Collabora con noi
Questa raccolta di dati ha lo scopo di informare e far progredire la ricerca e la comprensione in AS, consentendo al contempo un ambiente di collaborazione. La condivisione dei dati aiuta ad alleviare il carico di immissione dei dati per gli operatori sanitari e a risparmiare tempo e denaro per coloro che progettano nuovi progetti
Il collegamento con altri set di dati allevia il carico del caregiver e consente dati ricchi e completi.
Gli identificatori univoci consentono ai ricercatori di condividere dati specifici per un partecipante allo studio senza esporre informazioni di identificazione personale e abbinare i partecipanti tra laboratori e archivi di dati di ricerca. Il collegamento per i dati identificabili è possibile anche con il consenso dei partecipanti.
Se hai un progetto in cui intendi raccogliere dati sulla sindrome di Angelman, ti invitiamo a parlare con noi di ciò che viene raccolto e di come potremmo essere in grado di risparmiare tempo popolando un set di dati di base, o se hai già un set di dati che ci piacerebbe per parlare con te della collaborazione per ottenere i migliori risultati possibili per le persone con sindrome di Angelman.
