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Module 11

Module 11 – Essais et études cliniques

  • Essais/études cliniques
Module Moico 9 Alt

Détails des essais cliniques et des études dans lesquels le participant est impliqué ou a été impliqué, y compris les études d'histoire naturelle et les cliniques Angelman.

11.1 Cliniques et études de recherche (ANGOtherStudy)
NonCodeQuestionRéponse
11.0.1ANGAutreÉtudeYNUVotre enfant/adulte a-t-il déjà participé à des études de recherche ou à des essais cliniques ?1 – Oui ;
2 – Non ;
3 – Inconnu
11.0.2ANGCliniqueYNUVotre enfant/adulte a-t-il déjà fréquenté une clinique du syndrome d'Angelman ?1 – Oui ;
2 – Non ;
3 – Inconnu

 

11.2 Participation à l'étude (ANGAdditionalInformation)
NonCodeQuestionRéponse
11.2.1ANGOAutreÉtudeQuoi2Nom de l'étude/essai

1 – Essai d'histoire naturelle 2011-2014

2 - Étude d'histoire naturelle à partir de 2018

3 – Essai Metfolin (Compléments alimentaires pour le traitement du syndrome d'Angelman)

4 – Essai Lévodopa

5 - Essai sur la minocycline (Minocycline dans le traitement du syndrome d'Angelman) - Université de Floride du Sud, Tampa, FL (Ed Weeber);

6 – Essai Minocycline (Étude pour évaluer l'efficacité et l'innocuité de la minocycline dans le syndrome d'Angelman A-MANECE) – Hôpital universitaire Puerta de Hierro, Espagne (Belen Ruiz-Antorán);

7 – Procès d'Ovide ;

8 – Essai IRM – Baylor College of Medicine, Houston, TX (Sarika Peters) ;

9 – Essai Ovid STARS (une étude chez des adultes et des adolescents atteints du syndrome d'Angelman) ;

10 – Essai d'IRM à l'UNC, Chapel Hill, Caroline du Nord (Heather Hazlett) ;

11 – Gait trial – Université de Floride du Sud, Tampa, FL (Joe Grieco) ;

12 – Essai du dispositif Lena – Université de Floride du Sud, Tampa, FL (Ruth Bahr) ;

13 – Essai du sommeil (Kansas) ;

14 – Étude sur le réseau cérébral du syndrome d'Angelman, Université de Fudan, Chine (Dr Yi Wang) ;

15 – Essai FANS/cétone de Disruptive Nutrition ;

16 – Essai GeneTX KIK-AS ;

17 – Étude des critères d'évaluation de Roche & Genetech FREESIAS ;

18 – Essai clinique Roche Tangelo ;

19 – Autre

11.2.2ANGOAutreÉtudeAutre2Nom de l'étude/essaiTexte
11.2.3ANGOAutreStudyPartParticipez-vous toujours à une autre étude/essai ?1 – Oui ; 2 – Non
11.2.4MinocyclineEssaiAParticipez-vous toujours à l'essai Minocycline (Minocycline dans le traitement du syndrome d'Angelman) ?1 – Oui ; 2 – Non
11.2.5MinocyclineEssaiBParticipez-vous toujours à l'essai Minocycline (Study to Evaluate the Efficacy and Safety of Minocycline in Angelman Syndrome A-MANECE) ?1 – Oui ; 2 – Non
11.2.6IRMEssaiAParticipez-vous toujours à l'essai IRM au Baylor College of Medicine ?1 – Oui ; 2 – Non
11.2.7IRMEssaiBParticipez-vous toujours à l'essai IRM à l'UNC ?1 – Oui ; 2 – Non
11.2.8MarcheEssaiParticipez-vous toujours à l'essai Gait à l'Université de Floride du Sud ?1 – Oui ; 2 – Non
11.2.9LenaProcèsParticipez-vous toujours à l'essai de l'appareil Lena à l'Université de Floride du Sud ?1 – Oui ; 2 – Non
11.2.10Essai de sommeilParticipez-vous toujours à l'essai Sleep au Kansas ?1 – Oui ; 2 – Non
11.2.11DisNutYNParticipez-vous toujours à l'essai Disruptive Nutrition FANS/cétone ?1 – Oui ; 2 – Non
11.2.12GèneTXYNParticipez-vous toujours à l'essai GeneTX KIK-AS ?1 – Oui ; 2 – Non
11.2.13FREESIASYNParticipez-vous toujours à l'étude Roche & Genetech FREESIAS Endpoint ?1 – Oui ; 2 – Non
11.2.14TangeloYNParticipez-vous toujours à l'essai clinique Roche Tangelo ?1 – Oui ; 2 – Non
11.2.15Essai cérébralParticipez-vous toujours à l'étude sur le réseau cérébral du syndrome d'Angelman, Université Fudan, Chine (Dr Yi Wang)1 – Oui ; 2 – Non
11.2.16SiteHistoireNaturelleQuel site d'étude d'histoire naturelle 2011-2014 ?

1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino);

2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird);

3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Virginia Kimonis puis Wen-Hann Tan);

4 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);

5 – UCSF, San Francisco, Californie (Anne Slavotinek) ;

6 - Hôpital pour enfants, Cincinnati, OH (Logan Wink);

7 - Hôpital pour enfants Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, puis Cary Fu);

11.2.17NaturalHistSiteNouveauQuel site d'étude d'histoire naturelle 2018-actuel ?1 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie ; 2 - Hôpital pour enfants, Boston ; 3 – Autre
11.2.18NaturalHistSiteNouveauOthSi autre, veuillez indiquerTexte
11.2.19Histoire NaturelleYNParticipez-vous toujours à l'étude d'histoire naturelle ?1 – Oui ; 2 – Non
11.2.20Site FolicBétaineQuel site d'essai d'acide folique/bétaïne ?

1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Art Beaudet puis Carlos Bacino);

2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird);

3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Wen-Hann Tan);

4 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);

11.2.21FolicBétaineYNParticipez-vous toujours à l'essai sur l'acide folique/la bétaïne ?1 – Oui ; 2 – Non
11.2.22Site MetafolinQuel site Metafolin Trial (Compléments alimentaires pour le traitement du syndrome d'Angelman) ?

1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino);

2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird);

3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Wen-Hann Tan);

4 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);

11.2.23MétafolineYNParticipez-vous toujours à l'essai Metafolin ?1 – Oui ; 2 – Non
11.2.24LévodopaSiteQuel site d'essai Levodopa ?

1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino);

2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird);

3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Wen-Hann Tan);

4 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);

5 – UCSF, San Francisco, Californie (Anne Slavotinek) ;

6 - Hôpital pour enfants, Cincinnati, OH (Logan Wink);

7 - Hôpital pour enfants Vanderbilt, Nashville, TN (Greg Barnes, puis Cary Fu);

11.2.25LévodopaYNParticipez-vous toujours à l'essai Levodopa ?1 – Oui ; 2 – Non
11.2.26Site d'essai OvidQuel site d'essai Ovid ?

1 – Baylor-Texas Children's, Houston, TX. (Carlos Bacino);

2 - Hôpital pour enfants Rady, San Diego, Californie (Lynne Bird);

3 - Hôpital pour enfants, Boston, MA (Wen-Hann Tan);

4 - Hôpital général du Massachusetts, Boston, MA (Ron Thibert);

5 - Centre de génétique de Greenwood, Greenwood, SC (Steve Skinner);

6 - Hôpital pour enfants, Cincinnati, OH (Logan Wink);

7 - Hôpital pour enfants Vanderbilt, Nashville, TN (Kevin Haas);

11.2.27OvidTrialYNParticipez-vous toujours à l'essai Ovid ?1 – Oui ; 2 – Non
11.2.28Site OvidSTARS

Quel site d'essai Ovid STARS (une étude chez des adultes et des adolescents atteints du syndrome d'Angelman) ?

Arizona

Californie

Floride

État de la Georgie

1 – Arizona

2 – Californie

3 – Floride

4 – Géorgie

5 – Illinois

6 – Massachusetts

7 – Ohio

8 – Pennsylvanie

9 – Caroline du Sud

10 – Tennessee

11 – Israël

11.2.29OvidSTARSTrialYNParticipez-vous toujours à l'essai Ovid STARS ?1 – Oui ; 2 – Non

 

11.3 Fréquentation de la clinique (ANGClinic)
Non Code Question Réponse
11.3.1 CliniqueSite Région où se trouvent les cliniques 1 – États-Unis d'Amérique ;
2 – Autre Amérique du Nord ;
3 – Amérique du Sud ;
4- Europe ;
5 – Asie ;
6 – Afrique ;
7 – Océanie
11.3.2 CliniqueSiteÉtats-Unis Quelle(s) clinique(s) aux États-Unis d'Amérique ? 1 – Hôpital pour enfants de Seattle (Seattle, Washington, États-Unis) ;
2 - Hôpital pour enfants UCSF Benioff (San Francisco, Californie, États-Unis);
3 – Centre UCLA CART pour la recherche et le traitement de l'autisme (Los Angeles, Californie, États-Unis) ;
4 – Rady Children's Hospital San Diego (San Diego, Californie US) ;
5 - Centre médical primaire pour enfants Intermountain (Salt Lake City, Utah, États-Unis);
6 - Hôpital pour enfants du Colorado (Aurora, Colorado, États-Unis);
7 - Hôpital pour enfants du Texas (Houston, Texas, États-Unis);
8 – Mayo Clinic (Rochester, Minnesota États-Unis) ;
9 – Minnesota Epilepsy Group (St. Paul, Minnesota US) ;
10 - Centre médical de l'Université Rush (Chicago, Illinois, États-Unis);
11 - Hôpital pour enfants Lurie de Chicago (Chicago, Illinois, États-Unis);
12 - Hôpital pour enfants Monroe Carell Jr. (Nashville, Tennessee, États-Unis);
13 – Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute (Lewisburg, Pennsylvanie, États-Unis) ;
14 - NYU Langone Medical Center (New York, New York États-Unis);
15 - Weill Cornell Medical College de New York (New York, New York US);
16 - Hôpital général du Massachusetts (Boston, Massachusetts, États-Unis);
17 – UNC Carolina Institute for Developmental Disabilities (Carrboro, Caroline du Nord, États-Unis) ;
18 - Hôpital pour enfants de Miami (Miami, Floride, États-Unis);
19 – Autre
11.3.3 WhatAutreCliniqueUSA Nom et lieu Texte
11.3.4 AutreCliniqueÉtats-Unis fréquentez-vous toujours cette clinique? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.5 Clinique de Seattle Êtes-vous toujours à l'hôpital pour enfants de Seattle ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.6 Clinique Benioff Fréquentez-vous toujours l'hôpital pour enfants UCSF Benioff ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.7 CARTClinique Êtes-vous toujours inscrit au Centre UCLA CART pour la recherche et le traitement de l'autisme ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.8 RadyClinique Allez-vous toujours au Rady Children's Hospital de San Diego ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.9 IntermountainClinique Fréquentez-vous toujours le centre médical primaire pour enfants Intermountain ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.10 Clinique du Colorado Allez-vous toujours à l'hôpital pour enfants du Colorado ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.11 TexasClinique Allez-vous toujours au Texas Children's Hospital ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.12 MayoClinique Êtes-vous toujours à la clinique Mayo ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.13 Clinique du Minnesota Participez-vous toujours au Minnesota Epilepsy Group ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.14 RushClinique Êtes-vous toujours au centre médical de l'université Rush ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.15 LurieClinique Allez-vous toujours au Lurie Children's Hospital de Chicago ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.16 Clinique Monroe Allez-vous toujours à l'hôpital pour enfants Monroe Carell Jr ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.17 Clinique Geisinger Êtes-vous toujours inscrit au Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.18 LangoneClinique Fréquentez-vous toujours le NYU Langone Medical Center ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.19 Clinique Cornell Étudiez-vous toujours au Weill Cornell Medical College de New York ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.20 MassachusettsClinique Êtes-vous toujours au Massachusetts General Hospital ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.21 CarolineClinique Êtes-vous toujours inscrit à l'UNC Carolina Institute for Developmental Disabilities ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.22 Clinique de Miami Allez-vous toujours à l'hôpital pour enfants de Miami ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.23 CliniqueSiteAmérique du Nord Quelle(s) clinique(s) dans d'autres pays nord-américains ? 1 – Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario (Ottowa, Canada);
2 – Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique; 3 Autre
11.3.24 WhatOtherClinicAmérique du Nord Nom et lieu Texte
11.3.25 AutreCliniqueAmérique du Nord fréquentez-vous toujours cette clinique? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.26 Clinique de l'Ontario Fréquentez-vous toujours l'Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario (Ottowa, Canada) 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.27 Colombie-BritanniqueClinique Êtes-vous toujours à l'hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.28 CliniqueSiteAmérique du Sud Quelle(s) clinique(s) en Amérique du Sud ? 1 – Brésil Angelman Clinic;
2 – Clinique du syndrome d'Angelman en Argentine ;
3 – Autre
11.3.29 WhatOtherClinicAmérique du Sud Nom et emplacement du  Texte
11.3.30 AutreCliniqueAmérique du Sud fréquentez-vous toujours cette clinique? Texte
11.3.31 BrésilClinique Êtes-vous toujours à la clinique Brazil Angelman 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.32 ArgentineClinique Êtes-vous toujours à la clinique argentine du syndrome d'Angelman 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.33 CliniqueSiteEurope Quelle(s) clinique(s) en Europe ? 1 – Erasmus Angelman Syndrome Center, Rotterdam, Pays-Bas ;
2 - Hôpital St Mary, Manchester, Royaume-Uni ;
3 – Hôpital pour enfants Edmond et Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israël) ;
4 – Autre
11.3.34 QuoiAutreCliniqueEurope Nom et lieu Texte
11.3.35 AutreCliniqueEurope fréquentez-vous toujours cette clinique? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.36 Clinique Erasmus Êtes-vous toujours inscrit au Erasmus Angelman Syndrome Center, Rotterdam, Pays-Bas 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.37 Clinique StMary Êtes-vous toujours à l'hôpital St Mary's, Manchester, Royaume-Uni 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.38 CliniqueSiteAsie Quelle(s) clinique(s) en Asie ? 1 – Hôpital pour enfants Edmond et Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israël) ;
2 – Autre
11.3.39 WhatOtherClinicAsie Nom et lieu Nom et lieu
11.3.40 AutreCliniqueAsie fréquentez-vous toujours cette clinique? fréquentez-vous toujours cette clinique?
11.3.41 CliniqueSiteAfrique Quelle(s) clinique(s) en Afrique ? 1 – Hôpital pour enfants Edmond et Lily Safra, Sheba Tel Hashomer (Tel Aviv, Israël) ;
2 – Autre
11.3.42 WhatOtherCliniqueAfrique Nom et lieu Texte
11.3.43 AutreCliniqueAfrique fréquentez-vous toujours cette clinique? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.44 IsraëlClinique Vous fréquentez toujours l'hôpital pédiatrique Edmond et Lily Safra ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.45 CliniqueSiteOcéanie Quelle(s) clinique(s) en Océanie ? 1 - Clinique de l'hôpital royal pour enfants de Melbourne;
2 – Service d'évaluation du développement, Hôpital St George, Kogarah, NSW ;
3 – Autre
11.3.46 WhatOtherCliniqueOcéanie Nom et lieu
11.3.47 AutreCliniqueOcéanie fréquentez-vous toujours cette clinique? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.48 Clinique de Melbourne Allez-vous toujours à la clinique du Melbourne Royal Children's Hospital ? 1 – Oui ; 2 – Non
11.3.49 KogorahClinique Êtes-vous toujours au service d'évaluation du développement de l'hôpital St George ? 1 – Oui ; 2 – Non
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