रजिस्ट्री सूची

सहयोग का समर्थन करना

ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री का उद्देश्य एंजेलमैन सिंड्रोम की समझ को बेहतर बनाना और बेहतर देखभाल, अनुसंधान, शिक्षा, स्वास्थ्य प्रौद्योगिकी मूल्यांकन और चिकित्सीय विकास को गति देना है। इस रजिस्ट्री का उद्देश्य ऐसे साक्ष्य जुटाना है जो एंजेलमैन सिंड्रोम से पीड़ित लोगों के जीवन को बेहतर बना सकें।

रजिस्ट्री का एक महत्वपूर्ण उद्देश्य उन शोधकर्ताओं, चिकित्सकों, उद्योग भागीदारों, रोगी संगठनों और अन्य सहयोगियों को पहचान रहित डेटा उपलब्ध कराना है जिनका काम इन लक्ष्यों के अनुरूप है।

परिवारों पर बोझ कम करना रजिस्ट्री का एक प्रमुख सिद्धांत है। जहां भी संभव हो, हम शोधकर्ताओं और भागीदारों के साथ मिलकर डेटा संग्रह को सुव्यवस्थित करने, डेटा की पुनरावृत्ति को कम करने और अध्ययनों के बीच डेटा साझाकरण को बढ़ावा देने के लिए सहयोगात्मक रूप से कार्य करते हैं, बशर्ते उचित नैतिक, नियामक और शासन संबंधी स्वीकृतियां प्राप्त हों।

यदि आप संभावित सहयोग पर चर्चा करना चाहते हैं, रजिस्ट्री के माध्यम से उपलब्ध डेटा का अवलोकन करना चाहते हैं या डेटा तक पहुंच की प्रक्रिया के बारे में अधिक जानना चाहते हैं, तो हम आपको रजिस्ट्री क्यूरेटर से संपर्क करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। रजिस्ट्री डेटा तक पहुंच के लिए सभी अनुरोधों पर रजिस्ट्री के शासन ढांचे के माध्यम से विचार किया जाता है ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि डेटा का उपयोग जिम्मेदारीपूर्वक और एंजेलमैन सिंड्रोम समुदाय के सर्वोत्तम हित में किया जाए।