4 Module

Modulo 4.5 – Comunicazione

Moico Modulo 1 Alt
Questo modulo viene completato quando si accede al registro dei pazienti e aggiornato annualmente per i bambini di età inferiore ai dieci anni e poi ogni due anni. Vengono raccolte informazioni sui metodi di comunicazione utilizzati, sull'efficacia di tali metodi (comprese domande specifiche sulla CAA).
4.5.1. Discorso, lingua e comunicazione (ANGBEHDEVSPEECHLANGUAGE)
NonCodeQuestionRisposta
4.5.1.3ANGBEHDVALLANGSi prega di indicare tutti i moduli di comunicazione linguistica utilizzati1 – Gemiti;
2 – Balbettii;
3 – Usa un suono intenzionale per attirare l'attenzione;
4 – Parole singole;
5 – 2-3 frasi di parole;
6 – Discorso con frasi più lunghe
4.5.1.5ANGBEHDEVNUMPAROLEQuante parole (o approssimazioni di parole)?1-1-5;
2-5-10;
3 – Più di 10 Range/RadioWidget; ANGNUMWORDSPVG)
4.5.1.6ANGSpeakFrequenzaQuante volte usano parole o approssimazioni di parole1 – Sempre;
2 – Il più delle volte;
3 – Qualche volta;
4 – Raramente;
5 – Mai;
6 – Sconosciuto
4.5.1.7ANGSpeakAgeA che età hanno detto la prima parola? 
4.5.1.2ANGBEHDVALLANGIn caso affermativo, indicare la loro comunicazione linguistica verbale più efficace.1 – Gemiti;
2 – Balbettii;
3 – Usa un suono intenzionale per attirare l'attenzione;
4 – Parole singole;
5 – 2-3 frasi di parole;
6 – Discorso con frasi più lunghe
4.5.1.4ANGBEHDEV LA MIGLIORE COMPRENSIONESi prega di indicare la loro capacità più efficace di rispondere alle richieste.1 – Parola singola come no;
2 – Semplici comandi a frase come “Non toccare”;
3 -Comandi – singolo passo- frase più lunga, cioè “Vai nella tua stanza adesso”;
4 -Comandi – 2 passaggi es. "Vai in camera tua e porta indietro la tua bottiglia d'acqua.";
5 – Comandi – 3 passi;
6 – Nessuna delle precedenti
4.5.2.11aANGBEHDEVPREFCOMMBEST2Qual è il metodo di comunicazione di tuo figlio/adulto con te? Controlla tutte le applicazioni1 – Parole pronunciate;
2 – Gesti;
3 – Firma;
4 – Immagini visive;
5 – Dispositivi di tracciamento oculare;
6 – CAA a bassa tecnologia;
7 – Tecnologia media;
8 – CAA ad alta tecnologia
4.5.2. Valuta la capacità del tuo bambino/adulto di utilizzare i seguenti metodi/sistemi di comunicazione: (ANGBEHDEVCOMMUNICATION)
NonCodeQuestionRisposta
4.5.2.1ANGBEHDEVCOM Si parlaParole dette1 – Non utilizza;
2 – Usi rari;
3 – Usi per singole richieste o per esprimere regolarmente desideri, bisogni, osservazioni e idee di base;
4 – Comunica efficacemente con persone conosciute;
5 – Comunica efficacemente con persone conosciute e sconosciute
4.5.2.2ANGBEHDEVCOM GestoMimicaCome sopra
4.5.2.3ANGBEHDEVCOMFirmafirmaCome sopra
4.5.2.4ANGBEHDEVCOMVisPicImmagini visiveCome sopra
4.5.2.7ANGBEHDEVCOMEyeTrackDispositivi di tracciamento oculareCome sopra
4.5.2.8ANGBEHDEVCOMLowTechAAC a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti)Come sopra
4.5.2.9ANGBEHDEVCOMMidTechMid tech (interruttori di grandi dimensioni, discorsi tecnici o output vocale) Come sopra
4.5.2.10ANGBEHDEVCOMHighTechAAC high tech (ad es. Display dinamico, iPad, Novachat Tobii) Come sopra
4.5.3. Utilizzo della comunicazione assistita e aumentata (CAA) (ANGCOMACCINDIV)
NonCodeQuestionRisposta
4.5.3.1ANGAACSLSuo figlio/adulto ha già partecipato a logopedia?1 – Sì;
2 – No;
3 – Sconosciuto
4.5.3.2ANGAACCMHai sentito parlare dello strumento Matrice di comunicazione? https://communicationmatrix.org/1 – Sì, e l'ho completato io stesso;
2 – Sì, ed è stato completato da un terzo;
3 – Sì, ne ho sentito parlare ma non l'ho completato;
4 – No, non ne ho mai sentito parlare
 MATRICE ANGCMSe hai partecipato alla Communication Matrix come caregiver, registra il tuo Matrix ID 
 ANGCMDATAData di amministrazione 
 ANGCMTOTALEPunteggio totale 
 ANGCMPERCENTPercentuale 
4.5.3.3ANGAACUsaTuo figlio/adulto usa una forma di Comunicazione Aumentativa e Alternativa?1 – Sì;
2 – No;
3 – Non sono sicuro di cosa sia la CAA e se sia utile
4.5.3.4ANGAACInteresseSe non hai utilizzato la CAA, sei interessato a utilizzare la CAA con tuo figlio/adulto?1 – Sì;
2 – n
4.5.3.5ANGAA nPerché no? 
4.5.3.6ANGAACNegazione2Se ti è stata negata una forma di terapia per la CAA, quale motivo è stato addotto per questo?1 – Non fare progressi;
2 – Gli è stato detto che l'individuo con AS non era un candidato per la CAA;
3 – Necessità di lavorare sulle competenze prima di introdurre la CAA;
4 – Non pronto per la CAA;
5 – Altro
4.5.3.7ANGAACNegaOthSi prega di indicare 
4.5.3.8ANGAACLocDove usa la CAA tuo figlio/adulto?
(Seleziona tutte le risposte pertinenti)
1 – Casa;
2 – Scuola;
3 – Logopedia;
4 – Altro
4.5.3.9ANGAACLothSi prega di indicare 
4.5.3.10ANGAACCasaCon quale frequenza stimi che utilizzino la CAA per comunicare a casa?1 – Sempre;
2 – Qualche volta;
3 – Raramente;
4 – Mai
4.5.3.10aANGAACHomeTypeChe tipo di CAA usa tuo figlio/adulto per comunicare a casa?2 – Gesti;
3 – Firma;
4 – Immagini visive;
5 – Dispositivi di tracciamento oculare;
6 – CAA a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti);
7 – Mid tech (big mack switch, tech talk o output vocale);
8 – AAC high tech (es. display dinamico, iPad, Novachat Tobii);
9-Altro
4.5.3.10bANGAACHomeAltroSe altro, descrivere 
4.5.3.11ANGAACscuolaCon quale frequenza stimi che utilizzino la CAA per comunicare a scuola?1 – Sempre;
2 – Qualche volta;
3 – Raramente;
4 – Mai
4.5.3.11aTipo di scuola ANGAACSChe tipo di CAA usa tuo figlio/adulto per comunicare a scuola?2 – Gesti;
3 – Firma;
4 – Immagini visive;
5 – Dispositivi di tracciamento oculare;
6 – CAA a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti);
7 – Mid tech (big mack switch, tech talk o output vocale);
8 – AAC high tech (es. display dinamico, iPad, Novachat Tobii);
9-Altro
4.5.3.11bANGAACSscuolaAltroSe altro, descrivere 
4.5.3.12ANGACSTCon quale frequenza stimi che utilizzino la CAA per comunicare in logopedia?1 – Sempre;
2 – Qualche volta;
3 – Raramente;
4 – Mai
4.5.3.12aANGAACTipo vocaleChe tipo di CAA usa tuo figlio/adulto per comunicare durante la logopedia?2 – Gesti;
3 – Firma;
4 – Immagini visive;
5 – Dispositivi di tracciamento oculare;
6 – CAA a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti);
7 – Mid tech (big mack switch, tech talk o output vocale);
8 – AAC high tech (es. display dinamico, iPad, Novachat Tobii);
9-Altro
4.5.3.12bANGAACdiscorsoAltroSe altro, descrivere 
4.5.3.13ANGAACA AscoltaCome hai saputo della CAA? Seleziona tutto ciò che si applica.1 – In linea;
2 – Ad una conferenza;
3 – Da altro genitore;
4 – Da un insegnante;
5 – Da un logopedista;
6 – Da un altro terapeuta;
7 – Dai servizi comportamentali;
8 – Da genetista/medico;
9 – Non ricordo/Sconosciuto
4.5.3.14ANGAACInizioQuanto tempo dopo la diagnosi hai iniziato a usare la CAA?1 – Alla diagnosi;
2 – Meno di tre mesi dopo la diagnosi;
3 – 3-6 mesi dopo la diagnosi;
4 – 7-24 mesi dopo la diagnosi;
5 – 2 – 4 anni dopo la diagnosi;
6 – 5+ anni dopo la diagnosi
4.5.3.15ANGAACFunzionePer quale funzione di comunicazione tuo figlio/adulto usa la CAA con te? Seleziona tutto ciò che si applica.1 – Fare richieste;
2 – Rifiuta/rifiuta;
3 – Fare commenti;
4 Esprimere stati emotivi e fisici;
5 – Etichetta ;
6 – Rispondere alle domande;
7 – Chiama qualcuno;
8 – Affermare l'indipendenza;
9 – Saluto;
10 – Fare domande;
11 – Dirigere le azioni altrui;
12 – Condividere esperienze personali;
13 – Condividere pensieri e idee;
14 – Maniera espressa
4.5.3.16Dispositivo ANGAACIl tuo bambino/adulto utilizza un dispositivo di comunicazione elettronica per scopi diversi dalla CAA? Seleziona tutto ciò che si applica.1 – Guardare video;
2 -Ascolto di musica;
3 – Giocare;
4 – Altro
4.5.3.17ANGAACDevOthPer favore specificare 
4.5.3.18ANGAACDurCOMIn una giornata tipo, quante ore trascorrono utilizzando il dispositivo per scopi di CAA?1 – Meno di 2 ore;
2 – Tra 2 e 4 ore;
3 – Più di 4 ore
4.5.3.19ANGAACDurOthIn una giornata tipo, quante ore trascorrono utilizzando il dispositivo per scopi diversi dalla CAA?1 – Meno di 2 ore;
2 – Tra 2 e 4 ore;
3 – Più di 4 ore
4.5.3. Utilizzo della comunicazione assistita e aumentata (CAA) (ANGCOMACCINDIV)
NonCodeQuestionRisposta
4.5.3.1ANGAACSLSuo figlio/adulto ha già partecipato a logopedia?1 – Sì;
2 – No;
3 – Sconosciuto
4.5.3.2ANGAACCMHai sentito parlare dello strumento Matrice di comunicazione? https://communicationmatrix.org/1 – Sì, e l'ho completato io stesso;
2 – Sì, ed è stato completato da un terzo;
3 – Sì, ne ho sentito parlare ma non l'ho completato;
4 – No, non ne ho mai sentito parlare
 MATRICE ANGCMSe hai partecipato alla Communication Matrix come caregiver, registra il tuo Matrix ID 
 ANGCMDATAData di amministrazione 
 ANGCMTOTALEPunteggio totale 
 ANGCMPERCENTPercentuale 
4.5.3.3ANGAACUsaTuo figlio/adulto usa una forma di Comunicazione Aumentativa e Alternativa?1 – Sì;
2 – No;
3 – Non sono sicuro di cosa sia la CAA e se sia utile
4.5.3.4ANGAACInteresseSe non hai utilizzato la CAA, sei interessato a utilizzare la CAA con tuo figlio/adulto?1 – Sì;
2 – n
4.5.3.5ANGAA nPerché no? 
4.5.3.6ANGAACNegazione2Se ti è stata negata una forma di terapia per la CAA, quale motivo è stato addotto per questo?1 – Non fare progressi;
2 – Gli è stato detto che l'individuo con AS non era un candidato per la CAA;
3 – Necessità di lavorare sulle competenze prima di introdurre la CAA;
4 – Non pronto per la CAA;
5 – Altro
4.5.3.7ANGAACNegaOthSi prega di indicare 
4.5.3.8ANGAACLocDove usa la CAA tuo figlio/adulto?
(Seleziona tutte le risposte pertinenti)
1 – Casa;
2 – Scuola;
3 – Logopedia;
4 – Altro
4.5.3.9ANGAACLothSi prega di indicare 
4.5.3.10ANGAACCasaCon quale frequenza stimi che utilizzino la CAA per comunicare a casa?1 – Sempre;
2 – Qualche volta;
3 – Raramente;
4 – Mai
4.5.3.10aANGAACHomeTypeChe tipo di CAA usa tuo figlio/adulto per comunicare a casa?2 – Gesti;
3 – Firma;
4 – Immagini visive;
5 – Dispositivi di tracciamento oculare;
6 – CAA a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti);
7 – Mid tech (big mack switch, tech talk o output vocale);
8 – AAC high tech (es. display dinamico, iPad, Novachat Tobii);
9-Altro
4.5.3.10bANGAACHomeAltroSe altro, descrivere 
4.5.3.11ANGAACscuolaCon quale frequenza stimi che utilizzino la CAA per comunicare a scuola?1 – Sempre;
2 – Qualche volta;
3 – Raramente;
4 – Mai
4.5.3.11aTipo di scuola ANGAACSChe tipo di CAA usa tuo figlio/adulto per comunicare a scuola?2 – Gesti;
3 – Firma;
4 – Immagini visive;
5 – Dispositivi di tracciamento oculare;
6 – CAA a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti);
7 – Mid tech (big mack switch, tech talk o output vocale);
8 – AAC high tech (es. display dinamico, iPad, Novachat Tobii);
9-Altro
4.5.3.11bANGAACSscuolaAltroSe altro, descrivere 
4.5.3.12ANGACSTCon quale frequenza stimi che utilizzino la CAA per comunicare in logopedia?1 – Sempre;
2 – Qualche volta;
3 – Raramente;
4 – Mai
4.5.3.12aANGAACTipo vocaleChe tipo di CAA usa tuo figlio/adulto per comunicare durante la logopedia?2 – Gesti;
3 – Firma;
4 – Immagini visive;
5 – Dispositivi di tracciamento oculare;
6 – CAA a bassa tecnologia (tecnologia leggera o basata su carta, ad es. libri PODD, schede di vocabolario di base, display linguistici assistiti);
7 – Mid tech (big mack switch, tech talk o output vocale);
8 – AAC high tech (es. display dinamico, iPad, Novachat Tobii);
9-Altro
4.5.3.12bANGAACdiscorsoAltroSe altro, descrivere 
4.5.3.13ANGAACA AscoltaCome hai saputo della CAA? Seleziona tutto ciò che si applica.1 – In linea;
2 – Ad una conferenza;
3 – Da altro genitore;
4 – Da un insegnante;
5 – Da un logopedista;
6 – Da un altro terapeuta;
7 – Dai servizi comportamentali;
8 – Da genetista/medico;
9 – Non ricordo/Sconosciuto
4.5.3.14ANGAACInizioQuanto tempo dopo la diagnosi hai iniziato a usare la CAA?1 – Alla diagnosi;
2 – Meno di tre mesi dopo la diagnosi;
3 – 3-6 mesi dopo la diagnosi;
4 – 7-24 mesi dopo la diagnosi;
5 – 2 – 4 anni dopo la diagnosi;
6 – 5+ anni dopo la diagnosi
4.5.3.15ANGAACFunzionePer quale funzione di comunicazione tuo figlio/adulto usa la CAA con te? Seleziona tutto ciò che si applica.1 – Fare richieste;
2 – Rifiuta/rifiuta;
3 – Fare commenti;
4 Esprimere stati emotivi e fisici;
5 – Etichetta ;
6 – Rispondere alle domande;
7 – Chiama qualcuno;
8 – Affermare l'indipendenza;
9 – Saluto;
10 – Fare domande;
11 – Dirigere le azioni altrui;
12 – Condividere esperienze personali;
13 – Condividere pensieri e idee;
14 – Maniera espressa
4.5.3.16Dispositivo ANGAACIl tuo bambino/adulto utilizza un dispositivo di comunicazione elettronica per scopi diversi dalla CAA? Seleziona tutto ciò che si applica.1 – Guardare video;
2 -Ascolto di musica;
3 – Giocare;
4 – Altro
4.5.3.17ANGAACDevOthPer favore specificare 
4.5.3.18ANGAACDurCOMIn una giornata tipo, quante ore trascorrono utilizzando il dispositivo per scopi di CAA?1 – Meno di 2 ore;
2 – Tra 2 e 4 ore;
3 – Più di 4 ore
4.5.3.19ANGAACDurOthIn una giornata tipo, quante ore trascorrono utilizzando il dispositivo per scopi diversi dalla CAA?1 – Meno di 2 ore;
2 – Tra 2 e 4 ore;
3 – Più di 4 ore
4.5.4 Uso della comunicazione assistita e aumentata (CAA) da parte di altri (ANGCOMACCOTH)
NonCodeQuestionRisposta
4.5.4.1ANGAACPersonaChi altro usa la CAA per comunicare con tuo figlio/adulto?
Seleziona tutte le risposte pertinenti.
1 – Familiari;
2 – Amici;
3 – Insegnanti scolastici;
4 – Logopedisti;
5 – Badanti;
6 – Altro
4.5.4.2ANGAACPerOthPer favore specificare. 
4.5.4.3ANGAACtrenoCome badante, hai ricevuto una formazione su come usare la CAA con tuo figlio/adulto?1 – Sì;
2 – n
4.5.4.4ANGAACtrainWhoPer favore, fornisci i dettagli di chi ti ha fornito la formazione sulla CAA.
Seleziona tutte le risposte pertinenti.
1 – Scuola;
2 – Società di CAA direttamente;
3 – Workshop generali sulla CAA;
4 – Formazione in linea;
5 – Logopedista;
6 -Altro (AACtraining)
4.5.4.5ANGAACtrainOthPer favore specificare. 
4.5.4.6ANGAACTrenoDurQuanta formazione hai avuto, come badante, sull'uso della CAA?1 – Nessuno;
2 – Autoformazione tramite es. formazione su YouTube;
3 – Fino a 1 ora;
4 – Fino a 8 ore (1 giornata di formazione);
5 – Diversi giorni di allenamento
4.5.4.7ANGAACfiduciosoQuanto sei sicuro/a tuo agio, come badante, nell'usare la CAA con tuo figlio/adulto?1 – Limitato;
2 – Fiducioso;
3 – Molto sicuro
Fornire informazioni e ricerche sulla sindrome di Angelman
Creare nuove opportunità, insight e comprensione.
Ciao tenersi per mano
Ciao Dati del paziente

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