Termini e privacy
LA TUA PRIVACY
Il Registro globale della sindrome di Angelman gestisce le informazioni personali in conformità con la legislazione sulla privacy del Commonwealth e degli Stati e territori ed è guidato dai principi australiani sulla privacy.
Le informazioni personali sono informazioni o opinioni che identificano o potrebbero ragionevolmente identificare un individuo.
SCOPO
Lo scopo della presente Informativa sulla privacy è riassumere il modo in cui il Registro globale della sindrome di Angelman gestisce le informazioni personali.
BACKGROUND
Il registro Angelman è uno strumento per aiutare i professionisti medici e i ricercatori a saperne di più sulle persone con Sindrome di Angelman (AS). Il Registro creerà nuove opportunità per acquisire conoscenze e conoscenze sulla SA, fornendo uno strumento importante sia per facilitare la ricerca sia per consentire agli sponsor delle sperimentazioni cliniche di identificare rapidamente i pazienti idonei per ciascuno studio.
Il Registro è un'iniziativa globale che raccoglierà dati sugli individui con AS attraverso una serie di sondaggi online al fine di costruire la raccolta globale più ampia e completa di informazioni sulla sindrome di Angelman fino ad oggi.
Il Registro globale della sindrome di Angelman raccoglie informazioni personali per svolgere una o più delle sue funzioni o attività, tra cui:
- per facilitare i collegamenti tra le famiglie Angelman e i ricercatori e i medici nella comunità Angelman.
- fornire un archivio internazionale per le misure di progressione clinica della sindrome di Angelman, l'uso dei servizi e l'uso del trattamento;
- migliorare la comprensione della sindrome di Angelman e informare sulla necessità di uno sviluppo professionale continuo, di istruzione e formazione per i medici coinvolti nella cura della sindrome di Angelman.
- per consentire la pianificazione, la politica e lo sviluppo dei servizi.
- promuovere ai partecipanti opportunità di ricerca adeguate per le quali potrebbero essere ammissibili.
RACCOLTA DI INFORMAZIONI PERSONALI
Il registro globale della sindrome di Angelman raccoglie informazioni personali direttamente dai partecipanti e dagli operatori sanitari coinvolti nella loro cura. I tipi di informazioni personali raccolte dal Registro globale della sindrome di Angelman includono:
- dati di contatto (ad esempio, nome, indirizzo, informazioni professionali, numeri di telefono ed email)
- informazioni demografiche (ad esempio, sesso e data di nascita)
- informazioni cliniche e sullo sviluppo (ad esempio, capacità motorie, comportamento, sonno, condizioni mediche) e
- informazioni relative all'attività (frequenza presso Angelman o altre cliniche, test medici e partecipazione a qualsiasi ricerca).
Nello svolgimento delle sue attività, il Registro globale della sindrome di Angelman raccoglierà informazioni sanitarie e altre informazioni sensibili. Ad esempio, il registro globale della sindrome di Angelman raccoglie informazioni sulla storia medica dei partecipanti e può anche accedere ai dati che li riguardano da altre fonti. In tutti i casi l'autorizzazione alla raccolta delle informazioni avviene con il consenso informato scritto dei partecipanti e/o dei loro tutori.
PRATICHE SUI DATI SENSIBILI
Il registro globale della sindrome di Angelman raccoglie informazioni personali completamente identificabili con il consenso del genitore o della persona che si prende cura di loro utilizzando un portale online accessibile tramite un accesso sicuro protetto da password a due fattori. Chi inserisce i propri dati ha il pieno controllo di quanto inserito e può aggiornarlo in qualsiasi momento o avviare un processo di cancellazione dei dati se sceglie di recedere dal registro. All'individuo verrà data la possibilità di acconsentire a collegare i propri dati personali immessi con quelli di altri progetti di ricerca sulla sindrome di Angelman o set di dati clinici, a condizione che abbiano ottenuto l'appropriata approvazione normativa ed etica.
Il Registro globale della sindrome di Angelman può anche consentire a un medico nominato di fornire informazioni personali completamente identificabili con il consenso del genitore/tutore utilizzando un portale online accessibile tramite un accesso sicuro protetto da password a due fattori. Coloro che inseriscono i dati clinici saranno nominati dal genitore/tutore e riceveranno una formazione completa.
In qualsiasi momento, i genitori/tutori possono revocare il proprio consenso a un'ulteriore raccolta e partecipazione dei dati. Il responsabile delle operazioni sui dati nominato dal dirigente della Global Angelman Syndrome Partnership fungerà da custode dei dati ed eseguirà processi di garanzia della qualità sui record per identificare potenziali errori o dati mancanti.
COMUNICAZIONE
Il Registro globale della sindrome di Angelman divulga le informazioni personali solo per lo scopo principale per il quale sono state raccolte o per uno scopo secondario come richiesto o consentito dalla legge.
Ad esempio, il Registro globale della sindrome di Angelman può divulgare informazioni personali a terzi ingaggiati per assisterlo nello svolgimento delle proprie funzioni, molto spesso legate al miglioramento dei servizi clinici e per scopi di ricerca. Laddove avvenga la divulgazione, il Registro globale della sindrome di Angelman mira a includere disposizioni di protezione relative al trattamento delle informazioni personali nei contratti con terze parti.
Quando si conduce un sondaggio per conto di terzi, il Registro globale della sindrome di Angelman non divulga informazioni personali a tali terzi.
Quando il Comitato per la governance dei registri della sindrome di Angelman globale ha approvato un futuro progetto di ricerca, le informazioni personali dei partecipanti idonei non verranno divulgate a terzi. Il Registro globale della sindrome di Angelman contatterà i partecipanti idonei con i dettagli della potenziale ricerca e il partecipante contatterà quindi direttamente la terza parte per esprimere il proprio interesse.
INFORMATIVA SULLA PRIVACY DEL SITO
La tua privacy e riservatezza
Manterremo tutte le informazioni riservate e archiviate in modo sicuro. Utilizzeremo e conserveremo le informazioni che raccogliamo su di te per questo progetto e, con la tua autorizzazione, le memorizzeremo nel registro globale della sindrome di Angelman.
Il Global Angelman Syndrome Registry è una piattaforma sicura che consente la raccolta di dati che possono essere utilizzati anche per condividere i dati con altri ricercatori, come approvato dal Global Angelman Syndrome Registry Governance Committee, per massimizzare i benefici del progetto in linea con le indicazioni del governo australiano Politica di accesso aperto. Se terzi hanno accesso ai tuoi dati, la loro banca dati deve fornire lo stesso livello di sicurezza dei dati e di protezione della tua privacy e riservatezza di questo progetto.
Né noi né loro divulgheremo le tue informazioni personali identificate senza il tuo permesso, se non in conformità con la legge. Laddove trasferiamo i tuoi dati a collaboratori approvati, lo faremo in un formato in cui non sei identificabile da nessuno in circostanze normali. Ciò significa che i tuoi dati saranno funzionalmente anonimi se intercettati. Tuttavia, allegheremo un codice in modo da poterlo ricollegare a te. I file che ci consentono di violare il codice sono conservati in un luogo sicuro e separato e sono protetti da password, quindi è altamente improbabile che qualcuno possa accedere alle tue informazioni. Nessuna informazione personale su di te, come nome e indirizzo, sarà condivisa con nessuno al di fuori del tuo sito di reclutamento o con un membro autorizzato del gruppo di ricerca o con il custode della banca dati e il suo personale.
Tutte le informazioni raccolte da tuo figlio/adulto saranno conservate per almeno 10 anni dopo la fine dello studio. Potremmo conservare le informazioni per un periodo più lungo rispetto al periodo minimo se rimangono utili per la ricerca. La legge australiana sulla privacy ti dà il diritto di richiedere l'accesso alle informazioni di tuo figlio/adulto che sono state raccolte e archiviate. La legge ti dà anche il diritto di richiedere correzioni a qualsiasi informazione su tuo figlio/adulto con cui non sei d'accordo. Contatta il team utilizzando i dettagli nella pagina finale di questo documento se hai bisogno di assistenza per accedere alle tue informazioni. Con il tuo consenso, il medico curante di tuo figlio/adulto e/o altro professionista medico verrà informato della partecipazione di tuo figlio/adulto a questo studio e di qualsiasi informazione clinicamente rilevante.
COOKIES
Viene registrato un record di ogni visita al sito web della Sindrome Globale di Angelman: si tratta di un piccolo file di dati noto come cookie. Un cookie non identifica personalmente gli individui, ma identifica i computer. L'impostazione del browser può essere modificata per disabilitare i cookie.
Le seguenti informazioni provenienti dai cookie vengono registrate per compilare informazioni statistiche sull'utilizzo del sito web Global Angelman Syndrome. Non viene utilizzato per nessun altro scopo.
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- Sistema operativo (tipo di browser e piattaforma)
- La data, l'ora e la durata della visita al sito web della Sindrome Globale di Angelman
- Pagine e risorse accessibili, nonché documenti scaricati.
ACCESSO E CORREZIONE
Il Registro globale della sindrome di Angelman adotta tutte le misure ragionevoli per mantenere l'accuratezza delle informazioni personali in suo possesso. Gli individui sono incoraggiati a contattare il Responsabile delle operazioni di dati, Registro globale della sindrome di Angelman se le informazioni personali conservate non sono corrette.
I genitori/tutori nel Registro globale della sindrome di Angelman possono visualizzare e modificare le informazioni fornite.
RECLAMI E PREOCCUPAZIONI
Eventuali dubbi sulla gestione dei dati personali da parte del Registro globale della sindrome di Angelman devono essere indirizzati in primo luogo al curatore dei dati, la dott.ssa Megan Tones, curator@angelmanregistry.info. Il Dr Tones può richiedere che i reclami vengano presentati per iscritto. Dopo che il Registro globale della sindrome di Angelman avrà ricevuto tutte le informazioni pertinenti, si impegnerà a risolvere il reclamo non appena ragionevolmente possibile.
Il sito web dell'Ufficio del Commissario australiano per l'informazione (OAIC) è un'ulteriore fonte di informazioni www.oaic.gov.au. Se un individuo non è soddisfatto del modo in cui il Registro globale della sindrome di Angelman ha gestito il suo reclamo, potrebbe voler contattare l'OAIC.
RESPONSABILITÀ
Tutti i partner della sindrome di Angelman globale, il personale di progetto e le entità associate aderiranno sempre all'Informativa sulla privacy della sindrome di Angelman globale.
Responsabile della protezione dei dati
Sajin Kunjan
Contatta dpo@angelmanregistry.info
RAPPRESENTANTE UE
Anna Walsh, Irlanda
Contatta Anna@cureangelman.org.au
DOCUMENTI CORRELATI
Legge sulla privacy del 1988 (Cth) (Legge sulla privacy)*
Principi australiani sulla privacy (Ufficio del Commissario australiano per l'informazione 2014)
BIBLIOGRAFIA
Ufficio del commissario australiano per l'informazione. (2014, 22/7/2019). “Linee guida sui principi sulla privacy (combinate 2019).” Estratto il 17 gennaio 2021 da https://www.oaic.gov.au/privacy/australian-privacy-principles-guidelines.
Data di revisione 1 settembre 2024
