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Conservateur de données

Conservateur de données

Megan Tones a 15 ans d'expérience en tant que chercheuse, avec un accent sur la méthodologie de recherche et l'analyse quantitative. Ses intérêts de recherche comprennent la psychologie du développement tout au long de la vie, l'éducation inclusive des personnes handicapées, les conditions neurodéveloppementales et les registres. Son projet de doctorat impliquait la construction d'une enquête pour mesurer l'engagement et le désengagement dans les objectifs d'apprentissage et de développement dans un cadre organisationnel. Elle est conservatrice des données du Global Angelman Syndrome Registry depuis 2015, supervisant le développement de l'infrastructure, la migration des données et les demandes continues de plusieurs parties prenantes.

Conservateur du registre

Conservateur du registre

Niki Armstrong est un conseiller en génétique certifié qui possède une vaste expérience de travail avec les familles et les registres.

Représentant de l'UE

Représentant de l'UE

Anna possède plus de douze ans d'expérience dans les essais cliniques, tant industriels qu'académiques. Originaire d'Irlande, elle a vécu et travaillé en Australie de 2009 à 2023 avant de rentrer en Irlande. Anna est la représentante de l'UE au sein de l'équipe de gouvernance du Registre mondial du syndrome d'Angelman. Elle joue un rôle essentiel dans la gouvernance du Registre, apportant son expertise et son expertise pour garantir la conformité au RGPD et aux exigences de l'UE en matière de protection des données, ce qui témoigne de l'importance des données européennes pour le Registre.

Vision et gestion de projet

Vision et gestion de projet

Meagan est l'une des fondatrices de la Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Australia et siège au conseil d'administration américain de la Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics. Meagan Cross a une formation en sciences de l'information et exploite un cabinet de conseil en sciences de l'information géographique avec une expérience dans le développement, la gestion, la programmation, l'analyse et la présentation de données. Meagan apporte à ce projet son expérience dans la collecte de données et en tant que parent d'un enfant atteint du syndrome d'Angelman.

Chercheur principal

Chercheur principal

Le miel est le Médical Directrice du programme de développement de l'enfant à Children's Health Queensland Hospital and Health Service à Brisbane. Elle est une Pédiatre du développement et du comportement avec une double qualification en médecine du sommeil. Miel's le travail clinique implique des enfants avec une variété de problèmes de développement et de comportement ainsi que plusieurs cliniques qui se spécialisent dans les troubles du sommeil pour cette population. Elle dirige également un cli spécialisénic pour certaines maladies génétiques, dont le syndrome d'Angelman. Honey est membre du conseil consultatif scientifique de la Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics et est fortement impliquée dans la communauté du syndrome d'Angelman depuis plus d'une décennie.

Matthieu Bellgard

Équipe de développement

Matthieu Bellgard

Équipe de développement

Le professeur Bellgard est le premier directeur de la recherche électronique à l'Université de technologie du Queensland, dirigeant le bureau de la recherche électronique pour travailler en étroite collaboration avec les chercheurs et les utilisateurs finaux externes pour comprendre la question de recherche, l'étendue des défis techniques et sociotechniques afin de concevoir des stratégies innovantes pour assurer finalement les solutions technologiques sont adaptées et les meilleures de leur catégorie. Titulaire d'un doctorat en informatique de l'Université d'Australie-Occidentale (1994) spécialisé en intelligence artificielle, le professeur Bellgard a personnellement attiré plus de 44 millions de dollars en financement de recherche, co-inventeur de 5 brevets complets/20 provisoires, a dirigé la conception et la mise en service d'un parmi les 100 meilleurs superordinateurs au monde, co-auteur de plus de 139 articles évalués par des pairs dans des domaines tels que la génomique humaine/animale/végétale, la bioinformatique, l'informatique de la santé, l'IA, la biosécurité, la recherche en ligne, la télédétection, la musique et la radioastronomie. Il a dirigé la conception et le développement de solutions de santé numériques pour le gouvernement, l'industrie, le milieu universitaire et l'enseignement supérieur. Membre du conseil d'administration du conseil d'administration du forum d'innovation en sciences de la vie de l'APEC, président du réseau des maladies rares de l'APEC LSIF. Le professeur Bellgard est également membre du conseil d'administration de QCIF Ltd. Qualifications :

Membre du conseil d'administration de QCIF Ltd.
Membre du conseil d'administration de l'APEC Life Science Innovation Forum Executive Board.
Président du réseau des maladies rares de l'APEC LSIF.

Fournir des informations et des recherches sur le syndrome d'Angelman

Créer de nouvelles opportunités, perspicacité et compréhension.

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