Colaboramos com organizações e pesquisadores respeitáveis cujo trabalho beneficiará pessoas com síndrome de Angelman.
Essas colaborações ajudam a melhorar o acesso a:
Damos boas-vindas a colaborações de pesquisadores e organizações clínicas. Se o acesso ao Global Angelman Syndrome Registry puder informar seu trabalho e beneficiar as famílias Angelman, entre em contato conosco.
Incentivamos as famílias afetadas pela síndrome de Angelman a fornecer seus dados para que sua experiência possa embasar pesquisas e tratamentos.
Seus dados podem ser usados de várias maneiras diferentes, mas são sempre desidentificados. Isso significa que podemos aprender com sua experiência, mantendo sua privacidade.
Seus dados podem ser usados para:
Seu consentimento é vital nisso. São suas informações, não nossas. Quando você inserir seus dados no Registro, receberá um link solicitando que você ative sua conta e forneça consentimento para que seus dados sejam usados.
A Instituto do Caminho Crítico (CPath) é uma organização sem fins lucrativos que opera sob uma parceria público-privada independente com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA – o órgão responsável por aprovar novos medicamentos na América. Isso a torna uma organização altamente confiável com um relacionamento direto com o órgão financiador.
O Registro Global da Síndrome de Angelman agora está contribuindo com dados para a Plataforma de Dados e Análise do Acelerador de Curas de Doenças Raras (RDCA-DAP®) da CPath.
Doenças raras frequentemente lutam para atrair financiamento de pesquisa porque comparativamente poucas pessoas são afetadas. O CPath combina dados de muitas doenças raras para identificar tendências que podem informar novos tratamentos.
Contribuir com nossos dados não identificados para o RDCA-DAP® ajuda a acelerar a pesquisa e o desenvolvimento terapêutico para AS.
Vincular essas informações nos ajuda a formar um cenário de dados abrangente para a pesquisa da síndrome de Angelman.
GASR:
ESCADA:
Juntos, GASR e LADDER permitem uma compreensão mais holística da síndrome de Angelman, apoiando pesquisadores acadêmicos, empresas de biotecnologia e médicos em seus esforços para desenvolver novas terapias e melhorar o atendimento ao paciente.
Após o registro, você receberá um e-mail solicitando a ativação da sua conta e o consentimento para o uso dos seus dados.
Por favor, lembre-se de fazer isso. Se não fizer, não poderemos usar as informações que você forneceu e seu esforço terá sido desperdiçado.
Para profissionais e pesquisadores
Para Cuidadores
O Registro Global da Síndrome de Angelman é um projeto desenvolvido para indivíduos com diagnóstico de síndrome de Angelman e aqueles que trabalham em pesquisas e tratamentos.
Selecione a opção desejada abaixo para compartilhar um link direto para esta página