Solicitação de dados de registro - Registro Global da Síndrome de Angelman

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Faixa Grupo 1 | Título

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Faixa Grupo 2 | Título

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Faixa Grupo 2.5 | Título

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Faixa Grupo 3 | Título

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Faixa Grupo 4 | Título

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Faixa Grupo 4.5 | Título

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Faixa Grupo 5 | Título

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Faixa Grupo 6 | Título

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Faixa Grupo 7 | Título

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Faixa total do grupo

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Nome

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Afiliação/Empresa/Instituição*

Cargo*

E-mail*

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Endereço

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Patrocinador do projeto (se aplicável)

Você deseja informações longitudinais, se disponíveis?

Pedir informação

Formato de dados (se aplicável)

Tabelas de dados agregadas

Dados desidentificados em formato de arquivo .csv

Outro pedido:

Assistência no recrutamento

Dados identificáveis ou reidentificáveis

Vinculação com registro

Outros (descreva abaixo)

Critérios de inclusão/exclusão, se houver (ex. indivíduos nascidos após 1970):

Breve descrição da solicitação (em 250 palavras ou menos, explique o propósito da sua solicitação e o que você espera alcançar):

Informações do Projeto

título do projeto

Metas/Objetivos

Prazo para conclusão do projeto

Descrição do projeto

1000 palavras no máximo. Incluir:
- Fundo
- Métodos/análise
- Fonte de financiamento
- Motivo do acesso ao registro
- Prazo para conclusão do projeto:

Um Conselho de Revisão Institucional (IRB) ou um Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos (HREC) revisou este projeto?

Sim

Não

Nome IRB/HREC

Número de aprovação IRB/HREC (se aplicável)

Status e fonte de financiamento (se aplicável)

Anexe cópias dos seguintes

Status do IRB/Ética ou carta de aprovação

Biografia e currículos do investigador

Outros pedidos

Datas previstas de recrutamento (se relevante)

Status de Clinicaltrials.gov (se relevante)

Anexe cópias dos seguintes

Informações dos participantes e formulários de consentimento

Máx. tamanho do arquivo: 2 MB.

Resumo do protocolo (linguagem leiga)

Máx. tamanho do arquivo: 2 MB.

Materiais de recrutamento (se aplicável)

Máx. tamanho do arquivo: 2 MB.

Se você tiver alguma dúvida sobre este formulário ou quiser discutir sua solicitação antes do envio, entre em contato com a curadora de dados, Dra. Megan Tones em curador@angelmanregistry.info

Selecione os módulos que você deseja acessar:

Módulo 0 - Demografia

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Módulo Opção

Quero todos os dados deste módulo

Quero dados específicos neste módulo

Detalhes de criança/adulto

Gostaria de informações sobre:

País de residência

Estado/providência de residência

Ano de nascimento

Sexo

Genótipo/diagnóstico

módulo 1

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Módulo Opção

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Criança residia com cuidador

Gostaria de informações sobre:

Se a criança residiu com o cuidador nas primeiras 4 semanas de vida

Se a criança residiu com o cuidador nos primeiros 1 a 12 meses de vida

Recém-nascido: Alimentação

Gostaria de informações sobre:

Recém-nascido: Saúde e Comportamento

Gostaria de informações sobre:

vómitos

Arqueamento

Mostrar movimentos excessivos

Dificuldades em manter ou regular a temperatura corporal adequada

Dificuldade em dormir

Descrição do choro da criança

Outras preocupações comportamentais ou de desenvolvimento

Outros problemas de saúde

Infância: Temperamento

Gostaria de informações sobre:

Feliz nos primeiros 12 meses de vida

Plácido nos primeiros 12 meses de vida

Fácil de lidar nos primeiros 12 meses de vida

Carinhoso nos primeiros 12 meses de vida

Infância: Alimentação

Gostaria de informações sobre:

Dificuldades para sugar/engolir

Dificuldades com a incapacidade de ganhar peso

Problemas de refluxo/gastro/esofágicos

Dificuldades na transição para alimentos sólidos

Infância: Respiratória

Gostaria de informações sobre:

Dificuldades com asma/chiado no peito

Dificuldades com tosse

Dificuldades com pneumonia

Dificuldades com bronquite

Infância: Outras Saúde e Comportamento

Gostaria de informações sobre:

Dificuldade em dormir

Descrição do choro da criança

Outras preocupações comportamentais ou de desenvolvimento

Outros problemas de saúde

módulo 2

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Módulo Opção

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História do Diagnóstico

Gostaria de informações sobre:

Idade no diagnóstico

Idade atual do indivíduo com Síndrome de Angelman em anos

Cuidador suspeitou de síndrome de Angelman antes do diagnóstico oficial

Quem fez o diagnóstico?

História que levou ao diagnóstico da síndrome da Síndrome de Angelman

Diagnóstico incorreto antes da síndrome de Angelman

Diagnóstico duplo atual

Outros diagnósticos atuais que o indivíduo recebeu

Mensuráveis

Gostaria de informações sobre:

Fiz um teste genético para Síndrome de Angelman

Recebeu um diagnóstico clínico de Síndrome de Angelman

Conhecimento dos pais sobre o tipo de testes realizados

Tipo de teste realizado

Resultado do teste

Módulo 2.5 – check-up de 6 meses

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Módulo Opção

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Triagem médica

Gostaria de informações sobre:

Idade em anos

Altura em cm

Peso em kg

Mudanças na criança/adulto nos últimos 6 meses

Gostaria de informações sobre:

Epilepsia – alterações convulsivas

Medicação - mudanças de medicação

Terapia - mudanças na terapia

Internações – novas internações

Clínico

Gostaria de informações sobre:

Patologia ou teste

Começou ou parou de participar de ensaios ou estudos clínicos

Atendimento nas clínicas Angelman

Internações – novas internações

Módulo 3 – Doenças ou Problemas Médicos

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Módulo Opção

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Triagem médica

Gostaria de informações sobre:

Dados de linha de base

Dados de acompanhamento (se disponíveis)

Problemas gastrointestinais

Gostaria de informações sobre:

Problemas de garganta/respiratórios

Gostaria de informações sobre:

Pneumonia

Situação atual da pneumonia

Pneumonia relacionada à aspiração

Número de episódios de pneumonia por ano

Gravidade dos episódios de pneumonia

Strep garganta

Situação atual da infecção de garganta

Número de episódios de faringite estreptocócica

Gravidade dos episódios de faringite estreptocócica

Problemas musculoesqueléticos

Gostaria de informações sobre:

Nutrição e Alimentação

Gostaria de informações sobre:

Problemas sensoriais

Gostaria de informações sobre:

Problemas neurológicos

Gostaria de informações sobre:

Distúrbios do processamento auditivo

Situação atual dos distúrbios do processamento auditivo

Mioclonia cortical (tremores)

Estado atual da mioclonia cortical

Idade de início

Gravidade

Problemas neurológicos

Gostaria de informações sobre:

Alergias diagnosticadas

Situação atual das alergias

Tipos de alergias

intolerâncias

Situação atual das intolerâncias

Tipos de intolerâncias

Outras condições médicas

Gostaria de informações sobre:

Outras condições médicas que não foram cobertas

Status atual da condição

Idade de início

Gravidade da condição

Frequência de recorrência

Módulo 4 – Internações e Procedimentos Cirúrgicos

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Módulo Opção

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Histórico médico

Gostaria de informações sobre:

Se a criança/adulto já foi hospitalizado

Se a criança/adulto passou por algum procedimento cirúrgico

Número de cirurgias

Se a criança/adulto recebeu alguma anestesia

Número de anestesias

Detalhes da hospitalização/cirurgia

Gostaria de informações sobre:

Idade da criança/adulto na admissão

Motivo de hospitalização

Número de dias no hospital

Nível de cuidado

Módulo 4.5 – Comunicação

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Módulo Opção

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Triagem longitudinal

Gostaria de informações sobre:

Dados de linha de base

Dados de acompanhamento (se disponíveis)

Fala, linguagem e comunicação

Gostaria de informações sobre:

Todas as formas de comunicação linguística utilizadas

Número de palavras ou aproximações de palavras

Com que frequência eles usam palavras ou aproximações de palavras

A idade falou pela primeira vez

Comunicação em linguagem verbal mais eficaz

Melhor capacidade de responder a solicitações

Métodos de comunicação com outras pessoas

Uso de métodos/sistemas de comunicação

Gostaria de informações sobre:

Palavras faladas

Gestos

Assinatura

Imagens visuais

Dispositivos de rastreamento ocular

AAC de baixa tecnologia (tecnologia leve ou baseada em papel, por exemplo, livros PODD, quadros de vocabulário básicos, exibições de idiomas auxiliados)

Tecnologia média (interruptores de grandes marcas, palestras técnicas ou saída de voz)

AAC de alta tecnologia (por exemplo, display dinâmico, iPad, Novachat Tobii)

Uso de comunicação assistida e aumentada (AAC)

Gostaria de informações sobre:

Uso de comunicação assistida e aumentada (AAC) por terceiros

Gostaria de informações sobre:

Quem mais usa o AAC para se comunicar com criança/adulto

O cuidador recebeu treinamento sobre como usar AAC com criança/adulto

Detalhes de quem forneceu o treinamento em AAC ao cuidador

Quantidade de treinamento que o cuidador recebeu sobre o uso de CAA

Confiança/conforto do cuidador no uso da CAA com criança/adulto

Módulo 6 – Epilepsia

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Módulo Opção

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Histórico de convulsões

Gostaria de informações sobre:

Criança/adulto teve alguma convulsão

Situação atual das convulsões da criança/adulto

Opinião dos pais sobre a origem das convulsões revolucionárias

Idade da primeira atividade convulsiva observada

Tipo de atividade convulsiva

Opinião dos pais sobre o gatilho da convulsão

Medicação dada

Hospitalização necessária

Medicação contínua prescrita

Tipos de convulsão: Atônica

Gostaria de informações sobre:

Tipos de crises: crises tônicas, clônicas ou tônico-clônicas

Gostaria de informações sobre:

Tipos de convulsão: Mioclônica

Gostaria de informações sobre:

Tipos de convulsão: convulsões motoras em grupo

Gostaria de informações sobre:

Tipos de convulsão: crises de ausência

Gostaria de informações sobre:

Tipos de convulsão: convulsões não motoras em grupo

Gostaria de informações sobre:

Tipos de convulsão: espasmos epilépticos

Gostaria de informações sobre:

Tipos de convulsão: Estado de mal epiléptico convulsivo

Gostaria de informações sobre:

Tipos de convulsão: Estado de mal epiléptico não convulsivo

Gostaria de informações sobre:

Tipos de convulsão: desconhecido

Gostaria de informações sobre:

Módulo 7 – Medicamentos, intervenções e terapias

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Módulo Opção

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Medicamentos/intervenções e uso de terapia

Gostaria de informações sobre:

Criança/adulto atualmente tomando medicamentos/intervenções

Criança/adulto experimentou algum medicamento/intervenção que não usa mais

Criança/adulto já participou de alguma terapia

Medicamentos/intervenções que não são mais utilizados

Gostaria de informações sobre:

Medicamentos/intervenções que a criança/adulto está tomando atualmente

Razão para usar este medicamento/intervenção

Idade da criança/adulto quando a medicação/intervenção começou

Frequência da medicação administrada

Dosagem

Medicação de tempo dada

Serviços de terapia

Gostaria de informações sobre:

Serviços de terapia que seu filho/adulto está usando atualmente

Os pais participaram de cursos curtos ou intensivos sobre terapias para crianças/adultos

Serviços de terapia: física

Gostaria de informações sobre:

Atualmente participando de fisioterapia

Iniciou e interrompeu a terapia

Idade iniciou terapia

A idade interrompeu a terapia

Frequência de frequência da terapia atual

Frequência de atendimento à terapia anterior

Duração das sessões de terapia atuais

Duração das sessões de terapia anteriores

Serviços de terapia: Fonoaudiologia

Gostaria de informações sobre:

Atualmente participando de terapia fonoaudiológica

Iniciou e interrompeu a terapia

Idade iniciou terapia

A idade interrompeu a terapia

Frequência de frequência da terapia atual

Frequência de atendimento à terapia anterior

Duração das sessões de terapia atuais

Duração das sessões de terapia anteriores

Serviços de terapia: Comunicação Aumentativa e Alternativa (AAC)

Gostaria de informações sobre:

Atualmente participando da terapia AAC

Iniciou e interrompeu a terapia

Idade iniciou terapia

A idade interrompeu a terapia

Frequência de frequência da terapia atual

Frequência de atendimento à terapia anterior

Duração das sessões de terapia atuais

Duração das sessões de terapia anteriores

Serviços de terapia: terapia ocupacional

Gostaria de informações sobre:

Atualmente participando de terapia ocupacional

Iniciou e interrompeu a terapia

Idade iniciou terapia

A idade interrompeu a terapia

Frequência de frequência da terapia atual

Frequência de atendimento à terapia anterior

Duração das sessões de terapia atuais

Duração das sessões de terapia anteriores

Serviços de terapia: Fisioterapia

Gostaria de informações sobre:

Atualmente participando de fisioterapia

Iniciou e interrompeu a terapia

Idade iniciou terapia

A idade interrompeu a terapia

Frequência de frequência da terapia atual

Frequência de atendimento à terapia anterior

Duração das sessões de terapia atuais

Duração das sessões de terapia anteriores

Serviços de terapia: Hipoterapia

Gostaria de informações sobre:

Atualmente participando de equoterapia

Iniciou e interrompeu a terapia

Idade iniciou terapia

A idade interrompeu a terapia

Frequência de frequência da terapia atual

Frequência de atendimento à terapia anterior

Duração das sessões de terapia atuais

Duração das sessões de terapia anteriores

Serviços de terapia: Hidroterapia

Gostaria de informações sobre:

Atualmente participando de hidroterapia

Iniciou e interrompeu a terapia

Idade iniciou terapia

A idade interrompeu a terapia

Frequência de frequência da terapia atual

Frequência de atendimento à terapia anterior

Duração das sessões de terapia atuais

Duração das sessões de terapia anteriores

Serviços de terapia: Musicoterapia

Gostaria de informações sobre:

Atualmente participando de musicoterapia

Iniciou e interrompeu a terapia

Idade iniciou terapia

A idade interrompeu a terapia

Frequência de frequência da terapia atual

Frequência de atendimento à terapia anterior

Duração das sessões de terapia atuais

Duração das sessões de terapia anteriores

Serviços de terapia: Arteterapia

Gostaria de informações sobre:

Atualmente participando de arteterapia

Iniciou e interrompeu a terapia

Idade iniciou terapia

A idade interrompeu a terapia

Frequência de frequência da terapia atual

Frequência de atendimento à terapia anterior

Duração das sessões de terapia atuais

Duração das sessões de terapia anteriores

Serviços de terapia: terapia com animais de estimação

Gostaria de informações sobre:

Atualmente participando de terapia com animais de estimação

Iniciou e interrompeu a terapia

Idade iniciou terapia

A idade interrompeu a terapia

Frequência de frequência da terapia atual

Frequência de atendimento à terapia anterior

Duração das sessões de terapia atuais

Duração das sessões de terapia anteriores

Serviços de terapia: terapia comportamental

Gostaria de informações sobre:

Atualmente participando de terapia comportamental

Iniciou e interrompeu a terapia

Idade iniciou terapia

A idade interrompeu a terapia

Frequência de frequência da terapia atual

Frequência de atendimento à terapia anterior

Duração das sessões de terapia atuais

Duração das sessões de terapia anteriores

Serviços de terapia: esportes adaptativos

Gostaria de informações sobre:

Atualmente participando de esportes adaptativos

Iniciou e interrompeu a terapia

Idade iniciou terapia

A idade interrompeu a terapia

Frequência de frequência da terapia atual

Frequência de atendimento à terapia anterior

Duração das sessões de terapia atuais

Duração das sessões de terapia anteriores

Serviços de terapia: ludoterapia

Gostaria de informações sobre:

Atualmente participando de ludoterapia

Iniciou e interrompeu a terapia

Idade iniciou terapia

A idade interrompeu a terapia

Frequência de frequência da terapia atual

Frequência de atendimento à terapia anterior

Duração das sessões de terapia atuais

Duração das sessões de terapia anteriores

Serviços de terapia: terapia quiroprática

Gostaria de informações sobre:

Atualmente participando de terapia quiroprática

Iniciou e interrompeu a terapia

Idade iniciou terapia

A idade interrompeu a terapia

Frequência de frequência da terapia atual

Frequência de atendimento à terapia anterior

Duração das sessões de terapia atuais

Duração das sessões de terapia anteriores

Serviços de terapia: Terapia dietética

Gostaria de informações sobre:

Atualmente participando de terapia dietética

Iniciou e interrompeu a terapia

Idade iniciou terapia

A idade interrompeu a terapia

Frequência de frequência da terapia atual

Frequência de atendimento à terapia anterior

Duração das sessões de terapia atuais

Duração das sessões de terapia anteriores

Serviços de terapia: Massoterapia

Gostaria de informações sobre:

Atualmente participando de massoterapia

Iniciou e interrompeu a terapia

Idade iniciou terapia

A idade interrompeu a terapia

Frequência de frequência da terapia atual

Frequência de atendimento à terapia anterior

Duração das sessões de terapia atuais

Duração das sessões de terapia anteriores

Serviços de terapia: Outra terapia

Gostaria de informações sobre:

Atualmente participando de outra terapia

Iniciou e interrompeu a terapia

Idade iniciou terapia

A idade interrompeu a terapia

Frequência de frequência da terapia atual

Frequência de atendimento à terapia anterior

Duração das sessões de terapia atuais

Duração das sessões de terapia anteriores

Módulo 5 – Comportamento e desenvolvimento

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Módulo Opção

Quero todos os dados deste módulo

Quero dados específicos neste módulo

Triagem longitudinal

Gostaria de informações sobre:

Dados de linha de base

Dados de acompanhamento (se disponíveis)

Tipos de tônus muscular

Gostaria de informações sobre:

Descrição do tônus muscular da criança/adulto

Descrição do tônus muscular da criança/adulto no tronco

Descrição do tônus muscular da criança/adulto em seus membros

Desenvolvimento Atual: Impressões Gerais

Gostaria de informações sobre:

Capacidade de aprendizagem da criança/adulto

Habilidades perdidas

Habilidades motoras perdidas?

Desenvolvimento Atual: Função Motora Grossa

Gostaria de informações sobre:

Todos os tipos de mobilidade utilizados

Forma de suporte utilizada

Marcha comparada com pares de idade com desenvolvimento típico

Marcha de criança/adulto

Estabilidade da marcha da criança/adulto

Função Motora Grossa - descreva a capacidade do seu filho/adulto de fazer o seguinte

Gostaria de informações sobre:

Rolar pelo chão - habilidade/frequência/idade

Sentar - habilidade/frequência/idade

Rastreamento - habilidade/frequência/idade

Embaralha-se ou desliza quando sentado - habilidade/frequência/idade

Stand up - habilidade/frequência/idade

Caminhada (sem ajuda) - habilidade/frequência/idade

Corrida - habilidade/frequência/idade

Subir escadas - habilidade/frequência/idade

Salto - habilidade/frequência/idade

Função motora fina - descreva a capacidade do seu filho/adulto de fazer o seguinte

Gostaria de informações sobre:

Segure coisas, como um brinquedo de pelúcia - habilidade/frequência/idade

Aponte para indicar coisas - habilidade/frequência/idade

Transferir coisas entre as mãos - habilidade/frequência/idade

Segure um lápis e rabisque - habilidade/frequência/idade

Segure um lápis e desenhe - habilidade/frequência/idade

Pegue uma bola grande - habilidade/frequência/idade

Pegue uma bolinha - habilidade/frequência/idade

Habilidades adaptativas - Vestir-se - descreva a capacidade do seu filho/adulto de fazer o seguinte

Gostaria de informações sobre:

Levantem as mãos para ajudar a se vestir - habilidade/frequência/idade

Tire roupas simples, como meias - habilidade/frequência/idade

Tire roupas complexas, como camisas - habilidade/frequência/idade

Prenda o velcro - habilidade/frequência/idade

Fechar botões ou zíperes - habilidade/frequência/idade

Vista-se, mesmo que nem sempre esteja certo (por exemplo, botões não alinhados, roupas de trás para frente) - habilidade/frequência/idade

Vestir-se sem ajuda - habilidade/frequência/idade

Escolhe roupas apropriadamente (por exemplo, roupas quentes se estiver frio)

Habilidades adaptativas - uso do banheiro e continência - descreva a capacidade do seu filho/adulto de fazer o seguinte

Gostaria de informações sobre:

O continente (treinado para ir ao banheiro) - habilidade/frequência/idade

Mostrou indicações de comportamentos de ir ao banheiro - habilidade/frequência/idade

Cronometrado para ir ao banheiro (por exemplo, ir ao banheiro a cada 3 horas) - habilidade/frequência/idade

Indica quando querem ir ao banheiro - habilidade/frequência/idade

Continente de fezes (evacuações) - capacidade/frequência/idade

Continente de urina (seca) durante o dia - capacidade/frequência/idade

Continente de urina (seca) à noite - capacidade/frequência/idade

Habilidades Adaptativas - Alimentação - descreva a capacidade do seu filho/adulto de fazer o seguinte

Gostaria de informações sobre:

Atividades preferidas

Gostaria de informações sobre:

Atividades preferidas da criança/adulto

Comportamental

Gostaria de informações sobre:

Módulo 8 – Sono

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Módulo Opção

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Triagem longitudinal

Gostaria de informações sobre:

Dados de linha de base

Dados de acompanhamento (se disponíveis)

Dormir Geral

Gostaria de informações sobre:

Escala de Distúrbios do Sono para Crianças (SDSC)

Gostaria de informações sobre:

Dormir Geral

Gostaria de informações sobre:

Dia da semana

Hora de dormir

Número de vezes que eles acordaram

Maior tempo acordado durante a noite (em minutos), por exemplo, 10 minutos

Hora de acordar

Número de cochilos diurnos

Duração dos cochilos diurnos (minutos)

Módulo 10a – Mudança na atividade convulsiva

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Módulo Opção

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Mudanças no status de convulsão

Gostaria de informações sobre:

Módulo 10b – Novas Internações ou Procedimentos Cirúrgicos

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Módulo Opção

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Detalhes da Hospitalização/Cirurgia

Gostaria de informações sobre:

Idade da criança/adulto na admissão

Motivo de hospitalização

Número de dias no hospital

Nível de cuidado

Módulo 10c – Novo medicamento ou dose alterada

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Módulo Opção

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Medicação/Intervenção iniciada/alterada

Gostaria de informações sobre:

Nome do medicamento

Motivo do uso da droga/intervenção

Idade da criança/adulto quando a medicação/intervenção foi iniciada ou alterada

Frequência da medicação administrada

Dosagem

Medicação de tempo dada

Módulo 10d – Interrupção da medicação

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Módulo Opção

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Interrupção da medicação/intervenção

Gostaria de informações sobre:

Medicação criança/adulto interrompida

Razão para usar este medicamento/intervenção

Razão para parar este medicamento/intervenção

Idade em que a medicação/intervenção foi interrompida

Módulo 10e – Novo serviço de terapia ou alteração de frequência ou duração

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Módulo Opção

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Nova Terapia

Gostaria de informações sobre:

Os serviços de terapia para crianças/adultos mudaram ou começaram

Idade iniciou terapia

Frequência de atendimento neste serviço

Duração da sessão típica

Módulo 10f – Serviço de terapia interrompida

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Módulo Opção

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Serviço de terapia interrompido

Gostaria de informações sobre:

Serviço de terapia de criança/adulto interrompido

A idade interrompeu a terapia

Frequência de atendimento neste serviço

Duração da sessão típica

Módulo 10g – Ensaios Clínicos

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Módulo Opção

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Ensaios Clínicos

Gostaria de informações sobre:

Nome do estudo/ensaio

Criança/adulto ainda participando do estudo/ensaio

Módulo 10h – Visita Clínica

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Módulo Opção

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Ensaios Clínicos

Gostaria de informações sobre:

Região onde a(s) clínica(s) está(ão) localizada(s)

Nome da clínica

Criança/adulto ainda frequenta esta clínica

Módulo 10i – Patologia e Diagnóstico

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Módulo Opção

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Patologia e diagnóstico

Gostaria de informações sobre:

Tipo de teste

Data do teste (DD-MM-AAAA)

Motivo da investigação

Mensuráveis

Módulo 11 – Ensaios e estudos clínicos

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Módulo Opção

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Ensaios clínicos e estudos de pesquisa

Gostaria de informações sobre:

Criança/adulto já envolvido em estudos de pesquisa/ensaios clínicos

Já frequentou uma clínica de síndrome de Angelman

Participação no estudo

Gostaria de informações sobre:

Nome do estudo/ensaio

A criança/adulto ainda participa do estudo/ensaio

Atendimento clínico

Gostaria de informações sobre:

Região onde a clínica está localizada

Nome da clínica

A criança/adulto ainda frequenta esta clínica

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Módulo 0 - Demografia

módulo 1

módulo 2

Módulo 2.5 – check-up de 6 meses

Módulo 3 – Doenças ou Problemas Médicos

Módulo 4 – Internações e Procedimentos Cirúrgicos

Módulo 4.5 – Comunicação

Módulo 6 – Epilepsia

Módulo 7 – Medicamentos, intervenções e terapias

Módulo 5 – Comportamento e desenvolvimento

Módulo 8 – Sono

Módulo 10a – Mudança na atividade convulsiva

Módulo 10b – Novas Internações ou Procedimentos Cirúrgicos

Módulo 10c – Novo medicamento ou dose alterada

Módulo 10d – Interrupção da medicação

Módulo 10e – Novo serviço de terapia ou alteração de frequência ou duração

Módulo 10f – Serviço de terapia interrompida

Módulo 10g – Ensaios Clínicos

Módulo 10h – Visita Clínica

Módulo 10i – Patologia e Diagnóstico

Módulo 11 – Ensaios e estudos clínicos

Construindo um futuro mais brilhante para aqueles com Síndrome de Angelman

Dados de acesso

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Módulo 2.5 – check-up de 6 meses

Módulo 3 – Doenças ou Problemas Médicos

Módulo 4 – Internações e Procedimentos Cirúrgicos

Módulo 4.5 – Comunicação

Módulo 6 – Epilepsia

Módulo 7 – Medicamentos, intervenções e terapias

Módulo 5 – Comportamento e desenvolvimento

Módulo 8 – Sono

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Módulo 10f – Serviço de terapia interrompida

Módulo 10g – Ensaios Clínicos

Módulo 10h – Visita Clínica

Módulo 10i – Patologia e Diagnóstico

Módulo 11 – Ensaios e estudos clínicos

Construindo um futuro mais brilhante para aqueles com Síndrome de Angelman

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