Termos e Privacidade
SUA PRIVACIDADE
O Registro Global da Síndrome de Angelman lida com informações pessoais de acordo com a legislação de privacidade da Commonwealth e do Estado e do Território e é orientado pelos Princípios de Privacidade Australianos.
Informações pessoais são informações ou opiniões que identificam ou podem identificar razoavelmente um indivíduo.
PROPÓSITO
O objetivo desta Política de Privacidade é resumir como o Registro Global da Síndrome de Angelman gerencia as informações pessoais.
ORIGEM
O Registro Angelman é uma ferramenta para ajudar profissionais médicos e pesquisadores a aprender mais sobre indivíduos com Síndrome de Angelman (AS). O Registro criará novas oportunidades para obter insights e compreensão sobre a EA, fornecendo uma ferramenta importante para facilitar a pesquisa e permitir que os patrocinadores de ensaios clínicos identifiquem rapidamente os pacientes adequados para cada estudo.
O Registro é uma iniciativa global que coletará dados sobre indivíduos com EA por meio de uma série de pesquisas on-line, a fim de construir a maior e mais abrangente coleção global de informações sobre a Síndrome de Angelman até o momento.
O Registro Global da Síndrome de Angelman coleta informações pessoais para realizar uma ou mais de suas funções ou atividades, incluindo:
- para facilitar conexões entre famílias Angelman e pesquisadores e médicos da comunidade Angelman.
- fornecer um repositório internacional para medidas de progressão clínica da síndrome de Angelman, utilização de serviços e utilização de tratamento;
- para melhorar a compreensão da Síndrome de Angelman e informar a necessidade de desenvolvimento profissional contínuo, educação e treinamento para os médicos envolvidos no tratamento da Síndrome de Angelman.
- para permitir o planeamento, o desenvolvimento de políticas e de serviços.
- promover aos participantes oportunidades de investigação apropriadas para as quais possam ser elegíveis.
COLETA DE INFORMAÇÕES PESSOAIS
O Registro Global da Síndrome de Angelman coleta informações pessoais diretamente dos participantes e dos Profissionais de Saúde envolvidos em seus cuidados. Os tipos de informações pessoais que o Registro Global da Síndrome de Angelman coleta incluem:
- detalhes de contato (por exemplo, nome, endereço, informações profissionais, números de telefone e e-mail)
- informações demográficas (por exemplo, sexo e data de nascimento)
- informações clínicas e de desenvolvimento (por exemplo, habilidades motoras, comportamento, sono, condições médicas) e
- informações relacionadas à atividade (frequência na Angelman ou outras clínicas, exames médicos e participação em qualquer pesquisa).
Na condução das suas atividades, o Registro Global da Síndrome de Angelman coletará informações de saúde e outras informações confidenciais. Por exemplo, o Registro Global da Síndrome de Angelman coleta informações sobre o histórico médico dos participantes e também pode acessar dados de outras fontes sobre eles. Em todos os casos, a permissão para coletar informações é feita com o consentimento informado por escrito dos participantes e/ou seus responsáveis.
PRÁTICAS DE DADOS SENSÍVEIS
O Registro Global da Síndrome de Angelman coleta informações pessoais totalmente identificáveis com o consentimento de seus pais ou responsáveis, usando um portal on-line que pode ser acessado por meio de um login seguro protegido por senha de dois fatores. As pessoas que inserem os seus dados têm total controle sobre o que é inserido e podem atualizá-los a qualquer momento ou iniciar um processo de exclusão dos registros caso optem pela retirada do cadastro. O indivíduo terá a opção de consentir em vincular seus dados pessoais inseridos com outros projetos de pesquisa da síndrome de Angelman ou conjuntos de dados clínicos, desde que tenha obtido a aprovação regulatória e ética apropriada.
O Registro Global da Síndrome de Angelman também pode permitir que um médico nomeado forneça informações pessoais totalmente identificáveis com o consentimento dos pais/responsáveis, usando um portal on-line que pode ser acessado por meio de um login seguro protegido por senha de dois fatores. Aqueles que inserirem dados clínicos serão indicados pelos pais/responsáveis e receberão treinamento abrangente.
A qualquer momento, os pais/cuidadores podem retirar a sua permissão para posterior recolha de dados e participação. O Gerente de Operações de Dados nomeado pelo Executivo Global da Parceria da Síndrome de Angelman atuará como Custodiante dos Dados e executará processos de garantia de qualidade nos registros para identificar possíveis erros ou dados ausentes.
DIVULGAÇÃO
O Registro Global da Síndrome de Angelman divulga informações pessoais apenas para a finalidade principal para a qual foram coletadas ou para uma finalidade secundária, conforme exigido ou permitido por lei.
Por exemplo, o Registo Global da Síndrome de Angelman pode divulgar informações pessoais a terceiros que contrata para o ajudar no desempenho das suas funções, na maioria das vezes relacionadas com a melhoria de serviços clínicos e para fins de investigação. Onde a divulgação ocorre, o Registro Global da Síndrome de Angelman visa incluir disposições protetoras relativas ao tratamento de informações pessoais em contratos com terceiros.
Ao realizar uma pesquisa em nome de terceiros, o Registro Global da Síndrome de Angelman não divulga informações pessoais a esse terceiro.
Quando o Comitê Global de Governança de Registros da Síndrome de Angelman aprovar um projeto de pesquisa futuro, as informações pessoais dos participantes elegíveis não serão divulgadas a terceiros. O Registro Global da Síndrome de Angelman entrará em contato com os participantes elegíveis com os detalhes da pesquisa potencial e o participante entrará em contato diretamente com o terceiro para expressar seu interesse.
DECLARAÇÃO DE PRIVACIDADE DO SITE
Sua privacidade e confidencialidade
Manteremos todas as informações confidenciais e armazenadas de forma segura. Usaremos e reteremos as informações que coletamos sobre você para este projeto e, com sua permissão, armazenaremos essas informações no Registro Global da Síndrome de Angelman.
O Registro Global da Síndrome de Angelman é uma plataforma segura que permite a coleta de dados que também pode ser usada para compartilhar os dados com outros pesquisadores, conforme aprovado pelo Comitê Global de Governança do Registro da Síndrome de Angelman, para maximizar o benefício do projeto em alinhamento com o governo australiano. Política de acesso aberto. Se terceiros tiverem acesso aos seus dados, o banco de dados deles deverá fornecer o mesmo nível de segurança de dados e proteção de sua privacidade e confidencialidade que para este projeto.
Nem nós nem eles divulgaremos suas informações pessoalmente identificadas sem a sua permissão, exceto em conformidade com a lei. Quando transferirmos os seus dados para colaboradores aprovados, fá-lo-emos num formato em que não seja identificável por ninguém em circunstâncias normais. O que isto significa é que seus dados serão funcionalmente anônimos se interceptados. No entanto, anexaremos um código a ele para que possamos vinculá-lo de volta a você. Os arquivos que nos permitem decifrar o código são mantidos em um local seguro e separado e protegidos por senha, portanto é altamente improvável que alguém possa obter acesso às suas informações. Nenhuma informação pessoal sobre você, como seu nome e endereço, será compartilhada com ninguém fora do seu site de recrutamento ou com um membro autorizado da equipe de pesquisa ou com o custodiante do banco de dados e sua equipe.
Todas as informações coletadas do seu filho/adulto serão mantidas por pelo menos 10 anos após o término do estudo. Poderemos manter as informações por mais tempo do que o período mínimo se elas permanecerem úteis para pesquisa. A lei de privacidade australiana lhe dá o direito de solicitar acesso às informações de seu filho/adulto que foram coletadas e armazenadas. A lei também lhe dá o direito de solicitar correções a qualquer informação sobre seu filho/adulto com a qual você discorde. Entre em contato com a equipe usando os detalhes na página final deste documento se precisar de ajuda para acessar suas informações. Com a sua permissão, o médico e/ou outro profissional médico do seu filho/adulto será notificado da participação do seu filho/adulto neste estudo e de qualquer informação clinicamente relevante.
COOKIES
É registrado um registro de cada visita ao site da Global Angelman Syndrome – este é um pequeno arquivo de dados conhecido como cookie. Um cookie não identifica indivíduos pessoalmente, mas identifica computadores. A configuração do navegador pode ser ajustada para desativar cookies.
As seguintes informações dos cookies são registradas para compilar informações estatísticas sobre o uso do site da Global Angelman Syndrome. Não é usado para nenhum outro propósito.
- Endereço IP e/ou nome de domínio
- Sistema operacional (tipo de navegador e plataforma)
- A data, hora e duração da visita ao site da Síndrome Global de Angelman
- Páginas e recursos acessados, bem como documentos baixados.
ACESSO E CORREÇÃO
O Registro Global da Síndrome de Angelman toma todas as medidas razoáveis para manter a precisão das informações pessoais que possui. Os indivíduos são incentivados a entrar em contato com o Gerente de Operações de Dados do Global Angelman Syndrome Registry se as informações pessoais mantidas estiverem incorretas.
Os pais/responsáveis no Registro Global da Síndrome de Angelman podem visualizar e editar as informações que fornecem.
RECLAMAÇÕES E PREOCUPAÇÕES
Quaisquer preocupações sobre o tratamento de informações pessoais pelo Registro Global da Síndrome de Angelman devem ser direcionadas ao curador de dados em primeira instância, Dra. Megan Tones, curator@angelmanregistry.info. Dr Tones pode exigir que as reclamações sejam apresentadas por escrito. Depois que o Registro Global da Síndrome de Angelman receber todas as informações relevantes, ele se esforçará para resolver a reclamação assim que for razoavelmente possível.
O site do Office of the Australian Information Commissioner (OAIC) é uma fonte adicional de informações www.oaic.gov.au. Se um indivíduo não estiver satisfeito com a forma como o Registro Global da Síndrome de Angelman tratou sua reclamação, ele poderá entrar em contato com a OAIC.
RESPONSABILIDADES
Todos os Parceiros Globais da Síndrome de Angelman, Equipe do Projeto e entidades associadas aderirão sempre à Política de Privacidade Global da Síndrome de Angelman.
OFICIAL DE PROTEÇÃO DE DADOS
Sajin Kunjan
Contato dpo@angelmanregistry.info
REPRESENTANTE DA UE
Anna Walsh, Irlanda
Entre em contato com Anna@cureangelman.org.au
DOCUMENTOS RELACIONADOS
Lei de Privacidade de 1988 (Cth) (Lei de Privacidade)*
Princípios Australianos de Privacidade (Escritório do Comissário de Informação Australiano 2014)
REFERÊNCIAS
Escritório do Comissário de Informação Australiano. (2014, 22/7/2019). “Diretrizes de Princípios de Privacidade (combinado em 2019).” Recuperado em 17 de janeiro de 2021, de https://www.oaic.gov.au/privacy/australian-privacy-principles-guidelines.
Data da revisão 1 de setembro de 2024
