Quando sabemos que alguém está desaparecido, vamos procurá-lo. Montamos uma operação de busca e resgate em terrenos remotos ou no mar. Em colaboração com a FAST, estamos procurando pessoas com síndrome de Angelman.
Por quê? Porque a síndrome de Angelman é subdiagnosticada.
Embora muitos estudos tenham tentado estimar a prevalência
da síndrome de Angelman em todo o mundo, as respostas variam de
1h24,000 às 1h8,000.
Essa é uma grande diferença. Isso significa que alguns inúmeros não diagnosticados
crianças e famílias não estão recebendo assistência médica e comunitária
o apoio de que necessitam.
Após o registro, você receberá um e-mail solicitando a ativação da sua conta e o consentimento para o uso dos seus dados.
Por favor, lembre-se de fazer isso. Se não fizer, não poderemos usar as informações que você forneceu e seu esforço terá sido desperdiçado.
Todas as informações vão para o mesmo banco de dados. A principal diferença é o nível de detalhes que você escolhe fornecer.
O propósito do Search and Rescue é simplesmente contar pessoas com síndrome de Angelman. Como resultado, ele pede apenas detalhes muito básicos, tornando-o um passo fácil para famílias ocupadas.
Algumas famílias optam por fornecer informações muito mais detalhadas para o Global Angelman Syndrome Registry. Isso é maravilhoso, pois ajuda os pesquisadores a obter uma compreensão mais detalhada da síndrome de Angelman.
Você está certo. O Search and Rescue originalmente tinha sua própria página. Nós a criamos porque sentimos que o Registro era muito longo para algumas pessoas e queríamos fornecer uma maneira fácil para famílias ocupadas entrarem e inserirem rapidamente informações básicas para que pudessem ser contadas.
Mas isso criou alguma confusão. As pessoas frequentemente nos dizem que estão no Registro, mas não no Search and Rescue (e vice-versa).
Na verdade, é tudo um banco de dados. Se você está no Search and Rescue, você está no Registry também (e vice-versa). É que o Search and Rescue pede menos detalhes, então é um ponto de entrada mais fácil para algumas pessoas – embora adoraríamos que você preenchesse o formulário completo do Registry, se puder!
Insira seus dados completos no Registro Global da Síndrome de Angelman
A FAST Busca & Resgate foi lançada oficialmente pela Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics (FAST) no início de 2022, como uma iniciativa colaborativa para reunir a comunidade global e identificar todos os indivíduos no mundo que vivem com a síndrome de Angelman.
Este programa é apoiado por mais de uma dúzia de clínicos e pesquisadores, incluindo geneticistas, neurologistas, especialistas em gerenciamento de dados, clínicos da síndrome de Angelman e organizações e associações globais da síndrome de Angelman.
O comitê diretor desta iniciativa recrutou apoio adicional de:
Seus insights e experiências coletivas garantem que os dados abranjam os tópicos mais úteis e sejam anonimizados para proteger sua privacidade.
Para profissionais e pesquisadores
Para Cuidadores
O Registro Global da Síndrome de Angelman é um projeto desenvolvido para indivíduos com diagnóstico de síndrome de Angelman e aqueles que trabalham em pesquisas e tratamentos.
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