快速搜救

当我们知道有人失踪时，我们会去寻找他们。我们会在偏远地区或海上开展搜救行动。我们与 FAST 合作，寻找患有 Angelman 综合征的人。

为什么？因为 Angelman 综合征诊断不足。

虽然许多研究试图估计患病率
世界各地的 Angelman 综合症，答案多种多样，
1：24,000到1：8,000。

这是一个很大的区别。这意味着无数未确诊的
儿童和家庭得不到医疗和社区
他们需要的支持。

那包括：

注册后，您将收到一封电子邮件，要求您激活您的帐户并同意使用您的数据。
请记住这样做。如果您不这样做，我们就无法使用您提供的信息，您的努力就白费了。

有关搜索和救援的常见问题

所有信息都进入同一个数据库。主要区别在于您选择提供的详细信息级别。

搜救人员的目的很简单，就是统计患有 Angelman 综合征的人数。因此，它只要求提供非常基本的信息，这对于忙碌的家庭来说是一个轻松的步骤。

有些家庭选择向全球天使综合征登记处提供更详细的信息。这很棒，因为它可以帮助研究人员更详细地了解天使综合征。

你说得对。搜索和救援最初有自己的页面。我们创建这个页面是因为我们觉得注册表对某些人来说太长了，我们想为忙碌的家庭提供一种简单的方式，让他们可以快速输入基本信息，这样他们就可以被统计在内。

不过，这造成了一些混乱。人们经常告诉我们，他们在登记处，但不在搜索和救援队（反之亦然）。

不过，实际上它们都是一个数据库。如果您在搜索和救援部门，那么您也在注册表中（反之亦然）。只是搜索和救援部门要求的信息较少，所以对某些人来说这是一个更容易的切入点——尽管我们希望您能填写完整的注册表，如果可以的话！

天使人综合症治疗基金会 (FAST) 于 2022 年初正式启动了 FAST Search & Rescue，这是一项合作计划，旨在将全球社区团结在一起并识别世界上每一位患有天使人综合症的人。

该计划得到了十多位临床医生和研究人员的支持，包括遗传学家、神经病学家、数据管理专家、天使综合征临床医生以及全球天使综合征组织和协会。

该计划的指导委员会已获得以下各方的额外支持：

他们的集体见解和经验确保数据涵盖最有用的主题，并且经过匿名化处理以保护您的隐私。