Colabore conosco
Esta recolha de dados destina-se a informar e promover a investigação e a compreensão em AS, permitindo ao mesmo tempo um ambiente de colaboração. O compartilhamento de dados ajuda a aliviar a carga de entrada de dados dos cuidadores e a economizar tempo e dinheiro para aqueles que elaboram novos projetos
A ligação com outros conjuntos de dados alivia a carga do cuidador e permite dados ricos e completos.
Os identificadores exclusivos permitem que os pesquisadores compartilhem dados específicos de um participante do estudo sem expor informações de identificação pessoal e combinem os participantes em laboratórios e repositórios de dados de pesquisa. A vinculação de dados identificáveis também é possível com o consentimento dos participantes.
Se você tem um projeto no qual pretende coletar dados sobre a síndrome de Angelman, encorajamos você a conversar conosco sobre o que é coletado e como podemos economizar tempo preenchendo um conjunto de dados de base, ou se você já possui um conjunto de dados, adoraríamos conversar com você sobre colaboração para alcançar os melhores resultados possíveis para indivíduos com síndrome de Angelman.
