Nasz zespół

Dostęp do danych Zarejestruj się teraz

Megan Tones ma 15-letnie doświadczenie jako badacz, ze szczególnym uwzględnieniem metodologii badań i analizy ilościowej. Jej zainteresowania badawcze obejmują psychologię rozwojową na przestrzeni życia, edukację włączającą w niepełnosprawności, schorzenia neurorozwojowe i rejestry. Jej projekt doktorancki obejmował stworzenie ankiety mierzącej zaangażowanie i brak zaangażowania w cele uczenia się i rozwoju w obrębie organizacji. Od 2015 r. pełni funkcję kuratora danych w Globalnym Rejestrze Zespołu Angelmana, nadzorując rozwój infrastruktury, przepływ danych i bieżące zapytania od wielu interesariuszy.

Kurator rejestru

Kurator rejestru

Niki Armstrong jest certyfikowanym doradcą genetycznym, który ma duże doświadczenie w pracy z rodzinami i rejestrami.

Przedstawiciel UE

Przedstawiciel UE

Anna posiada ponad 12-letnie doświadczenie w branżowych i akademickich badaniach klinicznych. Pochodzi z Irlandii, a w latach 2009–2023 mieszkała i pracowała w Australii, zanim wróciła do kraju. Anna jest przedstawicielką UE w zespole ds. zarządzania Globalnym Rejestrem Zespołu Angelmana. Jest integralną częścią zespołu zarządzającego Rejestrem, zapewniając nadzór i wiedzę specjalistyczną w celu zapewnienia zgodności z RODO i unijnymi wymogami ochrony danych, co odzwierciedla znaczące zaangażowanie Rejestru w przetwarzanie danych europejskich.

Zarządzanie wizją i projektami

Zarządzanie wizją i projektami

Meagan jest jednym z założycieli fundacji Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Australia i zasiada w amerykańskim zarządzie fundacji FAST. Meagan Cross ma doświadczenie w informatyce i prowadzi firmę konsultingową z zakresu informacji geograficznej z doświadczeniem w opracowywaniu danych, zarządzaniu, programowaniu, analizie i prezentacji. Meagan wnosi do tego projektu swoje kompetencje w gromadzeniu danych oraz spojrzenie rodzica dziecka z zespołem Angelmana.

Główny badacz

Główny badacz

Honey jest Dyrektorem Medycznym Programu Rozwoju Dziecka przy placówce Children's Health Queensland Hospital and Health Service w Brisbane. Jest ona pediatrą rozwojowym i behawioralnym z podwójną specjalizacją w zakresie medycyny snu. Honey'S w swojej pracy klinicznej obejmuje dzieci z różnymi problemami rozwojowymi i behawioralnymi oraz kilka klinik specjalizujących się w zaburzeniach snu dla tej populacji. Prowadzi także specjalistycznąklinikę dla niektórych chorób genetycznych, w tym zespołu Angelmana. Honey jest członkiem Rady Naukowej Fundacji FAST i od ponad dziesięciu lat jest mocno zaangażowana w społeczność osób cierpiących na Zespół Angelmana.

Matthew Bellgard

Zespół ds. Rozwoju

Matthew Bellgard

Zespół ds. Rozwoju

Profesor Bellgard jest inauguracyjnym Dyrektorem ds. e-Badań na Uniwersytecie Technologicznym w Queensland, kieruje Biurem eBadań umożliwiając ścisłą współpracę z badaczami i zewnętrznymi użytkownikami końcowymi dla zrozumienia problemu badawczego, zakresu wyzwań technicznych i społeczno-technicznych w celu opracowania innowacyjnych strategii, które ostatecznie zapewnią, że rozwiązania technologiczne dostosowane są do potrzeb i najlepsze w swojej klasie. Posiadając doktorat z informatyki na Uniwersytecie Australii Zachodniej (1994) ze specjalizacją w sztucznej inteligencji, profesor Bellgard osobiście pozyskał ponad 44 miliony dolarów na rzecz badań, jest współtwórcą 5 pełnych/20 tymczasowych patentów, kierował projektem i uruchomieniem jednego ze 100 najlepszych superkomputerów na świecie, jest współautorem ponad 139 recenzowanych artykułów z takich dziedzin, jak genomika człowieka/zwierząt/roślin, bioinformatyka, informatyka zdrowotna, sztuczna inteligencja, bezpieczeństwo biologiczne, badania elektroniczne, teledetekcja, muzyka i radioastronomia. Kierował projektowaniem i rozwojem cyfrowych rozwiązań zdrowotnych dla rządu, przemysłu, środowisk akademickich i szkolnictwa wyższego. Członek zarządu APEC Life Science Innovation Forum, przewodniczący sieci APEC LSIF ds. chorób rzadkich. Profesor Bellgard jest także członkiem zarządu QCIF Ltd. Kwalifikacje:

Członek zarządu QCIF Ltd.
Członek Zarządu APEC Life Science Innovation Forum.
Przewodniczący Sieci Chorób Rzadkich APEC LSIF.

Zapewnianie zrozumienia i informacji o badaniach na temat zespołu Angelmana

Tworzenie nowych możliwości, wglądu i zrozumienia.

Uzyskaj dostęp do naszych danych Zarejestruj się teraz