Chi siamo e la nostra visione
Il Global Angelman Syndrome Registry è un'iniziativa internazionale guidata da chi presta assistenza, pensata per aiutare le persone a cui è stata diagnosticata la sindrome di Angelman e coloro che lavorano per creare un futuro migliore.
Crediamo che per accelerare l'apprendimento, informare la ricerca e contribuire alla progettazione di studi clinici, sia necessaria una raccolta di dati ampia, di alta qualità e accessibile. Ecco perché esiste il Registro: per riunire famiglie, ricercatori, medici e sostenitori in uno sforzo globale per migliorare l'assistenza e scoprire nuovi trattamenti.
Attraverso una piattaforma online sicura, genitori e tutori di tutto il mondo contribuiscono a fornire preziose informazioni su diagnosi, sintomi, sviluppo, farmaci e altro ancora. Condividendo le loro esperienze, contribuiscono a creare una risorsa potente che favorisce la collaborazione, riduce le duplicazioni e accelera il progresso scientifico.
La nostra visione è un mondo in cui tutti coloro che soffrono della sindrome di Angelman, indipendentemente da dove vivano, abbiano accesso alle migliori cure, al miglior supporto e alle migliori opportunità terapeutiche possibili. Insieme, trasformiamo l'esperienza vissuta in dati utili alla ricerca e i dati in speranza.
Missione
Il registro globale della sindrome di Angelman è stato sviluppato in risposta alla necessità di una serie significativa di dati globali sugli individui con diagnosi di sindrome di Angelman. Il Registro è unico in quanto è avviato dal caregiver e non richiede al partecipante di frequentare cliniche specializzate per partecipare alla raccolta dei dati, consentendo alle famiglie di unirsi da qualsiasi parte del mondo vivano. La nostra visione è rendere i nostri dati accessibili a chiunque abbia interesse a perseguire risultati positivi per le persone con sindrome di Angelman. La condivisione dei dati e le collaborazioni con le raccolte di dati esistenti e nuove mirano a eliminare l'inutile onere di immissione dei dati per gli operatori sanitari.
