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módulo 3

Módulo 3 – Doenças ou Problemas Médicos

  • Comportamento, Alimentação/Comer, Doença
Módulo Moico 7 Alt
Este módulo é concluído ao entrar no registro do paciente e novamente anualmente para coletar informações sobre sintomas relacionados à síndrome de Angelman, como refluxo, constipação, estrabismo, etc.
NãoCodeQuestãoResposta
 

MedNewFol

Esta é a primeira vez que você conclui este módulo?1 – Sim, primeira vez;
2 – Não, acompanhe
B.1.1

12MoMedIll

Houve alguma alteração nas seguintes condições médicas em seu filho/adulto nos últimos 12 meses?1 – Refluxo gastrointestinal;
2 – Constipação;
3 – Vômito com mamada;
4 – Engasgos;
5 – Pneumonia;
6 – Infecção na garganta;
7 – Andar na ponta dos pés;
8 – Cordões de calcanhar apertados;
9 – Escoliose;
10 – Problemas dentários;
11 – Obesidade;
12 – Alimentação por sonda;
13 – Estrabismo;
14 – Deficiência visual cortical;
15 – Infecções de ouvido (Otis media);
16 – Distúrbios do processamento auditivo;
17 – Mioclonia cortical (tremores);
18 – Alergias diagnosticadas;
19 – Intolerâncias;
20 - Outro
B.1.212MoActFoodHouve alguma alteração nos seguintes itens em seu filho/adulto? 
3.1 Problemas gastrointestinais – Seu filho/adulto já teve algum dos seguintes: (Problemas gastrointestinais)
NãoCodeQuestãoResposta
3.3.1a

ANGRefluxo gastroesofágico2

Refluxo gastroesofágico?1 – Nenhum;
2 – Nunca diagnosticado formalmente, mas com história compatível;
3 – Sim, diagnosticado
3.3.2

ANGGastroesofágico
Estado de refluxo

Qual é a situação atual do refluxo gastroesofágico?
Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto.		1 – Vivenciando atualmente;
2 – Vivência intermitente/episódica;
3 – Resolvido;
4 – Desconhecido
3.3.3aANGGastroRefluxDiagnosticado2Qual era a idade deles no momento do diagnóstico? 
3.3.5ANGGastroRefluxDiagnosticado SeveroQual é a gravidade?1 – Leve;
2 – Moderado;
3 – Grave;
4 – Variado;
5 – Desconhecido
3.3.6ANGGastroRefluxDiagnosticadoTratamentoFoi necessário tratamento médico?1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
4.3.7ANGGastroRefluxDiagnosticadoCirurgiaFoi necessário tratamento cirúrgico?

1 – Sim;
2 – Não;
3 – Recomendado, mas não realizado;
4 – Desconhecido

3.3.8aANGGastroRefluxRecorrente2Qual era a idade em que o refluxo gastroesofágico voltou? 
3.3.10ANGGastroRefluxResolvidoSeveroQual é a gravidade quando recorrente?1 – Leve;
2 – Moderado;
3 – Grave;
4 – Variado;
5 – Desconhecido
3.3.11ANGGastroRefluxRecurredTreatmeFoi necessário tratamento médico quando houve recorrência?1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
3.3.12ANGGastroRefluxRecorrenteCirurgiaFoi necessário tratamento cirúrgico quando houve recidiva? (Descreva a cirurgia no módulo Histórico Médico e Hospitalização)

1 – Sim;
2 – Não;
3 – Recomendado, mas não realizado;
4 – Desconhecido

3.3.13aANGGastroRefluxResolvido2Qual era a idade deles quando resolvido? 
3.4.1ANGEverConstipaçãoConstipação?1 – Sim o tempo todo;
2 – Sim, na maioria das vezes;
3 – Sim, algumas vezes;
4 – Sim, raramente;
5 – Não, nunca;
6 – Desconhecido
3.4.2Status de constipação ANGMedQual é o estado atual da constipação? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto.
1 – Vivenciando atualmente;
2 – Vivência intermitente/episódica;
3 – Resolvido;
4 – Desconhecido
3.4.3ANGConstipação SeveraQual é a gravidade durante os episódios?1 – Leve;
2 – Moderado;
3 – Grave;
4 – Variado;
5 – Desconhecido
3.4.4ANGConstipaçãoGerenciarComo é controlada a constipação (ou função intestinal regular)? (marque todas as opções aplicáveis)1 – Dietético;
2 – Medicação;
3 - Outro
3.4.5ANGConstipaçãoOthPor favor especifique. 
3.5.1ANGVômitoComFeedsVomitou com as mamadas (após os 12 meses de idade)?1 – Sim, o tempo todo;
2 – Sim, na maioria das vezes;
3 – Sim, algumas vezes;
4 – Sim, raramente;
5 – Não, nunca;
6 – Desconhecido
3.5.2Status de ANGVomitingWithFeedsQual é a situação atual do vômito com a alimentação? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto.1 – Vivenciando atualmente;
2 – Vivência intermitente/episódica;
3 – Resolvido;
4 – Desconhecido
3.5.3

ANGVômitoComFeeds

Produtos para uso Médico

Foi necessário tratamento médico?1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
3.5.4

ANGVômitoComFeedsCirurgia

Foi necessário tratamento cirúrgico?

1 – Sim;
2 – Não;
3 – Recomendado, mas não realizado;
4 – Desconhecido

3.6.1ANGGaggingEngasgo (após os 12 meses de idade)?1 – Sim o tempo todo;
2 – Sim, na maioria das vezes;
3 – Sim, algumas vezes;
4 – Sim, raramente;
5 – Não, nunca;
6 – Desconhecido
3.6.2ANGGaggingStatusQual é o status atual de sua amordaçamento?
Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto.

1 – Vivenciando atualmente;
2 – Vivência intermitente/episódica;
3 – Resolvido;
4 – Desconhecido

3.6.3aSituações ANGGaggingIndique a(s) situação(ões) em que ocorre engasgo1 – Comer/Alimentar/Beber;
2 – Manhã/depois de dormir;
3 – Sensorial;
4 – Situações emocionais;
5 – Doença;
6 – Tomar medicação;
7 – Apreensão;
8 – Escovar os dentes;
9 – Somente na infância
10 - Outro
3.6.3ANGGaggingSimPor favor especifique 
3.2 Problemas respiratórios/de garganta – Seu filho/adulto já teve algum dos seguintes: (Problemas respiratórios de garganta)
NãoCodeQuestãoResposta
3.1.1ANGPneumoniaPneumonia?1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
3.1.2ANGMedPneumonia StatusQual é a situação atual da pneumonia? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto.1 – Vivenciando atualmente;
2 – Vivência intermitente/episódica;
3 – Resolvido;
4 – Desconhecido
3.1.3

ANGPneumonia
Aspiração

Estava relacionado à aspiração?1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
3.1.4ANGPneumoniaFreqIndique o número de episódios por ano1 – Episódio único;
2 – 1-2 episódios;
3 – 3 ou mais episódios 
3.1.5ANGPneumonia SeveroQual é a gravidade durante os episódios?1 – Leve;
2 – Moderado;
3 – Grave;
4 – Variado;
5 – Desconhecido
3.2.1ANGStrepThroatInfecção na garganta?1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
3.2.2Status do ANGMedStrepThroatQual é a situação atual da infecção de garganta? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto.1 – Vivenciando atualmente;
2 – Vivência intermitente/episódica;
3 – Resolvido;
4 – Desconhecido
3.2.3ANGStrepThroatFreqIndique o número de episódios por ano1 – Episódio único;
2 – 1-2 episódios;
3 – 3 ou mais episódios  
3.2.4ANGStrepThroatSeverQual é a gravidade durante os episódios?1 – Leve;
2 – Moderado;
3 – Grave;
4 – Variado;
5 – Desconhecido
3.3 Problemas músculo-esqueléticos – O seu filho/adulto já teve algum dos seguintes: (Problemas músculo-esqueléticos)
NãoCodeQuestãoResposta
3.7.1ANGToeWalkingAndar com os pés?1 – Sim o tempo todo;
2 – Sim, na maioria das vezes;
3 – Sim, algumas vezes;
4 – Sim, raramente;
5 – Não, nunca;
6 – Desconhecido
3.7.2ANGToeWalkingStatusQual é o status atual de seus calcanhares apertados/andar com os dedos dos pés? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto.1 – Vivenciando atualmente;
2 – Vivência intermitente/episódica;
3 – Resolvido;
4 – Desconhecido
3.7.3ANGToeWalkingTratamentoIndique quaisquer tratamentos utilizados
(Marque todas as opções aplicáveis. Descreva a cirurgia no módulo Histórico Médico e Hospitalização)		1 – Órtese tornozelo-pé;
2 – Cirurgia;
3 – Fisioterapia;4 – Sem tratamento
3.7.1aANGTightHeelCordsCordões de calcanhar apertados?1 – Sim o tempo todo;
2 – Sim, na maioria das vezes;
3 – Sim, algumas vezes;
4 – Sim, raramente;
5 – Não, nunca;
6 – Desconhecido
3.7.2aANGTightHeelStatusQual é o status atual de seus cordões de calcanhar apertados? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto.1 – Vivenciando atualmente;
2 – Vivência intermitente/episódica;
3 – Resolvido;
4 – Desconhecido
3.7.3aTratamento ANGTightHeelIndique quaisquer tratamentos utilizados
(Marque todas as opções aplicáveis. Descreva a cirurgia no módulo Histórico Médico e Hospitalização)		1 – Órtese Tornozelo-Pé (AFO);
2 – Cirurgia;
3 – Fisioterapia;
4 – Sem tratamento
3.8.1ANGSCOLIOSEO indivíduo apresenta (ou apresentou) escoliose (curvatura da coluna)?1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
3.8.3ANGScolioseTratamentoUsadoSe sim para escoliose, indique quaisquer tratamentos utilizados (marque todos os que se aplicam)1 – Observação;
2 – Chave dorsal;
3 – Cirurgia;
4 – Outros
3.8.4aANGAgeEscolioseDiagnóstica2Qual era a idade deles no momento do diagnóstico? 
3.8.6aANGAgeBracingYears2Qual era a idade deles quando a órtese foi iniciada? 
3.9.1ANGDentalProblemsO indivíduo com Síndrome de Angelman tem (ou teve) algum problema dentário?1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
3.9.2Status de problemas ANGDentalQual é a situação atual de seus problemas dentários? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto.1 – Vivenciando atualmente;
2 – Vivência intermitente/episódica;
3 – Resolvido;
4 – Desconhecido
3.9.3a

ANGDentalProblemsPreenchimentos

Indique o número de recheios1 – Nenhum,
2 – 1-4,
3 – 5-9,
4 – Mais de 10
3.4 Nutrição e Alimentação – Seu filho/adulto já experimentou algum dos seguintes: (NutriçãoAlimentação)
NãoCodeQuestãoResposta
3.10.1aANGOpesoExcesso de peso?1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
3.10.1ANGObesidadeClassificado como obeso?
Para uma definição de obesidade, visite: https://www.who.int/dietphysicalactivity/infance_what/en/		1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
3.10.2ANGObesidadeStatusQual é a situação atual da obesidade? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto.1 – Vivenciando atualmente;
2 – Vivência intermitente/episódica;
3 – Resolvido;
4 – Desconhecido
3.10.3aANGObesidadeIdade2Indique a idade de início 
3.11.1ANGFailuretoProsperarRecusa alimentar/incapacidade de crescimento após os 12 meses de idade? 1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
3.11.2Status ANGFailuretoThriveQual é a situação atual do seu fracasso em prosperar? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto.1 – Vivenciando atualmente;
2 – Vivência intermitente/episódica;
3 – Resolvido;
4 – Desconhecido
3.11.3aANGFailureToThriveOnsetYears2Qual era a idade deles no início do fracasso no desenvolvimento? 
3.11.6aANGFailureToThriveYears2Qual foi a duração do fracasso em prosperar? 
3.12.1ANGTubeFedAlimentação por sonda (após os 12 meses de idade)?1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
3.12.2ANGTubeFedStatusQual é o status atual da alimentação por sonda? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto.1 – Vivenciando atualmente;
2 – Vivência intermitente/episódica;
3 – Resolvido;
4 – Desconhecido
3.12.3ANGTubeFedYesTypeIndique o tipo utilizado
(Marque todos que se aplicam)

1 – sonda NG;
2 – tubo OG;
3 – Tubo de gastrostomia 

3.12.4aANGTubeFedYears2Qual foi a duração da alimentação por sonda? 
3.12.7ANGTubeSimMotivoIndique o motivo da colocação
(Marque todos que se aplicam)

1 – Incapacidade de alimentação por via oral quando bebê;
2 – Doença do refluxo gastroesofágico;
3 – Vômito;
4 – Recusa alimentar;
5 – Complicações;
6 – Incapacidade de prosperar 

3.12.8ANGTubeHowIndique como eles são alimentados por sonda
(Marque todos que se aplicam)		1 – Medicamentos;
2 – Nutrição em bolus;
3 – Nutrição com alimentação noturna 
3.12.9ANGTubeComplicaçõesSe houve complicações com a alimentação por sonda, descreva 
3.10.5ANGObesidadeAlturaQual é a altura atual do seu filho/adulto em metros/metros? (metros/metros – conversor imperial para métrico: https://www.metric-conversions.org/length/feet-to-meters.htm) 
3.10.8ANGObesidadePesoQual é o peso atual do seu filho/adulto em kg? (kg – – conversor imperial para métrico: https://www.metric-conversions.org/weight/pounds-to-kilograms.htm) 
3.10.10ANGBMImétricaIMC Calculado
3.10.12ANGObesidadeAtividadePor favor, descreva seu nível de atividade.1 – Diminuído;
2 – Aumentou;
3 – Normais;
4 – Desconhecido 
3.10.13ANGObesidadeExcessiveIntakePor favor, descreva sua ingestão alimentar.1 – Diminuído;
2 – Aumentou;
3 – Normais;
4 – Desconhecido 
3.10.14ANGObesidadeFoodSeekingEles exibem comportamentos de busca por comida?1 – Sim, o tempo todo;
2 – Sim, na maioria das vezes;
3 – Sim, algumas vezes;
4 – Sim, raramente;
5 – Não, nunca;
6 – Desconhecido
3.5 Problemas Sensoriais – Seu filho/adulto já experimentou algum dos seguintes: (Problemas Sensoriais)
NãoCodeQuestãoResposta
3.13.1ANGestrabismoEstrabismo? Estrabismo é uma condição de visão em que uma pessoa não consegue alinhar os dois olhos simultaneamente em condições normais. Um ou ambos os olhos podem virar para dentro, para fora, para cima ou para baixo. Uma virada de olho pode ser constante ou intermitente.1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
3.13.2ANGEstrabismoStatusQual é a situação atual do seu estrabismo? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto.1 – Vivenciando atualmente;
2 – Vivência intermitente/episódica;
3 – Resolvido;
4 – Desconhecido
3.13.3ANGEstrabismoTratamentoIndique quaisquer tratamentos utilizados 
(Marque todas as opções aplicáveis. Descreva a cirurgia no módulo Histórico Médico e Hospitalização)		1 – Óculos;
2 – Patches;
3 – Cirurgia;
4 Sem tratamento;
5 - Outro 
3.13.5ANGEstrabismoRecurTreatAs recorrências de estrabismo foram tratadas?1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
3.13.6ANGMedCorticalDeficiência visual cortical?1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
3.13.7ANGMedCorticalStatusQual é o estado atual da sua deficiência visual cortical? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto.1 – Vivenciando atualmente;
2 – Vivência intermitente/episódica;
3 – Resolvido;
4 – Desconhecido
3.14.1ANGOtiteMídiaInfecções de ouvido (otite média)?1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
3.14.2ANGOtiteMediaStatusQual é a situação atual da otite média? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto.1 – Vivenciando atualmente;
2 – Vivência intermitente/episódica;
3 – Resolvido;
4 – Desconhecido
3.14.3ANGOtiteMediaSimIndique o número de episódios por ano

1 – Episódio único;
2 – 1 – 5 episódios por ano;
3-> 5 episódios por ano 

3.14.4AngMedHearingEles já tiveram sua audição testada?1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
3.14.5ANGHearingResultQuais foram os resultados?1 – Típico/Normal;
2 – Anormal;
3 – Desconhecido 
3.6 Problemas Neurológicos – Seu filho/adulto já experimentou algum dos seguintes: (ANGNeurológico)
NãoCodeQuestãoResposta
3.15.1AngMedAuditórioDistúrbios do processamento auditivo? (O distúrbio do processamento auditivo (DPA) é um problema auditivo que afeta cerca de 5% das crianças em idade escolar. As crianças com essa condição não conseguem processar o que ouvem da mesma forma que outras crianças porque seus ouvidos e cérebro não se coordenam totalmente )1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
3.15.2ANGMedStatus AuditivoQual é a situação atual dos distúrbios do processamento auditivo?
Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto.		1 – Vivenciando atualmente;
2 – Vivência intermitente/episódica;
3 – Resolvido;
4 – Desconhecido
3.15.3AngMedCorticalMiocloniaMioclonia cortical (tremores)?1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
3.15.4ANGMedCorticalMyoclonusStatusQual é o estado atual da sua mioclonia cortical? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto.1 – Vivenciando atualmente;
2 – Vivência intermitente/episódica;
3 – Resolvido;
4 – Desconhecido
3.15.5aANGMedCorticalOnsetAnos2Qual era a idade deles no início da mioclonia cortical? 
3.15.8ANGMedCorticalSeveridadeQual é a gravidade?1 – Leve;
2 – Moderado;
3 – Grave;
4 – Variado;
5 – Desconhecido

 

3.7 Alergias e Intolerâncias – O seu filho/adulto já experimentou algum dos seguintes: (ANGIntolerâncias)
NãoCodeQuestãoResposta
4.1.1ANGAlergiasAlergias diagnosticadas? (Uma alergia ocorre quando o sistema imunitário de uma pessoa reage a substâncias no ambiente que são inofensivas para a maioria das pessoas. Estas substâncias são conhecidas como alergénios e são encontradas em ácaros do pó doméstico, animais de estimação, pólen, insectos, bolores, alimentos e alguns medicamentos.)1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
4.1.4ANGMedAllergieStatusQual é a situação atual de suas alergias? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto.1 – Vivenciando atualmente;
2 – Vivência intermitente/episódica;
3 – Resolvido;
4 – Desconhecido
4.1.2ANGAllergiesTypeIndique os tipos de alergias 1 – Laticínios;
2 – Glúten ou trigo;
3 – Ovo;
4 – Nozes;
5 – Açúcar;
6 – Outros alimentos;
7 – Gatilhos ambientais;
8 – Sazonal;
9 – Medicamentos;
10 – Picadas ou picadas de insetos;
11 - Outro
4.1.3ANGAlergiaEspecificarEspecifique detalhes de alergias 
4.2.1ANGIntolerânciasIntolerâncias? (A intolerância é a incapacidade de comer um alimento ou tomar um medicamento sem efeitos adversos. Ao contrário de uma alergia, não envolve o sistema imunológico nem causa reações alérgicas graves, como anafilaxia.)1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
4.2.3Status de intolerância ANGMedQual é a situação atual de suas intolerâncias? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto.1 – Vivenciando atualmente;
2 – Vivência intermitente/episódica;
3 – Resolvido;
4 – Desconhecido
4.2.2aANGIntoleranceTypeIndique os tipos de intolerâncias 
(Marque todos que se aplicam)		1 – Laticínios;
2 – Glúten ou trigo;
3 – Ovo;
4 – Nozes;
5 – Açúcar;
6 – Outros alimentos;
7 – Gatilhos ambientais;
8 – Sazonal;
9 – Medicamentos;
10 – Picadas ou picadas de insetos;
11 - Outro
4.2.2ANGIntolerânciasDetalhesPor favor, especifique detalhes de intolerâncias 
3.8 Outras Condições Médicas (ANGOther)
NãoCodeQuestãoResposta
3.16.1AngMedCondiçãoSim1O seu filho/adulto teve alguma outra condição médica que não foi coberta?1 – Sim;
2 - Não
3.16.2AngMedCondição1Se sim, qual é a condição? 
3.16.3ANGMedCondição1StatusQual é o status atual desta condição? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto.1 – Vivenciando atualmente;
2 – Vivência intermitente/episódica;
3 – Resolvido;
4 – Desconhecido
3.16.4aANGMedOnsetAnos1aQual era a idade de início da doença? 
3.16.7ANGMedSeveridade1Qual é a gravidade, se aplicável?1 – Leve;
2 – Moderado;
3 – Grave;
4 – Variado;
5 – Desconhecido
3.16.9ANGMedRecurFreq1Se for episódico ou recorrente, com que frequência a condição se repete?

1 – Episódio único;
2 – Menos de uma vez por ano;
3 – 1 – 5 episódios por ano;
4 – 5 ou mais episódios por ano 

3.16.10ANGMedOutroComentário1Você tem algum outro comentário sobre essa condição? 
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