Módulo 11 - Ensayos y estudios clínicos - Registro mundial del síndrome de Angelman

Detalles de los ensayos y estudios clínicos en los que el participante participa o ha participado, incluidos los estudios de historia natural y las clínicas de Angelman.

11.1 Clínicas y Estudios de Investigación (ANGOtherStudy)

No	Código	Pregunta	Respuesta
11.0.1	ANGOtroEstudioYNU	¿Ha participado alguna vez su niño/adulto en algún estudio de investigación o ensayo clínico?	1 – Sí; 2-No; 3 – Desconocido
11.0.2	ANGClínicaYNU	¿Ha asistido su niño/adulto alguna vez a una clínica de Síndrome de Angelman?	1 – Sí; 2-No; 3 – Desconocido

11.2 Participación en el estudio (ANGInformación adicional)

No	Código	Pregunta	Respuesta
11.2.1	ANGOtroEstudiarQué2	Nombre del estudio/ensayo	1 – Prueba de Historia Natural 2011-2014 2 – Estudio de Historia Natural 2018 en adelante 3 – Ensayo de metfolina (suplementos dietéticos para el tratamiento del síndrome de Angelman) 4 – Prueba de levodopa 5 – Ensayo de minociclina (minociclina en el tratamiento del síndrome de Angelman) – Universidad del Sur de Florida, Tampa, FL (Ed Weeber); 6 – Ensayo de Minociclina (Estudio para Evaluar la Eficacia y Seguridad de la Minociclina en el Síndrome de Angelman A-MANECE) – Hospital Universitario Puerta de Hierro, España (Belen Ruiz-Antorán); 7 – Juicio de Ovidio; 8 – Prueba de resonancia magnética – Baylor College of Medicine, Houston, TX (Sarika Peters); 9 – Ensayo Ovid STARS (Estudio en adultos y adolescentes con síndrome de Angelman); 10 – Prueba de resonancia magnética en UNC, Chapel Hill, NC (Heather Hazlett); 11 – Prueba de marcha – Universidad del Sur de Florida, Tampa, FL (Joe Grieco); 12 – Prueba del dispositivo Lena – Universidad del Sur de Florida, Tampa, FL (Ruth Bahr); 13 – Prueba de sueño (Kansas); 14 – Estudio sobre la Red Cerebral del Síndrome de Angelman, Universidad de Fudan, China (Dr. Yi Wang); 15 – Ensayo de cetonas/FANS de nutrición disruptiva; 16 – Ensayo GeneTX KIK-AS; 17 – Estudio de punto final FREESIAS de Roche & Genetech; 18 – Ensayo clínico Roche Tangelo; 19 - Otro
11.2.2	ANGOtroEstudiarOtro2	Nombre del estudio/ensayo	Texto
11.2.3	ANGOtroEstudioParte	¿Sigue participando en otro estudio/ensayo?	1 – Sí; 2 – No
11.2.4	MinociclinaEnsayoA	¿Sigue participando en el ensayo de minociclina (minociclina en el tratamiento del síndrome de Angelman)?	1 – Sí; 2 – No
11.2.5	MinociclinaPruebaB	¿Sigues participando en el Minocycline Trial (Estudio para evaluar la eficacia y seguridad de la minociclina en el síndrome de Angelman A-MANECE)?	1 – Sí; 2 – No
11.2.6	RMNensayoA	¿Sigue participando en el ensayo de resonancia magnética en Baylor College of Medicine?	1 – Sí; 2 – No
11.2.7	RMNensayoB	¿Sigue participando en el ensayo de resonancia magnética en la UNC?	1 – Sí; 2 – No
11.2.8	MarchaPrueba	¿Sigue participando en el ensayo Gait de la Universidad del Sur de Florida?	1 – Sí; 2 – No
11.2.9	lenatrial	¿Sigue participando en la prueba del dispositivo Lena en la Universidad del Sur de Florida?	1 – Sí; 2 – No
11.2.10	SueñoPrueba	¿Sigues participando en la prueba Sleep en Kansas?	1 – Sí; 2 – No
11.2.11	DisNutYN	¿Sigues participando en el ensayo FANS/ketone de Nutrición Disruptiva?	1 – Sí; 2 – No
11.2.12	genTXYN	¿Sigue participando en el ensayo GeneTX KIK-AS?	1 – Sí; 2 – No
11.2.13	FREESIASYN	¿Sigue participando en el estudio de punto final FREESIAS de Roche & Genetech?	1 – Sí; 2 – No
11.2.14	tangeloYN	¿Sigue participando en el ensayo clínico Roche Tangelo?	1 – Sí; 2 – No
11.2.15	Prueba cerebral	¿Sigue participando en el Estudio sobre la red cerebral del síndrome de Angelman, Universidad de Fudan, China (Dr. Yi Wang)?	1 – Sí; 2 – No
11.2.16	NaturalHistSitio	¿Qué sitio del Estudio de Historia Natural 2011-2014?	1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 – Children's Hospital, Boston, MA (Virginia Kimonis luego Wen-Hann Tan); 4 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner); 5 - UCSF, San Francisco, CA (Anne Slavotinek); 6 – Hospital de Niños, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 – Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, luego Cary Fu);
11.2.17	NaturalHistSiteNuevo	¿Qué sitio de estudio de historia natural de 2018-actual?	1 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA; 2 – Hospital de Niños, Boston; 3 – Otro
11.2.18	NaturalHistSitioNuevoOth	Si es otro, por favor indique	Texto
11.2.19	NaturalHistYN	¿Sigues participando en el Estudio de Historia Natural?	1 – Sí; 2 – No
11.2.20	FolicBetaineSitio	¿Qué centro de ensayo de ácido fólico/betaína?	1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Art Beaudet luego Carlos Bacino); 2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 – Hospital de Niños, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);
11.2.21	FólicoBetaínaYN	¿Sigues participando en el ensayo de ácido fólico/betaína?	1 – Sí; 2 – No
11.2.22	MetafolinSitio	¿Qué sitio del ensayo Metafolin (suplementos dietéticos para el tratamiento del síndrome de Angelman)?	1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 – Hospital de Niños, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);
11.2.23	metafolinaYN	¿Sigues participando en el ensayo Metafolin?	1 – Sí; 2 – No
11.2.24	LevodopaSitio	¿Qué sitio de prueba de levodopa?	1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 – Hospital de Niños, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner); 5 - UCSF, San Francisco, CA (Anne Slavotinek); 6 – Hospital de Niños, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 – Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, luego Cary Fu);
11.2.25	LevodopaYN	¿Sigue participando en el ensayo de levodopa?	1 – Sí; 2 – No
11.2.26	Sitio de prueba de Ovid	¿Qué sitio de prueba de Ovid?	1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 – Hospital de Niños, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 – Hospital General de Massachusetts, Boston, MA (Ron Thibert); 5 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner); 6 – Hospital de Niños, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 – Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Kevin Haas);
11.2.27	OvidTrialYN	¿Sigues participando en el juicio de Ovidio?	1 – Sí; 2 – No
11.2.28	Sitio de OvidSTARS	¿En qué sitio del ensayo Ovid STARS (un estudio en adultos y adolescentes con síndrome de Angelman)? Arizona California Florida Georgia	1-Arizona 2-California 3-florida 4-Georgia 5-Illinois 6-Massachusetts 7-Ohio 8 – Pensilvania 9 – Carolina del Sur 10 – Tennesse 11-Israel
11.2.29	OvidSTARSTrialYN	¿Sigue participando en la prueba Ovid STARS?	1 – Sí; 2 – No

11.3 Asistencia a la clínica (ANGClinic)

No	Código	Pregunta	Respuesta
11.3.1	ClínicaSitio	Región donde se encuentra la(s) clínica(s)	1 – Estados Unidos de América; 2 – Otra América del Norte; 3 – América del Sur; 4 – Europa; 5 – Asia; 6 – África; 7 – Oceanía
11.3.2	ClínicaSitioEE.UU.	¿Qué clínica(s) en los Estados Unidos de América?	1 – Hospital Infantil de Seattle (Seattle, Washington, EE. UU.); 2 – Hospital Infantil Benioff de la UCSF (San Francisco, California, EE. UU.); 3 – Centro CART de UCLA para la Investigación y el Tratamiento del Autismo (Los Ángeles, California, EE. UU.); 4 – Rady Children's Hospital San Diego (San Diego, California, EE. UU.); 5 – Centro Médico Infantil Intermountain Primary (Salt Lake City, Utah, EE. UU.); 6 – Children's Hospital Colorado (Aurora, Colorado, EE. UU.); 7 – Hospital Infantil de Texas (Houston, Texas, EE. UU.); 8 – Clínica Mayo (Rochester, Minnesota, EE. UU.); 9 – Grupo de Epilepsia de Minnesota (St. Paul, Minnesota, EE. UU.); 10 – Centro Médico de la Universidad Rush (Chicago, Illinois, EE. UU.); 11 – Lurie Children's Hospital Chicago (Chicago, Illinois, EE. UU.); 12 – Hospital Infantil Monroe Carell Jr. (Nashville, Tennessee, EE. UU.); 13 – Instituto de Medicina del Desarrollo y Autismo Geisinger (Lewisburg, Pensilvania, EE. UU.); 14 – Centro Médico Langone de la NYU (Nueva York, Nueva York, EE. UU.); 15 – Facultad de Medicina Weill Cornell de Nueva York (Nueva York, Nueva York, EE. UU.); 16 – Hospital General de Massachusetts (Boston, Massachusetts EE. UU.); 17 – Instituto Carolina UNC para Discapacidades del Desarrollo (Carrboro, Carolina del Norte, EE. UU.); 18 – Hospital Infantil de Miami (Miami, Florida, EE. UU.); 19 - Otro
11.3.3	WhatOtherClinicEstados Unidos	Nombre y ubicación	Texto
11.3.4	OtraClínicaUSA	¿Sigue asistiendo a esta clínica?	1 – Sí; 2 – No
11.3.5	SeattleClínica	¿Sigues asistiendo al Seattle Children's Hospital?	1 – Sí; 2 – No
11.3.6	Clínica Benioff	¿Sigue asistiendo al Hospital Infantil Benioff de la UCSF?	1 – Sí; 2 – No
11.3.7	CARTClínica	¿Sigues asistiendo al Centro CART de UCLA para la Investigación y el Tratamiento del Autismo?	1 – Sí; 2 – No
11.3.8	ClínicaRady	¿Sigue asistiendo al Rady Children's Hospital San Diego?	1 – Sí; 2 – No
11.3.9	IntermountainClínica	¿Sigue asistiendo al Intermountain Primary Children's Medical Center?	1 – Sí; 2 – No
11.3.10	ColoradoClínica	¿Sigue asistiendo al Children's Hospital Colorado?	1 – Sí; 2 – No
11.3.11	Clínica de Texas	¿Sigue asistiendo al Texas Children's Hospital?	1 – Sí; 2 – No
11.3.12	Clínica Mayo	¿Sigue asistiendo a la Clínica Mayo?	1 – Sí; 2 – No
11.3.13	MinnesotaClínica	¿Sigue asistiendo al Grupo de Epilepsia de Minnesota?	1 – Sí; 2 – No
11.3.14	Clínica Rush	¿Sigues asistiendo al Centro Médico de la Universidad Rush?	1 – Sí; 2 – No
11.3.15	Clínica Lurie	¿Sigue asistiendo al Lurie Children's Hospital Chicago?	1 – Sí; 2 – No
11.3.16	Clínica Monroe	¿Sigues asistiendo al Monroe Carell Jr Children's Hospital?	1 – Sí; 2 – No
11.3.17	Clínica Geisinger	¿Sigues asistiendo al Instituto de Medicina del Desarrollo y Autismo Geisinger?	1 – Sí; 2 – No
11.3.18	Clínica Langone	¿Sigues asistiendo al Centro Médico Langone de la NYU?	1 – Sí; 2 – No
11.3.19	Clínica Cornell	¿Sigues asistiendo al Weill Cornell Medical College de Nueva York?	1 – Sí; 2 – No
11.3.20	MassachusettsClínica	¿Sigue asistiendo al Hospital General de Massachusetts?	1 – Sí; 2 – No
11.3.21	clinicacarolina	¿Sigues asistiendo al Instituto de Discapacidades del Desarrollo de Carolina de la UNC?	1 – Sí; 2 – No
11.3.22	miamiclinic	¿Sigue asistiendo al Miami Children's Hospital?	1 – Sí; 2 – No
11.3.23	ClínicaSitioAmérica del Norte	¿Qué clínica(s) en otros países de América del Norte?	1 – Hospital Infantil del Este de Ontario (Ottowa, Canadá); 2 – Hospital de Niños de BC; 3 Otros
11.3.24	WhatOtherClinicAmérica del Norte	Nombre y ubicación	Texto
11.3.25	OtroClínicaAmérica del Norte	¿Sigue asistiendo a esta clínica?	1 – Sí; 2 – No
11.3.26	OntarioClínica	¿Sigue asistiendo al Children's Hospital of Eastern Ontario (Ottowa, Canadá)?	1 – Sí; 2 – No
11.3.27	BritishColumbiaClínica	¿Sigues asistiendo al BC Children's Hospital?	1 – Sí; 2 – No
11.3.28	ClínicaSitioAmérica del Sur	¿Qué clínica(s) en América del Sur?	1 – Clínica Angelman Brasil; 2 – Clínica Síndrome de Angelman Argentina; 3 - Otro
11.3.29	WhatOtherClinicSudamérica	Nombre y ubicación del	Texto
11.3.30	OtraClínicaSudamérica	¿Sigue asistiendo a esta clínica?	Texto
11.3.31	BrasilClínica	Sigues asistiendo a la Clínica Brasil Angelman	1 – Sí; 2 – No
11.3.32	ArgentinaClínica	Sigues asistiendo a la Clínica Síndrome de Angelman Argentina	1 – Sí; 2 – No
11.3.33	ClinicSiteEuropa	¿Qué clínica(s) en Europa?	1 – Centro de Síndrome Erasmus Angelman, Rotterdam, Países Bajos; 2 – Hospital St. Mary, Manchester, Reino Unido; 3 – Hospital Infantil Edmond y Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel); 4 - Otro
11.3.34	WhatOtherClinicEuropa	Nombre y ubicación	Texto
11.3.35	OtroClínicaEuropa	¿Sigue asistiendo a esta clínica?	1 – Sí; 2 – No
11.3.36	Clínica Erasmus	¿Sigues asistiendo al Centro de Síndrome Erasmus Angelman, Rotterdam, Países Bajos?	1 – Sí; 2 – No
11.3.37	Clínica StMary	¿Sigues asistiendo al Hospital St Mary's, Manchester, Reino Unido?	1 – Sí; 2 – No
11.3.38	ClínicaSitioAsia	¿Qué clínica(s) en Asia?	1 – Hospital Infantil Edmond y Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel); 2 - Otro
11.3.39	QuéOtroClínicaAsia	Nombre y ubicación	Nombre y ubicación
11.3.40	OtroClínicaAsia	¿Sigue asistiendo a esta clínica?	¿Sigue asistiendo a esta clínica?
11.3.41	ClínicaSitioÁfrica	¿Qué clínica(s) en África?	1 – Hospital Infantil Edmond y Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel); 2 - Otro
11.3.42	QuéOtroClínicaÁfrica	Nombre y ubicación	Texto
11.3.43	OtroClínicaÁfrica	¿Sigue asistiendo a esta clínica?	1 – Sí; 2 – No
11.3.44	Clínica Israel	¿Sigue asistiendo al Hospital de Niños Edmond y Lily Safra?	1 – Sí; 2 – No
11.3.45	ClínicaSitioOceanía	¿Qué clínica(s) en Oceanía?	1 – Clínica del Hospital Infantil Real de Melbourne; 2 – Servicio de Evaluación del Desarrollo, Hospital St George, Kogarah, NSW; 3 - Otro
11.3.46	WhatOtherClinicOceanía	Nombre y ubicación
11.3.47	OtroClínicaOceanía	¿Sigue asistiendo a esta clínica?	1 – Sí; 2 – No
11.3.48	melbourneclinic	¿Sigue asistiendo a la Clínica del Hospital Infantil Real de Melbourne?	1 – Sí; 2 – No
11.3.49	Clínica Kogorah	¿Sigue asistiendo al Servicio de Evaluación del Desarrollo del Hospital St George?	1 – Sí; 2 – No

Módulo 11 – Ensayos y Estudios Clínicos

11.1 Clínicas y Estudios de Investigación (ANGOtherStudy)

11.2 Participación en el estudio (ANGInformación adicional)

11.3 Asistencia a la clínica (ANGClinic)

Construyendo un futuro más brillante para las personas con síndrome de Angelman

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