Objectifs des données
L'un des principaux objectifs du registre mondial du syndrome d'Angelman est de rendre les données accessibles à toute personne souhaitant approfondir la compréhension du syndrome d'Angelman : soit pour la recherche ou la gestion des soins, soit pour ceux qui développent et testent des thérapies pour traiter les symptômes de la maladie.
Il est important pour nous que les parents et les soignants ne soient pas accablés par la saisie répétitive de données. Ainsi, dans la mesure du possible, nous cherchons à collaborer avec d'autres chercheurs, à faire correspondre les points de saisie des données et à partager les données du registre pour alimenter de nouvelles études en attendant l'approbation éthique et réglementaire appropriée.
Les bénéficiaires ultimes de ce projet sont les personnes diagnostiquées avec le syndrome d'Angelman.
Nous recueillons des données sur les antécédents de nouveau-né, de petite enfance et de diagnostic, les hospitalisations et les interventions chirurgicales, l'épilepsie, les médicaments, les thérapies, la communication, le sommeil et plus encore.
Utilisez notre outil interactif pour rechercher parmi nos éléments de données et postuler pour accéder aux données.
Les demandes de données passent par le conservateur de données au conseil de gouvernance du registre mondial Angelman. Des statistiques descriptives simples telles que le nombre de participants peuvent être facilement accessibles par e-mail datarequest@angelmanregistry.info.
Les exigences varient en fonction du niveau d'accès aux données requis.
Utilisez notre formulaire d'accès aux données en ligne pour demander l'accès dès aujourd'hui.
