1 Module

Modulo 1 – Storia del neonato e dell'infanzia

Moico Modulo 2 Alt

Alimentazione, comportamenti, problemi di salute e comportamenti evolutivi nel neonato e nell'infanzia.

1.1 Il bambino risiedeva con te in (ANGNewbornInfancyReside)
NonCodeQuestionRisposta
0.1.1RisiedereNeonatoLe prime 4 settimane della loro vita?1 – Sì;
2 – No (Range/ RadioButton; PVG Sì No)
0.1.2RisiedereNeonatoI primi 1-12 mesi della loro vita?1 – Sì;
2 – No (Range/ RadioButton; PVG Sì No)
1.1 Neonato (0-1 mese) (ANGNewbornHistory)
NonCodeQuestionRisposta
1.1.2ANGHOWFEDINFANZIADescrivi l'alimentazione durante l'infanzia1 – Allattato al seno;
2 – Imbottigliato;
3 – Altro
1.1.6aANGageStoppedAllattamento al seno2A che età è stato interrotto l'allattamento? 
1.1.6bANGageStoppedBottlefeeding2A che età è stato interrotto l'allattamento artificiale? 
1.1.3ANGDifficoltà di alimentazioneL'individuo con la sindrome di Angelman ha avuto difficoltà di alimentazione da neonato?1 – Sì, sempre;
2 – Sì, la maggior parte delle volte;
3 – Sì, qualche volta;
4 – Sì, raramente;
5 – No, mai;
6 – Sconosciuto
1.1.4ANGBreastFedSforzoIn caso di difficoltà, l'assistenza è stata utilizzata in qualsiasi momento durante l'infanzia (ad es. supporto per l'allattamento, siringhe, cucchiaio nel latte pompato)? Si prega di notare che c'è un'opzione per fornire maggiori dettagli di seguitoCome sopra
1.1.5ANGIfUnableToBreastBiberonFeedSe la persona non è stata in grado di allattare al seno o con il biberon, descrivere come è stata allattata da neonato.Il partecipante specifica
1.1.8ANGRefusalToInfermieraC'è/c'è stato rifiuto di allattare?
1 – Sì, sempre;
2 – Sì, la maggior parte delle volte;
3 – Sì, qualche volta;
4 – Sì, raramente;
5 – No, mai;
6 – Sconosciuto
1.1.9ANGCouldNotLatchPuò/non può agganciarsi?Come sopra
1.1.10ANGInefficace SucchiaSucchiare inefficace?Come sopra
1.1.11ANGBatingC'era un morso?Come sopra
1.1.15ANGIrritabileAppare/appariva irritabile in associazione con l'alimentazione?Come sopra
1.2 Neonato (0-1 mese): salute e comportamento (ANGNewbornHistory2)
NonCodeQuestionRisposta
1.1.12ANGVomitoC'era vomito?Come sopra
1.1.13ANG InarcandoC'era un inarcamento?Come sopra
1.1.14ANGExcessiveMovimentoMostra/ha mostrato movimenti eccessivi?Come sopra
1.1.1ANGDifficoltàMantenimentoTempL'individuo con la sindrome di Angelman ha difficoltà a mantenere o regolare la temperatura corporea corretta?1 – Sì, sempre;
2 – Sì, la maggior parte delle volte;
3 – Sì, qualche volta;
4 – Sì, raramente;
5 – No, mai;
6 – Sconosciuto
1.1.17ANGNewbornSonnoC'era difficoltà a dormire?Come sopra
1.1.18ANGNewbornCryExcessPer favore, descrivi il pianto di tuo figlio1 – Eccessivo/costante;
2 – Pianse raramente o mai;
3 – Grido dal suono insolito
1.1.19ANGOthBeh ListC'erano problemi comportamentali o di sviluppo? (seleziona tutte le risposte pertinenti)1 – Eccessiva irritabilità;
2 – Ritardi nello sviluppo;
3 – Movimenti insoliti o ripetitivi;
4 – Comportamenti insoliti o ripetitivi;
5 – Sorridere/Risate;
6 – Non comunicava bisogni (es. piangere quando si ha fame);
7 – Non ha risposto/sembra interessato al caregiver/alle persone;
8 – Non sembrava interessato all'ambiente circostante;
9 – Altro
1.1.16ANGOthBehProblesPer favore specificare 
1.1.20ANGOaltri problemi di saluteCi sono stati altri problemi di salute? (seleziona tutte le risposte pertinenti)1 – Problemi gastrointestinali/reflusso;
2 – Mancata crescita; Intolleranze o allergie;
3 – Respirazione/difficoltà respiratorie;
4 – Convulsioni;
5 – Problema di vista/occhio;
6 – Malattia che necessita di cure mediche;
7 – Altro
1.1.21ANCORA altri problemi di salute SÌPer favore descrivi 
1.3 Infanzia (1-12 mesi): Temperamento (ANGInfancyHistory)
NonCodeQuestionRisposta
1.2.1ANG FeliceL'individuo con la sindrome di Angelman è/era felice nei primi 12 mesi della sua vita?1 – Sì, sempre;
2 – Sì, la maggior parte delle volte;
3 – Sì, qualche volta;
4 – Sì, raramente;
5 – No, mai;
6 – Sconosciuto
1.2.2ANGPlacidoÈ stato/è stato facile nei primi 12 mesi della sua vita?Come sopra
1.2.3ANGEasyGoingÈ stato/è stato facile nei primi 12 mesi della sua vita?Come sopra
1.2.4ANGaffettuosoÈ/era affettuoso nei primi 12 mesi di vita?Come sopra
1.4 Infanzia (1-12 mesi): Alimentazione (ANGInfancyHistory2)
NonCodeQuestionRisposta
1.2.5ANGSucchia RondineCi sono/ci sono state difficoltà con succhiare/deglutire?Come sopra
1.2.6ANGFail GuadagnoCi sono/ci sono state difficoltà con il mancato aumento di peso?Come sopra
1.2.7ANGRefluxGastroOesofCi sono/ci sono stati problemi di reflusso/gastro/esofageo?Come sopra
1.2.8ANGTransitionSolidCi sono state/ci sono state difficoltà nel passaggio al cibo solido?Come sopra
1.5 Infanzia (1-12 mesi): Respiratorio (ANGInfancyHistory3)
NonCodeQuestionRisposta
1.2.9ANGAsma SibilanteCi sono/ci sono stati difficoltà con l'asma/dispnea?Come sopra
1.2.10ANGTosseCi sono/ci sono stati difficoltà con la tosse?Come sopra
1.2.11ANGpolmonite diffCi sono/ci sono stati difficoltà con la polmonite?Come sopra
1.2.12ANGbronchiteCi sono state/ci sono state difficoltà con la bronchite?Come sopra
 
1.6 Infanzia (1-12 mesi): Altre condizioni di salute e comportamenti (ANGInfancyHistory4)
NonCodeQuestionRisposta
1.2.16ANGInfanziaSonnoC'era difficoltà a dormire?1 – Sì, sempre;
2 – Sì, la maggior parte delle volte;
3 – Sì, qualche volta;
4 – Sì, raramente;
5 – No, mai;
6 – Sconosciuto (Intervallo/Widget predefinito;
ANGBEHDEVFUNCTIONSCALA)
1.2.17ANGInfancyCryExcessPer favore, descrivi il pianto di tuo figlio1 – Eccessivo/costante;
2 – Pianse raramente o mai;
3 – Grido dal suono insolito
1.2.18ANGOthBeh ListC'erano problemi comportamentali o di sviluppo?1 – Eccessiva irritabilità;
2 – Ritardi nello sviluppo;
3 – Movimenti insoliti o ripetitivi;
4 – Comportamenti insoliti o ripetitivi;
5 – Sorridere/Risate;
6 – Non ha comunicato bisogni;
7 – Non ha risposto/sembra interessato al caregiver/alle persone;
8 – Non sembrava interessato all'ambiente circostante;
9 – Altro
1.2.13ANGOthBehProblesCi sono/ci sono stati altri problemi comportamentali durante questo periodo? 
1.2.19ANGAltroHealthListCi sono stati altri problemi di salute?1 – Problemi gastrointestinali/reflusso;
2 – Mancata crescita; Intolleranze o allergie;
3 – Respirazione/difficoltà respiratorie;
4 – Convulsioni;
5 – Problema di vista/occhio;
6 – Malattia che necessita di cure mediche;
7 – Altro
1.2.15ANCORA altri problemi di salute SÌPer favore descrivi 
Fornire informazioni e ricerche sulla sindrome di Angelman
Creare nuove opportunità, insight e comprensione.
Ciao tenersi per mano
Ciao Dati del paziente

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