हमारे बारे में और हमारा दृष्टिकोण

ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री एक अंतरराष्ट्रीय, देखभालकर्ता-नेतृत्व वाली पहल है, जिसे एंजेलमैन सिंड्रोम से पीड़ित व्यक्तियों और बेहतर भविष्य बनाने के लिए काम करने वालों को लाभ पहुंचाने के लिए डिज़ाइन किया गया है।

हमारा मानना ​​है कि सीखने में तेज़ी लाने, शोध को सूचित करने और नैदानिक ​​परीक्षणों को डिज़ाइन करने में मदद करने के लिए, डेटा का एक बड़ा, उच्च-गुणवत्ता वाला और सुलभ संग्रह होना चाहिए। इसीलिए रजिस्ट्री मौजूद है - देखभाल को आगे बढ़ाने और उपचारों को उजागर करने के वैश्विक प्रयास में परिवारों, शोधकर्ताओं, चिकित्सकों और अधिवक्ताओं को एक साथ लाने के लिए।

एक सुरक्षित ऑनलाइन प्लेटफ़ॉर्म के ज़रिए, दुनिया भर के माता-पिता और देखभाल करने वाले लोग निदान, लक्षण, विकास, दवाइयों और बहुत कुछ के बारे में बहुमूल्य जानकारी देते हैं। अपने अनुभवों को साझा करके, वे एक शक्तिशाली संसाधन को आकार देने में मदद करते हैं जो सहयोग को सक्षम बनाता है, दोहराव को कम करता है और वैज्ञानिक प्रगति को तेज़ करता है।

हमारा लक्ष्य एक ऐसी दुनिया बनाना है जहाँ एंजलमैन सिंड्रोम से पीड़ित हर व्यक्ति - चाहे वे कहीं भी रहते हों - को सर्वोत्तम संभव देखभाल, सहायता और उपचार के अवसर उपलब्ध हों। साथ मिलकर, हम जीवित अनुभव को शोध-तैयार डेटा में और डेटा को आशा में बदल रहे हैं।