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módulo 11

Módulo 11 – Ensaios e Estudos Clínicos

  • Ensaios/Estudos Clínicos
Módulo Moico 9 Alt

Detalhes de ensaios clínicos e estudos em que o participante está envolvido ou nos quais esteve envolvido, incluindo estudos de História Natural e clínicas Angelman.

11.1 Clínicas e Estudos de Pesquisa (ANGOtherStudy)
NãoCodeQuestãoResposta
11.0.1ANGOtherStudyYNUO seu filho/adulto já esteve envolvido em algum estudo de pesquisa ou ensaio clínico?1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido
11.0.2ANGClínicaYNUSeu filho/adulto já frequentou uma clínica com Síndrome de Angelman?1 – Sim;
2 – Não;
3 – Desconhecido

 

11.2 Participação no Estudo (ANGAdditionalInformation)
NãoCodeQuestãoResposta
11.2.1ANGOtherStudyWhat2Nome do estudo/ensaio

1 – Julgamento de História Natural 2011-2014

2 – Estudo de História Natural de 2018 em diante

3 – Ensaio Metfolin (suplementos dietéticos para o tratamento da síndrome de Angelman)

4 – Teste de Levodopa

5 – Ensaio com Minociclina (Minociclina no Tratamento da Síndrome de Angelman) – Universidade do Sul da Flórida, Tampa, FL (Ed Weeber);

6 – Ensaio com Minociclina (Estudo para Avaliar a Eficácia e Segurança da Minociclina na Síndrome de Angelman A-MANECE) – Hospital Universitário Puerta de Hierro, Espanha (Belen Ruiz-Antorán);

7 – Julgamento de Ovídio;

8 – Ensaio de ressonância magnética – Baylor College of Medicine, Houston, TX (Sarika Peters);

9 – Ovid STARS Trial (Um Estudo em Adultos e Adolescentes com Síndrome de Angelman);

10 – Teste de ressonância magnética na UNC, Chapel Hill, NC (Heather Hazlett);

11 – Teste de marcha – University of South Florida, Tampa, FL (Joe Grieco);

12 – Teste do dispositivo Lena – Universidade do Sul da Flórida, Tampa, FL (Ruth Bahr);

13 – Teste de sono (Kansas);

14 – Estudo sobre a Rede Cerebral da Síndrome de Angelman, Universidade Fudan, China (Dr. Yi Wang);

15 – Ensaio FANS/cetonas de Nutrição Disruptiva;

16 – Ensaio GeneTX KIK-AS;

17 – Estudo de Endpoint FREESIAS da Roche & Genetech;

18 – Ensaio clínico Roche Tangelo;

19 - Outro

11.2.2ANGOtroEstudoOutro2Nome do estudo/ensaioTexto
11.2.3ANGOtherStudyPartVocê ainda está participando de outro estudo/ensaio?1 – Sim; 2 – Não
11.2.4MinociclinaTrialAVocê ainda está participando do Estudo de Minociclina (Minociclina no Tratamento da Síndrome de Angelman)?1 – Sim; 2 – Não
11.2.5MinociclinaTrialBVocê ainda está participando do Estudo de Minociclina (Estudo para Avaliar a Eficácia e Segurança da Minociclina na Síndrome de Angelman A-MANECE)?1 – Sim; 2 – Não
11.2.6MRItrialAVocê ainda está participando do estudo de ressonância magnética no Baylor College of Medicine?1 – Sim; 2 – Não
11.2.7MRItrialBVocê ainda está participando do estudo de ressonância magnética na UNC?1 – Sim; 2 – Não
11.2.8Teste de marchaVocê ainda está participando do teste Gait na Universidade do Sul da Flórida?1 – Sim; 2 – Não
11.2.9LenaTrialVocê ainda está participando do teste do dispositivo Lena na Universidade do Sul da Flórida?1 – Sim; 2 – Não
11.2.10Teste de sonoVocê ainda está participando do teste Sleep no Kansas?1 – Sim; 2 – Não
11.2.11DisNutYNVocê ainda está participando do estudo Disruptive Nutrition FANS/cetonas?1 – Sim; 2 – Não
11.2.12GeneTXYNVocê ainda está participando do teste GeneTX KIK-AS?1 – Sim; 2 – Não
11.2.13FREESIASINVocê ainda participa do estudo FREESIAS Endpoint da Roche & Genetech?1 – Sim; 2 – Não
11.2.14TangeloYNVocê ainda participa do ensaio clínico Roche Tangelo?1 – Sim; 2 – Não
11.2.15BrainTrialVocê ainda participa do Estudo sobre a Rede Cerebral da Síndrome de Angelman, Universidade Fudan, China (Dr. Yi Wang)1 – Sim; 2 – Não
11.2.16NaturalHistSiteQual local de estudo de história natural de 2011-2014?

1 – Crianças Baylor-Texas, Houston, TX. (Carlos Bacino);

2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird);

3 – Hospital Infantil, Boston, MA (Virginia Kimonis então Wen-Hann Tan);

4 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);

5 – UCSF, São Francisco, CA (Anne Slavotinek);

6 – Hospital Infantil, Cincinnati, OH (Logan Wink);

7 – Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, depois Cary Fu);

11.2.17NaturalHistSiteNovoQual site de estudo de história natural atual de 2018?1 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA; 2 – Hospital Infantil, Boston; 3 – Outro
11.2.18NaturalHistSiteNewOthSe outro, indiqueTexto
11.2.19NaturalHistYNVocê ainda participa do Estudo de História Natural?1 – Sim; 2 – Não
11.2.20FolicBetaineSiteQual local de ensaio de ácido fólico/betaína?

1 – Crianças Baylor-Texas, Houston, TX. (Art Beaudet depois Carlos Bacino);

2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird);

3 – Hospital Infantil, Boston, MA (Wen-Hann Tan);

4 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);

11.2.21FólicoBetaínaYNvocê ainda está participando do ensaio de ácido fólico/betaína?1 – Sim; 2 – Não
11.2.22Site MetafolinQual site do ensaio Metafolin (suplementos dietéticos para o tratamento da síndrome de Angelman)?

1 – Crianças Baylor-Texas, Houston, TX. (Carlos Bacino);

2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird);

3 – Hospital Infantil, Boston, MA (Wen-Hann Tan);

4 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);

11.2.23MetafolinaYNVocê ainda está participando do Teste Metafolin?1 – Sim; 2 – Não
11.2.24LevodopaSiteQual site de teste de Levodopa?

1 – Crianças Baylor-Texas, Houston, TX. (Carlos Bacino);

2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird);

3 – Hospital Infantil, Boston, MA (Wen-Hann Tan);

4 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);

5 – UCSF, São Francisco, CA (Anne Slavotinek);

6 – Hospital Infantil, Cincinnati, OH (Logan Wink);

7 – Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, depois Cary Fu);

11.2.25LevodopaYNVocê ainda está participando do Teste de Levodopa?1 – Sim; 2 – Não
11.2.26OvidTrialSiteQual site do teste de Ovídio?

1 – Crianças Baylor-Texas, Houston, TX. (Carlos Bacino);

2 – Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird);

3 – Hospital Infantil, Boston, MA (Wen-Hann Tan);

4 – Hospital Geral de Massachusetts, Boston, MA (Ron Thibert);

5 – Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);

6 – Hospital Infantil, Cincinnati, OH (Logan Wink);

7 – Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Kevin Haas);

11.2.27OvidTrialYNVocê ainda está participando do Julgamento de Ovídio?1 – Sim; 2 – Não
11.2.28Site OvidSTARS

Qual local do ensaio Ovid STARS (um estudo em adultos e adolescentes com síndrome de Angelman)?

Arizona

Califórnia

Florida

1 –Arizona

2 – Califórnia

3 – Flórida

4 – Geórgia

5 – Illinois

6 – Massachusetts

7 – Ohio

8 – Pensilvânia

9 – Carolina do Sul

10 – Tennessee

11 – Israel

11.2.29OvidSTARSTrialYNVocê ainda está participando do teste Ovid STARS?1 – Sim; 2 – Não

 

11.3 Atendimento clínico (ANGClinic)
Não Code Questão Resposta
11.3.1 ClínicaSite Região onde a(s) clínica(s) está(ão) localizada(s) 1 – Estados Unidos da América;
2 – Outra América do Norte;
3 – América do Sul;
4 – Europa;
5 – Ásia;
6 – África;
7 – Oceânia
11.3.2 ClínicaSiteEUA Quais clínicas nos Estados Unidos da América? 1 – Hospital Infantil de Seattle (Seattle, Washington EUA);
2 – Hospital Infantil UCSF Benioff (São Francisco, Califórnia EUA);
3 – Centro UCLA CART para Pesquisa e Tratamento do Autismo (Los Angeles, Califórnia, EUA);
4 – Rady Children’s Hospital San Diego (San Diego, Califórnia EUA);
5 – Centro Médico Infantil Primário Intermountain (Salt Lake City, Utah, EUA);
6 – Hospital Infantil Colorado (Aurora, Colorado EUA);
7 – Hospital Infantil do Texas (Houston, Texas EUA);
8 – Clínica Mayo (Rochester, Minnesota, EUA);
9 – Grupo de Epilepsia de Minnesota (St. Paul, Minnesota EUA);
10 – Rush University Medical Center (Chicago, Illinois, EUA);
11 – Lurie Children's Hospital Chicago (Chicago, Illinois, EUA);
12 – Hospital Infantil Monroe Carell Jr. (Nashville, Tennessee, EUA);
13 – Instituto Geisinger de Autismo e Medicina do Desenvolvimento (Lewisburg, Pensilvânia, EUA);
14 – NYU Langone Medical Center (Nova York, Nova York EUA);
15 – Weill Cornell Medical College de Nova York (Nova York, Nova York EUA);
16 – Hospital Geral de Massachusetts (Boston, Massachusetts EUA);
17 – Instituto UNC Carolina para Deficiências de Desenvolvimento (Carrboro, Carolina do Norte, EUA);
18 – Hospital Infantil de Miami (Miami, Flórida EUA);
19 - Outro
11.3.3 WhatOtherClinicEUA Nome e localização Texto
11.3.4 OutraClínicaEUA Você ainda frequenta esta clínica? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.5 Clínica Seattle Você ainda frequenta o Hospital Infantil de Seattle? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.6 Clínica Benioff Você ainda frequenta o Hospital Infantil UCSF Benioff? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.7 CARTClinic Você ainda frequenta o Centro CART da UCLA para Pesquisa e Tratamento do Autismo? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.8 RadyClínica Você ainda frequenta o Rady Children's Hospital San Diego? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.9 Clínica Intermountain Você ainda frequenta o Centro Médico Infantil Primário Intermountain? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.10 Clínica Colorado Você ainda frequenta o Hospital Infantil do Colorado? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.11 Clínica Texas Você ainda está frequentando o Hospital Infantil do Texas? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.12 Clínica Mayo Você ainda frequenta a Clínica Mayo? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.13 Clínica Minnesota Você ainda frequenta o Grupo de Epilepsia de Minnesota? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.14 Clínica Rush Você ainda está frequentando o Rush University Medical Center? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.15 Clínica Lurie Você ainda frequenta o Lurie Children's Hospital Chicago? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.16 Clínica Monroe Você ainda frequenta o Hospital Infantil Monroe Carell Jr? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.17 Clínica Geisinger Você ainda frequenta o Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.18 Clínica Langone Você ainda frequenta o NYU Langone Medical Center? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.19 Clínica Cornell Você ainda estuda no Weill Cornell Medical College de Nova York? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.20 Clínica de Massachusetts Você ainda está frequentando o Hospital Geral de Massachusetts? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.21 Clínica Carolina Você ainda frequenta o Instituto UNC Carolina para Deficiências de Desenvolvimento? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.22 Clínica Miami Você ainda frequenta o Hospital Infantil de Miami? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.23 ClinicSiteNorthAmerica Quais clínicas em outros países da América do Norte? 1 – Hospital Infantil do Leste de Ontário (Ottowa, Canadá);
2 – Hospital Infantil do BC; 3 Outros
11.3.24 WhatOtherClinicNorthAmerica Nome e localização Texto
11.3.25 OutraClínicaAmérica do Norte Você ainda frequenta esta clínica? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.26 Clínica Ontário Você ainda frequenta o Hospital Infantil de Eastern Ontario (Ottowa, Canadá) 1 – Sim; 2 – Não
11.3.27 Clínica BritishColumbia Você ainda frequenta o Hospital Infantil de BC 1 – Sim; 2 – Não
11.3.28 ClinicSiteSouthAmerica Quais clínicas na América do Sul? 1 – Clínica Brasil Angelman;
2 – Clínica Argentina de Síndrome de Angelman;
3 - Outro
11.3.29 O queOutraClínicaAmérica do Sul Nome e localização do  Texto
11.3.30 OutraClínicaAmérica do Sul Você ainda frequenta esta clínica? Texto
11.3.31 Clínica Brasil Você ainda atende na Clínica Brasil Angelman 1 – Sim; 2 – Não
11.3.32 Clínica Argentina Você ainda frequenta a Clínica Argentina de Síndrome de Angelman 1 – Sim; 2 – Não
11.3.33 ClínicaSiteEuropa Que clínica(s) na Europa? 1 – Centro de Síndrome Erasmus Angelman, Rotterdam, Holanda;
2 – St Mary's Hospital, Manchester, Reino Unido;
3 – Hospital Infantil Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel);
4 - Outro
11.3.34 O queOutraClínicaEuropa Nome e localização Texto
11.3.35 OutraClínicaEuropa Você ainda frequenta esta clínica? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.36 Clínica Erasmus Você ainda frequenta o Erasmus Angelman Syndrome Center, Rotterdam, Holanda 1 – Sim; 2 – Não
11.3.37 Clínica Santa Maria Você ainda frequenta o St Mary's Hospital, Manchester, Reino Unido 1 – Sim; 2 – Não
11.3.38 ClínicaSiteÁsia Quais clínicas na Ásia? 1 – Hospital Infantil Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel);
2 - Outro
11.3.39 O queOutraClínicaÁsia Nome e localização Nome e localização
11.3.40 OutraClínicaÁsia Você ainda frequenta esta clínica? Você ainda frequenta esta clínica?
11.3.41 ClínicaSiteÁfrica Quais clínicas na África? 1 – Hospital Infantil Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel);
2 - Outro
11.3.42 O queOutraClínicaÁfrica Nome e localização Texto
11.3.43 OutraClínicaÁfrica Você ainda frequenta esta clínica? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.44 Clínica Israel Você ainda frequenta o Hospital Infantil Edmond e Lily Safra? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.45 ClínicaSiteOceania Quais clínicas na Oceania? 1 – Clínica do Melbourne Royal Children's Hospital;
2 – Serviço de Avaliação de Desenvolvimento, Hospital St George, Kogarah, NSW;
3 - Outro
11.3.46 O queOutraClínicaOceania Nome e localização
11.3.47 OutraClínicaOceania Você ainda frequenta esta clínica? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.48 Clínica Melbourne Você ainda frequenta a clínica do Melbourne Royal Children's Hospital? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.49 Clínica Kogorah Você ainda frequenta o Serviço de Avaliação de Desenvolvimento do Hospital St George? 1 – Sim; 2 – Não
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