módulo 1

Módulo 1 – História do recém-nascido e da infância

Módulo Moico 2 Alt

Alimentação, comportamentos, problemas de saúde e desenvolvimento comportamental no período neonatal e infantil.

1.1 A criança residia com você em (ANGNewbornInfancyReside)
NãoCodeQuestãoResposta
0.1.1Residir Recém-nascidoAs primeiras 4 semanas de vida?1 – Sim;
2 – Não (Range/ RadioButton; PVG SimNão)
0.1.2Residir Recém-nascidoOs primeiros 1-12 meses de vida?1 – Sim;
2 – Não (Range/ RadioButton; PVG SimNão)
1.1 Recém-nascido (0-1 mês) (ANGNewbornHistory)
NãoCodeQuestãoResposta
1.1.2ANGHOWFEDINFANCIADescrever a alimentação durante a infância1 – Amamentado;
2 – Mamadeira;
3 - Outro
1.1.6aANGAgeStoppedAmamentação2Com que idade a amamentação foi interrompida? 
1.1.6bANGAgeStoppedBottlefeeding2Com que idade foi interrompida a alimentação com mamadeira? 
1.1.3Dificuldades de alimentaçãoO indivíduo com Síndrome de Angelman teve dificuldades de alimentação quando recém-nascido?1 – Sim, o tempo todo;
2 – Sim, na maioria das vezes;
3 – Sim, algumas vezes;
4 – Sim, raramente;
5 – Não, nunca;
6 – Desconhecido
1.1.4ANGBreastFedEffortSe houve dificuldades, foi utilizada assistência em algum momento da infância (por exemplo, apoio à lactação, seringas, colher leite bombeado)? Observe que há uma opção para fornecer mais detalhes abaixoComo acima
1.1.5ANGIfUnableToBreastBottleFeedSe o indivíduo não conseguiu amamentar ou dar mamadeira, descreva como ele/ela é alimentado quando recém-nascido.O participante especifica
1.1.8ANGRecusaToNurseHá/houve recusa em amamentar?
1 – Sim, o tempo todo;
2 – Sim, na maioria das vezes;
3 – Sim, algumas vezes;
4 – Sim, raramente;
5 – Não, nunca;
6 – Desconhecido
1.1.9ANGCouldNotLatchPode/não pode travar?Como acima
1.1.10ANGIneficazSuckChupada ineficaz?Como acima
1.1.11AngbitanteHouve mordida?Como acima
1.1.15ANGIrritablefeedEle/ela parecia irritado em associação com a alimentação?Como acima
1.2 Recém-nascido (0-1 mês): Saúde e Comportamento (ANGNewbornHistory2)
NãoCodeQuestãoResposta
1.1.12ANGVômitoHouve vômito?Como acima
1.1.13ANGarqueamentoHouve arqueamento?Como acima
1.1.14ANGMovimento ExcessivoEle/ela apresentou movimentos excessivos?Como acima
1.1.1ANGDificuldadeManutençãoTemp.O indivíduo com Síndrome de Angelman tem dificuldade em manter ou regular a temperatura corporal adequada?1 – Sim, o tempo todo;
2 – Sim, na maioria das vezes;
3 – Sim, algumas vezes;
4 – Sim, raramente;
5 – Não, nunca;
6 – Desconhecido
1.1.17ANGRecém-nascidoSonoHouve dificuldade para dormir?Como acima
1.1.18ANGNewbornCryExcessoPor favor, descreva o choro do seu filho1 – Excessivo/constante;
2 – Raramente ou nunca chorou;
3 – Choro com som incomum
1.1.19ANGOthBehListHouve alguma preocupação comportamental ou de desenvolvimento? (marque todas/qualquer uma que se aplique)1 – Irritabilidade excessiva;
2 – Atrasos no desenvolvimento;
3 – Movimentos inusitados ou repetitivos;
4 – Comportamentos incomuns ou repetitivos;
5 – Sorrir/Rir;
6 – Não comunicou necessidades (ex: chorar quando está com fome);
7 – Não respondeu/pareceu interessado no cuidador/pessoas;
8 – Não pareceu interessado no ambiente;
9 - Outro
1.1.16Problemas do ANGOthBehPor favor especifique 
1.1.20ANGOtherHealthProblemsHouve algum outro problema de saúde? (marque todas/qualquer uma que se aplique)1 – Problemas gastrointestinais/refluxo;
2 – Incapacidade de prosperar; Intolerâncias ou alergias;
3 – Respiração/dificuldades respiratórias;
4 – Convulsões;
5 – Problema de visão/olho;
6 – Doença que requer cuidados médicos;
7 - Outro
1.1.21ANGOoutrosProblemasdeSaúdeSIMPor favor descreva 
1.3 Infância (1-12 meses): Temperamento (ANGInfancyHistory)
NãoCodeQuestãoResposta
1.2.1ANGHfelizO indivíduo com Síndrome de Angelman é/foi feliz nos primeiros 12 meses de vida?1 – Sim, o tempo todo;
2 – Sim, na maioria das vezes;
3 – Sim, algumas vezes;
4 – Sim, raramente;
5 – Não, nunca;
6 – Desconhecido
1.2.2ANGPlácidoEle/ela foi tranquilo nos primeiros 12 meses de vida?Como acima
1.2.3ANGEasyGoingEle/ela foi tranquilo nos primeiros 12 meses de vida?Como acima
1.2.4ANGAcarinhosoEle/foi carinhoso nos primeiros 12 meses de vida?Como acima
1.4 Infância (1-12 meses): Alimentação (ANGInfancyHistory2)
NãoCodeQuestãoResposta
1.2.5ANGSuckSwallowHá/houve alguma dificuldade para sugar/deglutir?Como acima
1.2.6ANGFailGainHá/houve alguma dificuldade em não ganhar peso?Como acima
1.2.7ANGRefluxGastroOesophHá/houve algum problema de refluxo/gastro/esofágico?Como acima
1.2.8ANGTransiçãoSólidoHouve/houve alguma dificuldade na transição para alimentos sólidos?Como acima
1.5 Infância (1-12 meses): Respiratório (ANGInfancyHistory3)
NãoCodeQuestãoResposta
1.2.9ANGAsmaSibilosHá/houve alguma dificuldade com asma/sibilos?Como acima
1.2.10ANG TosseHá/houve alguma dificuldade com tosse?Como acima
1.2.11ANGpneumoniadiffHá/houve alguma dificuldade com pneumonia?Como acima
1.2.12ANGbronquiteHá/houve alguma dificuldade com bronquite?Como acima
 
1.6 Infância (1-12 meses): Outras Saúde e Comportamento (ANGInfancyHistory4)
NãoCodeQuestãoResposta
1.2.16ANGInfânciaSonoHouve dificuldade para dormir?1 – Sim, o tempo todo;
2 – Sim, na maioria das vezes;
3 – Sim, algumas vezes;
4 – Sim, raramente;
5 – Não, nunca;
6 – Desconhecido (Range/ DefaultWidget;
ANGBEHDEVFUNCTIONSCALE)
1.2.17ANGInfancyCryExcessPor favor, descreva o choro do seu filho1 – Excessivo/constante;
2 – Raramente ou nunca chorou;
3 – Choro com som incomum
1.2.18ANGOthBehListHouve alguma preocupação comportamental ou de desenvolvimento?1 – Irritabilidade excessiva;
2 – Atrasos no desenvolvimento;
3 – Movimentos inusitados ou repetitivos;
4 – Comportamentos incomuns ou repetitivos;
5 – Sorrir/Rir;
6 – Não comunicou necessidades;
7 – Não respondeu/pareceu interessado no cuidador/pessoas;
8 – Não pareceu interessado no ambiente;
9 - Outro
1.2.13Problemas do ANGOthBehHouve/houve algum outro problema comportamental durante este período? 
1.2.19ANGOtherHealthListHouve algum outro problema de saúde?1 – Problemas gastrointestinais/refluxo;
2 – Incapacidade de prosperar; Intolerâncias ou alergias;
3 – Respiração/dificuldades respiratórias;
4 – Convulsões;
5 – Problema de visão/olho;
6 – Doença que requer cuidados médicos;
7 - Outro
1.2.15ANGOoutrosProblemasdeSaúdeSIMPor favor descreva 
Fornecendo insights e pesquisas sobre a síndrome de Angelman
Criando novas oportunidades, insights e compreensão.
Olá, de mãos dadas
Olá, dados do paciente

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