Logotipo de registro del síndrome de Uico Global Angel
Acceder
Regístrese ahora
Regístrese ahora
Volver a Módulos
Módulo 11

Módulo 11 – Ensayos y Estudios Clínicos

  • Ensayos/Estudios Clínicos
Moico Modulo 9 Alt

Detalles de los ensayos y estudios clínicos en los que el participante participa o ha participado, incluidos los estudios de historia natural y las clínicas de Angelman.

11.1 Clínicas y Estudios de Investigación (ANGOtherStudy)
NoCódigoPreguntaRespuesta
11.0.1ANGOtroEstudioYNU¿Ha participado alguna vez su niño/adulto en algún estudio de investigación o ensayo clínico?1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido
11.0.2ANGClínicaYNU¿Ha asistido su niño/adulto alguna vez a una clínica de Síndrome de Angelman?1 – Sí;
2-No;
3 – Desconocido

 

11.2 Participación en el estudio (ANGInformación adicional)
NoCódigoPreguntaRespuesta
11.2.1ANGOtroEstudiarQué2Nombre del estudio/ensayo

1 – Prueba de Historia Natural 2011-2014

2 – Estudio de Historia Natural 2018 en adelante

3 – Ensayo de metfolina (suplementos dietéticos para el tratamiento del síndrome de Angelman)

4 – Prueba de levodopa

5 – Ensayo de minociclina (minociclina en el tratamiento del síndrome de Angelman) – Universidad del Sur de Florida, Tampa, FL (Ed Weeber);

6 – Ensayo de Minociclina (Estudio para Evaluar la Eficacia y Seguridad de la Minociclina en el Síndrome de Angelman A-MANECE) – Hospital Universitario Puerta de Hierro, España (Belen Ruiz-Antorán);

7 – Juicio de Ovidio;

8 – Prueba de resonancia magnética – Baylor College of Medicine, Houston, TX (Sarika Peters);

9 – Ensayo Ovid STARS (Estudio en adultos y adolescentes con síndrome de Angelman);

10 – Prueba de resonancia magnética en UNC, Chapel Hill, NC (Heather Hazlett);

11 – Prueba de marcha – Universidad del Sur de Florida, Tampa, FL (Joe Grieco);

12 – Prueba del dispositivo Lena – Universidad del Sur de Florida, Tampa, FL (Ruth Bahr);

13 – Prueba de sueño (Kansas);

14 – Estudio sobre la Red Cerebral del Síndrome de Angelman, Universidad de Fudan, China (Dr. Yi Wang);

15 – Ensayo de cetonas/FANS de nutrición disruptiva;

16 – Ensayo GeneTX KIK-AS;

17 – Estudio de punto final FREESIAS de Roche & Genetech;

18 – Ensayo clínico Roche Tangelo;

19 - Otro

11.2.2ANGOtroEstudiarOtro2Nombre del estudio/ensayoTexto
11.2.3ANGOtroEstudioParte¿Sigue participando en otro estudio/ensayo?1 – Sí; 2 – No
11.2.4MinociclinaEnsayoA¿Sigue participando en el ensayo de minociclina (minociclina en el tratamiento del síndrome de Angelman)?1 – Sí; 2 – No
11.2.5MinociclinaPruebaB¿Sigues participando en el Minocycline Trial (Estudio para evaluar la eficacia y seguridad de la minociclina en el síndrome de Angelman A-MANECE)?1 – Sí; 2 – No
11.2.6RMNensayoA¿Sigue participando en el ensayo de resonancia magnética en Baylor College of Medicine?1 – Sí; 2 – No
11.2.7RMNensayoB¿Sigue participando en el ensayo de resonancia magnética en la UNC?1 – Sí; 2 – No
11.2.8MarchaPrueba¿Sigue participando en el ensayo Gait de la Universidad del Sur de Florida?1 – Sí; 2 – No
11.2.9lenatrial¿Sigue participando en la prueba del dispositivo Lena en la Universidad del Sur de Florida?1 – Sí; 2 – No
11.2.10SueñoPrueba¿Sigues participando en la prueba Sleep en Kansas?1 – Sí; 2 – No
11.2.11DisNutYN¿Sigues participando en el ensayo FANS/ketone de Nutrición Disruptiva?1 – Sí; 2 – No
11.2.12genTXYN¿Sigue participando en el ensayo GeneTX KIK-AS?1 – Sí; 2 – No
11.2.13FREESIASYN¿Sigue participando en el estudio de punto final FREESIAS de Roche & Genetech?1 – Sí; 2 – No
11.2.14tangeloYN¿Sigue participando en el ensayo clínico Roche Tangelo?1 – Sí; 2 – No
11.2.15Prueba cerebral¿Sigue participando en el Estudio sobre la red cerebral del síndrome de Angelman, Universidad de Fudan, China (Dr. Yi Wang)?1 – Sí; 2 – No
11.2.16NaturalHistSitio¿Qué sitio del Estudio de Historia Natural 2011-2014?

1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino);

2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird);

3 – Children's Hospital, Boston, MA (Virginia Kimonis luego Wen-Hann Tan);

4 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);

5 - UCSF, San Francisco, CA (Anne Slavotinek);

6 – Hospital de Niños, Cincinnati, OH (Logan Wink);

7 – Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, luego Cary Fu);

11.2.17NaturalHistSiteNuevo¿Qué sitio de estudio de historia natural de 2018-actual?1 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA; 2 – Hospital de Niños, Boston; 3 – Otro
11.2.18NaturalHistSitioNuevoOthSi es otro, por favor indiqueTexto
11.2.19NaturalHistYN¿Sigues participando en el Estudio de Historia Natural?1 – Sí; 2 – No
11.2.20FolicBetaineSitio¿Qué centro de ensayo de ácido fólico/betaína?

1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Art Beaudet luego Carlos Bacino);

2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird);

3 – Hospital de Niños, Boston, MA (Wen-Hann Tan);

4 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);

11.2.21FólicoBetaínaYN¿Sigues participando en el ensayo de ácido fólico/betaína?1 – Sí; 2 – No
11.2.22MetafolinSitio¿Qué sitio del ensayo Metafolin (suplementos dietéticos para el tratamiento del síndrome de Angelman)?

1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino);

2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird);

3 – Hospital de Niños, Boston, MA (Wen-Hann Tan);

4 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);

11.2.23metafolinaYN¿Sigues participando en el ensayo Metafolin?1 – Sí; 2 – No
11.2.24LevodopaSitio¿Qué sitio de prueba de levodopa?

1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino);

2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird);

3 – Hospital de Niños, Boston, MA (Wen-Hann Tan);

4 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);

5 - UCSF, San Francisco, CA (Anne Slavotinek);

6 – Hospital de Niños, Cincinnati, OH (Logan Wink);

7 – Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, luego Cary Fu);

11.2.25LevodopaYN¿Sigue participando en el ensayo de levodopa?1 – Sí; 2 – No
11.2.26Sitio de prueba de Ovid¿Qué sitio de prueba de Ovid?

1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino);

2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird);

3 – Hospital de Niños, Boston, MA (Wen-Hann Tan);

4 – Hospital General de Massachusetts, Boston, MA (Ron Thibert);

5 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);

6 – Hospital de Niños, Cincinnati, OH (Logan Wink);

7 – Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Kevin Haas);

11.2.27OvidTrialYN¿Sigues participando en el juicio de Ovidio?1 – Sí; 2 – No
11.2.28Sitio de OvidSTARS

¿En qué sitio del ensayo Ovid STARS (un estudio en adultos y adolescentes con síndrome de Angelman)?

Arizona

California.

Florida

Georgia

1-Arizona

2-California

3-florida

4-Georgia

5-Illinois

6-Massachusetts

7-Ohio

8 – Pensilvania

9 – Carolina del Sur

10 – Tennesse

11-Israel

11.2.29OvidSTARSTrialYN¿Sigue participando en la prueba Ovid STARS?1 – Sí; 2 – No

 

11.3 Asistencia a la clínica (ANGClinic)
No Código Pregunta Respuesta
11.3.1 ClínicaSitio Región donde se encuentra la(s) clínica(s) 1 – Estados Unidos de América;
2 – Otra América del Norte;
3 – América del Sur;
4 – Europa;
5 – Asia;
6 – África;
7 – Oceanía
11.3.2 ClínicaSitioEE.UU. ¿Qué clínica(s) en los Estados Unidos de América? 1 – Hospital Infantil de Seattle (Seattle, Washington, EE. UU.);
2 – Hospital Infantil Benioff de la UCSF (San Francisco, California, EE. UU.);
3 – Centro CART de UCLA para la Investigación y el Tratamiento del Autismo (Los Ángeles, California, EE. UU.);
4 – Rady Children's Hospital San Diego (San Diego, California, EE. UU.);
5 – Centro Médico Infantil Intermountain Primary (Salt Lake City, Utah, EE. UU.);
6 – Children's Hospital Colorado (Aurora, Colorado, EE. UU.);
7 – Hospital Infantil de Texas (Houston, Texas, EE. UU.);
8 – Clínica Mayo (Rochester, Minnesota, EE. UU.);
9 – Grupo de Epilepsia de Minnesota (St. Paul, Minnesota, EE. UU.);
10 – Centro Médico de la Universidad Rush (Chicago, Illinois, EE. UU.);
11 – Lurie Children's Hospital Chicago (Chicago, Illinois, EE. UU.);
12 – Hospital Infantil Monroe Carell Jr. (Nashville, Tennessee, EE. UU.);
13 – Instituto de Medicina del Desarrollo y Autismo Geisinger (Lewisburg, Pensilvania, EE. UU.);
14 – Centro Médico Langone de la NYU (Nueva York, Nueva York, EE. UU.);
15 – Facultad de Medicina Weill Cornell de Nueva York (Nueva York, Nueva York, EE. UU.);
16 – Hospital General de Massachusetts (Boston, Massachusetts EE. UU.);
17 – Instituto Carolina UNC para Discapacidades del Desarrollo (Carrboro, Carolina del Norte, EE. UU.);
18 – Hospital Infantil de Miami (Miami, Florida, EE. UU.);
19 - Otro
11.3.3 WhatOtherClinicEstados Unidos Nombre y ubicación Texto
11.3.4 OtraClínicaUSA ¿Sigue asistiendo a esta clínica? 1 – Sí; 2 – No
11.3.5 SeattleClínica ¿Sigues asistiendo al Seattle Children's Hospital? 1 – Sí; 2 – No
11.3.6 Clínica Benioff ¿Sigue asistiendo al Hospital Infantil Benioff de la UCSF? 1 – Sí; 2 – No
11.3.7 CARTClínica ¿Sigues asistiendo al Centro CART de UCLA para la Investigación y el Tratamiento del Autismo? 1 – Sí; 2 – No
11.3.8 ClínicaRady ¿Sigue asistiendo al Rady Children's Hospital San Diego? 1 – Sí; 2 – No
11.3.9 IntermountainClínica ¿Sigue asistiendo al Intermountain Primary Children's Medical Center? 1 – Sí; 2 – No
11.3.10 ColoradoClínica ¿Sigue asistiendo al Children's Hospital Colorado? 1 – Sí; 2 – No
11.3.11 Clínica de Texas ¿Sigue asistiendo al Texas Children's Hospital? 1 – Sí; 2 – No
11.3.12 Clínica Mayo ¿Sigue asistiendo a la Clínica Mayo? 1 – Sí; 2 – No
11.3.13 MinnesotaClínica ¿Sigue asistiendo al Grupo de Epilepsia de Minnesota? 1 – Sí; 2 – No
11.3.14 Clínica Rush ¿Sigues asistiendo al Centro Médico de la Universidad Rush? 1 – Sí; 2 – No
11.3.15 Clínica Lurie ¿Sigue asistiendo al Lurie Children's Hospital Chicago? 1 – Sí; 2 – No
11.3.16 Clínica Monroe ¿Sigues asistiendo al Monroe Carell Jr Children's Hospital? 1 – Sí; 2 – No
11.3.17 Clínica Geisinger ¿Sigues asistiendo al Instituto de Medicina del Desarrollo y Autismo Geisinger? 1 – Sí; 2 – No
11.3.18 Clínica Langone ¿Sigues asistiendo al Centro Médico Langone de la NYU? 1 – Sí; 2 – No
11.3.19 Clínica Cornell ¿Sigues asistiendo al Weill Cornell Medical College de Nueva York? 1 – Sí; 2 – No
11.3.20 MassachusettsClínica ¿Sigue asistiendo al Hospital General de Massachusetts? 1 – Sí; 2 – No
11.3.21 clinicacarolina ¿Sigues asistiendo al Instituto de Discapacidades del Desarrollo de Carolina de la UNC? 1 – Sí; 2 – No
11.3.22 miamiclinic ¿Sigue asistiendo al Miami Children's Hospital? 1 – Sí; 2 – No
11.3.23 ClínicaSitioAmérica del Norte ¿Qué clínica(s) en otros países de América del Norte? 1 – Hospital Infantil del Este de Ontario (Ottowa, Canadá);
2 – Hospital de Niños de BC; 3 Otros
11.3.24 WhatOtherClinicAmérica del Norte Nombre y ubicación Texto
11.3.25 OtroClínicaAmérica del Norte ¿Sigue asistiendo a esta clínica? 1 – Sí; 2 – No
11.3.26 OntarioClínica ¿Sigue asistiendo al Children's Hospital of Eastern Ontario (Ottowa, Canadá)? 1 – Sí; 2 – No
11.3.27 BritishColumbiaClínica ¿Sigues asistiendo al BC Children's Hospital? 1 – Sí; 2 – No
11.3.28 ClínicaSitioAmérica del Sur ¿Qué clínica(s) en América del Sur? 1 – Clínica Angelman Brasil;
2 – Clínica Síndrome de Angelman Argentina;
3 - Otro
11.3.29 WhatOtherClinicSudamérica Nombre y ubicación del  Texto
11.3.30 OtraClínicaSudamérica ¿Sigue asistiendo a esta clínica? Texto
11.3.31 BrasilClínica Sigues asistiendo a la Clínica Brasil Angelman 1 – Sí; 2 – No
11.3.32 ArgentinaClínica Sigues asistiendo a la Clínica Síndrome de Angelman Argentina 1 – Sí; 2 – No
11.3.33 ClinicSiteEuropa ¿Qué clínica(s) en Europa? 1 – Centro de Síndrome Erasmus Angelman, Rotterdam, Países Bajos;
2 – Hospital St. Mary, Manchester, Reino Unido;
3 – Hospital Infantil Edmond y Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel);
4 - Otro
11.3.34 WhatOtherClinicEuropa Nombre y ubicación Texto
11.3.35 OtroClínicaEuropa ¿Sigue asistiendo a esta clínica? 1 – Sí; 2 – No
11.3.36 Clínica Erasmus ¿Sigues asistiendo al Centro de Síndrome Erasmus Angelman, Rotterdam, Países Bajos? 1 – Sí; 2 – No
11.3.37 Clínica StMary ¿Sigues asistiendo al Hospital St Mary's, Manchester, Reino Unido? 1 – Sí; 2 – No
11.3.38 ClínicaSitioAsia ¿Qué clínica(s) en Asia? 1 – Hospital Infantil Edmond y Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel);
2 - Otro
11.3.39 QuéOtroClínicaAsia Nombre y ubicación Nombre y ubicación
11.3.40 OtroClínicaAsia ¿Sigue asistiendo a esta clínica? ¿Sigue asistiendo a esta clínica?
11.3.41 ClínicaSitioÁfrica ¿Qué clínica(s) en África? 1 – Hospital Infantil Edmond y Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel);
2 - Otro
11.3.42 QuéOtroClínicaÁfrica Nombre y ubicación Texto
11.3.43 OtroClínicaÁfrica ¿Sigue asistiendo a esta clínica? 1 – Sí; 2 – No
11.3.44 Clínica Israel ¿Sigue asistiendo al Hospital de Niños Edmond y Lily Safra? 1 – Sí; 2 – No
11.3.45 ClínicaSitioOceanía ¿Qué clínica(s) en Oceanía? 1 – Clínica del Hospital Infantil Real de Melbourne;
2 – Servicio de Evaluación del Desarrollo, Hospital St George, Kogarah, NSW;
3 - Otro
11.3.46 WhatOtherClinicOceanía Nombre y ubicación
11.3.47 OtroClínicaOceanía ¿Sigue asistiendo a esta clínica? 1 – Sí; 2 – No
11.3.48 melbourneclinic ¿Sigue asistiendo a la Clínica del Hospital Infantil Real de Melbourne? 1 – Sí; 2 – No
11.3.49 Clínica Kogorah ¿Sigue asistiendo al Servicio de Evaluación del Desarrollo del Hospital St George? 1 – Sí; 2 – No
Proporcionar información e investigación sobre el síndrome de Angelman
Creando nuevas oportunidades, conocimiento y comprensión.
Accede a nuestros Datos Regístrese ahora
hola tomados de la mano
Hola datos del paciente

Admin

Contáctenos
Regístrese ahora

Compartir este

Seleccione la opción deseada a continuación para compartir un enlace directo a esta página