全球天使综合症登记处是一项由护理人员主导的国际计划,旨在使被诊断患有天使综合症的个人和那些致力于创造更美好未来的人受益。
我们相信,为了加速学习、指导研究并帮助设计临床试验,需要建立大量、高质量且易于访问的数据集合。这正是注册中心存在的意义——将家属、研究人员、临床医生和倡导者聚集在一起,共同推进全球医疗护理,探索治疗方法。
通过一个安全的在线平台,来自世界各地的父母和护理人员贡献关于诊断、症状、发育、药物等方面的宝贵信息。通过分享他们的亲身经历,他们共同构建了一个强大的资源库,促进合作,减少重复,并加速科学进步。
我们的愿景是让所有天使综合征患者——无论身处何方——都能获得最佳的护理、支持和治疗机会。我们携手共进,将亲身经历转化为可供研究的数据,并将数据转化为希望。
全球 Angelman 综合征登记处的开发是为了满足对被诊断患有 Angelman 综合征的个人的大量全球数据的需求。 该登记处的独特之处在于它是由护理人员发起的,并且不需要参与者参加专门的诊所来参与数据收集,允许家庭从他们居住在世界的任何地方加入。 我们的愿景是让任何有兴趣为 Angelman 综合征患者取得积极成果的人都可以访问我们的数据。 与现有和新数据收集的数据共享和协作旨在消除护理人员不必要的数据输入负担。
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