Objetivos de dados
Um dos principais objetivos do Registro Global da Síndrome de Angelman é tornar os dados acessíveis para qualquer pessoa interessada em aprofundar a compreensão da síndrome de Angelman: seja para pesquisa ou gerenciamento de cuidados e para aqueles que desenvolvem e testam terapêuticas para tratar os sintomas do distúrbio.
É importante para nós que os pais e cuidadores não sejam sobrecarregados com a digitação repetitiva de dados. Assim, sempre que possível, procuramos colaborar com outros investigadores, combinar pontos de captura de dados e partilhar dados de registo para preencher novos estudos, enquanto se aguarda a aprovação ética e regulamentar apropriada.
Os beneficiários finais deste projeto são indivíduos diagnosticados com síndrome de Angelman.
Coletamos dados sobre o recém-nascido, a infância e o histórico diagnóstico do indivíduo, hospitalizações e procedimentos cirúrgicos, epilepsia, medicamentos, terapias, comunicação, sono e muito mais.
Use nossa ferramenta interativa para pesquisar nossos elementos de dados e solicitar acesso aos dados.
As solicitações de dados passam pelo Curador de Dados para o Global Angelman Registry Governance Board. Estatísticas descritivas simples, como números de participantes, podem ser facilmente acessadas por e-mail datarequest@angelmanregistry.info.
Os requisitos variam dependendo do nível de acesso aos dados necessário.
Use nosso formulário de acesso a dados on-line para solicitar acesso hoje.
