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Módulos

Os dados são coletados em formato modular, separados por tópicos. A fase inicial de entrada de dados (referida como “visita inicial”) coleta informações para todo o conjunto de módulos base. Os módulos são essencialmente “tópicos”. O participante é lembrado de atualizar semestralmente para capturar alterações em convulsões, medicamentos, terapias, patologia, atendimento clínico ou participação em ensaios clínicos. Doenças e complicações médicas são coletadas anualmente e atualizações de comportamento e desenvolvimento, comunicação e sono são feitas anualmente até o indivíduo atingir 10 anos de idade, então a coleta volta a ser a cada dois anos.
Módulos de filtro
filtros
Comportamento, Desenvolvimento, Epilepsia/Convulsão, Alimentação/Comer, Doença, Sono
módulo 1
Módulo 1 – História do recém-nascido e da infância
Alimentação, comportamentos, problemas de saúde e desenvolvimento comportamental no período neonatal e infantil. 1.1 A criança residiu com você em (ANGNewbornInfancyReside) Sem Código Pergunta Resposta 0.1.1 ResideNewborn Nas primeiras 4 semanas de vida? 1 – Sim;2 – Não (Range/ RadioButton; PVG SimNão) 0.1.2 ResideNewborn Os primeiros 1-12 meses de vida? 1 – […]

Alimentação, comportamentos, problemas de saúde e desenvolvimento comportamental no período neonatal e infantil.

1.1 A criança residia com você em (ANGNewbornInfancyReside)
NãoCodeQuestãoResposta
0.1.1Residir Recém-nascidoAs primeiras 4 semanas de vida?1 – Sim;
2 – Não (Range/ RadioButton; PVG SimNão)
0.1.2Residir Recém-nascidoOs primeiros 1-12 meses de vida?1 – Sim;
2 – Não (Range/ RadioButton; PVG SimNão)
1.1 Recém-nascido (0-1 mês) (ANGNewbornHistory)
NãoCodeQuestãoResposta
1.1.2ANGHOWFEDINFANCIADescrever a alimentação durante a infância1 – Amamentado;
2 – Mamadeira;
3 - Outro
1.1.6aANGAgeStoppedAmamentação2Com que idade a amamentação foi interrompida? 
1.1.6bANGAgeStoppedBottlefeeding2Com que idade foi interrompida a alimentação com mamadeira? 
1.1.3Dificuldades de alimentaçãoO indivíduo com Síndrome de Angelman teve dificuldades de alimentação quando recém-nascido?1 – Sim, o tempo todo;
2 – Sim, na maioria das vezes;
3 – Sim, algumas vezes;
4 – Sim, raramente;
5 – Não, nunca;
6 - Desconhecido
1.1.4ANGBreastFedEffortSe houve dificuldades, foi utilizada assistência em algum momento da infância (por exemplo, apoio à lactação, seringas, colher leite bombeado)? Observe que há uma opção para fornecer mais detalhes abaixoComo acima
1.1.5ANGIfUnableToBreastBottleFeedSe o indivíduo não conseguiu amamentar ou dar mamadeira, descreva como ele/ela é alimentado quando recém-nascido.O participante especifica
1.1.8ANGRecusaToNurseHá/houve recusa em amamentar?
1 – Sim, o tempo todo;
2 – Sim, na maioria das vezes;
3 – Sim, algumas vezes;
4 – Sim, raramente;
5 – Não, nunca;
6 - Desconhecido
1.1.9ANGCouldNotLatchPode/não pode travar?Como acima
1.1.10ANGIneficazSuckChupada ineficaz?Como acima
1.1.11AngbitanteHouve mordida?Como acima
1.1.15ANGIrritablefeedEle/ela parecia irritado em associação com a alimentação?Como acima
1.2 Recém-nascido (0-1 mês): Saúde e Comportamento (ANGNewbornHistory2)
NãoCodeQuestãoResposta
1.1.12ANGVômitoHouve vômito?Como acima
1.1.13ANGarqueamentoHouve arqueamento?Como acima
1.1.14ANGMovimento ExcessivoEle/ela apresentou movimentos excessivos?Como acima
1.1.1ANGDificuldadeManutençãoTemp.O indivíduo com Síndrome de Angelman tem dificuldade em manter ou regular a temperatura corporal adequada?1 – Sim, o tempo todo;
2 – Sim, na maioria das vezes;
3 – Sim, algumas vezes;
4 – Sim, raramente;
5 – Não, nunca;
6 - Desconhecido
1.1.17ANGRecém-nascidoSonoHouve dificuldade para dormir?Como acima
1.1.18ANGNewbornCryExcessoPor favor, descreva o choro do seu filho1 – Excessivo/constante;
2 – Raramente ou nunca chorou;
3 – Choro com som incomum
1.1.19ANGOthBehListHouve alguma preocupação comportamental ou de desenvolvimento? (marque todas/qualquer uma que se aplique)1 – Irritabilidade excessiva;
2 – Atrasos no desenvolvimento;
3 – Movimentos inusitados ou repetitivos;
4 – Comportamentos incomuns ou repetitivos;
5 – Sorrir/Rir;
6 – Não comunicou necessidades (ex: chorar quando está com fome);
7 - Não respondeu/pareceu interessado no cuidador/pessoas;
8 – Não pareceu interessado no ambiente;
9 - Outros
1.1.16Problemas do ANGOthBehPor favor especifique 
1.1.20ANGOtherHealthProblemsHouve algum outro problema de saúde? (marque todas/qualquer uma que se aplique)1 – Problemas gastrointestinais/refluxo;
2 – Incapacidade de prosperar; Intolerâncias ou alergias;
3 – Respiração/dificuldades respiratórias;
4 – Convulsões;
5 – Problema de visão/olho;
6 – Doença que requer cuidados médicos;
7 - Outros
1.1.21ANGOoutrosProblemasdeSaúdeSIMPor favor descreva 
1.3 Infância (1-12 meses): Temperamento (ANGInfancyHistory)
NãoCodeQuestãoResposta
1.2.1ANGHfelizO indivíduo com Síndrome de Angelman é/foi feliz nos primeiros 12 meses de vida?1 – Sim, o tempo todo;
2 – Sim, na maioria das vezes;
3 – Sim, algumas vezes;
4 – Sim, raramente;
5 – Não, nunca;
6 - Desconhecido
1.2.2ANGPlácidoEle/ela foi tranquilo nos primeiros 12 meses de vida?Como acima
1.2.3ANGEasyGoingEle/ela foi tranquilo nos primeiros 12 meses de vida?Como acima
1.2.4ANGAcarinhosoEle/foi carinhoso nos primeiros 12 meses de vida?Como acima
1.4 Infância (1-12 meses): Alimentação (ANGInfancyHistory2)
NãoCodeQuestãoResposta
1.2.5ANGSuckSwallowHá/houve alguma dificuldade para sugar/deglutir?Como acima
1.2.6ANGFailGainHá/houve alguma dificuldade em não ganhar peso?Como acima
1.2.7ANGRefluxGastroOesophHá/houve algum problema de refluxo/gastro/esofágico?Como acima
1.2.8ANGTransiçãoSólidoHouve/houve alguma dificuldade na transição para alimentos sólidos?Como acima
1.5 Infância (1-12 meses): Respiratório (ANGInfancyHistory3)
NãoCodeQuestãoResposta
1.2.9ANGAsmaSibilosHá/houve alguma dificuldade com asma/sibilos?Como acima
1.2.10ANG TosseHá/houve alguma dificuldade com tosse?Como acima
1.2.11ANGpneumoniadiffHá/houve alguma dificuldade com pneumonia?Como acima
1.2.12ANGbronquiteHá/houve alguma dificuldade com bronquite?Como acima
 
1.6 Infância (1-12 meses): Outras Saúde e Comportamento (ANGInfancyHistory4)
NãoCodeQuestãoResposta
1.2.16ANGInfânciaSonoHouve dificuldade para dormir?1 – Sim, o tempo todo;
2 – Sim, na maioria das vezes;
3 – Sim, algumas vezes;
4 – Sim, raramente;
5 – Não, nunca;
6 – Desconhecido (Range/ DefaultWidget;
ANGBEHDEVFUNCTIONSCALE)
1.2.17ANGInfancyCryExcessPor favor, descreva o choro do seu filho1 – Excessivo/constante;
2 – Raramente ou nunca chorou;
3 – Choro com som incomum
1.2.18ANGOthBehListHouve alguma preocupação comportamental ou de desenvolvimento?1 – Irritabilidade excessiva;
2 – Atrasos no desenvolvimento;
3 – Movimentos inusitados ou repetitivos;
4 – Comportamentos incomuns ou repetitivos;
5 – Sorrir/Rir;
6 – Não comunicou necessidades;
7 - Não respondeu/pareceu interessado no cuidador/pessoas;
8 – Não pareceu interessado no ambiente;
9 - Outros
1.2.13Problemas do ANGOthBehHouve/houve algum outro problema comportamental durante este período? 
1.2.19ANGOtherHealthListHouve algum outro problema de saúde?1 – Problemas gastrointestinais/refluxo;
2 – Incapacidade de prosperar; Intolerâncias ou alergias;
3 – Respiração/dificuldades respiratórias;
4 – Convulsões;
5 – Problema de visão/olho;
6 – Doença que requer cuidados médicos;
7 - Outros
1.2.15ANGOoutrosProblemasdeSaúdeSIMPor favor descreva 
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Clínicas / testes de diagnóstico, epilepsia / convulsão, coordenação motora fina, coordenação motora grossa, doença, fala
módulo 2
Módulo 2 – Histórico de diagnóstico e resultados
Idade do diagnóstico, resultados e caminho para o diagnóstico 2.1 História do diagnóstico (ANGHistoryOfDiagnosis) Sem código Pergunta Resposta 2.1.1a ANGAgeDiagnosis2 Idade no diagnóstico 2.1.3 ANGCurrentPatientAge Idade atual do indivíduo com Síndrome de Angelman em anos Calculada a partir de DOB 2.1.4a ANGParentDx Did você suspeita da síndrome de Angelman antes do diagnóstico oficial? 2.1.4 ANGWhoMadeDiagnosis Quem fez o […]
Idade do diagnóstico, resultados e caminho para o diagnóstico
2.1 História do Diagnóstico (ANGHistoryOfDiagnosis)
Não Code Questão Resposta
2.1.1a ANGAgeDiagnosis2 Idade no diagnóstico
2.1.3 ANGCurrentPatientIdade Idade atual do indivíduo com Síndrome de Angelman em anos Calculado a partir do DOB
2.1.4a ANGParentDx Você suspeitou da síndrome de Angelman antes do diagnóstico oficial?
2.1.4 ANGWhoMadeDiagnosis Quem fez o diagnóstico? (Marque todas as opções aplicáveis) 1 – Pediatra/médico de família; 2- Neuropediatra; 3 – Neurologista; 4 – Geneticista; 5 – Outros;
2.1.5 ANGDiagnósticoOutro Por favor especifique
2.1.6 ANGSintomas Neurológicos História que levou à síndrome da Síndrome de Angelman Diagnósticodiagnóstico (Marque todas as opções aplicáveis) 1 – Microcefalia; 2 – Atraso no desenvolvimento; 3 – Desenvolvimento motor; 4 – Comportamentos incomuns; 5 – Falta de linguagem; 6 - Exame neurológico anormal; 7 – Convulsões; 8 – Ataxia; 9 – Disposição/risos alegres; 10 – Pigmentação leve; 11 – Problemas oculares/de visão; 12 – Refluxo gastrointestinal; 13 – Incapacidade de prosperar; 14 – Hipotonia; 15 – Doença/lesão que requer cuidados médicos levou ao diagnóstico; 16 – Outros;
2.1.7 ANGHistóriaOutro Por favor, forneça detalhes
2.1.8 ANGMisdiagnóstico Se houve um diagnóstico errado antes da síndrome de Angelman, selecione (Marque todas as opções aplicáveis): 1 – Autismo; 2 – Transtorno Convulsivo; 3 – Paralisia Cerebral; 4 – Atraso no Desenvolvimento Global; 5 – Síndrome de Prader-Willi; 6 - Outro; 7 – Desconhecido
2.1.9 ANGMisdiagnósticoOTH Por favor comente
2.1.10 ANGDualDX Eles têm atualmente um diagnóstico duplo? 1 – Sim, 2 – Não, 3 – Desconhecido
2.1.11 ANGDualDxWhat2 Liste quaisquer outros diagnósticos atuais que o indivíduo tenha recebido (não inclua nenhum diagnóstico incorreto antes do diagnóstico da Síndrome de Angelman). 1 – Transtorno do Espectro Autista; 2-– Epilepsia; 3 – Síndrome de Lennox-Gastaut; 4 – Paralisia Cerebral; 5 – Atraso global no desenvolvimento; 6 – Outras doenças raras (indique); 7 - Outro, especifique.
2.1.12 ANGDualDxWhatOther Liste outros diagnósticos
2.2 Resultados de Indivíduo com Síndrome de Angelman (ANGPatientResults)
Não Code Questão Resposta
2.2.1 ANGTeste Genético O indivíduo com Síndrome de Angelman fez um teste genético para a Síndrome de Angelman? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
ANGClinicalDx Eles receberam um diagnóstico clínico de Síndrome de Angelman? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
2.2.1a ANGGeneticTestConhecido Você sabe que tipo de testes foram realizados? 1 – Sim; 2 – Não;
2.2.2b ANGGeneticTestType2 Que tipo de teste foi realizado? 1 – Matriz; 2 – Metilação; 3 – Mutação; 4 – PEIXE
2.2.3 ANGDNAMetilResultado Anormal Qual foi o resultado do teste? 1 – Deleção cromossômica; 2 – Deleção cromossômica Classe 1; 3 – Deleção cromossômica Classe II; 4 – Deleção cromossômica Classe III; 5 – Deleção cromossômica Classe IV; 6 - Deleção cromossômica Classe V; 7 – Dissomia uniparental paterna; 8 – Defeito no centro de impressão; 9 – Mutação UBE3A (tipo desconhecido); 10 – Mutação UBE3A (Truncamento); 11 – Mutação UBE3A (Missense); 12 – Mutação UBE3A (absurdo); 13 – Mutação UBE3A (benigna); 14 – Mosaico; 15 – Desconhecido/ Clínico
2.3 Arquivos de resultados de indivíduo com síndrome de Angelman (ANGResultFile)
Não Code Questão Resposta
2.3.1 Arquivo ANGBloodResult Faça upload de todos os resultados de testes de diagnóstico que você tiver
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módulo 2
Módulo 2.5 – Check-up de 6 meses
Uma verificação provisória com os cuidadores para ver se há alguma alteração na atividade convulsiva, medicamentos ou terapias. Por favor, insira a idade, altura e peso atuais do seu filho/adulto (6moAgehw) Sem código Pergunta Resposta A.0.1 6MoAge Idade em anos e meses A.0.1 6MoHeight Altura em cm: A.0.1 6MoWeight Peso em kg: Nos últimos 6 [… ]
Uma verificação provisória com os cuidadores para ver se há alguma alteração na atividade convulsiva, medicamentos ou terapias.
Por favor, insira a idade, altura e peso atuais do seu filho/adulto (6moAgehw)
Não Code Questão Resposta
A.0.1 6MoAge Idade em anos e meses
A.0.1 6MoAltura Altura em cm:
A.0.1 6MoPeso Peso em kg:
Nos últimos 6 meses houve alguma alteração na saúde do seu filho/adulto (6motratamento)
Não Code Questão Resposta
A.1.1 6MoEpilepsia Epilepsia 1 – Sim – informe alterações em “Tratamento do meu filho/adulto – Alteração na atividade convulsiva”; 2 – Não (6MoEpilepsyScale)
A.1.2 6MoConvulsão Como as convulsões do seu filho/adulto mudaram (marque todas as opções aplicáveis) 1 – Aumento de frequência; 2 – Diminuição da frequência; 3 – Alteração na atividade ou sintomas convulsivos; 4 – Outro (descreva) (6MoSeizureScale)
A.1.3 6MoSeizureOth Se outro, descreva.
A.1.4 6MoMed Medicamentos 1 – Sim – informe alterações em “Tratamento do meu filho/adulto – iniciou/trocou ou interrompeu a medicação”; 2 – Não (6MoMedScale)
A.1.5 6MoMedChange Como a medicação do seu filho/adulto mudou nos últimos 6 meses? Marque tudo o que se aplica 1 – Iniciou um novo medicamento; 2 – Interrompeu um medicamento; 3 – Alterou a dosagem ou frequência de um medicamento atual; 4 – Outro (descreva)
A.1.6 6MoMedChangeOth Se outro, descreva.
A.1.7 6MoTerapia Terapias 1 – Sim – por favor reporte alterações em “Tratamento do meu filho/adulto – Iniciou/Alterou ou Interrompeu Terapia”; 2 – Não
A.1.8 6MoTherChange Como o uso do serviço de terapia do seu filho/adulto mudou nos últimos 6 meses? Marque tudo o que se aplica 1 – Iniciou uma nova terapia; 2 – Interrompeu uma terapia; 3 – Alterada a duração ou frequência de uma terapia atual; 4 – Outro (descreva)
A.1.9 6MoTherChangeOth Se outro, descreva.
Nos últimos 6 meses, seu filho/adulto (6motestclinic)
Não Code Questão Resposta
A.2.1 6MoPath Passou por alguma patologia ou teste? 1 – Sim – informe em “Tratamento do Meu Filho/Adulto – Patologia e Diagnóstico”; 2 – Não
A.2.1 6MoTrial Começou ou parou de participar de algum ensaio ou estudo clínico? 1 – Sim – informe em “Tratamento do meu filho/adulto – Ensaios clínicos e estudos”; 2 – Não
A.2.1 6MoClínica Frequentou uma clínica Angelman?
 
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Comportamento, Alimentação/Comer, Doença
módulo 3
Módulo 3 – Doenças ou Problemas Médicos
Este módulo é concluído ao entrar no registro do paciente e novamente anualmente para coletar informações sobre sintomas relacionados à síndrome de Angelman, como refluxo, constipação, estrabismo, etc. Sem código Pergunta Resposta MedNewFol Esta é a primeira vez que você completa este módulo? 1 – Sim, primeira vez; 2 – Não, acompanhamento B.1.1 12MoMedIll Tem […]
Este módulo é concluído ao entrar no registro do paciente e novamente anualmente para coletar informações sobre sintomas relacionados à síndrome de Angelman, como refluxo, constipação, estrabismo, etc.
Não Code Questão Resposta
MedNewFol Esta é a primeira vez que você conclui este módulo? 1 – Sim, primeira vez; 2 – Não, acompanhe
B.1.1 12MoMedIll Houve alguma alteração nas seguintes condições médicas em seu filho/adulto nos últimos 12 meses? 1 – Refluxo gastrointestinal; 2 – Constipação; 3 – Vômito com mamada; 4 – Engasgos; 5 – Pneumonia; 6 – Infecção na garganta; 7 – Andar na ponta dos pés; 8 – Cordões de calcanhar apertados; 9 – Escoliose; 10 – Problemas dentários; 11 – Obesidade; 12 – Alimentação por sonda; 13 – Estrabismo; 14 – Deficiência visual cortical; 15 – Infecções de ouvido (Otis media); 16 – Distúrbios do processamento auditivo; 17 – Mioclonia cortical (tremores); 18 – Alergias diagnosticadas; 19 – Intolerâncias; 20 - Outros
B.1.2 12MoActFood Houve alguma alteração nos seguintes itens em seu filho/adulto?
3.1 Problemas gastrointestinais - O seu filho/adulto já teve algum dos seguintes: (Problemas gastrointestinais)
Não Code Questão Resposta
3.3.1a ANGRefluxo gastroesofágico2 Refluxo gastroesofágico? 1 – Nenhum; 2 – Nunca diagnosticado formalmente, mas com história compatível; 3 – Sim, diagnosticado
3.3.2 ANGRefluxo GastroesofágicoStat Qual é a situação atual do refluxo gastroesofágico? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto. 1 – Vivenciando atualmente; 2 - Vivenciando intermitentemente/episódico; 3 – Resolvido; 4 – Desconhecido
3.3.3a ANGGastroRefluxDiagnosticado2 Qual era a idade deles no momento do diagnóstico?
3.3.5 ANGGastroRefluxDiagnosticado Severo Qual é a gravidade? 1 – Leve; 2 – Moderado; 3 – Grave; 4 – Variado; 5 – Desconhecido
3.3.6 ANGGastroRefluxDiagnosticadoTratamento Foi necessário tratamento médico? 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
4.3.7 ANGGastroRefluxDiagnosticadoCirurgia Foi necessário tratamento cirúrgico? 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Recomendado, mas não realizado; 4 – Desconhecido
3.3.8a ANGGastroRefluxRecorrente2 Qual era a idade em que o refluxo gastroesofágico voltou?
3.3.10 ANGGastroRefluxResolvidoSevero Qual é a gravidade quando recorrente? 1 – Leve; 2 – Moderado; 3 – Grave; 4 – Variado; 5 – Desconhecido
3.3.11 ANGGastroRefluxRecurredTreatme Foi necessário tratamento médico quando houve recorrência? 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
3.3.12 ANGGastroRefluxRecorrenteCirurgia Foi necessário tratamento cirúrgico quando houve recidiva? (Descreva a cirurgia no módulo Histórico Médico e Hospitalização) 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Recomendado, mas não realizado; 4 – Desconhecido
3.3.13a ANGGastroRefluxResolvido2 Qual era a idade deles quando resolvido?
3.4.1 ANGEverConstipação Constipação? 1 – Sim o tempo todo; 2 – Sim, na maioria das vezes; 3 – Sim, algumas vezes; 4 – Sim, raramente; 5 – Não, nunca; 6 – Desconhecido
3.4.2 Status de constipação ANGMed Qual é o estado atual da constipação? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto. 1 – Vivenciando atualmente; 2 - Vivenciando intermitentemente/episódico; 3 – Resolvido; 4 - Desconhecido
3.4.3 ANGConstipação Severa Qual é a gravidade durante os episódios? 1 – Leve; 2 – Moderado; 3 – Grave; 4 – Variado; 5 - Desconhecido
3.4.4 ANGConstipaçãoGerenciar Como é controlada a constipação (ou função intestinal regular)? (marque todas as opções aplicáveis) 1 – Dietético; 2 – Medicação; 3 – Outro
3.4.5 ANGConstipaçãoOth Por favor especifique.
3.5.1 ANGVômitoComFeeds Vomitou com as mamadas (após os 12 meses de idade)? 1 – Sim, o tempo todo; 2 – Sim, na maioria das vezes; 3 – Sim, algumas vezes; 4 – Sim, raramente; 5 – Não, nunca; 6 – Desconhecido
3.5.2 Status de ANGVomitingWithFeeds Qual é a situação atual do vômito com a alimentação? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto. 1 – Vivenciando atualmente; 2 - Vivenciando intermitentemente/episódico; 3 – Resolvido; 4 – Desconhecido
3.5.3 ANGVômitoComFeeds Médico Foi necessário tratamento médico? 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
3.5.4 ANGVômitoComFeedsCirurgia Foi necessário tratamento cirúrgico? 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Recomendado, mas não realizado; 4 – Desconhecido
3.6.1 ANGGagging Engasgo (após os 12 meses de idade)? 1 – Sim o tempo todo; 2 – Sim, na maioria das vezes; 3 – Sim, algumas vezes; 4 – Sim, raramente; 5 – Não, nunca; 6 – Desconhecido
3.6.2 ANGGaggingStatus Qual é o status atual de sua amordaçamento? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto. 1 – Vivenciando atualmente; 2 - Vivenciando intermitentemente/episódico; 3 – Resolvido; 4 – Desconhecido
3.6.3a Situações ANGGagging Indique a(s) situação(ões) em que ocorre engasgo 1 – Comer/Alimentar/Beber; 2 – Manhã/depois de dormir; 3 – Sensorial; 4 – Situações emocionais; 5 – Doença; 6 – Tomar medicação; 7 – Apreensão; 8 – Escovar os dentes; 9 – Somente na infância 10 – Outros
3.6.3 ANGGaggingSim Por favor especifique
3.2 Problemas respiratórios/de garganta - Seu filho/adulto já teve algum dos seguintes: (Problemas respiratórios de garganta)
Não Code Questão Resposta
3.1.1 ANGPneumonia Pneumonia? 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
3.1.2 ANGMedPneumonia Status Qual é a situação atual da pneumonia? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto. 1 – Vivenciando atualmente; 2 - Vivenciando intermitentemente/episódico; 3 – Resolvido; 4 – Desconhecido
3.1.3 ANGPneumonia Aspiração Estava relacionado à aspiração? 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
3.1.4 ANGPneumoniaFreq Indique o número de episódios por ano 1 – Episódio único; 2 – 1-2 episódios; 3 - 3 ou mais episódios
3.1.5 ANGPneumonia Severo Qual é a gravidade durante os episódios? 1 – Leve; 2 – Moderado; 3 – Grave; 4 – Variado; 5 – Desconhecido
3.2.1 ANGStrepThroat Infecção na garganta? 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
3.2.2 Status do ANGMedStrepThroat Qual é a situação atual da infecção de garganta? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto. 1 – Vivenciando atualmente; 2 - Vivenciando intermitentemente/episódico; 3 – Resolvido; 4 – Desconhecido
3.2.3 ANGStrepThroatFreq Indique o número de episódios por ano 1 – Episódio único; 2 – 1-2 episódios; 3 - 3 ou mais episódios
3.2.4 ANGStrepThroatSever Qual é a gravidade durante os episódios? 1 – Leve; 2 – Moderado; 3 – Grave; 4 – Variado; 5 – Desconhecido
3.3 Problemas músculo-esqueléticos - O seu filho/adulto já teve algum dos seguintes: (Problemas músculo-esqueléticos)
Não Code Questão Resposta
3.7.1 ANGToeWalking Andar com os pés? 1 – Sim o tempo todo; 2 – Sim, na maioria das vezes; 3 – Sim, algumas vezes; 4 – Sim, raramente; 5 – Não, nunca; 6 – Desconhecido
3.7.2 ANGToeWalkingStatus Qual é o status atual de seus calcanhares apertados/andar com os dedos dos pés? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto. 1 – Vivenciando atualmente; 2 - Vivenciando intermitentemente/episódico; 3 – Resolvido; 4 – Desconhecido
3.7.3 ANGToeWalkingTratamento Indique quaisquer tratamentos utilizados (Marque todos os que se aplicam. Descreva a cirurgia no módulo Histórico Médico e Hospitalização) 1 – Órtese tornozelo-pé; 2 – Cirurgia; 3 – Fisioterapia;4 – Sem tratamento
3.7.1a ANGTightHeelCords Cordões de calcanhar apertados? 1 – Sim o tempo todo; 2 – Sim, na maioria das vezes; 3 – Sim, algumas vezes; 4 – Sim, raramente; 5 – Não, nunca; 6 – Desconhecido
3.7.2a ANGTightHeelStatus Qual é o status atual de seus cordões de calcanhar apertados? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto. 1 – Vivenciando atualmente; 2 - Vivenciando intermitentemente/episódico; 3 – Resolvido; 4 – Desconhecido
3.7.3a Tratamento ANGTightHeel Indique quaisquer tratamentos utilizados (Marque todos os que se aplicam. Descreva a cirurgia no módulo Histórico Médico e Hospitalização) 1 – Órtese Tornozelo-Pé (AFO); 2 – Cirurgia; 3 – Fisioterapia; 4 – Sem tratamento
3.8.1 ANGSCOLIOSE O indivíduo apresenta (ou apresentou) escoliose (curvatura da coluna)? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
3.8.3 ANGScolioseTratamentoUsado Se sim para escoliose, indique quaisquer tratamentos utilizados (marque todos os que se aplicam) 1 – Observação; 2 – Chave dorsal; 3 – Cirurgia; 4 – Outros
3.8.4a ANGAgeEscolioseDiagnóstica2 Qual era a idade deles no momento do diagnóstico?
3.8.6a ANGAgeBracingYears2 Qual era a idade deles quando a órtese foi iniciada?
3.9.1 ANGDentalProblems O indivíduo com Síndrome de Angelman tem (ou teve) algum problema dentário? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
3.9.2 Status de problemas ANGDental Qual é a situação atual de seus problemas dentários? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto. 1 – Vivenciando atualmente; 2 - Vivenciando intermitentemente/episódico; 3 – Resolvido; 4 - Desconhecido
3.9.3a ANGDentalProblemsPreenchimentos Indique o número de recheios 1 – Nenhum, 2 – 1-4, 3 – 5-9, 4 – Mais de 10
3.4 Nutrição e Alimentação - O seu filho/adulto já experimentou algum dos seguintes: (NutriçãoAlimentação)
Não Code Questão Resposta
3.10.1a ANGOpeso Excesso de peso? 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
3.10.1 ANGObesidade Classificado como obeso? Para uma definição de obesidade, visite: https://www.who.int/dietphysicalactivity/infance_what/en/ 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
3.10.2 ANGObesidadeStatus Qual é a situação atual da obesidade? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto. 1 – Vivenciando atualmente; 2 - Vivenciando intermitentemente/episódico; 3 – Resolvido; 4 – Desconhecido
3.10.3a ANGObesidadeIdade2 Indique a idade de início
3.11.1 ANGFailuretoProsperar Recusa alimentar/incapacidade de crescimento após os 12 meses de idade? 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
3.11.2 Status ANGFailuretoThrive Qual é a situação atual do seu fracasso em prosperar? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto. 1 – Vivenciando atualmente; 2 - Vivenciando intermitentemente/episódico; 3 – Resolvido; 4 – Desconhecido
3.11.3a ANGFailureToThriveOnsetYears2 Qual era a idade deles no início do fracasso no desenvolvimento?
3.11.6a ANGFailureToThriveYears2 Qual foi a duração do fracasso em prosperar?
3.12.1 ANGTubeFed Alimentação por sonda (após os 12 meses de idade)? 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
3.12.2 ANGTubeFedStatus Qual é o status atual da alimentação por sonda? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto. 1 – Vivenciando atualmente; 2 - Vivenciando intermitentemente/episódico; 3 – Resolvido; 4 – Desconhecido
3.12.3 ANGTubeFedYesType Indique o tipo utilizado (marque todas as opções aplicáveis) 1 – sonda NG; 2 – tubo OG; 3 – Tubo de gastrostomia
3.12.4a ANGTubeFedYears2 Qual foi a duração da alimentação por sonda?
3.12.7 ANGTubeSimMotivo Indique o motivo da colocação (marque todas as opções aplicáveis) 1 – Incapacidade de alimentação por via oral quando bebê; 2 – Doença do refluxo gastroesofágico; 3 – Vômito; 4 – Recusa alimentar; 5 – Complicações; 6 – Incapacidade de prosperar
3.12.8 ANGTubeHow Indique como eles são alimentados por sonda (marque todas as opções aplicáveis) 1 – Medicamentos; 2 – Nutrição em bolus; 3 – Nutrição com alimentação noturna
3.12.9 ANGTubeComplicações Se houve complicações com a alimentação por sonda, descreva
3.10.5 ANGObesidadeAltura Qual é a altura atual do seu filho/adulto em metros/metros? (metros/metros – conversor imperial para métrico: https://www.metric-conversions.org/length/feet-to-meters.htm)
3.10.8 ANGObesidadePeso Qual é o peso atual do seu filho/adulto em kg? (kg - - conversor imperial para métrico: https://www.metric-conversions.org/weight/pounds-to-kilograms.htm)
3.10.10 ANGBMImétrica IMC Calculado
3.10.12 ANGObesidadeAtividade Por favor, descreva seu nível de atividade. 1 – Diminuído; 2 – Aumentou; 3 – Normais; 4 – Desconhecido
3.10.13 ANGObesidadeExcessiveIntake Por favor, descreva sua ingestão alimentar. 1 – Diminuído; 2 – Aumentou; 3 – Normais; 4 – Desconhecido
3.10.14 ANGObesidadeFoodSeeking Eles exibem comportamentos de busca por comida? 1 – Sim, o tempo todo; 2 – Sim, na maioria das vezes; 3 – Sim, algumas vezes; 4 – Sim, raramente; 5 – Não, nunca; 6 – Desconhecido
3.5 Problemas Sensoriais - Seu filho/adulto já experimentou algum dos seguintes: (Problemas Sensoriais)
Não Code Questão Resposta
3.13.1 ANGestrabismo Estrabismo? Estrabismo é uma condição de visão em que uma pessoa não consegue alinhar os dois olhos simultaneamente em condições normais. Um ou ambos os olhos podem virar para dentro, para fora, para cima ou para baixo. Uma virada de olho pode ser constante ou intermitente. 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
3.13.2 ANGEstrabismoStatus Qual é a situação atual do seu estrabismo? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto. 1 – Vivenciando atualmente; 2 - Vivenciando intermitentemente/episódico; 3 – Resolvido; 4 – Desconhecido
3.13.3 ANGEstrabismoTratamento Indique quaisquer tratamentos utilizados (Marque todos os que se aplicam. Descreva a cirurgia no módulo Histórico Médico e Hospitalização) 1 – Óculos; 2 – Patches; 3 – Cirurgia; 4 Sem tratamento; 5 – Outro
3.13.5 ANGEstrabismoRecurTreat As recorrências de estrabismo foram tratadas? 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
3.13.6 ANGMedCortical Deficiência visual cortical? 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
3.13.7 ANGMedCorticalStatus Qual é o estado atual da sua deficiência visual cortical? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto. 1 – Vivenciando atualmente; 2 - Vivenciando intermitentemente/episódico; 3 – Resolvido; 4 – Desconhecido
3.14.1 ANGOtiteMídia Infecções de ouvido (otite média)? 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
3.14.2 ANGOtiteMediaStatus Qual é a situação atual da otite média? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto. 1 – Vivenciando atualmente; 2 - Vivenciando intermitentemente/episódico; 3 – Resolvido; 4 – Desconhecido
3.14.3 ANGOtiteMediaSim Indique o número de episódios por ano 1 – Episódio único; 2 – 1 – 5 episódios por ano; 3-> 5 episódios por ano
3.14.4 AngMedHearing Eles já tiveram sua audição testada? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
3.14.5 ANGHearingResult Quais foram os resultados? 1 – Típico/Normal; 2 – Anormal; 3 – Desconhecido
3.6 Problemas Neurológicos - Seu filho/adulto já teve algum dos seguintes: (ANGNeurológico)
Não Code Questão Resposta
3.15.1 AngMedAuditório Distúrbios do processamento auditivo? (O distúrbio do processamento auditivo (DPA) é um problema auditivo que afeta cerca de 5% das crianças em idade escolar. As crianças com essa condição não conseguem processar o que ouvem da mesma forma que outras crianças porque seus ouvidos e cérebro não se coordenam totalmente ) 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
3.15.2 ANGMedStatus Auditivo Qual é a situação atual dos distúrbios do processamento auditivo? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto. 1 – Vivenciando atualmente; 2 - Vivenciando intermitentemente/episódico; 3 – Resolvido; 4 – Desconhecido
3.15.3 AngMedCorticalMioclonia Mioclonia cortical (tremores)? 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
3.15.4 ANGMedCorticalMyoclonusStatus Qual é o estado atual da sua mioclonia cortical? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto. 1 – Vivenciando atualmente; 2 - Vivenciando intermitentemente/episódico; 3 – Resolvido; 4 – Desconhecido
3.15.5a ANGMedCorticalOnsetAnos2 Qual era a idade deles no início da mioclonia cortical?
3.15.8 ANGMedCorticalSeveridade Qual é a gravidade? 1 – Leve; 2 – Moderado; 3 - Grave; 4 – Variado; 5 – Desconhecido
3.7 Alergias e Intolerâncias - O seu filho/adulto já experimentou algum dos seguintes: (ANGIntolerâncias)
Não Code Questão Resposta
4.1.1 ANGAlergias Alergias diagnosticadas? (Uma alergia ocorre quando o sistema imunitário de uma pessoa reage a substâncias no ambiente que são inofensivas para a maioria das pessoas. Estas substâncias são conhecidas como alergénios e são encontradas em ácaros do pó doméstico, animais de estimação, pólen, insectos, bolores, alimentos e alguns medicamentos.) 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
4.1.4 ANGMedAllergieStatus Qual é a situação atual de suas alergias? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto. 1 – Vivenciando atualmente; 2 - Vivenciando intermitentemente/episódico; 3 – Resolvido; 4 - Desconhecido
4.1.2 ANGAllergiesType Indique os tipos de alergias 1 – Laticínios; 2 – Glúten ou trigo; 3 – Ovo; 4 – Nozes; 5 – Açúcar; 6 – Outros alimentos; 7 – Gatilhos ambientais; 8 – Sazonal; 9 – Medicamentos; 10 – Picadas ou picadas de insetos; 11 – Outros
4.1.3 ANGAlergiaEspecificar Especifique detalhes de alergias
4.2.1 ANGIntolerâncias Intolerâncias? (A intolerância é a incapacidade de comer um alimento ou tomar um medicamento sem efeitos adversos. Ao contrário de uma alergia, não envolve o sistema imunológico nem causa reações alérgicas graves, como anafilaxia.) 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
4.2.3 Status de intolerância ANGMed Qual é a situação atual de suas intolerâncias? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto. 1 – Vivenciando atualmente; 2 - Vivenciando intermitentemente/episódico; 3 – Resolvido; 4 – Desconhecido
4.2.2a ANGIntoleranceType Indique os tipos de intolerâncias (Marque todas as opções aplicáveis) 1 – Laticínios; 2 – Glúten ou trigo; 3 – Ovo; 4 – Nozes; 5 – Açúcar; 6 – Outros alimentos; 7 – Gatilhos ambientais; 8 – Sazonal; 9 – Medicamentos; 10 – Picadas ou picadas de insetos; 11 – Outros
4.2.2 ANGIntolerânciasDetalhes Por favor, especifique detalhes de intolerâncias
3.8 Outras Condições Médicas (ANGOther)
Não Code Questão Resposta
3.16.1 AngMedCondiçãoSim1 O seu filho/adulto teve alguma outra condição médica que não foi coberta? 1 – Sim; 2 – Não
3.16.2 AngMedCondição1 Se sim, qual é a condição?
3.16.3 ANGMedCondição1Status Qual é o status atual desta condição? Por favor indique o estado atual desta condição médica no seu filho/adulto. 1 – Vivenciando atualmente; 2 - Vivenciando intermitentemente/episódico; 3 – Resolvido; 4 – Desconhecido
3.16.4a ANGMedOnsetAnos1a Qual era a idade de início da doença?
3.16.7 ANGMedSeveridade1 Qual é a gravidade, se aplicável? 1 – Leve; 2 – Moderado; 3 - Grave; 4 – Variado; 5 – Desconhecido
3.16.9 ANGMedRecurFreq1 Se for episódico ou recorrente, com que frequência a condição se repete? 1 – Episódio único; 2 – Menos de uma vez por ano; 3 – 1 – 5 episódios por ano; 4 - 5 ou mais episódios por ano
3.16.10 ANGMedOutroComentário1 Você tem algum outro comentário sobre essa condição?
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módulo 4
Módulo 4 – Internações e Procedimentos Cirúrgicos
Este módulo é concluído ao entrar no registro do paciente e permanece estático, coletando informações sobre o caminho para o diagnóstico, incluindo sintomas, profissionais de diagnóstico e quaisquer diagnósticos alternativos. 4.3 Hospitalizações e Procedimentos Cirúrgicos (ANGHospitalizações) Sem Código Pergunta Resposta 4.3.1 ANGHospitalVisits O seu filho/adulto já foi hospitalizado? 1 – Sim; 2 – Não; 3 – […]
Este módulo é concluído ao entrar no registro do paciente e permanece estático, coletando informações sobre o caminho para o diagnóstico, incluindo sintomas, profissionais de diagnóstico e quaisquer diagnósticos alternativos.
4.3 Internações e Procedimentos Cirúrgicos (ANGHospitalizações)
Não Code Questão Resposta
4.3.1 ANGHospitalVisitas O seu filho/adulto já foi hospitalizado? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
4.3.3 ANGSirúrgicoProcedimentos Seu filho/adulto já realizou algum procedimento cirúrgico? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
4.3.4 Número de cirurgia ANGS Indique o número de cirurgias
4.3.5 ANGAnestésico A sua criança/adulto já foi anestesiada? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
4.3.6 ANGAnestésicoNúmero Indique o número de anestesias 1- Nenhum; 2 – Um só; 3 – 2 – 5; 4 – 5 – 10; 6 – Mais de 10
4.4 Detalhes de Hospitalização/Cirurgia (ANGHospitalVisit1)
Não Code Questão Resposta
4.4.3a ANGAgeHospitalVisit1a Idade da criança/adulto na admissão
4.4.5 ANGHospitalVisit1Motivo Motivo de hospitalização 1 – Apreensão; 2 – Problemas alimentares; 3 – Cirurgia; 4 – Infecção; 5 – Outro
4.4.6 ANGHospCirurgia1 Se foi cirurgia, qual foi o motivo? (por exemplo, alinhamento corretivo (andar com os dedos dos pés, escoliose), estrabismo
4.4.7 ANGHospOutro1 Se outro, qual foi o motivo?
4.4.8 ANGHospitalVisita1DiaNoHospital Número de dias no hospital
4.4.10 ANGHospitalVisit1LevelOfCare Nível de cuidado 1 – Baixo (enfermaria médica); 2 – Médio (unidade de alta dependência); 3 – Alta (Cuidados Intensivos); 4 – Pronto Atendimento
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Comunicação, Fala, Terapia/ Terapias
módulo 4
Módulo 4.5 – Comunicação
Este módulo é preenchido ao entrar no registro do paciente e atualizado anualmente para crianças menores de dez anos e depois a cada dois anos. São recolhidas informações sobre os métodos de comunicação utilizados e a eficácia desses métodos (incluindo questões específicas sobre AAC). 4.5.1. Fala, Linguagem e Comunicação (ANGBEHDEVSPEECHLANGUAGE) Resposta à pergunta sem código 4.5.1.3 ANGBEHDEVALLLANG Indique toda a comunicação linguística [...]
Este módulo é preenchido ao entrar no registro do paciente e atualizado anualmente para crianças menores de dez anos e depois a cada dois anos. São recolhidas informações sobre os métodos de comunicação utilizados e a eficácia desses métodos (incluindo questões específicas sobre AAC).
4.5.1. Fala, Linguagem e Comunicação (ANGBEHDEVSPEECHLANGUAGE)
Não Code Questão Resposta
4.5.1.3 ANGBEHDEVALLLANG Indique todas as formas de comunicação linguística utilizadas 1 – Gemidos; 2 – Balbucios; 3 – Utiliza um som intencional para chamar a atenção; 4 – Palavras isoladas; 5 – frases de 2-3 palavras; 6 – Discurso de frase mais longa
4.5.1.5 ANGBEHDEVNUMWORDS Quantas palavras (ou aproximações de palavras)? 1 – 1-5; 2 – 5-10; 3 – Mais de 10 Range/RadioWidget; ANGNUMWORDSPVG)
4.5.1.6 ANGSpeakFrequência Com que frequência eles usam palavras ou aproximações de palavras 1 – O tempo todo; 2 – Na maioria das vezes; 3 – Algumas vezes; 4 – Raramente; 5 – Nunca; 6 – Desconhecido
4.5.1.7 ANGSpeakAge Com que idade eles disseram a primeira palavra?
4.5.1.2 ANGBEHDEVALLLANG Se sim, indique a comunicação em linguagem verbal mais eficaz. 1 – Gemidos; 2 – Balbucios; 3 – Utiliza um som intencional para chamar a atenção; 4 – Palavras isoladas; 5 – frases de 2-3 palavras; 6 – Discurso de frase mais longa
4.5.1.4 ANGBEHDEV MELHOR ENTENDIMENTO Indique a sua capacidade mais eficaz para responder às solicitações. 1 – Palavra única como não; 2 – Comando de frase simples como “Não toque”; 3 -Comandos - passo único - frase mais longa, ou seja, “Vá para o seu quarto agora”; 4 -Comandos - 2 passos ex: “Vá para o seu quarto e traga sua garrafa de água.”; 5 – Comandos – 3 passos; 6 – Nenhuma das opções acima
4.5.2.11a ANGBEHDEVPREFCOMMBEST2 Qual é o método de comunicação do seu filho/adulto com você? Marque tudo o que se aplica 1 – Palavras faladas; 2 – Gestos; 3 – Assinatura; 4 – Imagens visuais; 5 – Dispositivos de rastreamento ocular; 6 – AAC de baixa tecnologia; 7 – Média tecnologia; 8 – AAC de alta tecnologia
4.5.2. Por favor, avalie a capacidade do seu filho/adulto em usar os seguintes métodos/sistemas de comunicação: (ANGBEHDEVCOMMUNICATION)
Não Code Questão Resposta
4.5.2.1 ANGBEHDEVCOM falado Palavras faladas 1 – Não usa; 2 – Raramente usa; 3 - Utilizações para solicitações únicas ou para expressar regularmente desejos, necessidades, observações e ideias básicas; 4 – Comunica-se eficazmente com pessoas conhecidas; 5 – Comunica-se de forma eficaz com pessoas conhecidas e desconhecidas
4.5.2.2 ANGBEHDEVCOMGesto Gestos Como acima
4.5.2.3 ANGBEHDEVCOMAssinatura Assinatura Como acima
4.5.2.4 ANGBEHDEVCOMVisPic Imagens visuais Como acima
4.5.2.7 ANGBEHDEVCOMEyeTrack Dispositivos de rastreamento ocular Como acima
4.5.2.8 ANGBEHDEVCOMLowTech AAC de baixa tecnologia (tecnologia leve ou baseada em papel, por exemplo, livros PODD, quadros de vocabulário básicos, exibições de idiomas auxiliados) Como acima
4.5.2.9 ANGBEHDEVCOMMidTech Tecnologia média (interruptores de grandes marcas, palestras técnicas ou saída de voz) Como acima
4.5.2.10 ANGBEHDEVCOMAlta tecnologia AAC de alta tecnologia (por exemplo, display dinâmico, iPad, Novachat Tobii) Como acima
4.5.3. Uso de comunicação assistida e aumentada (AAC) (ANGCOMACCINDIV)
Não Code Questão Resposta
4.5.3.1 ANGAACSL Seu filho/adulto já participou de terapia fonoaudiológica antes? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
4.5.3.2 ANGAACCM Você já ouviu falar da ferramenta Matriz de Comunicação? https://communicationmatrix.org/ 1 - Sim, e eu mesmo concluí; 2 - Sim, e foi preenchido por terceiros; 3 - Sim, já ouvi falar mas não concluí; 4 – Não, nunca ouvi falar
ANGCMMATRIX Se você participou da Matriz de Comunicação como cuidador, registre seu ID da Matriz
DATA ANGCMD Data de Administração
ANGCMTOTAL Pontuação Total
ANGCMPERCENT Percentagem
4.5.3.3 ANGAACUse Seu filho/adulto utiliza alguma forma de Comunicação Aumentativa e Alternativa? 1 – Sim; 2 - Não; 3 – Não tenho certeza do que é AAC e se é útil
4.5.3.4 ANGAACInteresse Se você ainda não usou AAC, tem interesse em usar AAC com seu filho/adulto? 1 – Sim; 2 – Não
4.5.3.5 ANGAACNão Por que não?
4.5.3.6 ANGAACDeny2 Se lhe foi negada uma forma de terapia AAC, que razão foi dada para isso? 1 – Não progredindo; 2 - Foi informado que o indivíduo com SA não era candidato à CAA; 3 - Necessidade de trabalhar habilidades antes de introduzir a CAA; 4 - Não está preparado para AAC; 5 – Outro
4.5.3.7 ANGAACDenyOth Indique
4.5.3.8 ANGAACLoc Onde seu filho/adulto usa AAC? (Selecione tudo que se aplica) 1 – Casa; 2 – Escola; 3 - Fonoaudiologia; 4 - Outro
4.5.3.9 ANGAACLocOth Indique
4.5.3.10 ANGAACHome Com que frequência você estima que eles usam AAC para se comunicar em casa? 1 – O tempo todo; 2 – Algumas vezes; 3 – Raramente; 4 – Nunca
4.5.3.10a ANGAACHomeType Que tipo de CSA seu filho/adulto usa para se comunicar em casa? 2 – Gestos; 3 – Assinatura; 4 – Imagens visuais; 5 – Dispositivos de rastreamento ocular; 6 – AAC de baixa tecnologia (tecnologia leve ou em papel, por exemplo, livros PODD, quadros de vocabulário básicos, exibições de idiomas auxiliadas); 7 – Mid tech (big mack switches, tech talks ou saída de voz); 8 – AAC de alta tecnologia (ex. Display Dinâmico, iPad, Novachat Tobii); 9-Outro
4.5.3.10b ANGAACHomeOutro Se outro, descreva
4.5.3.11 Escola ANGAAC Com que frequência você estima que eles usam CSA para se comunicar na escola? 1 – O tempo todo; 2 – Algumas vezes; 3 – Raramente; 4 – Nunca
4.5.3.11a ANGAACSchoolType Que tipo de CSA seu filho/adulto usa para se comunicar na escola? 2 – Gestos; 3 – Assinatura; 4 – Imagens visuais; 5 – Dispositivos de rastreamento ocular; 6 – AAC de baixa tecnologia (tecnologia leve ou em papel, por exemplo, livros PODD, quadros de vocabulário básicos, exibições de idiomas auxiliadas); 7 – Mid tech (big mack switches, tech talks ou saída de voz); 8 – AAC de alta tecnologia (ex. Display Dinâmico, iPad, Novachat Tobii); 9-Outro
4.5.3.11b ANGAACSescolaOutro Se outro, descreva
4.5.3.12 ANGAACST Com que frequência você estima que eles utilizam a CSA para se comunicar na Fonoaudiologia? 1 – O tempo todo; 2 – Algumas vezes; 3 – Raramente; 4 – Nunca
4.5.3.12a ANGAACSpeechType Que tipo de CSA sua criança/adulto utiliza para se comunicar na Fonoaudiologia? 2 – Gestos; 3 – Assinatura; 4 – Imagens visuais; 5 – Dispositivos de rastreamento ocular; 6 – AAC de baixa tecnologia (tecnologia leve ou em papel, por exemplo, livros PODD, quadros de vocabulário básicos, exibições de idiomas auxiliadas); 7 – Mid tech (big mack switches, tech talks ou saída de voz); 8 – AAC de alta tecnologia (ex. Display Dinâmico, iPad, Novachat Tobii); 9-Outro
4.5.3.12b ANGAACSpeechOutro Se outro, descreva
4.5.3.13 ANGAACHear Como você conheceu a AAC? Selecione tudo que se aplica. 1 – On-line; 2 – Numa conferência; 3 - De outro progenitor; 4 – De um professor; 5 - De fonoaudióloga; 6 - De outro terapeuta; 7 - Dos serviços comportamentais; 8 - Do geneticista/médico; 9 – Não lembro/Desconhecido
4.5.3.14 ANGAACStart Quanto tempo após o diagnóstico você começou a usar AAC? 1 - Ao diagnóstico; 2 - Menos de três meses após o diagnóstico; 3 - 3-6 meses após o diagnóstico; 4 - 7-24 meses após o diagnóstico; 5 - 2 - 4 anos após o diagnóstico; 6 - 5+ anos após o diagnóstico
4.5.3.15 Função ANGAAC Para qual função de comunicação seu filho/adulto usa CSA com você? Selecione tudo que se aplica. 1 – Faça solicitações; 2 - Rejeitar/recusar; 3 - Faça comentários; 4 Expressar estados emocionais e físicos; 5 - Etiqueta; 6 - Responder perguntas; 7 - Ligue para alguém; 8 - Afirmar independência; 9 – Cumprimentar; 10 - Tire dúvidas; 11 - Dirigir as ações dos outros; 12 - Compartilhar experiências pessoais; 13 - Compartilhar pensamentos e ideias; 14 – Maneiras expressas
4.5.3.16 Dispositivo ANGAAC O seu filho/adulto utiliza um dispositivo de comunicação eletrónica para outros fins que não o AAC? Selecione tudo que se aplica. 1 - Assistir vídeos; 2 -Ouvir música; 3 – Jogar; 4 – Outros
4.5.3.17 ANGAACDevOth Por favor especifique
4.5.3.18 ANGAACDurCOM Num dia normal, quantas horas eles gastam usando o dispositivo para fins de AAC? 1 - Menos de 2 horas; 2 - Entre 2 e 4 horas; 3 - Mais de 4 horas
4.5.3.19 ANGAACDurOth Num dia normal, quantas horas eles gastam usando o dispositivo para outros fins que não o AAC? 1 - Menos de 2 horas; 2 - Entre 2 e 4 horas; 3 - Mais de 4 horas
4.5.3. Uso de comunicação assistida e aumentada (AAC) (ANGCOMACCINDIV)
Não Code Questão Resposta
4.5.3.1 ANGAACSL Seu filho/adulto já participou de terapia fonoaudiológica antes? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
4.5.3.2 ANGAACCM Você já ouviu falar da ferramenta Matriz de Comunicação? https://communicationmatrix.org/ 1 - Sim, e eu mesmo concluí; 2 - Sim, e foi preenchido por terceiros; 3 - Sim, já ouvi falar mas não concluí; 4 – Não, nunca ouvi falar
ANGCMMATRIX Se você participou da Matriz de Comunicação como cuidador, registre seu ID da Matriz
DATA ANGCMD Data de Administração
ANGCMTOTAL Pontuação Total
ANGCMPERCENT Percentagem
4.5.3.3 ANGAACUse Seu filho/adulto utiliza alguma forma de Comunicação Aumentativa e Alternativa? 1 – Sim; 2 - Não; 3 – Não tenho certeza do que é AAC e se é útil
4.5.3.4 ANGAACInteresse Se você ainda não usou AAC, tem interesse em usar AAC com seu filho/adulto? 1 – Sim; 2 – Não
4.5.3.5 ANGAACNão Por que não?
4.5.3.6 ANGAACDeny2 Se lhe foi negada uma forma de terapia AAC, que razão foi dada para isso? 1 – Não progredindo; 2 - Foi informado que o indivíduo com SA não era candidato à CAA; 3 - Necessidade de trabalhar habilidades antes de introduzir a CAA; 4 - Não está preparado para AAC; 5 – Outro
4.5.3.7 ANGAACDenyOth Indique
4.5.3.8 ANGAACLoc Onde seu filho/adulto usa AAC? (Selecione tudo que se aplica) 1 – Casa; 2 – Escola; 3 - Fonoaudiologia; 4 - Outro
4.5.3.9 ANGAACLocOth Indique
4.5.3.10 ANGAACHome Com que frequência você estima que eles usam AAC para se comunicar em casa? 1 – O tempo todo; 2 – Algumas vezes; 3 – Raramente; 4 – Nunca
4.5.3.10a ANGAACHomeType Que tipo de CSA seu filho/adulto usa para se comunicar em casa? 2 – Gestos; 3 – Assinatura; 4 – Imagens visuais; 5 – Dispositivos de rastreamento ocular; 6 – AAC de baixa tecnologia (tecnologia leve ou em papel, por exemplo, livros PODD, quadros de vocabulário básicos, exibições de idiomas auxiliadas); 7 – Mid tech (big mack switches, tech talks ou saída de voz); 8 – AAC de alta tecnologia (ex. Display Dinâmico, iPad, Novachat Tobii); 9-Outro
4.5.3.10b ANGAACHomeOutro Se outro, descreva
4.5.3.11 Escola ANGAAC Com que frequência você estima que eles usam CSA para se comunicar na escola? 1 – O tempo todo; 2 – Algumas vezes; 3 – Raramente; 4 – Nunca
4.5.3.11a ANGAACSchoolType Que tipo de CSA seu filho/adulto usa para se comunicar na escola? 2 – Gestos; 3 – Assinatura; 4 – Imagens visuais; 5 – Dispositivos de rastreamento ocular; 6 – AAC de baixa tecnologia (tecnologia leve ou em papel, por exemplo, livros PODD, quadros de vocabulário básicos, exibições de idiomas auxiliadas); 7 – Mid tech (big mack switches, tech talks ou saída de voz); 8 – AAC de alta tecnologia (ex. Display Dinâmico, iPad, Novachat Tobii); 9-Outro
4.5.3.11b ANGAACSescolaOutro Se outro, descreva
4.5.3.12 ANGAACST Com que frequência você estima que eles utilizam a CSA para se comunicar na Fonoaudiologia? 1 – O tempo todo; 2 – Algumas vezes; 3 – Raramente; 4 – Nunca
4.5.3.12a ANGAACSpeechType Que tipo de CSA sua criança/adulto utiliza para se comunicar na Fonoaudiologia? 2 – Gestos; 3 – Assinatura; 4 – Imagens visuais; 5 – Dispositivos de rastreamento ocular; 6 – AAC de baixa tecnologia (tecnologia leve ou em papel, por exemplo, livros PODD, quadros de vocabulário básicos, exibições de idiomas auxiliadas); 7 – Mid tech (big mack switches, tech talks ou saída de voz); 8 – AAC de alta tecnologia (ex. Display Dinâmico, iPad, Novachat Tobii); 9-Outro
4.5.3.12b ANGAACSpeechOutro Se outro, descreva
4.5.3.13 ANGAACHear Como você conheceu a AAC? Selecione tudo que se aplica. 1 – On-line; 2 – Numa conferência; 3 - De outro progenitor; 4 – De um professor; 5 - De fonoaudióloga; 6 - De outro terapeuta; 7 - Dos serviços comportamentais; 8 - Do geneticista/médico; 9 – Não lembro/Desconhecido
4.5.3.14 ANGAACStart Quanto tempo após o diagnóstico você começou a usar AAC? 1 - Ao diagnóstico; 2 - Menos de três meses após o diagnóstico; 3 - 3-6 meses após o diagnóstico; 4 - 7-24 meses após o diagnóstico; 5 - 2 - 4 anos após o diagnóstico; 6 - 5+ anos após o diagnóstico
4.5.3.15 Função ANGAAC Para qual função de comunicação seu filho/adulto usa CSA com você? Selecione tudo que se aplica. 1 – Faça solicitações; 2 - Rejeitar/recusar; 3 - Faça comentários; 4 Expressar estados emocionais e físicos; 5 - Etiqueta; 6 - Responder perguntas; 7 - Ligue para alguém; 8 - Afirmar independência; 9 – Cumprimentar; 10 - Tire dúvidas; 11 - Dirigir as ações dos outros; 12 - Compartilhar experiências pessoais; 13 - Compartilhar pensamentos e ideias; 14 – Maneiras expressas
4.5.3.16 Dispositivo ANGAAC O seu filho/adulto utiliza um dispositivo de comunicação eletrónica para outros fins que não o AAC? Selecione tudo que se aplica. 1 - Assistir vídeos; 2 -Ouvir música; 3 – Jogar; 4 – Outros
4.5.3.17 ANGAACDevOth Por favor especifique
4.5.3.18 ANGAACDurCOM Num dia normal, quantas horas eles gastam usando o dispositivo para fins de AAC? 1 - Menos de 2 horas; 2 - Entre 2 e 4 horas; 3 - Mais de 4 horas
4.5.3.19 ANGAACDurOth Num dia normal, quantas horas eles gastam usando o dispositivo para outros fins que não o AAC? 1 - Menos de 2 horas; 2 - Entre 2 e 4 horas; 3 - Mais de 4 horas
4.5.4 Uso de Comunicação Assistida e Aumentada (AAC) por Outros (ANGCOMACCOTH)
Não Code Questão Resposta
4.5.4.1 ANGAAC Pessoa Quem mais usa o AAC para se comunicar com seu filho/adulto? Selecione tudo que se aplica. 1 - Familiares; 2 – Amigos; 3 - Professores escolares; 4 - Fonoaudiólogos; 5 – Cuidadores; 6 – Outros
4.5.4.2 ANGAACPerOth Por favor especifique.
4.5.4.3 ANGAACtrain Você, como cuidador, recebeu treinamento sobre como usar a CSA com seu filho/adulto? 1 – Sim; 2 – Não
4.5.4.4 ANGAACtrainWho Forneça detalhes sobre quem forneceu o treinamento AAC para você. Selecione tudo que se aplica. 1 – Escola; 2 - Empresa AAC diretamente; 3 - Oficinas gerais de AAC; 4 – Treinamento on-line; 5 - Fonoaudióloga; 6 -Outros (AACTraining)
4.5.4.5 ANGAACTrainOth Por favor especifique.
4.5.4.6 ANGAACTrainDur Quanto treinamento você, como cuidador, teve sobre o uso da CAA? 1 – Nenhum; 2 - Auto-treinado através, por exemplo, de treinamento no YouTube; 3 - Até 1 hora; 4 - Até 8 horas (1 dia inteiro de treinamento); 5 – Vários dias de treino
4.5.4.7 ANGAACConfiante Quão confiante/confortável você, como cuidador, está em usar a CSA com seu filho/adulto? 1 – Limitado; 2 – Confiante; 3 – Altamente confiante
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Atividades de vida diária/comportamentos adaptativos, comportamento, comunicação, desenvolvimento, vestir-se, alimentar-se/comer, coordenação motora fina, coordenação motora grossa, fala, ir ao banheiro/continência
módulo 5
Módulo 5 – Comportamento e Desenvolvimento
Este módulo é preenchido ao entrar no registro do paciente e atualizado anualmente para crianças menores de dez anos e depois a cada dois anos. Este módulo coleta informações sobre motricidade grossa e fina, comportamentos adaptativos, atividades e outros comportamentos. 5a.1 Descreva esses tipos de tônus ​​​​muscular (ANGMuscleTone) Sem código Pergunta Resposta 5a.1.1 ANGBEHDEVMuscleTrunk Como você descreveria seu […]
Este módulo é preenchido ao entrar no registro do paciente e atualizado anualmente para crianças menores de dez anos e depois a cada dois anos. Este módulo coleta informações sobre motricidade grossa e fina, comportamentos adaptativos, atividades e outros comportamentos.
5a.1 Descreva esses tipos de tônus ​​muscular (ANGMuscleTone)
Não Code Questão Resposta
5a.1.1 ANGBEHDEVMuscleTrunk Como você descreveria o tônus ​​muscular do seu filho/adulto? 1 – Baixo; 2 – Médio; 3 – Alto; 4 – Misto
5a.1.2 ANGBEHDEVMuscleTrunk2 Como você descreveria o tônus ​​muscular do tronco do seu filho/adulto? O tronco inclui pescoço, costas e estômago. 1 – Baixo; 2 – Médio; 3 – Alto; 4 – Misto
5a.1.3 ANGBEHDEVMúsculoMembros Como você descreveria o tônus ​​muscular dos membros da sua criança/adulto? Membros inclui braços/mãos e pernas/pés 1 – Baixo; 2 – Médio; 3 – Alto; 4 – Misto
5a.2. Desenvolvimento Atual: Impressões Gerais (ANGBEHDEVGENERALIMPRESSION)
Não Code Questão Resposta
5a.2.1 ANGBEHDEVGENIMPRESS Assinale o que melhor se aplica à capacidade de aprendizagem do seu filho/adulto 1 – Continua aprendendo coisas novas; 2 –A aprendizagem é estática; 3 Perdeu algumas habilidades no último ano.
5a.2.2 ANGBEHDEVLOSTO QUE Se perderam competências significativas, que competências perderam? 1 – Fala; 2 – Compreensão; 3 – Motor
5a.2.3 ANGBEHDEVLOSTMOTOR Quais habilidades motoras? (Marque todas as opções aplicáveis) 1 – Caminhada; 2 – Curativo; 3 – Alimentação; 4 – Outros
5a.2.4 ANGBEHDEVLOSTMOTOROTH Por favor descreva
5a.3 Outros comentários (ANGGENERALCOMMENTSec)
Não Code Questão Resposta
5a.3.1 COMENTÁRIO GERAL Algum outro comentário sobre o desenvolvimento do seu filho/adulto?
5b.1 Desenvolvimento Atual: Função Motora Grossa (ANGBEHDEVMOTORFUNCTION)
Não Code Questão Resposta
5b.1.1 ANGBEHDEVMOBILIDADE MELHOR Indique o indivíduo com melhor mobilidade da Síndrome de Angelman 1 – Não consegue se mobilizar; 2 - Rola pelo chão; 3 – Rastejamentos; 4 – Arrastando-se/deslizando sentado; 5 - Stands apoiados mas não mobilizados; 6 – Fica sozinho com suporte mínimo; 7 - Fica sozinho; 8 - Mobiliza a marcha com apoio; 9 - Mobiliza a marcha com apoio mínimo; 10 - Anda de forma independente, mas perde o equilíbrio ocasionalmente; 11 - Anda mas muito instável; 12 - Anda com marcha estável; 13 – Funciona de forma independente; 14 - Subir escadas (alternando pé sobre pé); 15 – Saltos ((Alcance/
5b.1.2 ANGBEHDEVMOBILIDADESUPORTE Se utilizam apoio, que forma de apoio utilizam? (Marque todas as opções aplicáveis) 1 – Andarilho (andador e treinador de marcha); 2 – Cadeira de rodas para longas distâncias; 3 – Cadeira de rodas para toda mobilização
5b.1.3 ANGBEHDEVTYPICALGAIT Você descreveria a marcha de sua criança/adulto como típica quando comparada com a de seus pares com desenvolvimento típico da mesma idade? 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
5b.1.4 ANGBEHDEVATYPGAIT Por favor, descreva a marcha do seu filho/adulto 1 – Base ampla/ampla; 2 – Desequilibrado; 3 – Carne seca; 4 – Quedas frequentes; 5 – Fica cansado; 6 – Anda na ponta dos pés; 7 – Anda com os joelhos dobrados (agachado); 8 – Anda com os pés virados para dentro; 9 – Caminha com os pés virados para fora
5b.1.5 ANGBEHDEVGAIT Você descreveria sua marcha como: 1 – Melhorando; 2 – Estável; 3 – Piorando
5b.1.6 ANGBEHDEVGAITPIOR Por favor descreva
5b.2 Função Motora Grossa - descreva a capacidade do seu filho/adulto de fazer o seguinte: (MOTOR GROSSO)
Não Code Questão Resposta
5b.2.1a ANGROSMOTORROLLABILITYL Role pelo chão 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5b.2.1b ANGROSMOTORROLLABILITYDK Ou não sei
5b.2.1c ANGGROSSMOTORROLLFREQL E frequência
5b.2.1d ANGGROSSMOTORROLLAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5b.2.2a ANGROSMOTORSITABILIDADE Sente-se 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5b.2.2b ANGROSMOTORSITABILIDADEDK Ou não sei
5b.2.2c ANGGROSSMOTORSITFREQL E frequência
5b.2.2d ANGGROSSMOTORSITAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5b.2.3a ANGROSMOTORCRAWLABILITYL Rastejar 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5b.2.3b ANGGROSSMOTORCRAWLABILITYDK Ou não sei
5b.2.3c ANGGROSSMOTORCRAWLFREQL E frequência
5b.2.3d ANGGROSSMOTORCRAWLAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5b.2.4a ANGROSMOTORSHUFFLEABILITYL Embaralha ou desliza quando sentado 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5b.2.4b ANGGROSSMOTORSHUFFLEABILITYDK Ou não sei
5b.2.4c ANGGROSSMOTORSHUFFLEFREQL E frequência
5b.2.4d ANGGROSSMOTORSHUFFLEAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5b.2.5a ANGROSMOTORSTANDABILITYL Levantar-se 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5b.2.5b ANGGROSSMOTORSTANDABILITYDK Ou não sei
5b.2.5c ANGGROSSMOTORSTANDFREQL E frequência
5b.2.15d ANGGROSSMOTORSTANDAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5b.2.6a ANGGROSSMOTOR WALKABILITYL Caminhar (sem ajuda) 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5b.2.6b ANGGROSSMOTOR WALKABILITYDK Ou não sei
5b.2.6c ANGGROSSMOTORWALKFREQL E frequência
5b.2.6d ANGGROSSMOTORWALKAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5b.2.7a ANGROSMOTORRUNABILIDADEL Execute 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5b.2.7b ANGGROSSMOTORRUNABILITYDK Ou não sei
5b.2.7c ANGGROSSMOTORRUNFREQL E frequência
5b.2.7d ANGGROSSMOTORRUNAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5b.2.8a ANGGROSSMOTORSTAIRSABILITYL Suba as escadas 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5b.2.8b ANGGROSSMOTORESCADAABILIDADEDK Ou não sei
5b.2.8c ANGGROSSMOTORSTAIRSFREQL E frequência
5b.2.8d ANGGROSSMOTORSTAIRSAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5b.2.9a ANGGROSSMOTOR JUMPABILITYL Salto 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5b.2.9b ANGGROSSMOTORJUMPABILITYDK Ou não sei
5b.2.9c ANGGROSSMOTORJUMPFREQL E frequência
5b.2.9d ANGGROSSMOTORJUMPAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5.3 Função Motora Fina - descreva a capacidade do seu filho/adulto de fazer o seguinte: (FINEMOTOR)
Não Code Questão Resposta
5b.3.1a ANGFINEMOTORHOLDABILITYL Segure coisas, como um brinquedo de pelúcia 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5b.3.1b ANGFINEMOTORHOLDABILITYDK Ou não sei
5b.3.1c ANGFINEMOTORHOLDFREQL E frequência
5b.3.1d ANGFINEMOTORHOLDAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5b.3.2a ANGFINEMOTORPOINTABILIDADEL Aponte para indicar coisas 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5b.3.2b ANGFINEMOTORPOINTABILIDADEDK Ou não sei
5b.3.2c ANGFINEMOTORPOINTFREQL E frequência
5b.3.2d ANGFINEMOTORPOINTAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5b.3.3a ANGFINEMOTORTRANSFERABILIDADE Transferir coisas entre as mãos 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5b.3.3b ANGFINEMOTORTRANSFERABILIDADEDK Ou não sei
5b.3.3c ANGFINEMOTORTRANSFERFREQL E frequência
5b.3.3d ANGFINEMOTORTRANSFERAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5b.3.4a ANGFINEMOTORPENCILABILIDADE Segure um lápis e rabisque 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5b.3.4b ANGFINEMOTORPENCILABILIDADEDK Ou não sei
5b.3.4c ANGFINEMOTORPENCILFREQL E frequência
5b.3.4d ANGFINEMOTORPENCILAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5b.3.5a ANGFINEMOTORDRAWABILITYL Segure um lápis e desenhe 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5b.3.5b ANGFINEMOTORDRAWABILITYDK Ou não sei
5b.3.5c ANGFINEMOTORDRAWFREQL E frequência
5b.3.5d ANGFINEMOTORDRAWAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5b.3.6a ANGFINEMOTORLARGEBALLABILITYL Pegue uma bola grande 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5b.3.6b ANGFINEMOTORLARGEBALLABILITYDK Ou não sei
5b.3.6c ANGFINEMOTORLARGEBALLFREQL E frequência
5b.3.6d ANGFINEMOTORLARGEBALLAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5b.3.7a ANGFINEMOTORSMALLABILITYL Pegue uma pequena bola 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5b.3.7b ANGFINEMOTORSMALLABILITYDK Ou não sei
5b.3.7c ANGFINEMOTORSMALLFREQL E frequência
5b.3.7d ANGFINEMOTORSMALLAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5b.4 Outros comentários (ANGMOTORCOMMENTSec)
Não Code Questão Resposta
5b.4.1 COMENTÁRIO ANGMOTOR Algum outro comentário sobre a função motora do seu filho/adulto?
5c.1. Habilidades Adaptativas - Vestir-se - descreva a capacidade do seu filho/adulto de fazer o seguinte: (ANGADAPTBEHDRESS)
Não Code Questão Resposta
5c.1.1a ANGDRESSPUTUPHANDSABILITYL Levantem as mãos para ajudar a se vestir 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.1.1b ANGDRESSPUTUPHANDSABILITYDK Ou não sei
5c.1.1c ANGDRESSPUTUPHANDSFREQL E frequência
5c.1.1d ANGDRESSPUTUPHANDSAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5c.1.2a ANGDRESSREMOVESIMPLEABILITYL Tire roupas simples, como meias 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.1.2b ANGDRESSREMOVESIMPLEABILITYDK Ou não sei
5c.1.2c ANGDRESSREMOVESIMPLEFREQL E frequência
5c.1.2d ANGDRESSREMOVESIMPLEAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5c.1.3a ANGDRESSREMOVECOMPLEXABILIDADEL Tire roupas complexas, como camisas 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.1.3b ANGDRESSREMOVECOMPLEXABILIDADEDK Ou não sei
5c.1.3c ANGDRESSREMOVECOMPLEXFREQL E frequência
5c.1.3d ANGDRESSREMOVECOMPLEXAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5c.1.4a ANGFINEMOTORVELCROABILIDADEL Faça velcro 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.1.4b ANGFINEMOTORVELCROABILIDADEDK Ou não sei
5c.1.4c ANGFINEMOTORVELCROFREQL E frequência
5c.1.4d ANGFINEMOTORVELCROAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5c.1.5a ANGFINEMOTORBUTTONABILITYL Faça botões ou zíperes 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.1.5b ANGFINEMOTORBUTTONABILITYDK Ou não sei
5c.1.5c ANGFINEMOTORBUTTONFREQL E frequência
5c.1.5d ANGFINEMOTORBUTTONAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5c.1.6a ANGDRESSSELFERRABILIDADEL Vista-se, mesmo que nem sempre esteja certo (por exemplo, botões não alinhados, roupas de trás para frente) 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.1.6b ANGDRESSSELFERRABILIDADEDK Ou não sei
5c.1.6c ANGDRESSELFERRORFREQL E frequência
5c.1.6d ANGDRESSELFERRORAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5c.1.7a ANGDRESSSELFOKABILITYL Vista-se sem ajuda 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.1.7b ANGDRESSSELFOKABILITYDK Ou não sei
5c.1.7c ANGDRESSSELFOKFREQL E frequência
5c.1.7d ANGDRESSSELFOKAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5c.1.8a ANGDRESSAPPPRRIATEABILITYL Escolhe roupas apropriadamente (por exemplo, roupas quentes se estiver frio) 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.1.8b ANGDRESSAPPPRRIATEABILITYDK Ou não sei
5c.1.8c ANGDRESSAPPRPRIATEFREQL E frequência
5c.1.8d ANGDRESSAPPPRRIATEAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada)
5c.2. Habilidades adaptativas – uso do banheiro e continência – descreva a capacidade do seu filho/adulto de fazer o seguinte: (ANGADAPTBEHTOILETING)
Não Code Questão Resposta
5c.2.1a ANGTOILETCONTINENTABILIDADEL É continente (treinado para banheiro) 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.2.1b ANGTOILETCONTINENTABILIDADEDK Ou não sei
5c.2.1c ANGTOILETCONTINENTFREQL E frequência
5c.2.1d ANGTOILETCONTINENTAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada
5c.2.2a ANGTOILETBEHABILITYL Mostrou indicações de comportamentos de uso do banheiro 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.2.2b ANGTOILETBEHABILITYDK Ou não sei
5c.2.2c ANGTOILETBEHFREQL E frequência
5c.2.2d ANGTOILETBEHAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada
5c.2.3a ANGTOILETTIMEDABILITYL Cronometrado para ir ao banheiro (por exemplo, ir ao banheiro a cada 3 horas) 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.2.3b ANGTOILETTIMEDABILITYDK Ou não sei
5c.2.3c ANGTOILETTIMEDFREQL E frequência
5c.2.3d ANGTOILETTIMEDAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada
5c.2.4a ANGTOILETINDICATEABILITYL Indica quando eles querem ir ao banheiro 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.2.4b ANGTOILETINDICATEABILITYDK Ou não sei
5c.2.4c ANGTOILETINDICATEFREQL E frequência
5c.2.4d ANGTOILETINDICATEAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada
5c.2.5a ANGTOILETSTOOLSABILITYL Continente de fezes (evacuações) 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.2.5b ANGTOILETSTOOLSABILITYDK Ou não sei
5c.2.5c ANGTOILETSTOOLSFREQL E frequência
5c.2.5d ANGTOILETSTOOLSAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada
5c.2.6a ANGTOILETURINEDAYABILITYL Continente de urina (seco) durante o dia 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.2.6b ANGTOILETURINEDAYABILITYDK Ou não sei
5c.2.6c ANGTOILETURINEDAYFREQL E frequência
5c.2.6d ANGTOILETURINEDAYAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada
5c.2.7a ANGTOILETURINENIGHTABILITYL Continente de urina (seco) à noite 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.2.7b ANGTOILETURINENIGHTABILITYDK Ou não sei
5c.2.7c ANGTOILETURINENIGHTFREQL E frequência
5c.2.7d ANGTOILETURINENIGHTAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada
5c. 3. Comportamento Adaptativo: Alimentação - descreva a capacidade do seu filho/adulto de fazer o seguinte: (ANGBEHDEVEATING2L)
Não Code Questão Resposta
5c.3.1a ANGBEHDEVDONTLIKE Existem texturas ou sabores que ele realmente não gosta? 1 - Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
5c.3.1b ANGBEHDEVDONTLIKEWHAT2 Por favor, dê exemplos. 1 – Carne ou peixe; 2 – Frutas ou legumes 3 – Arroz, macarrão ou pão 4 – Feijão; 5 – Texturas ou pastas espessas; 6 – Texturas crocantes; 7 – Ovos; 8 – Texturas duras; 9 – Texturas suaves; 10 – Texturas crocantes; 11 – Alimentos quentes; 12 – Comidas frias; 13 – Alimentos salgados ou salgados; 14 – Alimentos doces; 15 – Alimentos ácidos; 16 – Comidas picantes; 17 – Texturas secas; 18 – Texturas molhadas; 19 – Alimentos sólidos; 20 – Texturas em borracha; 21 – Outros
5c.31c ANGBEHDEVDONTLIKEWHAT Se sim, dê exemplos
5c.3.2a ANGEATINGFUSSYFREQL Exigente com a comida - frequência
5c.3.2b ANGEATINGFUSSYAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada
5c.3.3a ANGFINEMOTORBOTTLEABILITYL Segure uma garrafa 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.3.3b ANGFINEMOTORBOTTLEABILITYDK Ou não sei
5c.3.3c ANGFINEMOTORBOTTLEFREQL E frequência
5c.3.3d ANGFINEMOTORBOTTLEAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada
5c.3.4a ANGEATINGTEXTUREABILITYL Mastigue todas as texturas 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.3.4b ANGEATINGTEXTUREABILITYDK Ou não sei
5c.3.4c ANGEATINGTEXTUREAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada
5c.3.5a ANGFINEMOTORFEEDABILITYL Alimentação de dedo 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.3.5b ANGFINEMOTORALIMENTAÇÃODK Ou não sei
5c.3.5c ANGFINEMOTORFEEDFREQL E frequência
5c.3.5d ANGFINEMOTORFEEDAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada
5c.3.6a ANGFINEMOTORSPOONABILITYL Segure uma colher e alimente 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.3.6b ANGFINEMOTORSPOONABILITYDK Ou não sei
5c.3.6c ANGFINEMOTORSPOONFREQL E frequência
5c.3.6d ANGFINEMOTORSPOONAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada
5c.3.7a ANGFINEMOTORFORKABILITYL Use um garfo 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.3.7b ANGFINEMOTORFORKABILITYDK Ou não sei
5c.3.7c ANGFINEMOTORFORKFREQL E frequência
5c.3.7d ANGFINEMOTORFORKAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada
5c.3.8a ANGEATINGFEEDAUTOABILIDADEL Alimentar-se usando os dedos ou utensílios 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.3.8b ANGEATINGFEEDAUTOABILIDADEDK Ou não sei
5c.3.8c ANGEATINGFEEDSELFFREQL E frequência
5c.3.8d ANGEATINGFEEDSELFAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada
5c.3.9a ANGFINEMOTORHOLDCUPABILTYL Segure uma xícara ou copo e beba 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.3.9b ANGFINEMOTORHOLDCUPABILTYDK Ou não sei
5c.3.9c ANGFINEMOTORHOLDCUPFREQL E frequência
5c.3.9d ANGFINEMOTORHOLDCUPAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada
5c.3.10a ANGEATINGFEEDSUPPORTFREQL Necessita de apoio com a alimentação de um dos pais/cuidador - frequência 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.3.10b ANGEATINGFEEDSUPPORTAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada
5c.3.11a ANGEATINGFULLABILITYL Indica que eles estão cheios 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.3.11b ANGEATINGFULLABILITYDK Ou não sei
5c.3.11c ANGEATINGFULLFREQL E frequência
5c.3.11d ANGEATINGFULLAGEL E a idade? (Idade da primeira atividade realizada
5c.3.12a ANGEATINGSUPLEMENTFREQL Utilizar suplementação na forma de fórmulas adicionais – frequência 1 – Sem dificuldade; 2 – Dificuldade leve; 3 – Dificuldade moderada; 4 – Dificuldade severa; 5 – Incapaz de realizar atividade; 6 – Desconhecido
5c.3.12b ANGEATINGSUPLEMENTAGEL E a idade?
5c.4 Outros comentários (ANGADAPTCOMMENTSec)
Não Code Questão Resposta
5c.4.1 ANGADAPTCOMMENT Algum outro comentário sobre o modo como seu filho/adulto se veste, vai ao banheiro ou come?
5d.1 Atividades (ANGBEHDEVATIVIDADES)
Não Code Questão Resposta
5d.1.1a ANGBEHDEVPREFACT Quais são as atividades preferidas do seu filho/adulto? (Marque todas as opções aplicáveis) 1 – Socializar 2 – Estar com pessoas conhecidas 3 – Jogar jogos sociais como esconde-esconde ou esconde-esconde 4 – Assistir TV 5 – Usar tecnologia e jogos, por exemplo, iPads 6 – Nadar – Estar ao ar livre; 8 – Música ou dança; 9 – Brincar com brinquedos; 10 – Andar de bicicleta ou patinete; 11 – Andar de carro/ viajar; 12 – Alimentação/refeições; 13 – Banho; 14 – Brincar em equipamentos lúdicos; 15 – Outros
51.1b ANGBEHDEVACTOTH Se outro, indique
5d.2 Comportamental (ANGBEHDEVBEHAVIOURAL)
Não Code Questão Resposta
5d.2.1 ANGBEHDEVGOODBEH2 Quão problemático você vê o comportamento do seu filho/adulto em uma escala de 1 a 10 em comparação com colegas típicos da mesma idade? Escala de 1 a 10 (1 - Sem problemas a 10 - Problemas graves)
5d.3 Eles apresentam algum dos seguintes comportamentos? l (ANGBEHDEVBEHAVIOURAL2)
Não Code Questão Resposta
5d.3.1a ANGBEHDEVREPETL Comportamentos repetitivos, como bater na parede
5d.3.1b ANGBEHDEVREPETDK Ou não sei
5d.3.2a ANGBEHDEVFOCALL Movimentos incomuns que são repetitivos: movimentos focais das mãos
5d.3.2b ANGBEHDEVFOCALDK Ou não sei
5d.3.3a ANGBEHDEVWHOLEBODYL Movimentos de corpo inteiro
5d.3.3b ANGBEHDEVWHOLEBODYDK Ou não sei
5d.3.4a ANGBEHDEVMOUTHL Bocar ou mastigar
5d.3.4b ANGBEHDEVMOUTHDK Ou não sei
5d.3.5a ANGBEHDEVAGITAÇÃONEWL Eles exibem algum dos seguintes comportamentos? Agitação em novas situações
5d.3.5b ANGBEHDEVAGITAÇÃONEWDK Ou não sei
5d.3.6a ANGBEHDEVFEARSTRANGERL Medo de estranhos
5d.3.6b ANGBEHDEVFEARSTRANGERDK Ou não sei
5d.3.7a ANGBEHDEVSOCIAL Socializará com qualquer pessoa
5d.3.7b ANGBEHDEVSOCIALDK Ou não sei
5d.3.8a ANGBEHDEVFEARNEWL Medo de novas situações
5d.3.8b ANGBEHDEVFEARNEWDK Ou não sei
5d.3.9a ANGBEHDEVANXIOUSL Comportamentos ansiosos
5d.3.9b ANGBEHDEVANXIOUSDK Ou não sei
5d.3.9c ANGBEHDEVANSIOSOQUANDO Quando eles mostram esses comportamentos 1 – Novas situações ou pessoas; 2 - Ambientes superestimulantes (por exemplo, barulho alto ou multidões); 3 - Separação dos pais/cuidadores; 4 - Configurações ou exames médicos; 5 – Ter que esperar; 6 - Quando estiver doente ou ferido; 7 - Quando estiver com fome ou com sede; 8 - Quando não consegue se comunicar; 9 – Outro (Range/DefaultWidget; AnxiousBeh)
5d.3.9d ANGBEHDEVANXIOUSWHAT2 Quais comportamentos ansiosos 1 – Choro; 2 – Movimentos repetitivos ou risadas; 3 - Agressão (ex. bater, agarrar ou puxar cabelos); 4 - Automutilação (ex: morder a própria mão); 5 - Gritos ou outras vocalizações; 6 – Engasgos ou vômitos; 7 - Apego ao cuidador; 8 - Bocar ou mastigar objetos; 9 – Evitar (ex. cair no chão); 1 0 - Fuga (ex.: fugir); 11 - Outros
5.56.11 ANGBEHDEVANSIOSO QUE Se sim para comportamentos ansiosos, o quê?
5d.3.10a ANGBEHDEVOPPOSICIONAL Comportamentos de oposição, por exemplo, recusar-se a fazer algo
5d.3.10b ANGBEHDEVOPPOSICIONALDK Ou não sei
5d.3.11a ANGBEHDEVBITINGL Comportamentos agressivos: morder
5d.3.11b ANGBEHDEVBITINGDK Ou não sei
5d.3.12a ANGBEHDEVHAIRPULLINGL Puxões de cabelo
5d.3.12b ANGBEHDEVHAIRPULLINGDK Ou não sei
5d.3.13a ANGBEHDEVHITTINGL Bater
5d.3.13b ANGBEHDEVHITTINGDK Ou não sei
5d.3.14a ANGBEHDEVGRABBINGL Agarrando
5d.3.14b ANGBEHDEVGRABBINGDK Ou não sei
5d.3.15a ANGBEHDEVHIPERATIVIDADEL Hiperatividade
5d.3.15b ANGBEHDEVHIPERATIVIDADEDK Ou não sei
5d.3.16a ANGBEHDEVPOORATENÇÃO Pouca atenção
5d.3.16b ANGBEHDEVPOORATTENTIONDK Ou não sei
5d.3.17a ANGBEHDEVBOACONCENTRAÇÃOL Boa concentração em coisas que ele gosta, como jogos para iPad
5d.3.17b ANGBEHDEVBOACONCENTRAÇÃODK Ou não sei
5d.3.18a ANGBEHDEVWATERL Fascínio pela água
5d.3.18b ANGBEHDEVWATERDK Ou não sei
5d.3.19a ANGBEHDEVIMPULSIVIDADE Impulsividade – como sair correndo na estrada/bater fora
5d.3.19b ANGBEHDEVIMPULSIVIDADEDK Ou não sei
5d.3.20a ANGBEHDEVSORRINDONADA Sorriso frequente para nada em particular
5d.3.20b ANGBEHDEVSORRINDONADADK Ou não sei
5d.3.21a ANGBEHDEVSORRINDO Sorriso apropriado e frequente
5d.3.21b ANGBEHDEVSMILINGDK Ou não sei
5d.3.22a ANGBEHDEVSPONTLAUGHTERL Risadas espontâneas de nada em particular
5d.3.22b ANGBEHDEVSPONTLAUGHTERDK Ou não sei
5d.3.23a ANGBEHDEVNIGHTLUGHTERL Risadas noturnas
5d.3.23b ANGBEHDEVNIGHTLaughterDK Ou não sei
5d.3.24a ANGBEHDEVAPPROPRIATELAUGHTERL Risadas apropriadas
5d.3.24b ANGBEHDEVAPPROPRIATELAUGHTERDK Ou não sei
5d.3.25a ANGBEHDEVSEPANXIETIL Ansiedade de separação
5d.3.25b ANGBEHDEVSEPANXIETYDK Ou não sei
5d.3.26a ANGBEHDEVFEARLEFTL Medo de ser deixado na escola ou em situações de cuidados
5d.3.26b ANGBEHDEVFEARLEFTDK Ou não sei
5d.3.27a ANGBEHDEVSKINPICKINGL Eles exibem comportamento autodestrutivo: Escoriar a pele
5d.3.27b ANGBEHDEVSKINPICKINGDK Ou não sei
5d.3.28a ANGBEHDEVHEADBANGINGL Bate cabeça
5d.3.28b ANGBEHDEVHEADBANGINGDK Ou não sei
5d.3.29a ANGBEHDEVSELFHITTINGL Auto-batendo
5d.3.29b ANGBEHDEVSELFHITTINGDK Ou não sei
5d.4 Outros comentários (ANGBEHAVCOMMENTSec)
Não Code Questão Resposta
5d.4.1 ANGBEHAVCOMMENT Algum outro comentário sobre o comportamento do seu filho/adulto?
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Clínicas/Testes de Diagnóstico, Epilepsia/Convulsões, Hospitalizações, Doenças, Medicamentos
módulo 6
Módulo 6 – Epilepsia
Status das convulsões, tipos de convulsões e arquivos de EEG 6.0 Histórico de convulsões (ANGSeizureTypes) Sem código Pergunta Resposta 6.0.0 ANGEpilepsyEver2 Seu filho/adulto já teve alguma convulsão? 1 – Sim; 2 – Não 6.0.1 SeizureStatus Qual é o seu status atual de convulsão? Por favor, informe o estado atual das crises convulsivas do seu filho/adulto. 1 – Controladas sem medicação; 2 – […]
Status das crises, tipos de crises e arquivos de EEG
6.0 Histórico de convulsões (ANGSeizureTypes)
Não Code Questão Resposta
6.0.0 ANGEpilepsyEver2 Seu filho/adulto já teve alguma convulsão? 1 – Sim; 2 - Não
6.0.1 Status de apreensão Qual é o seu status atual de convulsão? Por favor, informe sobre o estado atual das convulsões do seu filho/adulto 1 – Controlado sem medicação; 2 - Controlado com medicação; 3 - Controlado com dieta; 4 - Maioritariamente controlado com avanços ocasionais; 5 - Descontrolado com medicação; 6 - Não controlado sem medicação; 7 – Desconhecido
6.0.2 Avanço ANGSeizure Qual você acha que é a fonte das convulsões revolucionárias? 1 - Doença/infecção sem febre; 2 - Doença/infecção com febre; 3 - Comemedicação/interação medicamentosa; 4 - Cansaço/fadiga; 5 - Emoções ou superestimulação, por exemplo, estresse, ansiedade ou excitação; 6 – Clima quente, superaquecimento ou desidratação; 7 – Hormonais; 8 – Outros; 9 - Desconhecido
6.0.3 ANGSeizureAgeFirst Com que idade foi observada a primeira atividade convulsiva?
6.0.4 ANGSeizureType Que tipo de convulsão foi? 1 - Crises de ausência, 2 - Crises mioclônicas, 3 - Crises atônicas, 4 - Crises tônicas, clônicas e tônico-clônicas 5 - Desconhecido/desconheço o tipo
6.0.5 ANGSeizureFirstTrigger O que você acha que desencadeou a convulsão? 1 - Doença/infecção sem febre; 2 - Doença/infecção com febre; 3 - Comemedicação/interação medicamentosa; 4 - Cansaço/fadiga; 5 - Emoções ou superestimulação, por exemplo, estresse, ansiedade ou excitação; 6 – Clima quente, superaquecimento ou desidratação; 7 – Hormonais; 8 – Outros; 9 - Desconhecido
6.0.6 ANGConvulsãoMedicação Foi dada medicação? Sim – informar no módulo medicamentos e intervenções, Não –
6.0.7 ANGConvulsãoHospitalização Foi necessária internação? Sim – informar no módulo histórico médico e internações, Não –
6.0.8 ANGConvulsãoMedicaçãoEm andamento A medicação contínua foi prescrita nesta fase? Sim – informar no módulo medicamentos e intervenções, Não –
6.1 O seu filho/adulto já teve algum dos seguintes tipos de convulsão? (ANGSeizureTypes)
Não Code Questão Resposta
6.1.1 ANGAtonicTypeYNU Convulsões Atônicas? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
6.1.2 ANGAtonicOnset Idade de início
6.1.3 ANGAtonicTypeStatus Seu filho/adulto está atualmente livre de convulsões atônicas? 1 – Sim; 2 – Não
6.1.4 ANGAtonicTypeRecur O seu filho/adulto já experimentou liberdade ou recorrências de convulsões atônicas no passado? 1 – Sim; 2 – Não
6.1.5 ANGAtonicTypeDescribe
6.1.6 ANGSeizureFrequencyAAtônico Com que frequência ocorreram/aconteceram convulsões? 1- Diariamente; 2- Semanalmente; 3– Mensalmente; 4 – Anual; 5 – Raramente (menos de uma vez por ano)
6.1.7 ANGSeizureFrequencyBAtônico Quantas convulsões eles normalmente têm neste período? 1– Menor que 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4 – 20-50; 5 – Mais de 50
6.1.8 ANGAtonicTrigger Que eventos, se houver, desencadeiam suas convulsões? 1 - Doença/infecção sem febre; 2 - Doença/infecção com febre; 3 - Comemedicação/interação medicamentosa; 4 - Cansaço/fadiga; 5 - Emoções ou superestimulação, por exemplo, estresse, ansiedade ou excitação; 6 – Clima quente, superaquecimento ou desidratação; 7 – Hormonais; 8 – Outros; 9 - Desconhecido
6.1.9 ANGAtonicTriggerOTH Por favor especifique
6.1.10 Medicação ANGAtonic Já foi medicado para convulsões atônicas? Sim – informar no módulo medicamentos e intervenções, Não –
6.1.11 ANGAtonicHospitalização Já foi hospitalizado por convulsões atônicas? Sim – informar no módulo histórico médico e internações, Não –
6.1.12 Comentário ANGAtonic Por favor, comente sobre quaisquer outros detalhes sobre suas crises atônicas (por exemplo, eventos/alterações convulsivas significativas)
6.1.13 ANGTonicClonicTypeYNU Convulsões Tônicas, Clônicas ou Tônico-Clônicas?? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
6.1.14 ANGTonicClonicTypeFG Foi focal ou generalizado? 1 – Focal; 2 – Generalizado; 3 - Desconhecido
6.1.16 ANGTonicClonicTypeStatus O seu filho/adulto teve liberdade ou recorrências de crises tônicas, clônicas ou tônico-clônicas no passado? 1 – Sim; 2 – Não
6.1.17 ANGTonicClonicTypeTypeRecur Por favor descreva
6.1.18 ANGTonicClonicTypeDescribe Com que frequência ocorreram/aconteceram convulsões? 1- Diariamente; 2- Semanalmente; 3– Mensalmente; 4 – Anual; 5 – Raramente (menos de uma vez por ano)
6.1.19 ApreensãoFrequênciaATonicClonic Quantas convulsões eles normalmente têm neste período? 1– Menor que 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4–20-50; 5 – Mais de 50
6.1.20 ApreensãoFrequênciaBTonicClonic Que eventos, se houver, desencadeiam suas convulsões? 1 - Doença/infecção sem febre; 2 - Doença/infecção com febre; 3 - Comemedicação/interação medicamentosa; 4 - Cansaço/fadiga; 5 - Emoções ou superestimulação, por exemplo, estresse, ansiedade ou excitação; 6 – Clima quente, superaquecimento ou desidratação; 7 – Hormonais; 8 – Outros; 9 - Desconhecido
6.1.21 ANGTonicClonicTrigger Por favor especifique
6.1.22 ANGTonicClonicTriggerOTH Já foi medicado para crises tônicas, clônicas ou tônico-clônicas? Sim – informar no módulo medicamentos e intervenções, Não –
6.1.23 ANGTonicClonicMedicação Já foi hospitalizado por convulsões tônicas, clônicas ou tônico-clônicas? Sim – informar no módulo histórico médico e internações, Não –
6.1.24 ANGTonicClonicHospitalização Por favor, comente sobre quaisquer outros detalhes sobre suas crises tônicas, clônicas ou tônico-clônicas (por exemplo, eventos/alterações convulsivas significativas)
6.1.25 ANGTonicClonicComment Por favor, comente sobre quaisquer outros detalhes sobre suas crises tônicas, clônicas ou tônico-clônicas (por exemplo, eventos/alterações convulsivas significativas)
6.1.26 ANGMioclônicoTipoYNU Convulsões mioclônicas? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
6.1.27 ANGMioclônicoInício Idade de início
6.1.28 ANGMyoclonicTypeStatus Seu filho/adulto está atualmente livre de convulsões mioclônicas? 1 – Sim; 2 – Não
6.1.29 ANGMyoclonicTypeRecur O seu filho/adulto teve liberdade ou recorrências de crises mioclônicas no passado? 1 – Sim; 2 – Não
6.1.30 ANGMyoclonicTypeDescrever Por favor descreva
6.1.31 ConvulsãoFrequênciaAMioclônica Com que frequência ocorreram/aconteceram convulsões? 1- Diariamente; 2- Semanalmente; 3– Mensalmente; 4 – Anual; 5 – Raramente (menos de uma vez por ano)
6.1.32 ConvulsãoFrequênciaBMioclônica Quantas convulsões eles normalmente têm neste período? 1 – Menor que 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4 – 20-50; 5 – Mais de 50
6.1.33 ANG Mioclônico Gatilho Que eventos, se houver, desencadeiam suas convulsões? 1 - Doença/infecção sem febre; 2 - Doença/infecção com febre; 3 - Comemedicação/interação medicamentosa; 4 - Cansaço/fadiga; 5 - Emoções ou superestimulação, por exemplo, estresse, ansiedade ou excitação; 6 – Clima quente, superaquecimento ou desidratação; 7 – Hormonais; 8 – Outros; 9 - Desconhecido
6.1.34 ANGMyoclonicTriggerOTH Por favor especifique
6.1.35 ANGMedicação Mioclônica Já foi medicado para convulsões mioclônicas? Sim – informar no módulo medicamentos e intervenções, Não –
6.1.36 ANGMioclônicaHospitalização Já foi hospitalizado por convulsões mioclônicas? Sim – informar no módulo histórico médico e internações, Não –
6.1.37 ANGMioclônicoComentário Por favor, comente sobre quaisquer outros detalhes sobre suas crises mioclônicas (por exemplo, eventos/alterações convulsivas significativas)
6.1.38 ANG ClusterMotorTypeYNU Convulsões motoras em grupo? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
6.1.39 ANGClusterMotorTypeOnset Idade de início
6.1.40 ANGClusterMotorTypeStatus Seu filho/adulto está atualmente livre de convulsões motoras Cluster? 1 – Sim; 2 – Não
6.1.41 ANG ClusterMotorTypeRecur Seu filho/adulto experimentou liberdade ou recorrências de convulsões motoras Cluster no passado? 1 – Sim; 2 – Não
6.1.42 ANGClusterMotorTypeDescribe Por favor descreva
6.1.43 ApreensãoFrequênciaAClusterMotor Com que frequência ocorreram/aconteceram convulsões? 1- Diariamente; 2- Semanalmente; 3– Mensalmente; 4 – Anual; 5 – Raramente (menos de uma vez por ano)
6.1.44 ApreensãoFrequênciaBClusterMotor Quantas convulsões eles normalmente têm neste período? 1– Menor que 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4–20-50; 5 – Mais de 50
6.1.45 ClusterMotorTrigger Que eventos, se houver, desencadeiam suas convulsões? 1 - Doença/infecção sem febre; 2 - Doença/infecção com febre; 3 - Comemedicação/interação medicamentosa; 4 - Cansaço/fadiga; 5 - Emoções ou superestimulação, por exemplo, estresse, ansiedade ou excitação; 6 – Clima quente, superaquecimento ou desidratação; 7 – Hormonais; 8 – Outros; 9 - Desconhecido
6.1.46 ClusterMotorTriggerOTH Por favor especifique
6.1.47 ClusterMotorMedicação Já foi medicado para convulsões motoras Cluster? Sim – informar no módulo medicamentos e intervenções, Não
6.1.48 ClusterMotorHospitalização Já foi hospitalizado por convulsões motoras Cluster? Sim – informar no módulo histórico médico e internações, Não –
6.1.49 ClusterMotorComment Por favor, comente sobre quaisquer outros detalhes sobre suas crises motoras em cluster (por exemplo, eventos/alterações convulsivas significativas)
6.1.50 ANGAbsenceTypeYNU Crises de ausência? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
6.1.51 ANGAbsenceTypeOnset Idade de início
6.1.52 ANGAbsenceTypeStatus O seu filho/adulto está atualmente livre de crises de ausência? 1 – Sim; 2 – Não
6.1.53 ANGAbsenceTypeRecur O seu filho/adulto experimentou liberdade ou recorrências de crises de ausência no passado? 1 – Sim; 2 – Não
6.1.54 ANGAbsenceTypeDescribe Por favor descreva
6.1.55 ApreensãoFrequênciaAAsência Com que frequência ocorreram/aconteceram convulsões? 1- Diariamente; 2- Semanalmente; 3– Mensalmente; 4 – Anual; 5 – Raramente (menos de uma vez por ano)
6.1.56 ApreensãoFrequênciaBAsência Quantas convulsões eles normalmente têm neste período? 1– Menor que 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4–20-50; 5 – Mais de 50
6.1.57 ANGAbsenceTrigger Que eventos, se houver, desencadeiam suas convulsões? 1 - Doença/infecção sem febre; 2 - Doença/infecção com febre; 3 - Comemedicação/interação medicamentosa; 4 - Cansaço/fadiga; 5 - Emoções ou superestimulação, por exemplo, estresse, ansiedade ou excitação; 6 – Clima quente, superaquecimento ou desidratação; 7 – Hormonais; 8 – Outros; 9 - Desconhecido
6.1.58 ANGAbsenceTriggerOTH Por favor especifique
6.1.59 ANGAusênciaMedicação Já foi medicado para crises de ausência? Sim – informar no módulo medicamentos e intervenções, Não –
6.1.60 ANGAusênciaHospitalização Já foi hospitalizado por crises de ausência? Sim – informar no módulo histórico médico e internações, Não –
6.1.61 ANGAbsenceComment Por favor, comente sobre quaisquer outros detalhes sobre suas crises de ausência (por exemplo, eventos/alterações convulsivas significativas)
6.1.62 ANG ClusterNonMotorType Convulsões não motoras em cluster? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
6.1.63 ANGClusterNonMotorTypeOnset Idade de início
6.1.64 ANGClusterNonMotorTypeStatus Seu filho/adulto está atualmente livre de convulsões não motoras tipo Cluster? 1 – Sim; 2 – Não
6.1.65 ANGClusterNonMotorTypeRecur Seu filho/adulto já experimentou liberdade ou recorrências de convulsões não motoras tipo Cluster no passado? 1 – Sim; 2 – Não
6.1.66 ANGClusterNonMotorTypeDescribe Por favor descreva
6.1.67 ApreensãoFreqAClusterNonMotor Com que frequência ocorreram/aconteceram convulsões? 1- Diariamente; 2- Semanalmente; 3– Mensalmente; 4 – Anual; 5 – Raramente (menos de uma vez por ano)
6.1.68 ApreensãoFreqBClusterNonMotor Quantas convulsões eles normalmente têm neste período? 1– Menor que 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4–20-50; 5 – Mais de 50
6.1.69 ClusterNonMotorTrigger Que eventos, se houver, desencadeiam suas convulsões? 1 - Doença/infecção sem febre; 2 - Doença/infecção com febre; 3 - Comemedicação/interação medicamentosa; 4 - Cansaço/fadiga; 5 - Emoções ou superestimulação, por exemplo, estresse, ansiedade ou excitação; 6 – Clima quente, superaquecimento ou desidratação; 7 – Hormonais; 8 – Outros; 9 - Desconhecido
6.1.70 ClusterNonMotorTriggerOTH Por favor especifique
6.1.71 ClusterNãoMotorMedicação Já foi medicado para convulsões não motoras tipo Cluster? Sim – informar no módulo medicamentos e intervenções, Não –
6.1.72 ClusterNonMotorHospitalização Já foi hospitalizado por convulsões não motoras tipo Cluster? Sim – informar no módulo histórico médico e internações, Não –
6.1.73 ClusterNonMotorComment Por favor, comente sobre quaisquer outros detalhes sobre suas crises não motoras em grupo (por exemplo, eventos/alterações convulsivas significativas)
6.1.74 ANGSpasmTypeYNU Espasmos epilépticos? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
6.1.75 ANGSpasmTypeOnset Idade de início
6.1.76 ANGSpasmTypeStatus Seu filho/adulto está atualmente livre de espasmos epilépticos? 1 – Sim; 2 – Não
6.1.77 ANGSpasmTypeRecur A sua criança/adulto experimentou liberdade ou recorrências de espasmos epilépticos no passado? 1 – Sim; 2 – Não
6.1.78 ANGSpasmTypeDescribe Por favor descreva
6.1.79 ApreensãoFreqASpasm Com que frequência ocorreram/aconteceram convulsões? 1- Diariamente; 2- Semanalmente; 3– Mensalmente; 4 – Anual; 5 – Raramente (menos de uma vez por ano)
6.1.80 ConvulsãoFreqBSpasmo Quantas convulsões eles normalmente têm neste período? 1– Menor que 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4–20-50; 5 – Mais de 50
6.1.81 Gatilho de espasmo Que eventos, se houver, desencadeiam suas convulsões? 1 - Doença/infecção sem febre; 2 - Doença/infecção com febre; 3 - Comemedicação/interação medicamentosa; 4 - Cansaço/fadiga; 5 - Emoções ou superestimulação, por exemplo, estresse, ansiedade ou excitação; 6 – Clima quente, superaquecimento ou desidratação; 7 – Hormonais; 8 – Outros; 9 - Desconhecido
6.1.82 SpasmTriggerOTH Por favor especifique
6.1.83 EspasmoMedicação Já foi medicado para espasmos epilépticos? Sim – informar no módulo medicamentos e intervenções, Não –
6.1.84 EspasmoHospitalização Já foi hospitalizado por espasmos epilépticos? Sim – informar no módulo histórico médico e internações, Não –
6.1.85 Espasmo Comentário Por favor, comente quaisquer outros detalhes sobre seus espasmos epilépticos? (por exemplo, eventos/alterações convulsivas significativas)
6.1.86 ConvulsiveStatusTypeYNU Estado de mal epiléptico convulsivo? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
6.1.87 ANGConvulsiveStatusTypeFG Foi focal ou generalizado? 1 – Focal; 2 – Generalizado; 3 - Desconhecido
6.1.88 ConvulsiveStatusTypeOnset Idade de início
6.1.89 ANGConvulsiveStatusTypeStatus Seu filho/adulto está atualmente livre de estado de mal epiléptico convulsivo?? 1 – Sim; 2 – Não
6.1.90 ANGConvulsiveStatusTypeRecur A sua criança/adulto experimentou liberdade ou recorrências de estado de mal epiléptico convulsivo no passado? 1 – Sim; 2 – Não
6.1.91 ConvulsiveStatusTypeDescribe Por favor descreva
6.1.92 ApreensãoFreqAConvulsiveStatus Com que frequência ocorreram/aconteceram convulsões? 1- Diariamente; 2- Semanalmente; 3– Mensalmente; 4 – Anual; 5 – Raramente (menos de uma vez por ano)
6.1.93 ApreensãoFreqBConvulsiveStatus Quantas convulsões eles normalmente têm neste período? 1– Menor que 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4–20-50; 5 – Mais de 50
6.1.94 Gatilho Convulsivo Que eventos, se houver, desencadeiam suas convulsões? 1 - Doença/infecção sem febre; 2 - Doença/infecção com febre; 3 - Comemedicação/interação medicamentosa; 4 - Cansaço/fadiga; 5 - Emoções ou superestimulação, por exemplo, estresse, ansiedade ou excitação; 6 – Clima quente, superaquecimento ou desidratação; 7 – Hormonais; 8 – Outros; 9 - Desconhecido
6.1.95 ConvulsiveTriggerOTH Por favor especifique
6.1.96 Medicação convulsiva Já foi medicado para estado de mal epiléptico convulsivo?? Sim – informar no módulo histórico médico e internações, Não –
6.1.97 Hospitalização Convulsiva Já foi hospitalizado por estado de mal epiléptico convulsivo? Sim – informar no módulo histórico médico e internações, Não –
6.1.98 Comentário Convulsivo Por favor, comente quaisquer outros detalhes sobre seu estado de mal epiléptico convulsivo? (por exemplo, eventos/alterações convulsivas significativas)
6.1.99 NonConvulsiveStatusTypeYNU Estado de mal epiléptico não convulsivo? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
6.1.100 NonConvulsiveStatusTypeOnset Idade de início
6.1.101 ANGNonConvulsiveStatTypeStatus O seu filho/adulto está atualmente livre de estado de mal epiléptico não convulsivo? 1 – Sim; 2 – Não
6.1.102 NonConvulsiveStatusTypeRecur A sua criança/adulto experimentou liberdade ou recorrências de estado de mal epiléptico não convulsivo no passado? 1 – Sim; 2 – Não
6.1.103 NãoConvulsivoStatusDescrever Por favor descreva
6.1.104 SeizureFreqANonConvulsiveStat Com que frequência ocorreram/aconteceram convulsões? 1- Diariamente; 2- Semanalmente; 3– Mensalmente; 4 – Anual; 5 – Raramente (menos de uma vez por ano)
6.1.105 SeizureFreqBNonConvulsiveStat Quantas convulsões eles normalmente têm neste período? 1– Menor que 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4–20-50; 5 – Mais de 50
6.1.106 Gatilho Não Convulsivo Que eventos, se houver, desencadeiam suas convulsões? 1 - Doença/infecção sem febre; 2 - Doença/infecção com febre; 3 - Comemedicação/interação medicamentosa; 4 - Cansaço/fadiga; 5 - Emoções ou superestimulação, por exemplo, estresse, ansiedade ou excitação; 6 – Clima quente, superaquecimento ou desidratação; 7 – Hormonais; 8 – Outros; 9 - Desconhecido
6.1.107 Gatilho Não ConvulsivoOTH Por favor especifique
6.1.108 Medicação não convulsiva Já foi medicado para estado de mal epiléptico não convulsivo? Sim – informar no módulo histórico médico e internações, Não –
6.1.109 NonConvulsiveStatHosp Já foi hospitalizado por estado de mal epiléptico não convulsivo? Sim – informar no módulo histórico médico e internações, Não –
6.1.110 NonConvulsiveStatComment Por favor, comente sobre quaisquer outros detalhes sobre seu estado de mal epiléptico não convulsivo (por exemplo, eventos/alterações convulsivas significativas)
6.1.111 Tipo desconhecidoYNU Desconhecido/desconhece? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
6.1.112 ANGUnknownTypeOnset Idade de início
6.1.113 ANGUnknownTypeStatus Seu filho/adulto está atualmente livre do desconhecido/inconsciente? 1 – Sim; 2 – Não
6.1.114 ANGUnknownTypeRecur Seu filho/adulto experimentou liberdade ou recorrências de desconhecido/inconsciência no passado? 1 – Sim; 2 – Não
6.1.115 ANGUnknownTypeDescribe Por favor descreva
6.1.116 ANGSeizureFrequencyAUnknown Com que frequência ocorreram/aconteceram convulsões? 1- Diariamente; 2- Semanalmente; 3– Mensalmente; 4 – Anual; 5 – Raramente (menos de uma vez por ano)
6.1.117 ANGSeizureFrequencyBUnknown Quantas convulsões eles normalmente têm neste período? 1– Menor que 5; 2 – 5-10; 3 – 10-20; 4–20-50; 5 – Mais de 50
6.1.118 ANGUnknownTrigger Que eventos, se houver, desencadeiam suas convulsões? 1 - Doença/infecção sem febre; 2 - Doença/infecção com febre; 3 - Comemedicação/interação medicamentosa; 4 - Cansaço/fadiga; 5 - Emoções ou superestimulação, por exemplo, estresse, ansiedade ou excitação; 6 – Clima quente, superaquecimento ou desidratação; 7 – Hormonais; 8 – Outros; 9 - Desconhecido
6.1.119 ANGUnknownTriggerOTH Por favor especifique
6.1.120 ANGUnknownMedicação Já foi medicado por motivo desconhecido/inconsciente? Sim – informar no módulo histórico médico e internações, Não –
6.1.121 ANGUnknownHospitalização Já foi hospitalizado por convulsões desconhecidas/desaparecidas? Sim – informar no módulo histórico médico e internações, Não –
6.1.122 ANGUnknownComment Por favor, comente sobre quaisquer outros detalhes sobre suas convulsões desconhecidas/desconscientes (por exemplo, eventos/alterações convulsivas significativas)
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Comportamento, Comunicação, Epilepsia/Convulsão, Doença, Medicação, Sono, Fala, Terapia/Terapias
módulo 7
Módulo 7 – Medicamentos, Intervenções e Terapias
Este módulo é concluído ao inserir o registro do paciente e atualizado conforme necessário. O módulo de seis meses também solicita atualizações. São coletadas informações sobre medicamentos utilizados e cessados, bem como serviços de terapia como fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional. 7.1a Medicamentos/intervenções e uso de terapia (MedIntScreen) Nenhuma resposta à pergunta de código 7.1.1a curmedscreen é…
Este módulo é concluído ao inserir o registro do paciente e atualizado conforme necessário. O módulo de seis meses também solicita atualizações. São coletadas informações sobre medicamentos utilizados e cessados, bem como serviços de terapia como fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional.
7.1a Medicamentos/Intervenções e Uso de Terapia (MedIntScreen)
Não Code Questão Resposta
7.1.1a tela curmed Seu filho/adulto está atualmente tomando algum medicamento/intervenção? 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
7.1.2a tela parada Seu filho/adulto já experimentou algum medicamento/intervenção que não usa mais? 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
7.1.3a tela de terapia Seu filho/adulto já participou de alguma terapia? 1 – Sim; 2 – Não; 3 – Desconhecido
7.2 Medicamentos/intervenções atuais (ANGMedIntCurrent)
Não Code Questão Resposta
7.2.1 ANGMedIntO que Por favor, diga-nos quais medicamentos/intervenções seu filho/adulto está tomando atualmente tomar 1 – Cabamazepina 2 – Clobazam 3 – Clonozepam 4 – Etossuximida 5 – Folato 6 – Lamotrigina 7 – Levetiracetam 8 – Oxcarbazepina 9 – Fenobarbintona aspen 10 – Valproato de sódio 11 – Topiramato 12 – Aripiprazol 13 – Metilfenidato 14 – Risperidona 15 – Efalex – Noite óleo de prímula 16 – Amitriptilina 17 – Diazepam 18 – Melatonina 19 – Midazolam 20 – Nitrazepam 21 – Fenobarbital 22 – Prometazina 23 – Tartarato de trimeprazina 24 – Lactulose 25 – Ommeprazol 26 – Ondansetron 27 – Macrogol 28 - Probiótico 29 - Psyllium 30 – lófen 31 – Benzatropina 32 – Cálcio 33 – Celepram 34 – Cefalexina 35 – Clonidina 36 – Ciproheptadina 37 – Fluticasona 38 – Hexamina hipp 39 – Minociclina 40 – Mometasona 41 – Montelucaste 42 – Netformina 43 – Oxibutinina 44 – Pantoprazol 45 - Miralax/polietilenoglicol 46 – Lactulose 47 – Dulcolax/Bisacodil 48 – Benefibra/Metamucil ou outro laxante de fibra 49 – Cannabis ou canabinóide 50 – Dieta cetogênica 51 – Dieta LGIT 52 – Outra dieta 53 – Estimulação do Nervo Vago (VNS)
7.2.2 ANGMedIntNameOTH Se a medicação não estiver listada acima, indique
7.2.3 ANGMedIntReason Qual o motivo do uso deste medicamento/intervenção? Marque tudo o que se aplica 1 – Antiepiléptico; 2 – Comportamental; 3 – Sono; 4 – Gastrointestinal; 5 – Gratuito; 6 – Dieta; 7 – Estimulação do nervo vago; 8 - Outro
7.2.3a ANGMedIntReasonOth Outra razão
7.2.4a ANGMedIntAgeStarted2 Qual era a idade do seu filho/adulto quando a medicação/intervenção foi iniciada?
7.2.7a AngMedIntFrequentemente2 Com que frequência esse medicamento é administrado? 1 – Uma vez ao dia; 2 – Duas vezes ao dia; 3 a 3 vezes ao dia; 4 a 4 vezes ao dia; 5 a 5 vezes ao dia; 6 a 6 vezes ao dia; 7 - Conforme necessidade; 8 - Outro
7.2.7ai ANGDoseSame A mesma dose é administrada todas as vezes? Sim não
7.2.6a ANGDose2 Dosagem Por favor indique as unidades de dosagem como um número
7.2.6b ANGDoseUnit Unidade de dosagem. Indique a unidade de dosagem 1 - Gramas; 2 – Miligramas; 3 - Microgramas; 4 – Gramas por mililitro; 5 - Miligramas por mililitro; 6 – Microgramas por mililitro; 7 - Mililitros; 8 - Outro
7.2.6c ANGDoseUnitOth Especifique Se outro, especifique
7.2.8a ANGMedIntForça2 Força ou concentração
7.2.8b ANGStrengthUnit Unidade de Força Por favor indique a unidade de força/concentração 1 - Gramas; 2 – Miligramas; 3 - Microgramas; 4 – Gramas por mililitro; 5 - Miligramas por mililitro; 6 – Microgramas por mililitro; 7 - Mililitros; 8 - Outro
7.2.8c ANGStrengthUnitOth Especifique Se outro, especifique
7.2.7b AngMedIntFreqüentementeT1 Horário da medicação 1 Indique a que horas é administrada esta medicação/intervenção
7.2.6a ANGDose2T1 Dosagem do tempo 1 Por favor indique as unidades de dosagem como um número
7.2.6b ANGDoseUnitT1 Unidade de dosagem de tempo 1. Indique a unidade de dosagem 1 – Gramas; 2 – Miligramas; 3 – Microgramas; 4 – Gramas por mililitro; 5 - Miligramas por mililitro; 6 – Microgramas por mililitro; 7 - Mililitros; 8 – Outros
7.2.6c ANGDoseUnitOthT1 Especifique Se outro, especifique
7.2.7c AngMedIntFreqüentementeT2 Horário da medicação 2 Indique a que horas é administrada esta medicação/intervenção
7.2.6a ANGDose2T2 Dosagem do tempo 2 Por favor indique as unidades de dosagem como um número
7.2.6b ANGDoseUnitT2 Unidade de dosagem de tempo 2. Indique a unidade de dosagem 1 – Gramas; 2 – Miligramas; 3 – Microgramas; 4 – Gramas por mililitro; 5 - Miligramas por mililitro; 6 – Microgramas por mililitro; 7 - Mililitros; 8 – Outros
7.2.6c ANGDoseUnitOthT2 Especifique Se outro, especifique
7.2.7d AngMedIntFreqüentementeT3 Horário da medicação 3 Indique a que horas é administrada esta medicação/intervenção
7.2.6a ANGDose2T3 Dosagem do tempo 3 Por favor indique as unidades de dosagem como um número
7.2.6b ANGDoseUnitT3 Unidade de dosagem de tempo 3. Indique a unidade de dosagem 1 - Gramas; 2 – Miligramas; 3 - Microgramas; 4 – Gramas por mililitro; 5 - Miligramas por mililitro; 6 – Microgramas por mililitro; 7 - Mililitros; 8 - Outro
7.2.6c ANGDoseUnitOthT3 Especifique Se outro, especifique
7.2.7e AngMedIntFreqüentementeT4 Horário da medicação 4 Indique a que horas é administrada esta medicação/intervenção
7.2.6a ANGDose2T4 Dosagem do tempo 4 Por favor indique as unidades de dosagem como um número
7.2.6b ANGDoseUnitT4 Unidade de dosagem de tempo 4. Indique a unidade de dosagem 1 - Gramas; 2 – Miligramas; 3 - Microgramas; 4 – Gramas por mililitro; 5 - Miligramas por mililitro; 6 – Microgramas por mililitro; 7 - Mililitros; 8 - Outro
7.2.6c ANGDoseUnitOthT4 Especifique Se outro, especifique
7.2.7f AngMedIntFreqüentementeT5 Horário da medicação 5 Indique a que horas é administrada esta medicação/intervenção
7.2.6a ANGDose2T5 Dosagem do tempo 5 Por favor indique as unidades de dosagem como um número
7.2.6b ANGDoseUnitT5 Unidade de dosagem de tempo 5. Indique a unidade de dosagem 1 - Gramas; 2 – Miligramas; 3 - Microgramas; 4 – Gramas por mililitro; 5 - Miligramas por mililitro; 6 – Microgramas por mililitro; 7 - Mililitros; 8 - Outro
7.2.6c ANGDoseUnitOthT5 Especifique Se outro, especifique
7.2.7g AngMedIntFreqüentementeT6 Horário da medicação 6 Indique a que horas é administrada esta medicação/intervenção
7.2.6a ANGDose2T6 Dosagem do tempo 6 Por favor indique as unidades de dosagem como um número
7.2.6b ANGDoseUnitT6 Unidade de dosagem de tempo 6. Indique a unidade de dosagem 1 - Gramas; 2 – Miligramas; 3 - Microgramas; 4 – Gramas por mililitro; 5 - Miligramas por mililitro; 6 – Microgramas por mililitro; 7 - Mililitros; 8 - Outro
7.2.6c ANGDoseUnitOthT6 Especifique Se outro, especifique
7.2.7 horas AngMedIntFreqüentementeTOth Horário da medicação outro Por favor indique a que horas esta medicação/intervenção é administrada
7.2.6a ANGDose2TOth Outros horários de dosagem Por favor indique as unidades de dosagem como um número
7.2.6b ANGDoseUnitTOth Outra unidade de dosagem de tempo. Indique a unidade de dosagem 1 - Gramas; 2 – Miligramas; 3 - Microgramas; 4 – Gramas por mililitro; 5 - Miligramas por mililitro; 6 – Microgramas por mililitro; 7 - Mililitros; 8 - Outro
7.2.6c ANGDoseUnitOthTOth Especifique Se outro, especifique
7.2.9 ANGMedIntOutro Comentários
7.3 Medicamentos/Intervenções não mais utilizados
Não Code Questão Resposta
7.3.1 ANGMedIntWhatStop Quais medicamentos seu filho/adulto já experimentou e não usa mais? Veja 7.2.1
7.3.2 ANGMedIntNameOTH Se a medicação não estiver listada acima, indique
7.3.3 ANGMEDIntReasonPassado Qual foi o motivo do uso deste medicamento/intervenção?   1 – Antiepiléptico; 2 – Comportamental; 3 – Sono; 4 – Gastrointestinal; 5 – Gratuito; 6 – Dieta; 7 – Estimulação do nervo vago; 8 - Outro
7.3.3a ANGMEDIntReasonPastOth
7.3.4 ANGMedIntReasonStop Qual foi o motivo para parar este medicamento/intervenção? 1 – Exacerbação/piora das convulsões; 2 – efeitos colaterais intoleráveis; 3 – controle inadequado das crises; 4 – transferência para um novo medicamento; 5 – Não é mais necessário; 6 – Outros
7.3.4a ANGMedIntReasonStopOth Por favor descreva
7.3.5a ANGMedIntAgeStopped2 Qual era a idade deles quando a medicação/intervenção foi interrompida?
7.3.7 ANGMedIntOutro Comentários
7.5 Serviços de Terapia (ANGTherapySection2)
Não Code Questão Resposta
7.5.1a ANGTerapia2 Por favor, diga-nos quais serviços de terapia seu filho/adulto com síndrome de Angelman participou (atualmente ou não) 1 – Fisioterapia/exercício físico; 2 – Fonoaudiologia; 3 - Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA); 4 – Terapia ocupacional; 5 – Fisioterapia; 6 - Hipoterapia; 7 – Hidroterapia/aquática; 8 – Musicoterapia; 9 – Arteterapia; 10 – Petterapia; 11 – Terapia comportamental; 12 – Esportes adaptativos; 13 – Ludoterapia; 14 – Quiropraxia; 15 – Dieta/dietética; 16 – Massagem; 17 - Outros
7.5.2 ANGTerapiaOTH Caso o serviço não esteja listado acima, indique
7.5.3a Curso Curto ANG Você participou de algum curso de curta duração ou intensivo sobre terapias para seu filho/adulto? 1 – Fisioterapia/exercício físico; 2 – Fonoaudiologia; 3 - Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA); 4 – Terapia ocupacional; 5 – Fisioterapia; 6 - Hipoterapia; 7 – Hidroterapia/aquática; 8 – Musicoterapia; 9 – Arteterapia; 10 – Petterapia; 11 – Terapia comportamental; 12 – Esportes adaptativos; 13 – Ludoterapia; 14 – Quiropraxia; 15 – Dieta/dietética; 16 – Massagem; 17 - Outros
7.5.4a ANGShortCursoOth Por favor especifique
7.5.5a ANGAtualFísico Seu filho/adulto está atualmente participando de fisioterapia? 1 – Sim; 2 – Não
7.5.6 ANGStartStopFísico Seu filho/adulto iniciou e interrompeu fisioterapia? 1 – Sim; 2 – Não
7.5.7 ANGStartStopPhyDes Por favor descreva
7.5.8 ANGPhysicalAgeStart Com que idade iniciaram a fisioterapia?
7.5.9 ANGPhysicalAgeStop Com que idade pararam a fisioterapia?
7.5.10 ANGFreqFísicaCorrente Com que frequência frequentam este serviço? 1 – Diariamente; 2 a 3 a 5 vezes por semana; 3 – Duas vezes por semana; 4 – Uma vez por semana; 5 - Duas vezes por mês (quinzenalmente); 6 – Uma vez por mês; 7 - Uma vez a cada 2-3 meses (4-6 vezes por ano); 8 - Uma vez a cada 4-6 meses (2-3 vezes por ano); 9 - Uma vez por ano; 10 - Menos de uma vez por ano ou uma sessão off; 11 - Outros
7.5.11 ANGPhysicalFreqOthCurrent Por favor especifique
7.5.12 ANGPhysicalFreqEnded Com que frequência eles frequentavam esse serviço? Como acima
7.5.13 ANGPhysicalFreqOthEnded Por favor especifique
7.5.14 ANGPhysicalDurCurrent Quanto tempo dura uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.15 ANGPhysicalDurEnded Quanto tempo durou uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.16 ANGCurrentSLP Seu filho/adulto está atualmente participando de terapia de fala e linguagem? 1 – Sim; 2 - Não
7.5.17 ANGStartStopSLP Seu filho/adulto iniciou e interrompeu a terapia da fala e da linguagem? 1 – Sim; 2 – Não
7.5.18 ANGStartStopSLPDes Por favor descreva
7.5.19 ANGSLPAgeStart Com que idade iniciaram a terapia fonoaudiológica?
7.5.20 ANGSLPageStop Com que idade eles interromperam a terapia fonoaudiológica?
7.5.21 ANGSLPFreqCorrente Com que frequência frequentam este serviço? Como acima
7.5.22 ANGSLPFreqOthCorrente Por favor especifique
7.5.23 ANGSLPFreqEnd Com que frequência eles frequentavam esse serviço? Como acima
7.5.24 ANGSLPFreqOthEnded Por favor especifique
7.5.25 ANGSLPDurAtual Quanto tempo dura uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.26 ANGSLPDurEnded Quanto tempo durou uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.27 ANGCurrentAAC Seu filho/adulto está atualmente participando de terapia de Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA)? 1 – Sim; 2 - Não
7.5.28 ANGStartStopAAC O seu filho/adulto iniciou e interrompeu a terapia AAC? 1 – Sim; 2 – Não
7.5.29 ANGStartStopAACDes Por favor descreva
7.5.30 ANGAACageStart Com que idade iniciaram a terapia de Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA)?
7.5.31 ANGAACageStop Com que idade interromperam a terapia com AAC?
7.5.32 ANGAACFreqCorrente Com que frequência frequentam este serviço? Como acima
7.5.33 ANGAACFreqOthCorrente Por favor especifique
7.5.34 ANGAACFreqEnd Com que frequência eles frequentavam esse serviço? Como acima
7.5.35 ANGAACFreqOthEnded Por favor especifique
7.5.36 ANGAACDurAtual Quanto tempo dura uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.37 ANGAACDurEnded Quanto tempo durou uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.38 ANGCurrentOT Seu filho/adulto está atualmente participando de terapia ocupacional? 1 – Sim; 2 - Não
7.5.39 ANGStartStopOT Seu filho/adulto iniciou e interrompeu terapia ocupacional? 1 – Sim; 2 – Não
7.5.40 ANGStartStopOTDes Por favor descreva
7.5.41 ANGOTAgeStart Com que idade iniciaram a terapia ocupacional?
7.5.42 ANGOTAgeStop Com que idade eles interromperam a terapia ocupacional?
7.5.43 ANGOTFreqCorrente Com que frequência frequentam este serviço? Como acima
7.5.44 ANGOTFreqOthCorrente Por favor especifique
7.5.45 ANGOTFreqEnd Com que frequência eles frequentavam esse serviço? Como acima
7.5.46 ANGOTFreqOthEnded Por favor especifique
7.5.47 ANGOTDurEnd Quanto tempo durou uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.48 ANGOTDurAtual Quanto tempo dura uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.49 ANGCurrentFisio Seu filho/adulto está atualmente fazendo fisioterapia? 1 – Sim; 2 - Não
7.5.50 ANGStartStopFisio Seu filho/adulto iniciou e interrompeu fisioterapia? 1 – Sim; 2 – Não
7.5.51 ANGStartStopPhysioDes Por favor descreva
7.5.52 ANGPhysioAgeStart Com que idade iniciaram a fisioterapia?
7.5.53 ANGPhysioAgeStop Com que idade pararam a fisioterapia?
7.5.54 ANGPhysioFreqAtual Com que frequência frequentam este serviço? Como acima
7.5.55 ANGPhysioFreqOthCurrent Por favor especifique
7.5.56 ANGPhysioFreqEnded Com que frequência eles frequentavam esse serviço? Como acima
7.5.57 ANGPhysioFreqOthEnded Por favor especifique
7.5.58 ANGPhysioDurAtual Quanto tempo dura uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.59 ANGPhysioDurEnded Quanto tempo durou uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.60 ANGAtualHipoterapia O seu filho/adulto está atualmente participando de equoterapia? 1 – Sim; 2 - Não
7.5.61 ANGStartStopHippo O seu filho/adulto iniciou e interrompeu a equoterapia? 1 – Sim; 2 – Não
7.5.62 ANGStartStopHippoDes Por favor descreva
7.5.63 ANGHippoterapiaAgeStart Com que idade iniciaram a equoterapia?
7.5.64 ANGHippoterapiaAgeStop Com que idade pararam a equoterapia?
7.5.65 ANGHippoterapiaFreqAtual Com que frequência frequentam este serviço? Como acima
7.5.66 ANGHippoterapiaFreqOthCurrent Por favor especifique
7.5.67 ANGHippoterapiaFreqEnded Com que frequência eles frequentavam esse serviço? Como acima
7.5.68 ANGHippoterapiaFreqOthEnded Por favor especifique
7.5.69 ANGHippoterapiaDurCurrent Quanto tempo dura uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.70 ANGHippoterapiaDurEnded Quanto tempo durou uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.71 ANGCurrentHydroAquatic O seu filho/adulto está atualmente participando de terapia hidro/aquática? 1 – Sim; 2 - Não
7.5.72 ANGStartStopHydro O seu filho/adulto iniciou e interrompeu a terapia hidro/aquática? 1 – Sim; 2 – Não
7.5.73 ANGStartStopHydroDes Por favor descreva
7.5.74 ANGHydroAquaticAgeStart Com que idade iniciaram a terapia hidro/aquática?
7.5.75 ANGHydroAquaticAgeStop Com que idade interromperam a terapia hidro/aquática?
7.5.76 ANGHydroAquaticFreqCorrente Com que frequência frequentam este serviço? Como acima
7.5.77 ANGHydroAquaticFreqOthCorrente Por favor especifique
7.5.78 ANGHydroAquaticFreqEnded Com que frequência eles frequentavam esse serviço? Como acima
7.5.79 ANGHydroAquaticFreqOthEnded Por favor especifique
7.5.80 ANGHydroAquaticDurCurrent Quanto tempo dura uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.81 ANGHydroAquaticDurEnded Quanto tempo durou uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.82 ANGCurrentMusical Seu filho/adulto está atualmente participando de musicoterapia? 1 – Sim; 2 - Não
7.5.83 ANGStartStopMusical Seu filho/adulto iniciou e interrompeu a musicoterapia? 1 – Sim; 2 – Não
7.5.84 ANGStartStopMusDes Por favor descreva
7.5.85 ANGMusicalAgeStart Com que idade iniciaram a musicoterapia?
7.5.86 ANGMusicalAgeStop Com que idade eles interromperam a musicoterapia?
7.5.87 ANGMusicalFreqAtual Com que frequência frequentam este serviço? Como acima
7.5.88 ANGMusicalFreqOthCurrent Por favor especifique
7.5.89 ANGMusicalFreqEnded Com que frequência eles frequentavam esse serviço? Como acima
7.5.90 ANGMusicalFreqOthEnded Por favor especifique
7.5.91 ANGMusicalDurCurrent Quanto tempo dura uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.92 ANGMusicalDurEnded Quanto tempo durou uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.93 ANGCurrentArt Seu filho/adulto está atualmente participando de arteterapia? 1 – Sim; 2 - Não
7.5.94 ANGStartStopArt Seu filho/adulto iniciou e interrompeu a arteterapia? 1 – Sim; 2 – Não
7.5.95 ANGStartStopArtDes Por favor descreva
7.5.96 ANGArtAgeStart Com que idade iniciaram a arteterapia?
7.5.97 ANGArtAgeStop Com que idade eles interromperam a arteterapia?
7.5.98 ANGArtFreqAtual Com que frequência frequentam este serviço? Como acima
7.5.99 ANGArtFreqOthCurrent Por favor especifique
7.5.100 ANGArtFreqEnded Com que frequência eles frequentavam esse serviço? Como acima
7.5.101 ANGArtFreqOthEnded Por favor especifique
7.5.102 ANGArtDurCurrent Quanto tempo dura uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.103 ANGArtDurEnded Quanto tempo durou uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.104 ANGCurrentPet Seu filho/adulto está atualmente participando de terapia com animais de estimação? 1 – Sim; 2 - Não
7.5.105 ANGStartStopPet Seu filho/adulto iniciou e interrompeu a terapia com animais de estimação? 1 – Sim; 2 – Não
7.5.106 ANGStartStopPetDes Por favor descreva
7.5.107 ANGPetAgeStart Com que idade eles começaram a terapia com animais de estimação?
7.5.108 ANGPetAgeStop Com que idade eles interromperam a terapia com animais de estimação?
7.5.109 ANGPetFreqAtual Com que frequência frequentam este serviço? Como acima
7.5.110 ANGPetFreqOthCurrent Por favor especifique
7.5.111 ANGPetFreqEnded Com que frequência eles frequentavam esse serviço? Como acima
7.5.112 ANGPetFreqOthEnded Por favor especifique
7.5.113 ANGPetDurAtual Quanto tempo dura uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.114 ANGPetDurEnded Quanto tempo durou uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.115 ANGCurrentComportamental Seu filho/adulto está atualmente participando de terapia comportamental? 1 – Sim; 2 - Não
7.5.116 ANGStartStopBehav Seu filho/adulto iniciou e interrompeu a terapia comportamental? 1 – Sim; 2 – Não
7.5.117 ANGStartStopBehDes Por favor descreva
7.5.118 ANGBehaviouralAgeStart Com que idade iniciaram a terapia comportamental?
7.5.119 ANGBehaviouralAgeStop Com que idade eles interromperam a terapia comportamental?
7.5.120 ANGBehaviouralFreqCorrente Com que frequência frequentam este serviço? Como acima
7.5.121 ANGBehaviouralFreqOthCurrent Por favor especifique
7.5.122 ANGBehaviouralFreqEnded Com que frequência eles frequentavam esse serviço? Como acima
7.5.123 ANGBehaviouralFreqOthEnded Por favor especifique
7.5.124 ANGBehaviouralDurCurrent Quanto tempo dura uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.125 ANGBehaviouralDurEnded Quanto tempo durou uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.126 ANGCurrentAdaptiveSport Seu filho/adulto participa atualmente de esportes adaptativos? 1 – Sim; 2 - Não
7.5.127 ANGStartStopSport Seu filho/adulto iniciou e interrompeu esportes adaptativos? 1 – Sim; 2 – Não
7.5.128 ANGStartStopSportDes Por favor descreva
7.5.129 ANGAdaptiveSportAgeStart Com que idade eles começaram os esportes adaptativos?
7.5.130 ANGAdaptiveSportAgeStop Com que idade eles pararam de praticar esportes adaptativos?
7.5.131 ANGAdaptiveSportFreqCurrent Com que frequência frequentam este serviço? Como acima
7.5.132 ANGAdaptiveSportFreqOthCurrent Por favor especifique
7.5.133 ANGAdaptiveSportFreqEnded Com que frequência eles frequentavam esse serviço? Como acima
7.5.134 ANGAdaptiveSportFreqOthEnded Por favor especifique
7.5.135 ANGAdaptiveSportDurCurrent Quanto tempo dura uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.136 ANGAdaptiveSportDurEnded Quanto tempo durou uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.137 ANGCurrentPlay Seu filho/adulto está atualmente participando de ludoterapia? 1 – Sim; 2 - Não
7.5.138 ANGStartStopPlay Seu filho/adulto iniciou e interrompeu a ludoterapia? 1 – Sim; 2 – Não
7.5.139 ANGStartStopPlayDes Por favor descreva
7.5.140 ANGPlayAgeStart Com que idade eles começaram a ludoterapia?
7.5.141 ANGPlayAgeStop Com que idade eles pararam a ludoterapia?
7.5.142 ANGPlayFreqAtual Com que frequência frequentam este serviço? Como acima
7.5.143 ANGPlayFreqOthCurrent Por favor especifique
7.5.144 ANGPlayFreqEnded Com que frequência eles frequentavam esse serviço? Como acima
7.5.145 ANGPlayFreqOthEnded Por favor especifique
7.5.146 ANGPlayDurCurrent Quanto tempo dura uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.147 ANGPlayDurEnded Quanto tempo durou uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.148 ANGCurrentChiro Seu filho/adulto está atualmente participando de tratamento quiroprático? 1 – Sim; 2 - Não
7.5.149 ANGStartStopChiro Seu filho/adulto iniciou e interrompeu o tratamento quiroprático? 1 – Sim; 2 – Não
7.5.150 ANGStartStopChiroDes Por favor descreva
7.5.151 ANGChiroAgeStart Com que idade iniciaram o tratamento quiroprático?
7.5.152 ANGChiroAgeStop Com que idade interromperam o tratamento quiroprático?
7.5.153 ANGChiroFreqCorrente Com que frequência frequentam este serviço? Como acima
7.5.154 ANGChiroFreqOthCorrente Por favor especifique
7.5.155 ANGChiroFreqEnd Com que frequência eles frequentavam esse serviço? Como acima
7.5.156 ANGChiroFreqOthEnded Por favor especifique
7.5.157 ANGChiroDurAtual Quanto tempo dura uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.158 ANGChiroDurEnded Quanto tempo durou uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.159 ANGDieta Atual Seu filho/adulto está atualmente participando de tratamento para sua dieta? 1 – Sim; 2 - Não
7.5.160 ANGStartStopDieta A sua criança/adulto iniciou e interrompeu o tratamento da sua dieta? 1 – Sim; 2 – Não
7.5.161 ANGStartStopDietDes Por favor descreva
7.5.162 ANGDietAgeStart Com que idade iniciaram o tratamento da dieta?
7.5.163 ANGDietAgeStop Com que idade interromperam o tratamento da dieta?
7.5.164 ANGDietFreqAtual Com que frequência frequentam este serviço? Como acima
7.5.165 ANGDietFreqOthCurrent Por favor especifique
7.5.166 ANGDietFreqEnded Com que frequência eles frequentavam esse serviço? Como acima
7.5.167 ANGDietFreqOthEnded Por favor especifique
7.5.168 ANGDietDurAtual Quanto tempo dura uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.169 ANGDietDurEnded Quanto tempo durou uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.170 ANGCurrentMassage Seu filho/adulto está atualmente participando de massagens terapêuticas? 1 – Sim; 2 - Não
7.5.171 ANGMassageAgeStart Com que idade começaram as massagens terapêuticas?
7.5.172 ANGStartStopMassagem O seu filho/adulto iniciou e interrompeu massagens terapêuticas? 1 – Sim; 2 – Não
7.5.173 ANGStartStopMasDes Por favor descreva
7.5.174 ANGMassageAgeStop Com que idade eles interromperam as massagens terapêuticas?
7.5.175 ANGMassageFreqAtual Com que frequência frequentam este serviço? Como acima
7.5.176 ANGMassageFreqOthCurrent Por favor especifique
7.5.177 ANGMassageFreqEnded Com que frequência eles frequentavam esse serviço? Como acima
7.5.178 ANGMassageFreqOthEnded Por favor especifique
7.5.179 ANGMassageDurCurrent Quanto tempo dura uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.180 ANGMassageDurEnded Quanto tempo durou uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.181 ANGCurrentOutro Seu filho/adulto está atualmente participando de outras terapias? 1 – Sim; 2 - Não
7.5.182 ANGOtherAgeStart Com que idade iniciaram outras terapias?
7.5.183 ANGStartStopOutro O seu filho/adulto iniciou e interrompeu outras terapias? 1 – Sim; 2 – Não
7.5.184 ANGStartStopOthDes Por favor descreva
7.5.185 ANGOtherAgeStop Com que idade interromperam outras terapias?
7.5.186 ANGOtherFreqAtual Com que frequência frequentam este serviço? Como acima
7.5.187 ANGOtherFreqOthCurrent Por favor especifique
7.5.188 ANGOtherFreqEnded Com que frequência eles frequentavam esse serviço? Como acima
7.5.189 ANGOtherFreqOthEnded Por favor especifique
7.5.190 ANGOtherDurAtual Quanto tempo dura uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.191 ANGOtherDurEnded Quanto tempo durou uma sessão típica? (em minutos) Por exemplo, 60 minutos
7.5.3 ANGTherapyAGE Qual era a idade do indivíduo (em anos) quando o serviço foi iniciado? (anos)
7.5.4 ANGTherapyAGEMmeses Idade em meses (se aplicável) (meses)
7.5.5 ANGTerapiaFreq Com que frequência o indivíduo frequenta esse serviço? (por exemplo, uma vez por semana)
7.5.6 ANGTerapiaDur Quanto tempo dura uma sessão típica? (por exemplo, uma hora)
7.5.7 ANGMedIntOutro Comentários
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Comportamento, Sono
módulo 8
Módulo 8 – Sono
Perguntas gerais sobre o sono, escala de distúrbios do sono e diário de sono de sete dias. 8.1 Sono geral (ANGBEHDEVSLEEPGENERAL) Sem código Pergunta Resposta 8.1.1a ANGBEHDEVGOODSLEEP2 Em uma escala de 1 a 10, como você avaliaria o sono do seu filho/adulto 8.1.2a ANGBEHDEVSLEEPNIGHTYEARS2 Com que idade eles dormiram pela primeira vez durante a noite? 8.1.2b ANGSLEEPNIGHTUNKNOWN Ou não sei 8.1.4 ANGRegularSleepingPattern Faz (ou fez) […]
Perguntas gerais sobre o sono, escala de distúrbios do sono e diário de sono de sete dias.
8.1 Dormir Geral (ANGBEHDEVSLEEPGENERAL)
Não Code Questão Resposta
8.1.1a ANGBEHDEVGOODSLEEP2 Em uma escala de 1 a 10, como você avaliaria o sono do seu filho/adulto
8.1.2a ANGBEHDEVSLEEPNIGHTYEARS2 Com que idade eles dormiram pela primeira vez durante a noite?
8.1.2b ANGSLEEPNIGHTUNKNOWN Ou não sei
8.1.4 ANGRegularSleepingPadrão O seu filho/adulto tem (ou tinha) um padrão de sono regular? 1 – Sim, o tempo todo; 2 – Sim, na maioria das vezes; 3 – Sim, algumas vezes; 4 – Sim, raramente; 5 – Não, nunca; 6 - Desconhecido
8.1.5 ANGRegularSleepingPatternOTH Por favor descreva
8.1.6 ANGBEHDEVPROBLEMAS SONO Eles têm dificuldade em dormir sozinhos? 1 – Sim, o tempo todo; 2 – Sim, na maioria das vezes; 3 – Sim, algumas vezes; 4 – Sim, raramente; 5 – Não, nunca; 6 - Desconhecido
8.1.7 ANGWAKENIGHT Eles acordam durante a noite? 1 – Sim, consegue voltar a dormir de forma independente; 2 – Sim, necessita de ajuda para se reassentar; 3 – Sim, permanece acordado e inquieto; 4 – Não; 5 - Desconhecido
8.1.8 ANGBEHDEVWAKEEARLY Eles acordam cedo? 1 – Sim, o tempo todo; 2 – Sim, na maioria das vezes; 3 – Sim, algumas vezes; 4 – Sim, raramente; 5 – Não, nunca; 6 - Desconhecido
8.1.9 ANGBEHDEVPARENTNEEDED É necessário que um dos pais/cuidador esteja presente quando eles vão dormir? 1 – Sim, o tempo todo; 2 – Sim, na maioria das vezes; 3 – Sim, algumas vezes; 4 – Sim, raramente; 5 – Não, nunca; 6 - Desconhecido
8.1.10 ANGWAKENIGHT2 Eles experimentam despertar noturno (acordar durante a noite)? 1 – Sim, o tempo todo; 2 – Sim, na maioria das vezes; 3 – Sim, algumas vezes; 4 – Sim, raramente; 5 – Não, nunca; 6 - Desconhecido
8.1.11 ANGCOSLEEP O indivíduo exige que um adulto co-dorme para poder dormir? 1 – Sim, o tempo todo; 2 – Sim, na maioria das vezes; 3 – Sim, algumas vezes; 4 – Sim, raramente; 5 – Não, nunca; 6 - Desconhecido
8.1.12 ANGMODBED Você já teve uma cama modificada ou com necessidades especiais para dormir? 1 – Sim, atualmente tenho; 2 – Sim, já teve; 3 - Não
8.2. Diário do Sono (ANGBEHDEVSLEEPDIARY) Repetido 7 vezes
Não Code Questão Resposta
8.2.1 ANGBEHDEVSLEEPDAY Dia da semana 1 – segunda-feira; 2 – Terça-feira; 3 – quarta-feira; 4 – quinta-feira; 5 – sexta-feira; 6 – sábado; 7 - domingo
8.2.2a ANGBEHDEVBEDTIME2 Hora de dormir
8.2.2 ANGBEHDEVBEDTIME Hora de dormir
8.2.3a ANGBEHDEVSLEEPTIME2 Hora de dormir
8.2.3 ANGBEHDEVSLEEPTIME Hora de dormir
8.2.4 ANGBEHDEVTIMESWOKE Número de vezes que eles acordaram
8.2.5 ANGBEHDEVLONGESTTIME Maior tempo acordado durante a noite (em minutos), por exemplo, 10 minutos
8.2.6a ANGBEHDEVWAKETIME2 Hora de acordar
8.2.6 ANGBEHDEVWAKETIME Hora de acordar
8.2.7 ANGBEHDEVNAPNO Número de cochilos diurnos
8.2.8 ANGBEHDEVNAPDUR Duração dos cochilos diurnos (minutos)
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Dormir
módulo 9
Módulo 9 – Escala de Distúrbios do Sono para Crianças
A Escala de Distúrbios do Sono para Crianças (SDSC) é um inventário de 27 itens avaliados em uma escala do tipo Likert de 5 pontos. O objetivo do instrumento é categorizar os distúrbios do sono em crianças. A Escala de Distúrbios do Sono para Crianças (ANGSleepDisturbance) Sem Código Pergunta Resposta 9.1.1 ANGSleepDisturbance1 Quantas horas de sono seu filho dorme por noite? 1 – 9-11 […]
A Escala de Distúrbios do Sono para Crianças (SDSC) é um inventário de 27 itens avaliados em uma escala do tipo Likert de 5 pontos. O objetivo do instrumento é categorizar os distúrbios do sono em crianças.
A Escala de Distúrbios do Sono para Crianças (ANGSleepDisturbance)
Não Code Questão Resposta
9.1.1 ANGSleepDisturbance1 Quantas horas de sono seu filho dorme por noite? 1 – 9-11 horas; 2 – 8-9 horas; 3 – 7-8 horas; 4 – 5-7 horas; 5 – Menos de 5 horas
9.1.2 ANGSleepDisturbance2 Quanto tempo depois de ir para a cama seu filho costuma adormecer? 1 – Menos de 15 minutos 2 – 15 a 30 minutos 3 – 30 a 45 minutos 4 – 45 a 60 minutos 5 – Mais de 60 minutos
9.1.3 ANGSleepDisturbance3 Seu filho não gosta de ir para a cama 1 – Nunca 2 – Às vezes 3 – Às vezes 4 – Frequentemente 5 – Sempre 6 – Não sei
9.1.4 ANGSleepDisturbance4 Seu filho tem dificuldade em dormir à noite Como acima
9.1.5 ANGSleepDisturbance5 Seu filho fica ansioso ou com medo ao adormecer Como acima
9.1.6 ANGSleepDisturbance6 Seu filho se assusta ou sacode partes do corpo enquanto adormece Como acima
9.1.7 ANGSleepDisturbance7 Seu filho demonstra ações repetitivas, como balançar ou bater a cabeça enquanto adormece Como acima
9.1.8 ANGSleepDisturbance8 Seu filho tem sonhos muito estranhos enquanto adormece Como acima
9.1.9 ANGSleepDisturbance9 Seu filho transpira muito enquanto adormece Como acima
9.1.10 ANGSleepDisturbance10 Seu filho acorda mais de duas vezes por noite Como acima
9.1.11 ANGSleepDisturbance11 Depois de acordar durante a noite, seu filho tem dificuldade para adormecer novamente Como acima
9.1.12 ANGSleepDisturbance12 Seu filho tem espasmos ou espasmos nas pernas durante o sono ou muda frequentemente de posição durante a noite ou chuta as cobertas da cama Como acima
9.1.13 ANGSleepDisturbance13 Seu filho tem dificuldade para respirar durante a noite Como acima
9.1.14 ANGSleepDisturbance14 Seu filho fica com falta de ar ou não consegue respirar durante o sono Como acima
9.1.15 ANGSleepDisturbance15 Seu filho ronca Como acima
9.1.16 ANGSleepDisturbance16 Seu filho transpira muito durante a noite Como acima
9.1.17 ANGSleepDisturbance17 Você viu seu filho dormindo andando Como acima
9.1.18 ANGSleepDisturbance18 Você viu seu filho verbalizando durante o sono Como acima
9.1.19 ANGSleepDisturbance19 Seu filho range os dentes durante o sono Como acima
9.1.20 ANGSleepDisturbance20 Seu filho às vezes acorda gritando ou confuso, de modo que você não consegue falar com ele, mas não se lembra desses eventos na manhã seguinte Como acima
9.1.21 ANGSleepDisturbance21 Seu filho tem pesadelos dos quais não consegue se lembrar no dia seguinte Como acima
9.1.22 ANGSleepDisturbance22 Seu filho tem dificuldade em acordar de manhã Como acima
9.1.23 ANGSleepDisturbance23 Seu filho acorda de manhã sentindo-se cansado Como acima
9.1.24 ANGSleepDisturbance24 Seu filho às vezes se sente incapaz de se mover ao acordar de manhã Como acima
9.1.25 ANGSleepDisturbance25 Seu filho está cansado durante o dia Como acima
9.1.26 ANGSleepDisturbance26 Seu filho adormece repentinamente em situações incomuns Como acima
9.1.27 ANGSleepDisturbance27 Distúrbios de início e manutenção do sono Soma dos itens 1,2,3,4,5,10,11 Calculado
9.1.28 ANGSleepDisturbance28 Distúrbios Respiratórios do Sono Soma dos itens 13,14,15 Calculado
9.1.29 ANGSleepDisturbance29 Distúrbios da excitação Soma dos itens 17,20,21 Calculado
9.1.30 ANGSleepDisturbance30 Transtornos da transição sono-vigília Soma dos itens 6,7,8,12,18,19 Calculado
9.1.31 ANGSleepDisturbance31 Transtornos de sonolência excessiva Soma dos itens 22,23,24,25,26 Calculado
9.1.32 ANGSleepDisturbance32 Hiperidrose do Sono Soma dos itens 9,16 Calculado
9.1.33 ANGSleepDisturbance33 Pontuação total Soma das pontuações dos fatores Calculado
 
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Epilepsia/Convulsão
módulo 10
Módulo 10a: Mudança na atividade convulsiva
As atualizações neste módulo são feitas à medida que as alterações são observadas, mas também são solicitadas na atualização de 6 meses. Sem código Pergunta Resposta 10a.1 6MoSeizAge Idade atual A.2.3 6MoSeizType Que tipo de convulsão eles tiveram? (Marque todas as opções aplicáveis) 1 – Convulsões de ausência (“Convulsões de Petit Mal”), 2 - Convulsões mioclônicas, 3 – Convulsões atônicas ( “Ataques de Queda”), […]

As atualizações neste módulo são feitas à medida que as alterações são observadas, mas também são solicitadas na atualização de 6 meses.

Não Code Questão Resposta
10a.1 6MoSeizAge Idade atual
A.2.3 6MoSeizType Que tipo de convulsão eles tiveram? (Marque todas as opções aplicáveis) 1 - Crises de Ausência (“Convulsões de Pequeno Mal”),
2 -Convulsões mioclônicas,
3 - Convulsões Atônicas (“Ataques de Queda”),
4 - Convulsões Tônicas, Clônicas e Tônico-Clônicas (anteriormente chamadas de Grand Mal)
5 - Desconhecido/desconheço o tipo
A.2.4 6MoSeizStatus Qual é a situação atual das convulsões? 1 – Controlado sem medicação;
2 – Controlado com medicação;
3 – Maioritariamente controlado com avanços ocasionais;
4 – Controlado com dieta;
5 – Não controlado com medicação;
6 – Não controlado com medicação;
7 - Desconhecido
A.2.5 6MoSeizBreak Qual você acha que é a fonte das convulsões revolucionárias? Marque tudo o que se aplica 1 - Doença/infecção sem febre;
2 - Doença/infecção com febre;
3 - Comemedicação/interação medicamentosa;
4 - Cansaço/fadiga;
5 - Emoções ou superestimulação, por exemplo, estresse, ansiedade ou excitação;
6 – Clima quente, superaquecimento ou desidratação;
7 – Hormonais;
8 – Outros;
9 - Desconhecido
A.2.6 6MoSeizFreqA Com que frequência ocorrem as convulsões? 1- Diariamente;
2- Semanalmente;
3– Mensalmente;
4 – Anual;
5 – Raramente (menos de uma vez por ano)
A.2.7 6MoSeizFreqB Quantas convulsões eles normalmente têm neste período? 1 – Menor que 5; 
2 – 5-10; 
3 – 10-20; 
4 – 20-50; 
5 – Mais de 50
A.2.8 6MoSeizTrigger Que eventos, se houver, desencadeiam suas convulsões? 1 - Doença/infecção sem febre;
2 - Doença/infecção com febre;
3 - Comemedicação/interação medicamentosa;
4 - Cansaço/fadiga;
5 - Emoções ou superestimulação, por exemplo, estresse, ansiedade ou excitação;
6 – Clima quente, superaquecimento ou desidratação;
7 – Hormonais;
8 – Outros;
9 - Desconhecido
A.2.9 6MoSeizTrigOth Por favor especifique
A.2.10 6MoSeizMed Foi dada medicação? Sim – informe no módulo medicamentos e intervenções,
Não -
A.2.11 6MoSeizHosp Foi necessária internação? Sim – informe no módulo histórico médico e internações,
Não-
A.2.12 6MoSeizMedOn A medicação contínua foi prescrita nesta fase? Sim – informe no módulo medicamentos e intervenções,
Não -
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Clínicas/Testes de Diagnóstico, Epilepsia/Convulsão, Alimentação/Comer, Hospitalizações, Doenças, Medicamentos
módulo 10
Módulo 10b: Novas Hospitalizações ou Procedimentos Cirúrgicos
As atualizações deste módulo são feitas conforme necessário caso haja novas internações ou cirurgias. 4.4 Detalhes da Hospitalização/Cirurgia (ANGHospitalVisit1) Sem Código Pergunta Resposta 4.4.3a ANGAgeHospitalVisit1a Idade da criança/adulto na admissão 4.4.5 ANGHospitalVisit1Reason Motivo da hospitalização (Range/ DefaultWidget; ANGHospReason) 1 – Convulsão; 2 – Problemas alimentares; 3 – Cirurgia; 4 – Infecção; 5 – Outros 4.4.6 […]
As atualizações deste módulo são feitas conforme necessário caso haja novas internações ou cirurgias.
4.4 Detalhes de Hospitalização/Cirurgia (ANGHospitalVisit1)
Não Code Questão Resposta
4.4.3a ANGAgeHospitalVisit1a Idade da criança/adulto na admissão
4.4.5 ANGHospitalVisit1Motivo Motivo da internação (Range/ DefaultWidget; ANGHospReason) 1 – Apreensão; 2 – Problemas alimentares; 3 – Cirurgia; 4 – Infecção; 5 - Outro
4.4.6 ANGHospCirurgia1 Se foi cirurgia, qual foi o motivo? (por exemplo, alinhamento corretivo (andar com os dedos dos pés, escoliose), estrabismo
4.4.7 ANGHospOutro1 Se outro, qual foi o motivo?
4.4.8 ANGHospitalVisita1DiaNoHospita Número de dias no hospital
4.4.10 ANGHospitalVisit1LevelOfCare2 Nível de cuidado 1 – Baixo (enfermaria médica); 2 – Médio (unidade de alta dependência); 3 – Alta (Cuidados Intensivos); 4 – Pronto Atendimento
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Medicação
módulo 10
Módulo 10c: Novo medicamento ou dose alterada
As atualizações neste módulo são feitas à medida que as alterações são feitas, mas também são solicitadas na atualização de 6 meses. 7.2 Medicação/Intervenção Iniciada/Alterada (ANGMedIntCurrent2) Sem Código Pergunta Resposta 7.2.1 ANGMedIntWhat2 Por favor, diga-nos qual medicamento seu filho/adulto iniciou ou alterou a dose? 1 – Cabamazepina (Tegretol)2 – Clobazam (Frisium, Onfi)3 – Clonozepam (Rivotril)4 […]

As atualizações neste módulo são feitas à medida que as alterações são feitas, mas também são solicitadas na atualização de 6 meses.

7.2 Medicação/Intervenção Iniciada/Alterada (ANGMedIntCurrent2)
NãoCodeQuestãoResposta
7.2.1ANGMedIntWhat2Por favor, diga-nos qual medicamento seu filho/adulto iniciou ou alterou a dose?

1 – Cabamazepina (Tegretol)
2 – Clobazam (Frísio, Onfi)
3 – Clonozepam (Rivotril)
4 – Etossuximida (Zarontin)
5 – Folato (ácido fólico)
6 – Lamotrigina (Lamictal, Lamogine)
7 – Levetiracetam (Keppra)
8 – Oxcarbazepina (Trileptal)
9 – Fenobarbinton álamo tremedor (Dilantin)
10 – Valproato de sódio (Epilim)
11 – Topiramato (Topamax)
12 – Aripiprazol (Abilify)
13 – Metilfenidato (Ritalina)
14 – Risperidona (Risperdal)
15 – Efalex (Efamol)
16 – Óleo de prímula (Efamol)
17 – Amitriptilina (Endep)
18 – Diazepam (Valium)
19– Melatonina (Circadin)
20 – Midazolam (Versado)
21 – Nitrazepam (Mogadon)
22 – Fenobarbital (Fenobarbe)
23 – Prometazina (Fenergan)
24 – Tartarato de trimeprazina (Vallergan forte)
25 – Lactulose (Actilax, Dulose)
26 – Ommeprazol (Losec, Acimax, Maxor)
27 – Ondansetrona (Zofran)
28 – Macrogol (Osmolax)
29 – Probiótico (Cytopro)
30 – Psyllium (Metamucil)
31 – Baclofeno (Lioresal, Gablofeno)
32 – Benzatropina (Benztrop)
33 – Cálcio (Caltrato)
34 – Celepram (Citalopram)
35 – Cefalexina (Keflex)
36 – Clonidina (Diaformina)
37 – Ciproheptadina (Periactina)
38 – Fluticasona (Flixotide)
39 – Hexamina hipp (hiprex)
40 – Minociclina (Akamin, Minomicina)
41 – Mometasona (Nasonex)
42 – Montelucaste (Singulair)
43 – Netformina (Diaformina)
44 – Oxibutinina (Ditropan)
45 – Pantoprazol (Somac)
46 - Miralax /polietilenoglicol
47 – Lactulose
48 – Dulcolax/Bisacodil
49 – Benefiber/Metamucil ou outro laxante de fibra
50 – Cannabis ou canabinoide
51 – Dieta cetogênica
52 – Dieta LGIT
53 – Outra dieta (especifique)
54 – Estimulação do Nervo Vago (ENV)

7.2.2ANGMedIntNameOTHSe a medicação não estiver listada acima, indique 
7.2.3ANGMedIntReasonQual o motivo do uso deste medicamento/intervenção? Marque tudo o que se aplica1 – Antiepiléptico;
2 – Comportamental;
3 – Sono;
4 – Gastrointestinal;
5 – Gratuito;
6 – Dieta;
7 – Estimulação do nervo vago;
8 - Outros
7.2.3aANGMedIntReasonOthOutra razão 
7.2.4aANGMedIntAgeStarted2Qual era a idade do seu filho/adulto quando a medicação/intervenção foi iniciada? 
7.2.7aAngMedIntFrequentemente2Com que frequência esse medicamento é administrado?1 – Uma vez ao dia;
2 – Duas vezes ao dia;
3 a 3 vezes ao dia;
4 a 4 vezes ao dia;
5 a 5 vezes ao dia;
6 a 6 vezes ao dia;
7 - Conforme necessidade;
8 - Outros
7.2.7aiANGDoseSameA mesma dose é administrada todas as vezes?Sim não
7.2.6aANGDose2Dosagem (como um número) Indique as unidades de dosagem como um número (por exemplo, 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitUnidade de dosagem. Indique a unidade de dosagem

1 - Gramas (g);
2 – Miligramas (mg);
3 – Microgramas (mcg);
4 - Gramas por mililitro (g/ml);
5 - Miligramas por mililitro (mg/ml);
6 - Microgramas por mililitro (mcg/ml);
7 - Mililitros (ml);
8 - Outros

7.2.6cANGDoseUnitOthEspecifique Se outro, especifique 
7.2.7bAngMedIntFreqüentementeT1Horário da medicação 1 Indique a que horas é administrada esta medicação/intervenção 
7.2.6aANGDose2T1Dosagem do tempo 1 (como um número) Indique as unidades de dosagem como um número (por exemplo, 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitT1Unidade de dosagem de tempo 1. Indique a unidade de dosagem1 - Gramas (g); 
2 – Miligramas (mg); 
3 – Microgramas (mcg); 
4 - Gramas por mililitro (g/ml); 
5 - Miligramas por mililitro (mg/ml); 
6 - Microgramas por mililitro (mcg/ml); 
7 - Mililitros (ml); 
8 - Outros
7.2.6cANGDoseUnitOthT1Especifique Se outro, especifique 
7.2.7cAngMedIntFreqüentementeT2Horário da medicação 2 Indique a que horas é administrada esta medicação/intervenção 
7.2.6aANGDose2T2Dosagem do tempo 2 (como um número) Indique as unidades de dosagem como um número (por exemplo, 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitT2Unidade de dosagem de tempo 2. Indique a unidade de dosagem1 - Gramas (g); 
2 – Miligramas (mg); 
3 – Microgramas (mcg); 
4 - Gramas por mililitro (g/ml); 
5 - Miligramas por mililitro (mg/ml); 
6 - Microgramas por mililitro (mcg/ml); 
7 - Mililitros (ml); 
8 - Outros
7.2.6cANGDoseUnitOthT2Especifique Se outro, especifique 
7.2.7dAngMedIntFreqüentementeT3Horário da medicação 3 Indique a que horas é administrada esta medicação/intervenção 
7.2.6aANGDose2T3Dosagem do tempo 3 (como um número) Indique as unidades de dosagem como um número (por exemplo, 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitT3Unidade de dosagem de tempo 3. Indique a unidade de dosagem1 - Gramas (g); 
2 – Miligramas (mg); 
3 – Microgramas (mcg); 
4 - Gramas por mililitro (g/ml); 
5 - Miligramas por mililitro (mg/ml); 
6 - Microgramas por mililitro (mcg/ml); 
7 - Mililitros (ml); 
8 - Outros
7.2.6cANGDoseUnitOthT3Especifique Se outro, especifique 
7.2.7eAngMedIntFreqüentementeT4Horário da medicação 4 Indique a que horas é administrada esta medicação/intervenção 
7.2.6aANGDose2T4Dosagem do tempo 4 (como um número) Indique as unidades de dosagem como um número (por exemplo, 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitT4Unidade de dosagem de tempo 4. Indique a unidade de dosagem1 - Gramas (g); 
2 – Miligramas (mg); 
3 – Microgramas (mcg); 
4 - Gramas por mililitro (g/ml); 
5 - Miligramas por mililitro (mg/ml); 
6 - Microgramas por mililitro (mcg/ml); 
7 - Mililitros (ml); 
8 - Outros
7.2.6cANGDoseUnitOthT4Especifique Se outro, especifique 
7.2.7fAngMedIntFreqüentementeT5Horário da medicação 5 Indique a que horas é administrada esta medicação/intervenção 
7.2.6aANGDose2T5Dosagem do tempo 5 (como um número) Indique as unidades de dosagem como um número (por exemplo, 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitT5Unidade de dosagem de tempo 5. Indique a unidade de dosagem1 - Gramas (g); 
2 – Miligramas (mg); 
3 – Microgramas (mcg); 
4 - Gramas por mililitro (g/ml); 
5 - Miligramas por mililitro (mg/ml); 
6 - Microgramas por mililitro (mcg/ml); 
7 - Mililitros (ml); 
8 - Outros
7.2.6cANGDoseUnitOthT5Especifique Se outro, especifique 
7.2.7gAngMedIntFreqüentementeT6Horário da medicação 6 Indique a que horas é administrada esta medicação/intervenção 
7.2.6aANGDose2T6Dosagem do tempo 6 (como um número) Indique as unidades de dosagem como um número (por exemplo, 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitT6Unidade de dosagem de tempo 6. Indique a unidade de dosagem1 - Gramas (g); 
2 – Miligramas (mg); 
3 – Microgramas (mcg); 
4 - Gramas por mililitro (g/ml); 
5 - Miligramas por mililitro (mg/ml); 
6 - Microgramas por mililitro (mcg/ml); 
7 - Mililitros (ml); 
8 - Outros
7.2.6cANGDoseUnitOthT6Especifique Se outro, especifique 
7.2.7 horasAngMedIntFreqüentementeTOthHorário da medicação outro Por favor indique a que horas esta medicação/intervenção é administrada 
7.2.6aANGDose2TOthOutros tempos de dosagem (como um número) Indique as unidades de dosagem como um número (por exemplo, 100, 2.5) 
7.2.6bANGDoseUnitTOthOutra unidade de dosagem de tempo. Indique a unidade de dosagem1 - Gramas (g); 
2 – Miligramas (mg); 
3 – Microgramas (mcg); 
4 - Gramas por mililitro (g/ml); 
5 - Miligramas por mililitro (mg/ml); 
6 - Microgramas por mililitro (mcg/ml); 
7 - Mililitros (ml); 
8 - Outros
7.2.6cANGDoseUnitOthTOthEspecifique Se outro, especifique 
7.2.9ANGMedIntOutroComentários 
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Medicação
módulo 10
Módulo 10d: Interrupção da medicação
As atualizações neste módulo são feitas à medida que as alterações são feitas, mas também são solicitadas na atualização de 6 meses. 7.3 Medicação/intervenção interrompida (ANGMedIntCeased2) Sem código Pergunta Resposta 7.3.1 ANGMedIntWhatStop2 Que medicação a sua criança/adulto interrompeu? Consulte 7.2.1 7.3.2 ANGMedIntNameOTH Se o medicamento não estiver listado acima, indique String/ TextArea 7.3.3 ANGMEDIntReasonPast O que foi […]

As atualizações neste módulo são feitas à medida que as alterações são feitas, mas também são solicitadas na atualização de 6 meses.

7.3 Medicação/Intervenção Interrompida (ANGMedIntCeased2)
Não Code Questão Resposta
7.3.1 ANGMedIntWhatStop2 Qual medicamento seu filho/adulto parou? Veja 7.2.1
7.3.2 ANGMedIntNameOTH Se a medicação não estiver listada acima, indique String/ TextArea
7.3.3 ANGMEDIntReasonPassado Qual foi o motivo do uso deste medicamento/intervenção? (Marque todas as opções aplicáveis) 1 – Antiepiléptico;
2 – Comportamental;
3 – Sono;
4 – Gastrointestinal;
5 – Gratuito;
6 – Dieta;
7 – Estimulação do nervo vago;
8 - Outros
7.3.3a ANGMEDIntReasonPastOth Outra razão
7.3.4 ANGMedIntReasonStop Qual foi o motivo para parar este medicamento/intervenção? (Marque todas as opções aplicáveis) 1 – Exacerbação/piora das convulsões;
2 – efeitos colaterais intoleráveis ​​(descreva);
3 – controle inadequado das crises;
4 – transferência para um novo medicamento;
5 – Não é mais necessário;
5 – Outro (Descreva)
7.3.4a ANGMedIntReasonStopOth Por favor descreva
7.3.5a ANGMedIntAgeStopped2 Qual era a idade deles quando a medicação/intervenção foi interrompida?
7.3.7 ANGMedIntOutro Comentários

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Terapia/ Terapias
módulo 10
Módulo 10e: Novo serviço de terapia ou frequência ou duração alterada
As atualizações neste módulo são feitas à medida que as alterações são feitas, mas também são solicitadas na atualização de 6 meses. Nova terapia (ANGTherapyNewMultisection) Sem código Pergunta Resposta ANGTherapy2Start Diga-nos quais serviços de terapia seu filho/adulto mudou ou iniciou? 1 – Fisioterapia/exercício físico; 2 – Fonoaudiologia; 3 – Aumentativo e […]

As atualizações neste módulo são feitas à medida que as alterações são feitas, mas também são solicitadas na atualização de 6 meses.

Nova Terapia (ANGTherapyNewMultisection)
NãoCodeQuestãoResposta
 ANGTherapy2StartPor favor, diga-nos quais serviços de terapia seu filho/adulto mudou ou iniciou?1 – Fisioterapia/exercício físico;
2 – Fonoaudiologia;
3 - Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA);
4 – Terapia ocupacional;
5 – Fisioterapia;
6 - Hipoterapia;
7 – Hidroterapia/aquática;
8 – Musicoterapia;
9 – Arteterapia;
10 – Petterapia;
11 – Terapia comportamental;
12 – Esportes adaptativos;
13 – Ludoterapia;
14 – Quiropraxia;
15 – Dieta/dietética;
16 – Massagem;
17 - Outros
 ANGTerapiaOTHCaso o serviço não esteja listado acima, indique 
 ANGTherapyAGEMultiCom que idade iniciaram esta terapia? 
 ANGFreqFísicaCorrenteCom que frequência frequentam este serviço?1 – Diariamente;
2 a 3 a 5 vezes por semana;
3 – Duas vezes por semana;
4 – Uma vez por semana;
5 - Duas vezes por mês (quinzenalmente);
6 – Uma vez por mês;
7 - Uma vez a cada 2-3 meses (4-6 vezes por ano);
8 - Uma vez a cada 4-6 meses (2-3 vezes por ano);
9 - Uma vez por ano;
10 - Menos de uma vez por ano ou uma sessão off;
11 - Outros
 ANGPhysicalFreqOthCurrentPor favor especifique 
 ANGPhysicalDurCurrentQuanto tempo dura uma sessão típica? (em minutos) 
 ANGMedIntOutroComentários 
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Terapia/ Terapias
módulo 10
Módulo 10f: Interrupção do serviço de terapia
As atualizações neste módulo são feitas à medida que as alterações são feitas, mas também são solicitadas na atualização de 6 meses. Terapia interrompida (ANGTherapyStopMultisection) Sem código Pergunta Resposta ANGTherapy2Stop Informe-nos quais serviços de terapia seu filho/adulto interrompeu? 1 – Fisioterapia/exercício físico; 2 – Fonoaudiologia; 3 – Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA); […]

As atualizações neste módulo são feitas à medida que as alterações são feitas, mas também são solicitadas na atualização de 6 meses.

Terapia interrompida (ANGTherapyStopMultisection)
Não Code Questão Resposta
ANGTerapia2Stop Por favor, diga-nos quais serviços de terapia seu filho/adulto interrompeu? 1 – Fisioterapia/exercício físico;
2 – Fonoaudiologia;
3 - Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA);
4 – Terapia ocupacional;
5 – Fisioterapia;
6 - Hipoterapia;
7 – Hidroterapia/aquática;
8 – Musicoterapia;
9 – Arteterapia;
10 – Petterapia;
11 – Terapia comportamental;
12 – Esportes adaptativos;
13 – Ludoterapia;
14 – Quiropraxia;
15 – Dieta/dietética;
16 – Massagem;
17 - Outros
ANGTerapiaOTH Caso o serviço não esteja listado acima, indique
ANGNewTherapyAgeStop Com que idade interromperam a terapia?
ANGPhysicalFreqEnded Com que frequência eles frequentavam esse serviço? 1 – Diariamente;
2 a 3 a 5 vezes por semana;
3 – Duas vezes por semana;
4 – Uma vez por semana;
5 - Duas vezes por mês (quinzenalmente);
6 – Uma vez por mês;
7 - Uma vez a cada 2-3 meses (4-6 vezes por ano);
8 - Uma vez a cada 4-6 meses (2-3 vezes por ano);
9 - Uma vez por ano;
10 - Menos de uma vez por ano ou uma sessão off;
 11 - Outros 
ANGPhysicalFreqOthEnded Por favor especifique
ANGPhysicalDurEnded Quanto tempo durou uma sessão típica? (em minutos)
ANGMedIntOutro Comentários
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Ensaios/Estudos Clínicos
módulo 10
Módulo 10g: Ensaios Clínicos
Este módulo é concluído ao entrar no registro do paciente e atualizado conforme necessário. As informações são coletadas sobre ensaios clínicos e/ou clínicas em que o participante possa estar envolvido. Participação no estudo (ANGAdditionalInformation2) Sem código Pergunta Resposta 11.2.1 ANGOtherStudyWhatNEW Nome do estudo/ensaio 2 – Estudo de História Natural 2018 em diante 3 – Ensaio Metfolin (suplementos dietéticos para […]
Este módulo é concluído ao entrar no registro do paciente e atualizado conforme necessário. São coletadas informações sobre ensaios clínicos e/ou clínicas em que o participante possa estar envolvido.
Participação no estudo (ANGAdditionalInformation2)
Não Code Questão Resposta
11.2.1 ANGOtherStudyWhatNEW Nome do estudo/ensaio 2 - Estudo de História Natural de 2018 em diante 3 - Ensaio de Metfolin (suplementos dietéticos para o tratamento da síndrome de Angelman) 4 - Ensaio de levodopa 5 - Ensaio de minociclina (minociclina no tratamento da síndrome de Angelman) - Universidade do Sul da Flórida, Tampa, FL (Ed Weeber ); 6 - Ensaio com Minociclina (Estudo para Avaliar a Eficácia e Segurança da Minociclina na Síndrome de Angelman A-MANECE) – Hospital Universitário Puerta de Hierro, Espanha (Belen Ruiz-Antorán); 7 - Julgamento de Ovídio; 8 - Ensaio de ressonância magnética - Baylor College of Medicine, Houston, TX (Sarika Peters); 9 - Ovid STARS Trial (Estudo em Adultos e Adolescentes com Síndrome de Angelman); 10 – Teste de ressonância magnética na UNC, Chapel Hill, NC (Heather Hazlett); 11 - Teste de marcha - University of South Florida, Tampa, FL (Joe Grieco); 12 - Teste do dispositivo Lena - University of South Florida, Tampa, FL (Ruth Bahr); 13 – Teste de sono (Kansas); 14 – Estudo sobre a Rede Cerebral da Síndrome de Angelman, Universidade Fudan, China (Dr. Yi Wang); 15 – Ensaio FANS/cetonas de Nutrição Disruptiva; 16 – Ensaio GeneTX KIK-AS; 17 – Estudo de Endpoint FREESIAS da Roche & Genetech; 18 – Ensaio clínico Roche Tangelo; 19 - Outros
11.2.2 ANGOtroEstudoOutro2 Nome do estudo/ensaio
11.2.3 ANGOtherStudyPart Você ainda está participando de outro estudo/ensaio? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.4 MinociclinaTrialA Você ainda está participando do Estudo de Minociclina (Minociclina no Tratamento da Síndrome de Angelman)? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.5 MinociclinaTrialB Você ainda está participando do Estudo de Minociclina (Estudo para Avaliar a Eficácia e Segurança da Minociclina na Síndrome de Angelman A-MANECE)? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.6 MRItrialA Você ainda está participando do estudo de ressonância magnética no Baylor College of Medicine? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.7 MRItrialB Você ainda está participando do estudo de ressonância magnética na UNC? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.8 Teste de marcha Você ainda está participando do teste Gait na Universidade do Sul da Flórida? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.9 LenaTrial Você ainda está participando do teste do dispositivo Lena na Universidade do Sul da Flórida? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.10 Teste de sono Você ainda está participando do teste Sleep no Kansas? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.11 DisNutYN Você ainda está participando do estudo Disruptive Nutrition FANS/cetonas? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.12 GeneTXYN Você ainda está participando do teste GeneTX KIK-AS? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.13 FREESIASIN Você ainda participa do estudo FREESIAS Endpoint da Roche & Genetech? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.14 TangeloYN Você ainda participa do ensaio clínico Roche Tangelo? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.15 BrainTrial Você ainda participa do Estudo sobre a Rede Cerebral da Síndrome de Angelman, Universidade Fudan, China (Dr. Yi Wang) 1 – Sim; 2 – Não
11.2.17 NaturalHistSiteNovo Qual site de estudo de história natural atual de 2018? 1 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA; 2 - Hospital Infantil, Boston; 3 - Outro
11.2.18 NaturalHistSiteNewOth Se outro, indique
11.2.19 NaturalHistYN Você ainda participa do Estudo de História Natural? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.20 FolicBetaineSite Qual local de ensaio de ácido fólico/betaína? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Art Beaudet depois Carlos Bacino); 2 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Hospital Infantil, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);
11.2.21 FólicoBetaínaYN você ainda está participando do ensaio de ácido fólico/betaína? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.22 Site Metafolin Qual site do ensaio Metafolin (suplementos dietéticos para o tratamento da síndrome de Angelman)? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Hospital Infantil, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);
11.2.23 MetafolinaYN Você ainda está participando do Teste Metafolin? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.24 LevodopaSite Qual site de teste de Levodopa? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Hospital Infantil, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner); 5 - UCSF, São Francisco, CA (Anne Slavotinek); 6 - Hospital Infantil, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, depois Cary Fu);
11.2.25 LevodopaYN Você ainda está participando do Teste de Levodopa? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.26 OvidTrialSite Qual site do teste de Ovídio? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Hospital Infantil, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Hospital Geral de Massachusetts, Boston, MA (Ron Thibert); 5 - Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner); 6 - Hospital Infantil, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Kevin Haas);
11.2.27 OvidTrialYN Você ainda está participando do Julgamento de Ovídio? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.28 Site OvidSTARS Qual local do ensaio Ovid STARS (um estudo em adultos e adolescentes com síndrome de Angelman)? Arizona Califórnia Flórida Geórgia 1 - Arizona 2 - Califórnia 3 - Flórida 4 - Geórgia 5 - Illinois 6 - Massachusetts 7 - Ohio 8 - Pensilvânia 9 - Carolina do Sul 10 - Tennessee 11 - Israel
11.2.29 OvidSTARSTrialYN Você ainda está participando do teste Ovid STARS? 1 – Sim; 2 – Não
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Clínicas/Testes de Diagnóstico
módulo 10
Módulo 10h: Visita Clínica
Este módulo é concluído ao entrar no registro do paciente e atualizado conforme necessário. São coletadas informações sobre as clínicas que o participante frequenta. Sem código Pergunta Resposta 11.3.1 ClinicSite Região onde a(s) clínica(s) está(ão) localizada(s) 1 – Estados Unidos da América; 2 – Outra América do Norte; 3 – América do Sul; 4 – Europa; 5 – Ásia; 6 – […]
Este módulo é concluído ao entrar no registro do paciente e atualizado conforme necessário. São coletadas informações sobre as clínicas que o participante frequenta.
Não Code Questão Resposta
11.3.1 ClínicaSite Região onde a(s) clínica(s) está(ão) localizada(s) 1 - Estados Unidos da América; 2 - Outra América do Norte; 3 - América do Sul; 4 – Europa; 5 – Ásia; 6 – África; 7 - Oceânia
11.3.2 ClínicaSiteEUA Quais clínicas nos Estados Unidos da América? 1 - Hospital Infantil de Seattle (Seattle, Washington EUA); 2 - Hospital Infantil UCSF Benioff (São Francisco, Califórnia, EUA); 3 - Centro UCLA CART para Pesquisa e Tratamento do Autismo (Los Angeles, Califórnia, EUA); 4 - Rady Children's Hospital San Diego (San Diego, Califórnia, EUA); 5 - Centro Médico Infantil Primário Intermountain (Salt Lake City, Utah, EUA); 6 - Hospital Infantil Colorado (Aurora, Colorado EUA); 7 - Hospital Infantil do Texas (Houston, Texas, EUA); 8 - Clínica Mayo (Rochester, Minnesota, EUA); 9 - Minnesota Epilepsy Group (St. Paul, Minnesota EUA); 10 - Rush University Medical Center (Chicago, Illinois, EUA); 11 - Lurie Children's Hospital Chicago (Chicago, Illinois, EUA); 12 - Hospital Infantil Monroe Carell Jr. (Nashville, Tennessee, EUA); 13 - Instituto Geisinger de Autismo e Medicina do Desenvolvimento (Lewisburg, Pensilvânia, EUA); 14 - NYU Langone Medical Center (Nova York, Nova York EUA); 15 - Weill Cornell Medical College de Nova York (Nova York, Nova York EUA); 16 - Hospital Geral de Massachusetts (Boston, Massachusetts EUA); 17 - Instituto UNC Carolina para Deficiências de Desenvolvimento (Carrboro, Carolina do Norte, EUA); 18 - Hospital Infantil de Miami (Miami, Flórida, EUA); 19 - Outros
11.3.3 WhatOtherClinicEUA Nome e localização
11.3.23 ClinicSiteNorthAmerica Quais clínicas em outros países da América do Norte? 1 - Hospital Infantil do Leste de Ontário (Ottowa, Canadá); 2 - Hospital Infantil do BC; 3 Outros
11.3.24 WhatOtherClinicNorthAmerica Nome e localização
11.3.28 ClinicSiteSouthAmerica Quais clínicas na América do Sul? 1 - Clínica Brasil Angelman; 2 - Clínica Argentina de Síndrome de Angelman; 3 - Outro
11.3.29 O queOutraClínicaAmérica do Sul Nome e localização
11.3.33 ClínicaSiteEuropa Que clínica(s) na Europa? 1 - Centro de Síndrome Erasmus Angelman, Rotterdam, Holanda; 2 - St Mary's Hospital, Manchester, Reino Unido; 3 - Hospital Infantil Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel); 4 - Outro
11.3.34 O queOutraClínicaEuropa Nome e localização
11.3.38 ClínicaSiteÁsia Quais clínicas na Ásia? 1 - Hospital Infantil Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel); 2 - Outro
11.3.39 O queOutraClínicaÁsia Nome e localização
11.3.41 ClínicaSiteÁfrica Quais clínicas na África? 1 - Hospital Infantil Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel); 2 - Outro
11.3.42 O queOutraClínicaÁfrica Nome e localização
11.3.45 ClínicaSiteOceania Quais clínicas na Oceania? 1 - Clínica do Hospital Infantil Melbourne Royal; 2 - Serviço de Avaliação de Desenvolvimento, Hospital St George, Kogarah, NSW; 3 - Outro
11.3.46 O queOutraClínicaOceania Nome e localização
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Clínicas/Testes de Diagnóstico, Epilepsia/Convulsão, Doença
módulo 10
Módulo 10i: Patologia e Diagnóstico
Este módulo é concluído ao entrar no registro do paciente e atualizado conforme necessário. Dados e resultados são coletados em EEG, sangue, ressonância magnética, LCR, microbioma e outros diagnósticos. 10.1 Patologia e diagnóstico (ANGPatologia) Sem código Pergunta Resposta 10.1.1 ANGTestType Tipo de teste 1 - EEG 2 - Exame de sangue 3 - Ressonância magnética 4 - Líquido espinhal cerebral [...]
Este módulo é concluído ao entrar no registro do paciente e atualizado conforme necessário. Dados e resultados são coletados em EEG, sangue, ressonância magnética, LCR, microbioma e outros diagnósticos.
10.1 Patologia e diagnóstico (ANGPatologia)
Não Code Questão Resposta
10.1.1 ANGTestType Tipo de teste 1 – EEG 2 – Exame de sangue 3 – Ressonância magnética 4 – Líquido espinhal cerebral 5 – Teste de microbioma 6 - Outros
10.1.2 ANGOtherTest Por favor especifique
10.1.3 ANGTestDate Data do teste
10.1.4 ANGInvestigação Motivo da investigação 1 – Doença 2 – Dor 3 – Comportamento incomum ou anormal no adulto/criança com EA 4 – Rotina 5 – Outro
10.1.5 Resultados ANG Mensuráveis 1 – Típico/Normal 2 – Anormal 3 – Desconhecido
10.1.6 ANGComentários Comentários O participante especifica
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Ensaios/Estudos Clínicos
módulo 11
Módulo 11 – Ensaios e Estudos Clínicos
Detalhes de ensaios clínicos e estudos em que o participante está envolvido ou nos quais esteve envolvido, incluindo estudos de História Natural e clínicas Angelman. 11.1 Clínicas e estudos de pesquisa (ANGOtherStudy) Sem código Pergunta Resposta 11.0.1 ANGOtherStudyYNU O seu filho/adulto já esteve envolvido em algum estudo de pesquisa ou ensaio clínico? 1 – Sim; 2 – Não; […]
Detalhes de ensaios clínicos e estudos em que o participante está envolvido ou nos quais esteve envolvido, incluindo estudos de História Natural e clínicas Angelman.
11.1 Clínicas e Estudos de Pesquisa (ANGOtherStudy)
Não Code Questão Resposta
11.0.1 ANGOtherStudyYNU O seu filho/adulto já esteve envolvido em algum estudo de pesquisa ou ensaio clínico? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
11.0.2 ANGClínicaYNU Seu filho/adulto já frequentou uma clínica com Síndrome de Angelman? 1 – Sim; 2 – Não; 3 - Desconhecido
11.2 Participação no Estudo (ANGAdditionalInformation)
Não Code Questão Resposta
11.2.1 ANGOtherStudyWhat2 Nome do estudo/ensaio 1 - Ensaio de História Natural 2011-2014 2 - Estudo de História Natural de 2018 em diante 3 - Ensaio de Metfolin (suplementos dietéticos para o tratamento da síndrome de Angelman) 4 - Ensaio de levodopa 5 - Ensaio de minociclina (Minociclina no tratamento da síndrome de Angelman) - Universidade do Sul Flórida, Tampa, Flórida (Ed Weeber); 6 - Ensaio com Minociclina (Estudo para Avaliar a Eficácia e Segurança da Minociclina na Síndrome de Angelman A-MANECE) – Hospital Universitário Puerta de Hierro, Espanha (Belen Ruiz-Antorán); 7 - Julgamento de Ovídio; 8 - Ensaio de ressonância magnética - Baylor College of Medicine, Houston, TX (Sarika Peters); 9 - Ovid STARS Trial (Estudo em Adultos e Adolescentes com Síndrome de Angelman); 10 – Teste de ressonância magnética na UNC, Chapel Hill, NC (Heather Hazlett); 11 - Teste de marcha - University of South Florida, Tampa, FL (Joe Grieco); 12 - Teste do dispositivo Lena - University of South Florida, Tampa, FL (Ruth Bahr); 13 – Teste de sono (Kansas); 14 – Estudo sobre a Rede Cerebral da Síndrome de Angelman, Universidade Fudan, China (Dr. Yi Wang); 15 – Ensaio FANS/cetonas de Nutrição Disruptiva; 16 – Ensaio GeneTX KIK-AS; 17 – Estudo de Endpoint FREESIAS da Roche & Genetech; 18 – Ensaio clínico Roche Tangelo; 19 - Outros
11.2.2 ANGOtroEstudoOutro2 Nome do estudo/ensaio Texto
11.2.3 ANGOtherStudyPart Você ainda está participando de outro estudo/ensaio? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.4 MinociclinaTrialA Você ainda está participando do Estudo de Minociclina (Minociclina no Tratamento da Síndrome de Angelman)? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.5 MinociclinaTrialB Você ainda está participando do Estudo de Minociclina (Estudo para Avaliar a Eficácia e Segurança da Minociclina na Síndrome de Angelman A-MANECE)? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.6 MRItrialA Você ainda está participando do estudo de ressonância magnética no Baylor College of Medicine? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.7 MRItrialB Você ainda está participando do estudo de ressonância magnética na UNC? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.8 Teste de marcha Você ainda está participando do teste Gait na Universidade do Sul da Flórida? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.9 LenaTrial Você ainda está participando do teste do dispositivo Lena na Universidade do Sul da Flórida? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.10 Teste de sono Você ainda está participando do teste Sleep no Kansas? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.11 DisNutYN Você ainda está participando do estudo Disruptive Nutrition FANS/cetonas? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.12 GeneTXYN Você ainda está participando do teste GeneTX KIK-AS? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.13 FREESIASIN Você ainda participa do estudo FREESIAS Endpoint da Roche & Genetech? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.14 TangeloYN Você ainda participa do ensaio clínico Roche Tangelo? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.15 BrainTrial Você ainda participa do Estudo sobre a Rede Cerebral da Síndrome de Angelman, Universidade Fudan, China (Dr. Yi Wang) 1 – Sim; 2 – Não
11.2.16 NaturalHistSite Qual local de estudo de história natural de 2011-2014? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Hospital Infantil, Boston, MA (Virginia Kimonis e então Wen-Hann Tan); 4 - Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner); 5 - UCSF, São Francisco, CA (Anne Slavotinek); 6 - Hospital Infantil, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, depois Cary Fu);
11.2.17 NaturalHistSiteNovo Qual site de estudo de história natural atual de 2018? 1 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA; 2 - Hospital Infantil, Boston; 3 - Outro
11.2.18 NaturalHistSiteNewOth Se outro, indique Texto
11.2.19 NaturalHistYN Você ainda participa do Estudo de História Natural? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.20 FolicBetaineSite Qual local de ensaio de ácido fólico/betaína? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Art Beaudet depois Carlos Bacino); 2 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Hospital Infantil, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);
11.2.21 FólicoBetaínaYN você ainda está participando do ensaio de ácido fólico/betaína? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.22 Site Metafolin Qual site do ensaio Metafolin (suplementos dietéticos para o tratamento da síndrome de Angelman)? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Hospital Infantil, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);
11.2.23 MetafolinaYN Você ainda está participando do Teste Metafolin? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.24 LevodopaSite Qual site de teste de Levodopa? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Hospital Infantil, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner); 5 - UCSF, São Francisco, CA (Anne Slavotinek); 6 - Hospital Infantil, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, depois Cary Fu);
11.2.25 LevodopaYN Você ainda está participando do Teste de Levodopa? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.26 OvidTrialSite Qual site do teste de Ovídio? 1 - Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino); 2 - Hospital Infantil Rady, San Diego, CA (Lynne Bird); 3 - Hospital Infantil, Boston, MA (Wen-Hann Tan); 4 - Hospital Geral de Massachusetts, Boston, MA (Ron Thibert); 5 - Centro de Genética Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner); 6 - Hospital Infantil, Cincinnati, OH (Logan Wink); 7 - Hospital Infantil Vanderbilt, Nashville, TN (Kevin Haas);
11.2.27 OvidTrialYN Você ainda está participando do Julgamento de Ovídio? 1 – Sim; 2 – Não
11.2.28 Site OvidSTARS Qual local do ensaio Ovid STARS (um estudo em adultos e adolescentes com síndrome de Angelman)? Arizona Califórnia Flórida Geórgia 1 - Arizona 2 - Califórnia 3 - Flórida 4 - Geórgia 5 - Illinois 6 - Massachusetts 7 - Ohio 8 - Pensilvânia 9 - Carolina do Sul 10 - Tennessee 11 - Israel
11.2.29 OvidSTARSTrialYN Você ainda está participando do teste Ovid STARS? 1 – Sim; 2 – Não
11.3 Atendimento clínico (ANGClinic)
Não Code Questão Resposta
11.3.1 ClínicaSite Região onde a(s) clínica(s) está(ão) localizada(s) 1 - Estados Unidos da América; 2 - Outra América do Norte; 3 - América do Sul; 4 – Europa; 5 – Ásia; 6 – África; 7 - Oceânia
11.3.2 ClínicaSiteEUA Quais clínicas nos Estados Unidos da América? 1 - Hospital Infantil de Seattle (Seattle, Washington EUA); 2 - Hospital Infantil UCSF Benioff (São Francisco, Califórnia, EUA); 3 - Centro UCLA CART para Pesquisa e Tratamento do Autismo (Los Angeles, Califórnia, EUA); 4 - Rady Children's Hospital San Diego (San Diego, Califórnia, EUA); 5 - Centro Médico Infantil Primário Intermountain (Salt Lake City, Utah, EUA); 6 - Hospital Infantil Colorado (Aurora, Colorado EUA); 7 - Hospital Infantil do Texas (Houston, Texas, EUA); 8 - Clínica Mayo (Rochester, Minnesota, EUA); 9 - Minnesota Epilepsy Group (St. Paul, Minnesota EUA); 10 - Rush University Medical Center (Chicago, Illinois, EUA); 11 - Lurie Children's Hospital Chicago (Chicago, Illinois, EUA); 12 - Hospital Infantil Monroe Carell Jr. (Nashville, Tennessee, EUA); 13 - Instituto Geisinger de Autismo e Medicina do Desenvolvimento (Lewisburg, Pensilvânia, EUA); 14 - NYU Langone Medical Center (Nova York, Nova York EUA); 15 - Weill Cornell Medical College de Nova York (Nova York, Nova York EUA); 16 - Hospital Geral de Massachusetts (Boston, Massachusetts EUA); 17 - Instituto UNC Carolina para Deficiências de Desenvolvimento (Carrboro, Carolina do Norte, EUA); 18 - Hospital Infantil de Miami (Miami, Flórida, EUA); 19 - Outros
11.3.3 WhatOtherClinicEUA Nome e localização Texto
11.3.4 OutraClínicaEUA Você ainda frequenta esta clínica? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.5 Clínica Seattle Você ainda frequenta o Hospital Infantil de Seattle? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.6 Clínica Benioff Você ainda frequenta o Hospital Infantil UCSF Benioff? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.7 CARTClinic Você ainda frequenta o Centro CART da UCLA para Pesquisa e Tratamento do Autismo? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.8 RadyClínica Você ainda frequenta o Rady Children's Hospital San Diego? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.9 Clínica Intermountain Você ainda frequenta o Centro Médico Infantil Primário Intermountain? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.10 Clínica Colorado Você ainda frequenta o Hospital Infantil do Colorado? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.11 Clínica Texas Você ainda está frequentando o Hospital Infantil do Texas? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.12 Clínica Mayo Você ainda frequenta a Clínica Mayo? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.13 Clínica Minnesota Você ainda frequenta o Grupo de Epilepsia de Minnesota? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.14 Clínica Rush Você ainda está frequentando o Rush University Medical Center? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.15 Clínica Lurie Você ainda frequenta o Lurie Children's Hospital Chicago? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.16 Clínica Monroe Você ainda frequenta o Hospital Infantil Monroe Carell Jr? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.17 Clínica Geisinger Você ainda frequenta o Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.18 Clínica Langone Você ainda frequenta o NYU Langone Medical Center? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.19 Clínica Cornell Você ainda estuda no Weill Cornell Medical College de Nova York? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.20 Clínica de Massachusetts Você ainda está frequentando o Hospital Geral de Massachusetts? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.21 Clínica Carolina Você ainda frequenta o Instituto UNC Carolina para Deficiências de Desenvolvimento? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.22 Clínica Miami Você ainda frequenta o Hospital Infantil de Miami? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.23 ClinicSiteNorthAmerica Quais clínicas em outros países da América do Norte? 1 - Hospital Infantil do Leste de Ontário (Ottowa, Canadá); 2 - Hospital Infantil do BC; 3 Outros
11.3.24 WhatOtherClinicNorthAmerica Nome e localização Texto
11.3.25 OutraClínicaAmérica do Norte Você ainda frequenta esta clínica? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.26 Clínica Ontário Você ainda frequenta o Hospital Infantil de Eastern Ontario (Ottowa, Canadá) 1 – Sim; 2 – Não
11.3.27 Clínica BritishColumbia Você ainda frequenta o Hospital Infantil de BC 1 – Sim; 2 – Não
11.3.28 ClinicSiteSouthAmerica Quais clínicas na América do Sul? 1 - Clínica Brasil Angelman; 2 - Clínica Argentina de Síndrome de Angelman; 3 - Outro
11.3.29 O queOutraClínicaAmérica do Sul Nome e localização do Texto
11.3.30 OutraClínicaAmérica do Sul Você ainda frequenta esta clínica? Texto
11.3.31 Clínica Brasil Você ainda atende na Clínica Brasil Angelman 1 – Sim; 2 – Não
11.3.32 Clínica Argentina Você ainda frequenta a Clínica Argentina de Síndrome de Angelman 1 – Sim; 2 – Não
11.3.33 ClínicaSiteEuropa Que clínica(s) na Europa? 1 - Centro de Síndrome Erasmus Angelman, Rotterdam, Holanda; 2 - St Mary's Hospital, Manchester, Reino Unido; 3 - Hospital Infantil Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel); 4 - Outro
11.3.34 O queOutraClínicaEuropa Nome e localização Texto
11.3.35 OutraClínicaEuropa Você ainda frequenta esta clínica? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.36 Clínica Erasmus Você ainda frequenta o Erasmus Angelman Syndrome Center, Rotterdam, Holanda 1 – Sim; 2 – Não
11.3.37 Clínica Santa Maria Você ainda frequenta o St Mary's Hospital, Manchester, Reino Unido 1 – Sim; 2 – Não
11.3.38 ClínicaSiteÁsia Quais clínicas na Ásia? 1 - Hospital Infantil Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel); 2 - Outro
11.3.39 O queOutraClínicaÁsia Nome e localização Nome e localização
11.3.40 OutraClínicaÁsia Você ainda frequenta esta clínica? Você ainda frequenta esta clínica?
11.3.41 ClínicaSiteÁfrica Quais clínicas na África? 1 - Hospital Infantil Edmond e Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israel); 2 - Outro
11.3.42 O queOutraClínicaÁfrica Nome e localização Texto
11.3.43 OutraClínicaÁfrica Você ainda frequenta esta clínica? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.44 Clínica Israel Você ainda frequenta o Hospital Infantil Edmond e Lily Safra? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.45 ClínicaSiteOceania Quais clínicas na Oceania? 1 - Clínica do Hospital Infantil Melbourne Royal; 2 - Serviço de Avaliação de Desenvolvimento, Hospital St George, Kogarah, NSW; 3 - Outro
11.3.46 O queOutraClínicaOceania Nome e localização
11.3.47 OutraClínicaOceania Você ainda frequenta esta clínica? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.48 Clínica Melbourne Você ainda frequenta a clínica do Melbourne Royal Children's Hospital? 1 – Sim; 2 – Não
11.3.49 Clínica Kogorah Você ainda frequenta o Serviço de Avaliação de Desenvolvimento do Hospital St George? 1 – Sim; 2 – Não
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