Módulo 10g: Ensaios Clínicos

Este módulo é concluído ao entrar no registro do paciente e atualizado conforme necessário. São coletadas informações sobre ensaios clínicos e/ou clínicas em que o participante possa estar envolvido.

Participação no estudo (ANGAdditionalInformation2)

Não	Code	Questão	Resposta
11.2.1	ANGOtherStudyWhatNEW	Nome do estudo/ensaio	2 – Estudo de História Natural de 2018 em diante 3 – Ensaio Metfolin (suplementos dietéticos para o tratamento da síndrome de Angelman) 4 – Teste de Levodopa 5 – Ensaio com Minociclina (Minociclina no Tratamento da Síndrome de Angelman) – Universidade do Sul da Flórida, Tampa, FL (Ed Weeber); 6 – Ensaio com Minociclina (Estudo para Avaliar a Eficácia e Segurança da Minociclina na Síndrome de Angelman A-MANECE) – Hospital Universitário Puerta de Hierro, Espanha (Belen Ruiz-Antorán); 7 – Julgamento de Ovídio; 8 – Ensaio de ressonância magnética – Baylor College of Medicine, Houston, TX (Sarika Peters); 9 – Ovid STARS Trial (Um Estudo em Adultos e Adolescentes com Síndrome de Angelman); 10 – Teste de ressonância magnética na UNC, Chapel Hill, NC (Heather Hazlett); 11 – Teste de marcha – University of South Florida, Tampa, FL (Joe Grieco); 12 – Teste do dispositivo Lena – Universidade do Sul da Flórida, Tampa, FL (Ruth Bahr); 13 – Teste de sono (Kansas); 14 – Estudo sobre a Rede Cerebral da Síndrome de Angelman, Universidade Fudan, China (Dr. Yi Wang); 15 – Ensaio FANS/cetonas de Nutrição Disruptiva; 16 – Ensaio GeneTX KIK-AS; 17 – Estudo de Endpoint FREESIAS da Roche & Genetech; 18 – Ensaio clínico Roche Tangelo; 19 - Outro
11.2.2	ANGOtroEstudoOutro2	Nome do estudo/ensaio
11.2.3	ANGOtherStudyPart	Você ainda está participando de outro estudo/ensaio?	1 – Sim; 2 - Não
11.2.4	MinociclinaTrialA	Você ainda está participando do Estudo de Minociclina (Minociclina no Tratamento da Síndrome de Angelman)?	1 – Sim; 2 - Não
11.2.5	MinociclinaTrialB	Você ainda está participando do Estudo de Minociclina (Estudo para Avaliar a Eficácia e Segurança da Minociclina na Síndrome de Angelman A-MANECE)?	1 – Sim; 2 - Não
11.2.6	MRItrialA	Você ainda está participando do estudo de ressonância magnética no Baylor College of Medicine?	1 – Sim; 2 - Não
11.2.7	MRItrialB	Você ainda está participando do estudo de ressonância magnética na UNC?	1 – Sim; 2 - Não
11.2.8	Teste de marcha	Você ainda está participando do teste Gait na Universidade do Sul da Flórida?	1 – Sim; 2 - Não
11.2.9	LenaTrial	Você ainda está participando do teste do dispositivo Lena na Universidade do Sul da Flórida?	1 – Sim; 2 - Não
11.2.10	Teste de sono	Você ainda está participando do teste Sleep no Kansas?	1 – Sim; 2 - Não
11.2.11	DisNutYN	Você ainda está participando do estudo Disruptive Nutrition FANS/cetonas?	1 – Sim; 2 - Não
11.2.12	GeneTXYN	Você ainda está participando do teste GeneTX KIK-AS?	1 – Sim; 2 - Não
11.2.13	FREESIASIN	Você ainda participa do estudo FREESIAS Endpoint da Roche & Genetech?	1 – Sim; 2 - Não
11.2.14	TangeloYN	Você ainda participa do ensaio clínico Roche Tangelo?	1 – Sim; 2 - Não
11.2.15	BrainTrial	Você ainda participa do Estudo sobre a Rede Cerebral da Síndrome de Angelman, Universidade Fudan, China (Dr. Yi Wang)	1 – Sim; 2 - Não
11.2.17	NaturalHistSiteNovo	Qual site de estudo de história natural atual de 2018?	1 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA; 2 – Hospital Infantil, Boston; 3 - Outro
11.2.18	NaturalHistSiteNewOth	Se outro, indique
11.2.19	NaturalHistYN	Você ainda participa do Estudo de História Natural?	1 – Sim; 2 - Não
11.2.20	FolicBetaineSite	Qual local de ensaio de ácido fólico/betaína?	1 – Crianças Baylor-Texas, Houston, TX. (Art Beaudet depois Carlos Bacino); 2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 – Hospital Infantil, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);
11.2.21	FólicoBetaínaYN	você ainda está participando do ensaio de ácido fólico/betaína?	1 – Sim; 2 - Não
11.2.22	Site Metafolin	Qual site do ensaio Metafolin (suplementos dietéticos para o tratamento da síndrome de Angelman)?	1 – Crianças Baylor-Texas, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 – Hospital Infantil, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);
11.2.23	MetafolinaYN	Você ainda está participando do Teste Metafolin?	1 – Sim; 2 - Não
11.2.24	LevodopaSite	Qual site de teste de Levodopa?	1 – Crianças Baylor-Texas, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 – Hospital Infantil, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner); 5 – UCSF, São Francisco, CA (Anne Slavotinek); 6 – Hospital Infantil, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 – Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, depois Cary Fu);
11.2.25	LevodopaYN	Você ainda está participando do Teste de Levodopa?	1 – Sim; 2 - Não
11.2.26	OvidTrialSite	Qual site do teste de Ovídio?	1 – Crianças Baylor-Texas, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 – Hospital Infantil, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 – Hospital Geral de Massachusetts, Boston, MA (Ron Thibert); 5 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner); 6 – Hospital Infantil, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 – Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Kevin Haas);
11.2.27	OvidTrialYN	Você ainda está participando do Julgamento de Ovídio?	1 – Sim; 2 - Não
11.2.28	Site OvidSTARS	Qual local do ensaio Ovid STARS (um estudo em adultos e adolescentes com síndrome de Angelman)? Arizona Califórnia Florida	1 –Arizona 2 – Califórnia 3 – Flórida 4 – Geórgia 5 – Illinois 6 – Massachusetts 7 – Ohio 8 – Pensilvânia 9 – Carolina do Sul 10 – Tennessee 11 – Israel
11.2.29	OvidSTARSTrialYN	Você ainda está participando do teste Ovid STARS?	1 – Sim; 2 - Não

Participação no estudo (ANGAdditionalInformation2)

Construindo um futuro mais brilhante para aqueles com Síndrome de Angelman

Dados de acesso

Doar dados

Compartilhe Este

Módulo 10g: Ensaios Clínicos

Participação no estudo (ANGAdditionalInformation2)

Construindo um futuro mais brilhante para aqueles com Síndrome de Angelman

Dados de acesso

Doar dados

Visão geral de privacidade

Compartilhe Este