Collaborez avec nous
Cette collecte de données est destinée à informer et à faire progresser la recherche et la compréhension de la SA tout en permettant un environnement de collaboration. Le partage de données permet d'alléger la charge de saisie des données pour les soignants et d'économiser du temps et de l'argent pour ceux qui conçoivent de nouveaux projets
Le lien avec d'autres ensembles de données allège le fardeau des soignants et permet d'obtenir des données riches et complètes.
Les identifiants uniques permettent aux chercheurs de partager des données spécifiques à un participant à l'étude sans exposer d'informations personnellement identifiables et de faire correspondre les participants entre les laboratoires et les référentiels de données de recherche. Le couplage de données identifiables est également possible avec le consentement des participants.
Si vous avez un projet où vous avez l'intention de collecter des données sur le syndrome d'Angelman, nous vous encourageons à nous parler de ce qui est collecté et de la manière dont nous pouvons gagner du temps en remplissant un ensemble de données de base, ou si vous avez déjà un ensemble de données, nous aimerions pour discuter avec vous de la collaboration afin d'obtenir les meilleurs résultats possibles pour les personnes atteintes du syndrome d'Angelman.
