Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.81 | ANGHydroAquaticDurEnded | Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.82 | ANGCurrent Musical | Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando alla musicoterapia? | 1 – Sì; 2 - n |
7.5.83 | ANGStartStopMusical | Tuo figlio/adulto ha iniziato e interrotto la musicoterapia? | 1 – Sì; 2 – n |
7.5.84 | ITAStartStopMusDes | Per favore descrivi | |
7.5.85 | ITAMusicalAgeStart | A che età hanno iniziato la musicoterapia? | |
7.5.86 | ITAMusicalAgeStop | A che età hanno interrotto la musicoterapia? | |
7.5.87 | ANGFreqMusicaleCorrente | Con quale frequenza partecipano a questo servizio? | Come sopra |
7.5.88 | ANGMusicalFreqOthCurrent | Per favore specificare | |
7.5.89 | ANGMusicalFreq Ended | Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? | Come sopra |
7.5.90 | ITAMusicalFreqOthEnded | Per favore specificare | |
7.5.91 | ITAMusicalDurCurrent | Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.92 | ANGMusicalDur Ended | Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.93 | ANGCurrentArt | Tuo figlio/adulto sta attualmente partecipando all'arteterapia? | 1 – Sì; 2 - n |
7.5.94 | ANGStartStopArt | Tuo figlio/adulto ha iniziato e interrotto l'arteterapia? | 1 – Sì; 2 – n |
7.5.95 | ANGStartStopArtDes | Per favore descrivi | |
7.5.96 | ANGArtAgeStart | A che età hanno iniziato l'arteterapia? | |
7.5.97 | ANGArtAgeStop | A che età hanno interrotto l'arteterapia? | |
7.5.98 | ANGArtFreqCurrent | Con quale frequenza partecipano a questo servizio? | Come sopra |
7.5.99 | ANGArtFreqOthCurrent | Per favore specificare | |
7.5.100 | ANGArtFreq Ended | Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? | Come sopra |
7.5.101 | ANGArtFreqOthEnded | Per favore specificare | |
7.5.102 | ANGArtDurCurrent | Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.103 | ANGArtDurEnded | Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.104 | ANGCurrentPet | Il tuo bambino/adulto sta attualmente partecipando alla pet therapy? | 1 – Sì; 2 - n |
7.5.105 | ANGStartStopPet | Il tuo bambino/adulto ha iniziato e interrotto la pet therapy? | 1 – Sì; 2 – n |
7.5.106 | ANGStartStopPetDes | Per favore descrivi | |
7.5.107 | ANGPetAgeStart | A che età hanno iniziato la pet therapy? | |
7.5.108 | ANGPetAgeStop | A che età hanno interrotto la pet therapy? | |
7.5.109 | ANGPetFreqCurrent | Con quale frequenza partecipano a questo servizio? | Come sopra |
7.5.110 | ANGPetFreqOthCurrent | Per favore specificare | |
7.5.111 | ANGPetFreq Ended | Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? | Come sopra |
7.5.112 | ANGPetFreqOthEnded | Per favore specificare | |
7.5.113 | ANGPetDurCurrent | Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.114 | ANGPetDurEnded | Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.115 | ANGCurrentComportamentale | Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando a una terapia comportamentale? | 1 – Sì; 2 - n |
7.5.116 | ANGStartStopBehav | Suo figlio/adulto ha iniziato e interrotto la terapia comportamentale? | 1 – Sì; 2 – n |
7.5.117 | ANGStartStopBehDes | Per favore descrivi | |
7.5.118 | ANGBehaviouralAgeStart | A che età hanno iniziato la terapia comportamentale? | |
7.5.119 | ANGBehaviouralAgeStop | A che età hanno interrotto la terapia comportamentale? | |
7.5.120 | ANGBehaviouralFreqCurrent | Con quale frequenza partecipano a questo servizio? | Come sopra |
7.5.121 | ANGComportamentaleFreqOthCurrent | Per favore specificare | |
7.5.122 | ANGBehaviouralFreqEnded | Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? | Come sopra |
7.5.123 | ANGComportamentaleFreqOthEnded | Per favore specificare | |
7.5.124 | ANGComportamentaleDurCurrent | Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.125 | ANGComportamentaleDurEnded | Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.126 | ANGCurrentAdaptiveSport | Tuo figlio/adulto sta attualmente praticando sport adattivi? | 1 – Sì; 2 - n |
7.5.127 | ANGStartStopSport | Tuo figlio/adulto ha iniziato e interrotto gli sport adattivi? | 1 – Sì; 2 – n |
7.5.128 | ANGStartStopSportDes | Per favore descrivi | |
7.5.129 | ANGAdaptiveSportAgeStart | A che età hanno iniziato gli sport adattivi? | |
7.5.130 | ANGAdaptiveSportAgeStop | A che età hanno smesso gli sport adattivi? | |
7.5.131 | ANGAdaptiveSportFreqCurrent | Con quale frequenza partecipano a questo servizio? | Come sopra |
7.5.132 | ANGAdaptiveSportFreqOthCurrent | Per favore specificare | |
7.5.133 | ANGAdaptiveSportFreqEnded | Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? | Come sopra |
7.5.134 | ITAAdaptiveSportFreqOthEnded | Per favore specificare | |
7.5.135 | ANGAdaptiveSportDurCurrent | Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.136 | ITAAdaptiveSportDurEnded | Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.137 | ANGCurrentPlay | Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando a una terapia del gioco? | 1 – Sì; 2 - n |
7.5.138 | ANGStartStopPlay | Il tuo bambino/adulto ha iniziato e interrotto la terapia del gioco? | 1 – Sì; 2 – n |
7.5.139 | ANGStartStopPlayDes | Per favore descrivi | |
7.5.140 | ITAPlayAgeStart | A che età hanno iniziato la terapia del gioco? | |
7.5.141 | ITAPlayAgeStop | A che età hanno smesso di giocare con la terapia? | |
7.5.142 | ANGPlayFreqCurrent | Con quale frequenza partecipano a questo servizio? | Come sopra |
7.5.143 | ANGPlayFreqOthCurrent | Per favore specificare | |
7.5.144 | ANGPlayFreq Ended | Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? | Come sopra |
7.5.145 | ANGPlayFreqOthEnded | Per favore specificare | |
7.5.146 | ITAPlayDurCurrent | Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.147 | ITAPlayDurEnded | Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.148 | ANGCorrente Chiro | Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando a un trattamento chiropratico? | 1 – Sì; 2 - n |
7.5.149 | ANGStartStopChiro | Il tuo bambino/adulto ha iniziato e interrotto il trattamento chiropratico? | 1 – Sì; 2 – n |
7.5.150 | ANGStartStopChiroDes | Per favore descrivi | |
7.5.151 | ANGChiroAgeStart | A che età hanno iniziato la cura chiropratica? | |
7.5.152 | ANGChiroAgeStop | A che età hanno interrotto il trattamento chiropratico? | |
7.5.153 | ANGChiroFreqCurrent | Con quale frequenza partecipano a questo servizio? | Come sopra |
7.5.154 | ANGChiroFreqOthCurrent | Per favore specificare | |
7.5.155 | ANGChiroFreq Ended | Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? | Come sopra |
7.5.156 | ANGChiroFreqOthEnded | Per favore specificare | |
7.5.157 | ANGChiroDurCurrent | Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.158 | ANGChiroDurEnded | Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.159 | ANGDieta attuale | Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando a un trattamento per la sua dieta? | 1 – Sì; 2 - n |
7.5.160 | ANGStartStopDiet | Il tuo bambino/adulto ha iniziato e interrotto il trattamento per la sua dieta? | 1 – Sì; 2 – n |
7.5.161 | ANGStartStopDietDes | Per favore descrivi | |
7.5.162 | ANGDietAgeStart | A che età hanno iniziato il trattamento per la loro dieta? | |
7.5.163 | ANGDietAgeStop | A che età hanno interrotto il trattamento per la loro dieta? | |
7.5.164 | ANGDietFreqCurrent | Con quale frequenza partecipano a questo servizio? | Come sopra |
7.5.165 | ANGDietFreqOthCurrent | Per favore specificare | |
7.5.166 | ANGDietFreqEnded | Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? | Come sopra |
7.5.167 | ANGDietFreqOthEnded | Per favore specificare | |
7.5.168 | ANGDietDurCurrent | Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.169 | ANGDietDurEnded | Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.170 | ANGCurrentMassaggio | Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando a massaggi? | 1 – Sì; 2 - n |
7.5.171 | ANGMassageAgeStart | A che età hanno iniziato le massoterapie? | |
7.5.172 | ANGStartStopMassage | Il tuo bambino/adulto ha iniziato e interrotto le terapie di massaggio? | 1 – Sì; 2 – n |
7.5.173 | ANGStartStopMasDes | Per favore descrivi | |
7.5.174 | ANGMassageAgeStop | A che età hanno interrotto le massoterapie? | |
7.5.175 | ANGMassageFreqCurrent | Con quale frequenza partecipano a questo servizio? | Come sopra |
7.5.176 | ANGMassageFreqOthCurrent | Per favore specificare | |
7.5.177 | ANGMassageFreqEnded | Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? | Come sopra |
7.5.178 | ANGMassageFreqOthEnded | Per favore specificare | |
7.5.179 | ANGMassageDurCurrent | Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.180 | ANGMassageDurEnded | Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.181 | ANGCorrente Altro | Suo figlio/adulto sta attualmente partecipando ad altre terapie? | 1 – Sì; 2 - n |
7.5.182 | ANGAltra etàInizio | A che età hanno iniziato altre terapie? | |
7.5.183 | ANGStartStopAltro | Il tuo bambino/adulto ha iniziato e interrotto altre terapie? | 1 – Sì; 2 – n |
7.5.184 | ANGStartStopOthDes | Per favore descrivi | |
7.5.185 | ANGotherAgeStop | A che età hanno interrotto altre terapie? | |
7.5.186 | ANGOaltroFreqCurrent | Con quale frequenza partecipano a questo servizio? | Come sopra |
7.5.187 | ANGAltroFreqOthCurrent | Per favore specificare | |
7.5.188 | ANGAltroFreqEnded | Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? | Come sopra |
7.5.189 | ANGAltroFreqOthEnded | Per favore specificare | |
7.5.190 | ANGAltroDurCurrent | Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.191 | ANGotherDurEnded | Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) Es. 60 minuti | |
7.5.3 | ANGTerapia | Qual era l'età (in anni) della persona quando è stato avviato il servizio? (anni) | |
7.5.4 | ANGTherapyAGEMesi | Età in mesi (se applicabile) (mesi) | |
7.5.5 | ANGTherapyFreq | Con quale frequenza la persona partecipa a questo servizio? (es. Una volta alla settimana) | |
7.5.6 | ANGTherapyDur | Quanto dura una sessione tipica? (es. un'ora) | |
7.5.7 | ANGMedIntAltro | Commenti |
8.1 Sonno generale (ANGBEHDEVSLEEPGENERAL)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
8.1.1a | ANGBEHDEVGOODSLEEP2 | Su una scala da 1 a 10 come valuteresti il sonno di tuo figlio/adulto | |
8.1.2a | ANGBEHDEVSLEEPNIGHTYEARS2 | A che età hanno dormito per la prima volta durante la notte? | |
8.1.2b | ANGSLEEPNOTTE SCONOSCIUTO | Oppure, non lo so | |
8.1.4 | ANGRegularSleepingPattern | Il tuo bambino/adulto ha (o ha) un andamento del sonno regolare? | 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 - Sconosciuto |
8.1.5 | ANGRegolareSleepingPatternOTH | Per favore descrivi | |
8.1.6 | ANGBEHDEV PROBLEMI SONNO | Hanno difficoltà ad addormentarsi da soli? | 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 - Sconosciuto |
8.1.7 | ANGWAKENIGHT | Si svegliano di notte? | 1 – Sì, può riaddormentarsi autonomamente; 2 – Sì, necessita di aiuto per il reinsediamento; 3 – Sì, rimane sveglio e inquieto; 4 – No; 5 - Sconosciuto |
8.1.8 | ANGBEHDEV SVEGLIARSI PRESTO | Si svegliano presto? | 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 - Sconosciuto |
8.1.9 | ANGBEHDEVBISOGNO DEI GENITORI | È necessario che un genitore/caregiver sia presente quando vanno a dormire? | 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 - Sconosciuto |
8.1.10 | ANGWAKENIGHT2 | Hanno esperienza di veglia notturna (risveglio durante la notte)? | 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 - Sconosciuto |
8.1.11 | ANGCOSLEEP | L'individuo ha bisogno che un adulto dorma insieme per addormentarsi? | 1 – Sì, sempre; 2 – Sì, la maggior parte delle volte; 3 – Sì, qualche volta; 4 – Sì, raramente; 5 – No, mai; 6 - Sconosciuto |
8.1.12 | ANGMODBED | Hai avuto un letto modificato o per esigenze speciali per dormire? | 1 – Sì, attualmente ho; 2 – Sì, precedentemente avuto; 3 - n |
8.2. Diario del sonno (ANGBEHDEVSLEEPDIARY) Ripetuto 7 volte
Non | Code | La Domanda | Risposta |
8.2.1 | ANGBEHDEVSLEEPDAY | Giorno della settimana | 1 – Lunedì; 2 – Martedì; 3 – mercoledì; 4 – Giovedì; 5 – Venerdì; 6 – Sabato; 7 - Domenica |
8.2.2a | ANGBEHDEVBEDTIME2 | È ora di andare a letto | |
8.2.2 | ANGBEHDEVBEDTIME | È ora di andare a letto | |
8.2.3a | ANGBEHDEVSLEEPTIME2 | Ora di dormire | |
8.2.3 | ANGBEHDEVSLEEPTIME | Ora di dormire | |
8.2.4 | ANGBEHDEVTIMESWOKE | Numero di volte in cui si sono svegliati | |
8.2.5 | ANGBEHDEV TEMPO PIÙ LUNGO | Tempo di veglia più lungo durante la notte (in minuti) es. 10 min | |
8.2.6a | ANGBEHDEVWAKETIME2 | Sveglia | |
8.2.6 | ANGBEHDEVWAKETIME | Sveglia | |
8.2.7 | ANGBEHDEVNAPNO | Numero di sonnellini diurni | |
8.2.8 | ANGBEHDEVNAPDUR | Durata dei sonnellini diurni (minuti) |
La scala dei disturbi del sonno per bambini (ANGSleepDisturbance)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
9.1.1 | ANGDisturbi del sonno1 | Quante ore di sonno dorme tuo figlio a notte? | 1 – 9-11 ore; 2 – 8-9 ore; 3 – 7-8 ore; 4 – 5-7 ore; 5 – Meno di 5 ore |
9.1.2 | ANGDisturbi del sonno2 | Quanto tempo dopo essere andato a letto, tuo figlio di solito si addormenta? | 1 – Meno di 15 minuti 2 – 15-30 minuti 3 – 30-45 minuti 4 – 45-60 minuti 5 – Più di 60 minuti |
9.1.3 | ANGDisturbi del sonno3 | A tuo figlio non piace andare a letto | 1 – Mai 2 – Occasionalmente 3 – Qualche volta 4 – Spesso 5 – Sempre 6 – Non so |
9.1.4 | ANGDisturbi del sonno4 | Il tuo bambino ha difficoltà ad addormentarsi la notte | Come sopra |
9.1.5 | ANGDisturbi del sonno5 | Il tuo bambino si sente ansioso o spaventato quando si addormenta | Come sopra |
9.1.6 | ANGDisturbi del sonno6 | Il tuo bambino sussulta o scuote parti del corpo mentre si addormenta | Come sopra |
9.1.7 | ANGDisturbi del sonno7 | Il tuo bambino mostra azioni ripetitive come dondolarsi o sbattere la testa mentre si addormenta | Come sopra |
9.1.8 | ANGDisturbi del sonno8 | Il tuo bambino fa sogni molto strani mentre si addormenta | Come sopra |
9.1.9 | ANGDisturbi del sonno9 | Il tuo bambino suda molto mentre si addormenta | Come sopra |
9.1.10 | ANGDisturbi del sonno10 | Il tuo bambino si sveglia più di due volte a notte | Come sopra |
9.1.11 | ANGDisturbi del sonno11 | Dopo essersi svegliato di notte, tuo figlio ha difficoltà ad addormentarsi di nuovo | Come sopra |
9.1.12 | ANGDisturbi del sonno12 | Il tuo bambino ha contrazioni o sussulti alle gambe durante il sonno o cambia spesso posizione durante la notte o alza le coperte dal letto | Come sopra |
9.1.13 | ANGDisturbi del sonno13 | Il tuo bambino ha difficoltà a respirare durante la notte | Come sopra |
9.1.14 | ANGDisturbi del sonno14 | Il tuo bambino ansima o non riesce a respirare durante il sonno | Come sopra |
9.1.15 | ANGDisturbi del sonno15 | Tuo figlio russa | Come sopra |
9.1.16 | ANGDisturbi del sonno16 | Il tuo bambino suda molto durante la notte | Come sopra |
9.1.17 | ANGDisturbi del sonno17 | Hai visto tuo figlio dormire camminando | Come sopra |
9.1.18 | ANGDisturbi del sonno18 | Hai visto tuo figlio parlare nel sonno | Come sopra |
9.1.19 | ANGDisturbi del sonno19 | Il tuo bambino digrigna i denti durante il sonno | Come sopra |
9.1.20 | ANGDisturbi del sonno20 | Il tuo bambino a volte si sveglia dal sonno urlando o confuso in modo che tu non riesca a comunicare con lui/lei, ma non ha memoria di questi eventi la mattina successiva | Come sopra |
9.1.21 | ANGDisturbi del sonno21 | Il tuo bambino ha incubi che non riesce a ricordare il giorno successivo | Come sopra |
9.1.22 | ANGDisturbi del sonno22 | Il tuo bambino è difficile da svegliare al mattino | Come sopra |
9.1.23 | ANGDisturbi del sonno23 | Il tuo bambino si sveglia al mattino sentendosi stanco | Come sopra |
9.1.24 | ANGDisturbi del sonno24 | Il tuo bambino a volte si sente incapace di muoversi quando si sveglia al mattino | Come sopra |
9.1.25 | ANGDisturbi del sonno25 | Il tuo bambino è stanco durante il giorno | Come sopra |
9.1.26 | ANGDisturbi del sonno26 | Il tuo bambino si addormenta improvvisamente in situazioni insolite | Come sopra |
9.1.27 | ANGDisturbi del sonno27 | Disturbi dell'inizio e del mantenimento del sonno Somma delle voci 1,2,3,4,5,10,11 | Calcolato |
9.1.28 | ANGDisturbi del sonno28 | Disturbi respiratori del sonno Somma delle voci 13,14,15 | Calcolato |
9.1.29 | ANGDisturbi del sonno29 | Disturbi dell'eccitazione Somma delle voci 17,20,21 | Calcolato |
9.1.30 | ANGDisturbi del sonno30 | Disturbi di transizione sonno-veglia Somma delle voci 6,7,8,12,18,19 | Calcolato |
9.1.31 | ANGDisturbi del sonno31 | Disturbi dell'eccessiva sonnolenza Somma delle voci 22,23,24,25,26 | Calcolato |
9.1.32 | ANGDisturbi del sonno32 | Iperidrosi del sonno Somma delle voci 9,16 | Calcolato |
9.1.33 | ANGDisturbi del sonno33 | Punteggio totale Somma dei punteggi dei fattori | Calcolato |
Gli aggiornamenti a questo modulo vengono effettuati quando si osservano le modifiche, ma vengono anche richiesti nell'aggiornamento di 6 mesi.
Non | Code | La Domanda | Risposta |
10a.1 | 6MoSeizAge | Eta attuale | |
A.2.3 | 6MoSeizTipo | Che tipo di crisi hanno avuto? (seleziona tutte le risposte pertinenti) | 1 - Convulsioni da assenza ("Petit Mal Sequestri"), 2 -Convulsioni miocloniche, 3 - Crisi Atoniche ("Attacchi di caduta"), 4 - Convulsioni toniche, cloniche e tonico-cloniche (precedentemente chiamate Grand Mal). 5 - Tipo sconosciuto/ignoto |
A.2.4 | 6MoSeizStato | Qual è lo stato attuale del sequestro? | 1 – Controllato senza farmaci; 2 – Controllato con farmaci; 3 – Per lo più controllato con scoperte occasionali; 4 – Controllato con la dieta; 5 – Incontrollato con farmaci; 6 – Incontrollato con farmaci; 7 - Sconosciuto |
A.2.5 | 6MoSeizPausa | Quale pensi sia la fonte delle convulsioni rivoluzionarie? Controlla tutte le applicazioni | 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto |
A.2.6 | 6MoSeizFreqA | Quanto spesso si verificano le convulsioni? | 1- Giornaliero; 2- Settimanale; 3– Mensile; 4 – Annuale; 5 – Raramente (meno di una volta all'anno) |
A.2.7 | 6MoSeizFreqB | Quante crisi hanno in genere in questo lasso di tempo? | 1 – Meno di 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4 – 20-50; 5 – Più di 50 |
A.2.8 | 6MoSeizTrigger | Quali eventi, se ce ne sono, scatenano le loro convulsioni? | 1 - Malattia/infezione senza febbre; 2 - Malattia/infezione con febbre; 3 - Interazione co-farmaco/farmaco; 4 - Stanchezza/stanchezza; 5 - Emozioni o sovrastimolazione, ad esempio stress, ansia o eccitazione; 6 - Clima caldo, surriscaldamento o disidratazione; 7 – Ormonale; 8 – Altro; 9 - Sconosciuto |
A.2.9 | 6MoSeizTrigOth | Per favore specificare | |
A.2.10 | 6MoSeizMed | È stato somministrato un farmaco? | Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi, No - |
A.2.11 | 6MoSeizHosp | Era necessario il ricovero? | Sì – si prega di segnalare nel modulo anamnesi e ricoveri, No- |
A.2.12 | 6MoSeizMedOn | I farmaci in corso sono stati prescritti in questa fase? | Sì – si prega di segnalare nel modulo farmaci e interventi, No - |
4.4 Dettagli del ricovero/chirurgia (ANGHospitalVisit1)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
4.4.3a | ANGageHospitalVisit1a | Età bambino/adulto all'ingresso | |
4.4.5 | ANGHospitalVisit1Motivo | Motivo del ricovero (Range/ DefaultWidget; ANGHospReason) | 1 – Sequestro; 2 – Problemi di alimentazione; 3 – Chirurgia; 4 – Infezione; 5 - Altro |
4.4.6 | ANGHospChirurgia1 | In caso di intervento chirurgico, qual è stato il motivo? (ad es. Allineamento correttivo (camminata in punta, scoliosi), strabismo | |
4.4.7 | ANGHospAltro1 | Se altro, qual era il motivo? | |
4.4.8 | ANGHospitalVisita1DaysInHospita | Numero di giorni in ospedale | |
4.4.10 | ANGHospitalVisit1LevelOfCare2 | Livello di cura | 1 – Basso (reparto medico); 2 – Medio (unità ad alta dipendenza); 3 – Alto (Terapia intensiva) ; 4 – Pronto soccorso |
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7.2 Farmaco/Intervento avviato/Modificato (ANGMedIntCurrent2)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
7.2.1 | ANGMedIntCosa2 | Per favore, dicci quale farmaco ha iniziato o modificato la dose tuo figlio/adulto? | 1 – Cabamazepina (Tegretol) |
7.2.2 | ANGMedIntNameOTH | Se il farmaco non è elencato sopra, si prega di dichiararlo | |
7.2.3 | ANGMedIntReason | Qual è il motivo per l'utilizzo di questo farmaco/intervento? Controlla tutte le applicazioni | 1 – Antiepilettico; 2 – Comportamentale; 3 – Dormire; 4 – Gastrointestinale; 5 – In omaggio; 6 – Dieta; 7 – Stimolazione del nervo vago; 8 - Altro |
7.2.3a | ANGMedIntRagioneOth | Un'altra ragione | |
7.2.4a | ANGMedIntAgeStarted2 | Qual era l'età di tuo figlio/adulto quando è stata iniziata la terapia/l'intervento? | |
7.2.7a | AngMedInt Spesso2 | Con quale frequenza viene somministrato questo farmaco? | 1 - Una volta al giorno; 2 - Due volte al giorno; 3 - 3 volte al giorno; 4 - 4 volte al giorno; 5 - 5 volte al giorno; 6 - 6 volte al giorno; 7 - Secondo necessità; 8 - Altro |
7.2.7ai | ANGDose Stesso | Viene somministrata la stessa dose ogni volta? | Si No |
7.2.6a | ANGDose2 | Dosaggio (come un numero) Si prega di indicare le unità di dosaggio come un numero (ad es. 100, 2.5) | |
7.2.6b | ANGDose Unit | Unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio | 1 - Grammi (g); |
7.2.6c | ANGDoseUnitOth | Specificare Se altro, specificare | |
7.2.7b | AngMedIntSpessoT1 | Durata del farmaco 1 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento | |
7.2.6a | ANGDose2T1 | Tempo 1 dosaggio (come un numero) Si prega di indicare le unità di dosaggio come un numero (ad es. 100, 2.5) | |
7.2.6b | ANGDose UnitT1 | Tempo 1 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio | 1 - Grammi (g); 2 – Milligrammi (mg); 3 - Microgrammi (mcg); 4 - Grammi per millilitro (g/ml); 5 - Milligrammi per millilitro (mg/ml); 6 - Microgrammi per millilitro (mcg/ml); 7 - Millilitri (ml); 8 - Altro |
7.2.6c | ANGDoseUnitOthT1 | Specificare Se altro, specificare | |
7.2.7c | AngMedIntSpessoT2 | Durata del farmaco 2 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento | |
7.2.6a | ANGDose2T2 | Tempo 2 dosaggio (come un numero) Si prega di indicare le unità di dosaggio come un numero (ad es. 100, 2.5) | |
7.2.6b | ANGDose UnitT2 | Tempo 2 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio | 1 - Grammi (g); 2 – Milligrammi (mg); 3 - Microgrammi (mcg); 4 - Grammi per millilitro (g/ml); 5 - Milligrammi per millilitro (mg/ml); 6 - Microgrammi per millilitro (mcg/ml); 7 - Millilitri (ml); 8 - Altro |
7.2.6c | ANGDoseUnitOthT2 | Specificare Se altro, specificare | |
7.2.7d | AngMedIntSpessoT3 | Durata del farmaco 3 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento | |
7.2.6a | ANGDose2T3 | Tempo 3 dosaggio (come un numero) Si prega di indicare le unità di dosaggio come un numero (ad es. 100, 2.5) | |
7.2.6b | ANGDose UnitT3 | Tempo 3 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio | 1 - Grammi (g); 2 – Milligrammi (mg); 3 - Microgrammi (mcg); 4 - Grammi per millilitro (g/ml); 5 - Milligrammi per millilitro (mg/ml); 6 - Microgrammi per millilitro (mcg/ml); 7 - Millilitri (ml); 8 - Altro |
7.2.6c | ANGDoseUnitOthT3 | Specificare Se altro, specificare | |
7.2.7e | AngMedIntSpessoT4 | Durata del farmaco 4 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento | |
7.2.6a | ANGDose2T4 | Tempo 4 dosaggio (come un numero) Si prega di indicare le unità di dosaggio come un numero (ad es. 100, 2.5) | |
7.2.6b | ANGDose UnitT4 | Tempo 4 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio | 1 - Grammi (g); 2 – Milligrammi (mg); 3 - Microgrammi (mcg); 4 - Grammi per millilitro (g/ml); 5 - Milligrammi per millilitro (mg/ml); 6 - Microgrammi per millilitro (mcg/ml); 7 - Millilitri (ml); 8 - Altro |
7.2.6c | ANGDoseUnitOthT4 | Specificare Se altro, specificare | |
7.2.7f | AngMedIntSpessoT5 | Durata del farmaco 5 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento | |
7.2.6a | ANGDose2T5 | Tempo 5 dosaggio (come un numero) Si prega di indicare le unità di dosaggio come un numero (ad es. 100, 2.5) | |
7.2.6b | ANGDose UnitT5 | Tempo 5 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio | 1 - Grammi (g); 2 – Milligrammi (mg); 3 - Microgrammi (mcg); 4 - Grammi per millilitro (g/ml); 5 - Milligrammi per millilitro (mg/ml); 6 - Microgrammi per millilitro (mcg/ml); 7 - Millilitri (ml); 8 - Altro |
7.2.6c | ANGDoseUnitOthT5 | Specificare Se altro, specificare | |
7.2.7 g | AngMedIntSpessoT6 | Durata del farmaco 6 Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento | |
7.2.6a | ANGDose2T6 | Tempo 6 dosaggio (come un numero) Si prega di indicare le unità di dosaggio come un numero (ad es. 100, 2.5) | |
7.2.6b | ANGDose UnitT6 | Tempo 6 unità di dosaggio. Si prega di indicare l'unità di dosaggio | 1 - Grammi (g); 2 – Milligrammi (mg); 3 - Microgrammi (mcg); 4 - Grammi per millilitro (g/ml); 5 - Milligrammi per millilitro (mg/ml); 6 - Microgrammi per millilitro (mcg/ml); 7 - Millilitri (ml); 8 - Altro |
7.2.6c | ANGDoseUnitOthT6 | Specificare Se altro, specificare | |
7.2.7h | AngMedIntSpessoTOth | Durata del farmaco altro Indicare a che ora viene somministrato questo farmaco/intervento | |
7.2.6a | ANGDose2TOth | Altro dosaggio temporale (come numero) Indicare le unità di dosaggio come numero (ad es. 100, 2.5) | |
7.2.6b | ANGDose UnitTOth | Altre unità di dosaggio del tempo. Si prega di indicare l'unità di dosaggio | 1 - Grammi (g); 2 – Milligrammi (mg); 3 - Microgrammi (mcg); 4 - Grammi per millilitro (g/ml); 5 - Milligrammi per millilitro (mg/ml); 6 - Microgrammi per millilitro (mcg/ml); 7 - Millilitri (ml); 8 - Altro |
7.2.6c | ANGDoseUnitOthTOth | Specificare Se altro, specificare | |
7.2.9 | ANGMedIntAltro | Commenti |
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7.3 Farmaco/Intervento interrotto (ANGMedIntCeased2)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
7.3.1 | ANGMedIntWhatStop2 | Quale farmaco ha interrotto tuo figlio/adulto? | Vedi 7.2.1 |
7.3.2 | ANGMedIntNameOTH | Se il farmaco non è elencato sopra, si prega di dichiararlo | Stringa/ Area di testo |
7.3.3 | ANGMEDIntReasonPast | Qual è stato il motivo per l'utilizzo di questo farmaco/intervento? (Controlla tutte le applicazioni) | 1 – Antiepilettico; 2 – Comportamentale; 3 – Dormire; 4 – Gastrointestinale; 5 – In omaggio; 6 – Dieta; 7 – Stimolazione del nervo vago; 8 - Altro |
7.3.3a | ANGMEDIntReasonPastOth | Un'altra ragione | |
7.3.4 | ANGMedIntReasonStop | Qual è stato il motivo per interrompere questo farmaco/intervento? (Controlla tutte le applicazioni) | 1 – Esacerbazione/peggioramento delle convulsioni; 2 – effetti collaterali intollerabili (descrivere); 3 – controllo inadeguato delle crisi; 4 – passaggio a un nuovo farmaco; 5 – Non più richiesto; 5 – Altro (descrivere) |
7.3.4a | ANGMedIntReasonStopOth | Per favore descrivi | |
7.3.5a | ANGMedIntAgeStopped2 | Qual era la loro età quando il farmaco/l'intervento è stato interrotto? | |
7.3.7 | ANGMedIntAltro | Commenti |
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Nuova terapia (ANGTherapyNewMultisezione)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
ANGTherapy2Inizia | Per favore, dicci quali servizi terapeutici il tuo bambino/adulto ha cambiato o iniziato? | 1 – Terapia/esercizio fisico; 2 – Logopedia e logopedia; 3 - Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA); 4 – Terapia occupazionale; 5 – Fisioterapia; 6 - Ippoterapia; 7 – Idro/terapia acquatica; 8 – Musicoterapia; 9 – Arteterapia; 10 – Petterapia; 11 – Terapia comportamentale; 12 – Sport adattativi; 13 – Terapia del gioco; 14 – Chiropratica; 15 – Dieta/ dietetica; 16 – Massaggio; 17 - Altro | |
ANGTherapyOTH | Se il servizio non è elencato sopra, si prega di indicare | ||
ANGTherapyAGEMulti | A che età hanno iniziato questa terapia? | ||
ANGFisicalFreqCurrent | Con quale frequenza partecipano a questo servizio? | 1 – Giornaliero; 2 - 3-5 volte a settimana; 3 - Due volte a settimana; 4 - Una volta alla settimana; 5 - Due volte al mese (quindicinale); 6 - Una volta al mese; 7 - Una volta ogni 2-3 mesi (4-6 volte all'anno); 8 - Una volta ogni 4-6 mesi (2-3 volte all'anno); 9 - Una volta all'anno; 10 - Meno di una volta all'anno o una sola sessione; 11 - Altro | |
ANGFisicalFreqOthCurrent | Per favore specificare | ||
ANGFisicoDurCurrent | Quanto dura una sessione tipica? (in minuti) | ||
ANGMedIntAltro | Commenti |
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Terapia interrotta (ANGTherapyStopMultisezione)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
ANGTherapy2Stop | Per favore, dicci quale/i servizio/i di terapia tuo figlio/adulto ha interrotto? | 1 – Terapia/esercizio fisico; 2 – Logopedia e logopedia; 3 - Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA); 4 – Terapia occupazionale; 5 – Fisioterapia; 6 - Ippoterapia; 7 – Idro/terapia acquatica; 8 – Musicoterapia; 9 – Arteterapia; 10 – Petterapia; 11 – Terapia comportamentale; 12 – Sport adattativi; 13 – Terapia del gioco; 14 – Chiropratica; 15 – Dieta/ dietetica; 16 – Massaggio; 17 - Altro |
|
ANGTherapyOTH | Se il servizio non è elencato sopra, si prega di indicare | ||
ANGNewTherapyAgeStop | A che età hanno interrotto la terapia? | ||
ANGFisicalFreqEnded | Con quale frequenza hanno partecipato a questo servizio? | 1 – Giornaliero; 2 - 3-5 volte a settimana; 3 - Due volte a settimana; 4 - Una volta alla settimana; 5 - Due volte al mese (quindicinale); 6 - Una volta al mese; 7 - Una volta ogni 2-3 mesi (4-6 volte all'anno); 8 - Una volta ogni 4-6 mesi (2-3 volte all'anno); 9 - Una volta all'anno; 10 - Meno di una volta all'anno o una sola sessione; 11 - Altro |
|
ANGFisicalFreqOthEnded | Per favore specificare | ||
ANGFisicoDurEnded | Quanto è durata una sessione tipica? (in minuti) | ||
ANGMedIntAltro | Commenti |
Partecipazione allo studio (ANGAdditionalInformation2)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
11.2.1 | ANGaltrostudioCosaNOVITÀ | Nome dello studio/prova | 2 - Studio di storia naturale dal 2018 in poi 3 - Studio sulla metfolina (integratori alimentari per il trattamento della sindrome di Angelman) 4 - Studio sulla levodopa 5 - Studio sulla minociclina (Minociclina nel trattamento della sindrome di Angelman) - University of South Florida, Tampa, FL (Ed Weeber ); 6 - Minocycline Trial (Studio per valutare l'efficacia e la sicurezza della minociclina nella sindrome di Angelman A-MANECE) – Ospedale Universitario Puerta de Hierro, Spagna (Belen Ruiz-Antorán); 7 - Prova di Ovidio; 8 - Studio MRI - Baylor College of Medicine, Houston, TX (Sarika Peters); 9 - Studio Ovid STARS (Uno studio su adulti e adolescenti con sindrome di Angelman); 10 - Processo MRI presso UNC, Chapel Hill, NC (Heather Hazlett); 11 - Prova dell'andatura - University of South Florida, Tampa, FL (Joe Grieco); 12 - Prova del dispositivo Lena - University of South Florida, Tampa, FL (Ruth Bahr); 13 - Prova del sonno (Kansas); 14 – Studio sulla rete cerebrale della sindrome di Angelman, Università di Fudan, Cina (Dott. Yi Wang); 15 – Sperimentazione FANS/chetone per la nutrizione dirompente; 16 – Prova GeneTX KIK-AS; 17 – Studio dell'endpoint FREESIAS di Roche & Genetech; 18 – Sperimentazione clinica Roche Tangelo; 19 - Altro |
11.2.2 | ANGAltro StudioAltro2 | Nome dello studio/prova | |
11.2.3 | ANGaltrostudioPart | Stai ancora partecipando ad altri studi/prove? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.4 | Minociclina Trial A | Stai ancora partecipando al Minocycline Trial (Minocycline in the Treatment of Angelman Syndrome)? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.5 | Prova sulla minociclina B | Stai ancora partecipando al Minocycline Trial (Studio per valutare l'efficacia e la sicurezza della minociclina nella sindrome di Angelman A-MANECE)? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.6 | RMProva A | Stai ancora partecipando alla sperimentazione MRI al Baylor College of Medicine? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.7 | Prova MRITB | Stai ancora partecipando al processo di risonanza magnetica presso l'UNC? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.8 | GaitTrial | Stai ancora partecipando al processo Gait presso la University of South Florida? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.9 | Lena Trial | Stai ancora partecipando alla prova del dispositivo Lena presso la University of South Florida? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.10 | Prova del sonno | Stai ancora partecipando alla prova del sonno in Kansas? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.11 | DisNutYN | Stai ancora partecipando allo studio Disruptive Nutrition FANS/chetone? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.12 | GeneTXYN | Stai ancora partecipando alla prova GeneTX KIK-AS? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.13 | FRESIASIN | Stai ancora partecipando al Roche & Genetech FREESIAS Endpoint Study? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.14 | TangeloYN | Stai ancora partecipando allo studio clinico Roche Tangelo? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.15 | BrainTrial | Stai ancora partecipando allo studio sulla rete cerebrale della sindrome di Angelman, Università di Fudan, Cina (Dott. Yi Wang) | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.17 | NaturalHistSitoNuovo | Quale sito dello studio di storia naturale del 2018 in corso? | 1 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA; 2 - Ospedale Pediatrico, Boston; 3 - Altro |
11.2.18 | NaturalHistSitoNuovoOth | Se altro, si prega di dichiarare | |
11.2.19 | NaturalHistYN | Stai ancora partecipando allo Studio di Storia Naturale? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.20 | Sito FolicBetaine | Quale sito di prova per acido folico/betaina? | 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Art Beaudet poi Carlos Bacino); 2 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Greenwood Genetics Center, Greenwood, SC (Steve Skinner); |
11.2.21 | Folic Betaine YN | stai ancora partecipando alla prova acido folico/betaina? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.22 | Sito Metafolin | Quale sito di studio Metafolin (integratori alimentari per il trattamento della sindrome di Angelman)? | 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino); 2 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Greenwood Genetics Center, Greenwood, SC (Steve Skinner); |
11.2.23 | MetafolinaYN | Stai ancora partecipando al Metafolin Trial? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.24 | Sito Levodopa | Quale sito di prova Levodopa? | 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino); 2 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Greenwood Genetics Center, Greenwood, SC (Steve Skinner); 5 - UCSF, San Francisco, CA (Anne Slavotinek); 6 - Ospedale Pediatrico, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Vanderbilt Children's Hospital, Nashville, TN (Greg Barnes, poi Cary Fu); |
11.2.25 | Levodopa YN | Stai ancora partecipando al processo Levodopa? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.26 | Sito di prova Ovid | Quale sito di prova di Ovidio? | 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino); 2 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Massachusetts General Hospital, Boston, MA (Ron Thibert); 5 - Greenwood Genetics Center, Greenwood, SC (Steve Skinner); 6 - Ospedale Pediatrico, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Vanderbilt Children's Hospital, Nashville, TN (Kevin Haas); |
11.2.27 | Prova OvidioYN | Stai ancora partecipando al Processo di Ovidio? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.28 | Sito OvidSTARS | Quale sito della sperimentazione Ovid STARS (uno studio su adulti e adolescenti con sindrome di Angelman)? Arizona California Florida Georgia | 1 - Arizona 2 - California 3 - Florida 4 - Georgia 5 - Illinois 6 - Massachusetts 7 - Ohio 8 - Pennsylvania 9 - Carolina del Sud 10 - Tennessee 11 - Israele |
11.2.29 | OvidioSTARSTrialYN | Stai ancora partecipando alla prova Ovid STARS? | 1 – Sì; 2 – n |
Non | Code | La Domanda | Risposta |
11.3.1 | Sito Clinico | Regione in cui si trovano le cliniche | 1 - Stati Uniti d'America; 2 - Altro Nord America; 3 - Sud America; 4 – Europa; 5 – Asia; 6 – Africa; 7 - Oceania |
11.3.2 | ClinicSiteUSA | Quale(e) clinica(i) negli Stati Uniti d'America? | 1 - Ospedale Pediatrico di Seattle (Seattle, Washington USA); 2 - UCSF Benioff Children's Hospital (San Francisco, California USA); 3 - UCLA CART Center for Autism Research and Treatment (Los Angeles, California USA); 4 - Rady Children's Hospital di San Diego (San Diego, California USA); 5 - Intermountain Primary Children's Medical Center (Salt Lake City, Utah USA); 6 - Ospedale Pediatrico Colorado (Aurora, Colorado USA); 7 - Texas Children's Hospital (Houston, Texas USA); 8 - Mayo Clinic (Rochester, Minnesota USA) ; 9 - Minnesota Epilessia Group (St. Paul, Minnesota USA); 10 - Rush University Medical Center (Chicago, Illinois USA); 11 - Lurie Children's Hospital Chicago (Chicago, Illinois USA); 12 - Ospedale Pediatrico Monroe Carell Jr. (Nashville, Tennessee USA); 13 - Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute (Lewisburg, Pennsylvania USA); 14 - NYU Langone Medical Center (New York, New York USA); 15 - Weill Cornell Medical College di New York (New York, New York USA); 16 - Massachusetts General Hospital (Boston, Massachusetts USA); 17 - UNC Carolina Institute for Developmental Disabilities (Carrboro, North Carolina USA); 18 - Ospedale Pediatrico di Miami (Miami, Florida USA); 19 - Altro |
11.3.3 | WhatOtherClinicUSA | Nome e posizione | |
11.3.23 | ClinicSiteNordAmerica | Quale clinica/i in altri paesi del Nord America? | 1 - Ospedale Pediatrico dell'Ontario Orientale (Ottowa, Canada); 2 - BC Ospedale Pediatrico; 3 Altro |
11.3.24 | WhatOtherClinicNordAmerica | Nome e posizione | |
11.3.28 | ClinicSiteSudAmerica | Quale(e) clinica(e) in Sud America? | 1 - Brasile Clinica Angelman; 2 - Clinica per la sindrome di Angelman in Argentina; 3 - Altro |
11.3.29 | Cos'altroClinicSouthAmerica | Nome e posizione | |
11.3.33 | ClinicSiteEuropa | Quale(e) clinica(e) in Europa? | 1 - Erasmus Angelman Syndrome Center, Rotterdam, Paesi Bassi; 2 - St Mary's Hospital, Manchester, Regno Unito; 3 - Ospedale Pediatrico Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israele); 4 - Altro |
11.3.34 | WhatOtherClinicEuropa | Nome e posizione | |
11.3.38 | ClinicSiteAsia | Quale(e) clinica(e) in Asia? | 1 - Ospedale Pediatrico Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israele); 2 - Altro |
11.3.39 | WhatAltroClinicAsia | Nome e posizione | |
11.3.41 | ClinicSiteAfrica | Quale(e) clinica(e) in Africa? | 1 - Ospedale Pediatrico Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israele); 2 - Altro |
11.3.42 | WhatAltroClinicAfrica | Nome e posizione | |
11.3.45 | ClinicSiteOceania | Quale(e) clinica(e) in Oceania? | 1 - Clinica dell'ospedale pediatrico reale di Melbourne; 2 - Servizio di valutazione dello sviluppo, St George Hospital, Kogarah, NSW; 3 - Altro |
11.3.46 | WhatAltroClinicOceania | Nome e posizione |
10.1 Patologia e diagnostica (ANGPatologia)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
10.1.1 | ANGTestType | Tipo di test | 1 – EEG 2 – Esame del sangue 3 – MRI 4 – Liquido spinale cerebrale 5 – Esame del microbioma 6 - Altro |
10.1.2 | ANGAltroTest | Per favore specificare | |
10.1.3 | ANGTestDate | Data del test | |
10.1.4 | ANGIndagine | Motivo dell'indagine | 1 – Malattia 2 – Dolore 3 – Comportamento insolito o anomalo nell'adulto/bambino con AS 4 – Routine 5 - Altro |
10.1.5 | ANGRisultati | Risultati | 1 – Tipico/Normale 2 – Anormale 3 - Sconosciuto |
10.1.6 | ANGCommenti | Commenti | Il partecipante specifica |
11.1 Cliniche e studi di ricerca (ANGOtherStudy)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
11.0.1 | ANGaltro studioYNU | Vostro figlio/adulto è mai stato coinvolto in studi di ricerca o sperimentazioni cliniche? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
11.0.2 | ANGClinicYNU | Tuo figlio/adulto ha mai frequentato una clinica per la sindrome di Angelman? | 1 – Sì; 2 – No; 3 - Sconosciuto |
11.2 Partecipazione allo studio (ANGAdditionalInformation)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
11.2.1 | ANGAltroStudioCosa2 | Nome dello studio/prova | 1 - Studio di storia naturale 2011-2014 2 - Studio di storia naturale dal 2018 in poi 3 - Studio Metfolin (Integratori alimentari per il trattamento della sindrome di Angelman) 4 - Studio Levodopa 5 - Studio minociclina (Minociclina nel trattamento della sindrome di Angelman) - University of South Florida, Tampa, Florida (Ed Weeber); 6 - Minocycline Trial (Studio per valutare l'efficacia e la sicurezza della minociclina nella sindrome di Angelman A-MANECE) – Ospedale Universitario Puerta de Hierro, Spagna (Belen Ruiz-Antorán); 7 - Prova di Ovidio; 8 - Studio MRI - Baylor College of Medicine, Houston, TX (Sarika Peters); 9 - Studio Ovid STARS (Uno studio su adulti e adolescenti con sindrome di Angelman); 10 - Processo MRI presso UNC, Chapel Hill, NC (Heather Hazlett); 11 - Prova dell'andatura - University of South Florida, Tampa, FL (Joe Grieco); 12 - Prova del dispositivo Lena - University of South Florida, Tampa, FL (Ruth Bahr); 13 - Prova del sonno (Kansas); 14 – Studio sulla rete cerebrale della sindrome di Angelman, Università di Fudan, Cina (Dott. Yi Wang); 15 – Sperimentazione FANS/chetone per la nutrizione dirompente; 16 – Prova GeneTX KIK-AS; 17 – Studio dell'endpoint FREESIAS di Roche & Genetech; 18 – Sperimentazione clinica Roche Tangelo; 19 - Altro |
11.2.2 | ANGAltro StudioAltro2 | Nome dello studio/prova | Testo |
11.2.3 | ANGaltrostudioPart | Stai ancora partecipando ad altri studi/prove? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.4 | Minociclina Trial A | Stai ancora partecipando al Minocycline Trial (Minocycline in the Treatment of Angelman Syndrome)? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.5 | Prova sulla minociclina B | Stai ancora partecipando al Minocycline Trial (Studio per valutare l'efficacia e la sicurezza della minociclina nella sindrome di Angelman A-MANECE)? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.6 | RMProva A | Stai ancora partecipando alla sperimentazione MRI al Baylor College of Medicine? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.7 | Prova MRITB | Stai ancora partecipando al processo di risonanza magnetica presso l'UNC? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.8 | GaitTrial | Stai ancora partecipando al processo Gait presso la University of South Florida? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.9 | Lena Trial | Stai ancora partecipando alla prova del dispositivo Lena presso la University of South Florida? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.10 | Prova del sonno | Stai ancora partecipando alla prova del sonno in Kansas? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.11 | DisNutYN | Stai ancora partecipando allo studio Disruptive Nutrition FANS/chetone? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.12 | GeneTXYN | Stai ancora partecipando alla prova GeneTX KIK-AS? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.13 | FRESIASIN | Stai ancora partecipando al Roche & Genetech FREESIAS Endpoint Study? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.14 | TangeloYN | Stai ancora partecipando allo studio clinico Roche Tangelo? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.15 | BrainTrial | Stai ancora partecipando allo studio sulla rete cerebrale della sindrome di Angelman, Università di Fudan, Cina (Dott. Yi Wang) | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.16 | Sito di NaturalHist | Quale sito dello studio di storia naturale 2011-2014? | 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino); 2 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Virginia Kimonis poi Wen-Hann Tan); 4 - Greenwood Genetics Center, Greenwood, SC (Steve Skinner); 5 - UCSF, San Francisco, CA (Anne Slavotinek); 6 - Ospedale Pediatrico, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Vanderbilt Children's Hospital, Nashville, TN (Greg Barnes, poi Cary Fu); |
11.2.17 | NaturalHistSitoNuovo | Quale sito dello studio di storia naturale del 2018 in corso? | 1 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA; 2 - Ospedale Pediatrico, Boston; 3 - Altro |
11.2.18 | NaturalHistSitoNuovoOth | Se altro, si prega di dichiarare | Testo |
11.2.19 | NaturalHistYN | Stai ancora partecipando allo Studio di Storia Naturale? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.20 | Sito FolicBetaine | Quale sito di prova per acido folico/betaina? | 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Art Beaudet poi Carlos Bacino); 2 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Greenwood Genetics Center, Greenwood, SC (Steve Skinner); |
11.2.21 | Folic Betaine YN | stai ancora partecipando alla prova acido folico/betaina? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.22 | Sito Metafolin | Quale sito di studio Metafolin (integratori alimentari per il trattamento della sindrome di Angelman)? | 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino); 2 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Greenwood Genetics Center, Greenwood, SC (Steve Skinner); |
11.2.23 | MetafolinaYN | Stai ancora partecipando al Metafolin Trial? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.24 | Sito Levodopa | Quale sito di prova Levodopa? | 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino); 2 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Greenwood Genetics Center, Greenwood, SC (Steve Skinner); 5 - UCSF, San Francisco, CA (Anne Slavotinek); 6 - Ospedale Pediatrico, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Vanderbilt Children's Hospital, Nashville, TN (Greg Barnes, poi Cary Fu); |
11.2.25 | Levodopa YN | Stai ancora partecipando al processo Levodopa? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.26 | Sito di prova Ovid | Quale sito di prova di Ovidio? | 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlo Bacino); 2 - Rady Children's Hospital, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Ospedale Pediatrico, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Massachusetts General Hospital, Boston, MA (Ron Thibert); 5 - Greenwood Genetics Center, Greenwood, SC (Steve Skinner); 6 - Ospedale Pediatrico, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Vanderbilt Children's Hospital, Nashville, TN (Kevin Haas); |
11.2.27 | Prova OvidioYN | Stai ancora partecipando al Processo di Ovidio? | 1 – Sì; 2 – n |
11.2.28 | Sito OvidSTARS | Quale sito della sperimentazione Ovid STARS (uno studio su adulti e adolescenti con sindrome di Angelman)? Arizona California Florida Georgia | 1 - Arizona 2 - California 3 - Florida 4 - Georgia 5 - Illinois 6 - Massachusetts 7 - Ohio 8 - Pennsylvania 9 - Carolina del Sud 10 - Tennessee 11 - Israele |
11.2.29 | OvidioSTARSTrialYN | Stai ancora partecipando alla prova Ovid STARS? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3 Frequenza alla clinica (ANGClinic)
Non | Code | La Domanda | Risposta |
11.3.1 | Sito Clinico | Regione in cui si trovano le cliniche | 1 - Stati Uniti d'America; 2 - Altro Nord America; 3 - Sud America; 4 – Europa; 5 – Asia; 6 – Africa; 7 - Oceania |
11.3.2 | ClinicSiteUSA | Quale(e) clinica(i) negli Stati Uniti d'America? | 1 - Ospedale Pediatrico di Seattle (Seattle, Washington USA); 2 - UCSF Benioff Children's Hospital (San Francisco, California USA); 3 - UCLA CART Center for Autism Research and Treatment (Los Angeles, California USA); 4 - Rady Children's Hospital di San Diego (San Diego, California USA); 5 - Intermountain Primary Children's Medical Center (Salt Lake City, Utah USA); 6 - Ospedale Pediatrico Colorado (Aurora, Colorado USA); 7 - Texas Children's Hospital (Houston, Texas USA); 8 - Mayo Clinic (Rochester, Minnesota USA) ; 9 - Minnesota Epilessia Group (St. Paul, Minnesota USA); 10 - Rush University Medical Center (Chicago, Illinois USA); 11 - Lurie Children's Hospital Chicago (Chicago, Illinois USA); 12 - Ospedale Pediatrico Monroe Carell Jr. (Nashville, Tennessee USA); 13 - Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute (Lewisburg, Pennsylvania USA); 14 - NYU Langone Medical Center (New York, New York USA); 15 - Weill Cornell Medical College di New York (New York, New York USA); 16 - Massachusetts General Hospital (Boston, Massachusetts USA); 17 - UNC Carolina Institute for Developmental Disabilities (Carrboro, North Carolina USA); 18 - Ospedale Pediatrico di Miami (Miami, Florida USA); 19 - Altro |
11.3.3 | WhatOtherClinicUSA | Nome e posizione | Testo |
11.3.4 | AltroClinicUSA | Frequenti ancora questa clinica? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.5 | Seattle Clinica | Stai ancora frequentando il Seattle Children's Hospital? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.6 | Benioff Clinica | Stai ancora frequentando l'UCSF Benioff Children's Hospital? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.7 | CARTClinica | Frequenti ancora l'UCLA CART Center for Autism Research and Treatment? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.8 | Rady Clinic | Frequenti ancora il Rady Children's Hospital di San Diego? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.9 | Clinica Intermountain | Frequenti ancora l'Intermountain Primary Children's Medical Center? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.10 | Clinica Colorado | Stai ancora frequentando il Children's Hospital Colorado? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.11 | Clinica del Texas | Stai ancora frequentando il Texas Children's Hospital? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.12 | Mayo Clinic | Frequenti ancora la Mayo Clinic? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.13 | Minnesota Clinica | Frequenti ancora il Minnesota Epilepsy Group? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.14 | Clinica Rush | Frequenti ancora il Rush University Medical Center? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.15 | Lurie Clinic | Frequenti ancora il Lurie Children's Hospital di Chicago? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.16 | Clinica Monroe | Stai ancora frequentando il Monroe Carell Jr Children's Hospital? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.17 | Geisinger Clinic | Frequenti ancora il Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.18 | Clinica Langone | Frequenti ancora il NYU Langone Medical Center? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.19 | Clinica Cornell | Frequenti ancora il Weill Cornell Medical College di New York? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.20 | Massachusetts Clinica | Stai ancora frequentando il Massachusetts General Hospital? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.21 | Carolina Clinic | Frequenti ancora l'UNC Carolina Institute for Developmental Disabilities? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.22 | Clinica Miami | Frequenti ancora il Miami Children's Hospital? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.23 | ClinicSiteNordAmerica | Quale clinica/i in altri paesi del Nord America? | 1 - Ospedale Pediatrico dell'Ontario Orientale (Ottowa, Canada); 2 - BC Ospedale Pediatrico; 3 Altro |
11.3.24 | WhatOtherClinicNordAmerica | Nome e posizione | Testo |
11.3.25 | AltroClinicNordAmerica | Frequenti ancora questa clinica? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.26 | Clinica dell'Ontario | Stai ancora frequentando il Children's Hospital of Eastern Ontario (Ottowa, Canada) | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.27 | British Columbia Clinic | Stai ancora frequentando il BC Children's Hospital | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.28 | ClinicSiteSudAmerica | Quale(e) clinica(e) in Sud America? | 1 - Brasile Clinica Angelman; 2 - Clinica per la sindrome di Angelman in Argentina; 3 - Altro |
11.3.29 | Cos'altroClinicSouthAmerica | Nome e posizione il | Testo |
11.3.30 | AltroClinicSouthAmerica | Frequenti ancora questa clinica? | Testo |
11.3.31 | BrasileClinic | Frequenti ancora la Clinica Angelman in Brasile | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.32 | Clinica Argentina | Stai ancora frequentando la clinica per la sindrome di Angelman in Argentina | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.33 | ClinicSiteEuropa | Quale(e) clinica(e) in Europa? | 1 - Erasmus Angelman Syndrome Center, Rotterdam, Paesi Bassi; 2 - St Mary's Hospital, Manchester, Regno Unito; 3 - Ospedale Pediatrico Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israele); 4 - Altro |
11.3.34 | WhatOtherClinicEuropa | Nome e posizione | Testo |
11.3.35 | AltroClinicEurope | Frequenti ancora questa clinica? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.36 | Clinica Erasmus | Stai ancora frequentando l'Erasmus Angelman Syndrome Center, Rotterdam, Paesi Bassi | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.37 | St MaryClinic | Stai ancora frequentando il St Mary's Hospital, Manchester, Regno Unito | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.38 | ClinicSiteAsia | Quale(e) clinica(e) in Asia? | 1 - Ospedale Pediatrico Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israele); 2 - Altro |
11.3.39 | WhatAltroClinicAsia | Nome e posizione | Nome e posizione |
11.3.40 | AltroClinicAsia | Frequenti ancora questa clinica? | Frequenti ancora questa clinica? |
11.3.41 | ClinicSiteAfrica | Quale(e) clinica(e) in Africa? | 1 - Ospedale Pediatrico Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israele); 2 - Altro |
11.3.42 | WhatAltroClinicAfrica | Nome e posizione | Testo |
11.3.43 | AltroClinicAfrica | Frequenti ancora questa clinica? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.44 | IsraelClinic | Stai ancora frequentando l'Edmond and Lily Safra Children's Hospital? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.45 | ClinicSiteOceania | Quale(e) clinica(e) in Oceania? | 1 - Clinica dell'ospedale pediatrico reale di Melbourne; 2 - Servizio di valutazione dello sviluppo, St George Hospital, Kogarah, NSW; 3 - Altro |
11.3.46 | WhatAltroClinicOceania | Nome e posizione | |
11.3.47 | AltroClinicOceania | Frequenti ancora questa clinica? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.48 | Clinica di Melbourne | Stai ancora frequentando la Melbourne Royal Children's Hospital Clinic? | 1 – Sì; 2 – n |
11.3.49 | Clinica Kogorah | Stai ancora frequentando il Development Assessment Service, St George Hospital? | 1 – Sì; 2 – n |