डेटा उद्देश्य

ग्लोबल एंजेलमैन सिंड्रोम रजिस्ट्री के प्रमुख उद्देश्यों में से एक है, एंजेलमैन सिंड्रोम में समझ को आगे बढ़ाने में रुचि रखने वाले किसी भी व्यक्ति के लिए डेटा को सुलभ बनाना: या तो अनुसंधान या देखभाल प्रबंधन के लिए और उन लोगों के लिए जो विकार में लक्षणों का इलाज करने के लिए चिकित्सीय विकसित और परीक्षण कर रहे हैं।

हमारे लिए यह महत्वपूर्ण है कि माता-पिता और देखभाल करने वाले बार-बार डेटा प्रविष्टि के बोझ से दबे न हों। इसलिए, जहां भी संभव हो, हम अन्य शोधकर्ताओं के साथ सहयोग करना चाहते हैं, डेटा कैप्चर पॉइंट से मेल खाते हैं, और उचित नैतिक और नियामक अनुमोदन लंबित नए अध्ययनों को पॉप्युलेट करने के लिए रजिस्ट्री डेटा साझा करते हैं।

इस परियोजना के लिए अंतिम लाभार्थी एंजेलमैन सिंड्रोम से पीड़ित व्यक्ति हैं।