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Curador de datos

Curador de datos

Megan Tones tiene 15 años de experiencia como investigadora, con un enfoque en metodología de investigación y análisis cuantitativo. Sus intereses de investigación incluyen la psicología del desarrollo a lo largo de la vida, la educación inclusiva de la discapacidad, las condiciones del neurodesarrollo y los registros. Su proyecto de doctorado involucró la construcción de una encuesta para medir el compromiso y la desvinculación en los objetivos de aprendizaje y desarrollo dentro de un entorno organizacional. Se ha desempeñado como curadora de datos en el Registro Global del Síndrome de Angelman desde 2015, supervisando el desarrollo de la infraestructura, la migración de datos y las consultas continuas de múltiples partes interesadas.

Curador del Registro

Curador del Registro

Niki Armstrong es un consejero genético certificado que tiene amplia experiencia trabajando con familias y registros.

Representante de la UE

Representante de la UE

Anna cuenta con más de 12 años de experiencia en ensayos clínicos, tanto en la industria como en el ámbito académico. Originaria de Irlanda, vivió y trabajó en Australia de 2009 a 2023 antes de regresar a su país. Anna es la Representante de la UE en el equipo de gobernanza del Registro Global del Síndrome de Angelman. Forma parte integral de la gobernanza del Registro, proporcionando supervisión y experiencia para garantizar el cumplimiento del RGPD y los requisitos de protección de datos de la UE, lo que refleja el importante compromiso del Registro con los datos europeos.

Visión y Gestión de Proyectos

Visión y Gestión de Proyectos

Meagan es una de las fundadoras de la Fundación para la Terapéutica del Síndrome de Angelman en Australia y es miembro de la junta directiva de la Fundación para la Terapéutica del Síndrome de Angelman en los Estados Unidos. Meagan Cross tiene experiencia en ciencias de la información y opera una consultoría de ciencias de la información geográfica con experiencia en desarrollo, gestión, programación, análisis y presentación de datos. Meagan aporta a este proyecto su experiencia en la recopilación de datos y como madre de un niño con síndrome de Angelman.

Investigador principal

Investigador principal

la miel es la Médical Scientific Director del Programa de Desarrollo Infantil de la Children's Health Queensland Hospital and Health Service en Brisbane. Ella es una Pediatra del desarrollo y del comportamiento con doble calificación en medicina del sueño. Honey, el trabajo clínico involucra a niños con una variedad de problemas de desarrollo y comportamiento así como varias clínicas que se especializan en trastornos del sueño para esta población. Ella también dirige un cli especializadonic para algunos trastornos genéticos, incluido el síndrome de Angelman. Honey es miembro del Consejo Asesor Científico de la Fundación para la Terapéutica del Síndrome de Angelman y ha estado muy involucrada en la comunidad del Síndrome de Angelman durante más de una década.

Equipo de Desarrollo

Equipo de Desarrollo

El profesor Bellgard es el director de investigación electrónica inaugural en la Universidad Tecnológica de Queensland, y dirige la Oficina de investigación electrónica para trabajar en estrecha colaboración con investigadores y usuarios finales externos para comprender la pregunta de investigación, la amplitud de los desafíos técnicos y sociotécnicos con el fin de diseñar estrategias innovadoras para garantizar en última instancia las soluciones tecnológicas son adecuadas para su propósito y las mejores de su clase. Con un doctorado en Ciencias de la Computación de la Universidad de Australia Occidental (1994) especializado en Inteligencia Artificial, el profesor Bellgard ha atraído personalmente más de $44 millones en fondos de investigación, co-inventor de 5 patentes completas/20 provisionales, dirigió el diseño y puesta en marcha de un uno de los 100 mejores supercomputadores del mundo, coautor de más de 139 artículos revisados por pares en áreas que incluyen genómica humana/animal/vegetal, bioinformática, informática de la salud, inteligencia artificial, bioseguridad, investigación electrónica, detección remota, música y radioastronomía. Ha liderado el diseño y desarrollo de soluciones de salud digital para el gobierno, la industria y la academia, y la educación superior. Miembro de la Junta Ejecutiva del Foro de Innovación en Ciencias de la Vida de APEC, Presidente de la Red de Enfermedades Raras de APEC LSIF. El profesor Bellgard también es miembro de la junta de QCIF Ltd. Titulos:

Miembro de la junta de QCIF Ltd.
Miembro de la Junta Ejecutiva del Foro de Innovación en Ciencias de la Vida de APEC.
Presidente de la Red de Enfermedades Raras de APEC LSIF.

Proporcionar información e investigación sobre el síndrome de Angelman

Creando nuevas oportunidades, conocimiento y comprensión.

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