"*" indique les champs obligatoires cachéPlage du groupe 0 | Titre cachéPlage du groupe 0 | Titre cachéPlage du groupe 1 | Titre cachéPlage du groupe 2 | Titre cachéPlage du groupe 2.5 | Titre cachéPlage du groupe 3 | Titre cachéPlage du groupe 4 | Titre cachéPlage du groupe 4.5 | Titre cachéPlage du groupe 5 | Titre cachéPlage du groupe 6 | Titre cachéPlage du groupe 7 | Titre cachéGamme Groupe 8/9 | Titre cachéPlage du groupe 10 | Titre cachéPlage du groupe 11 | Titre cachéPlage totale du groupe cachéNom Prénom Nom Nom (avec titre)* Affiliation/Entreprise/Institution*Intitulé de votre poste*Email* Téléphone cachéAdresseAddresse Postale*Promoteur du projet (le cas échéant)Souhaitez-vous des informations longitudinales si elles sont disponibles ? Souhaitez-vous des informations longitudinales si elles sont disponibles ? Informations requisesFormat des données (le cas échéant) Tableaux de données agrégées Données anonymisées au format de fichier .csv Autre demande : Assistance au recrutement Données identifiables ou ré-identifiables Lien avec le registre Autre (veuillez décrire ci-dessous) Critères d'inclusion/exclusion, le cas échéant (par exemple, les personnes nées après 1970) :Brève description de la demande (en 250 mots ou moins, expliquez le but de votre demande et ce que vous espérez accomplir) :Renseignements sur le projetTitre du projet Buts/ ObjectifsDélai de réalisation du projet Description du projet1000 mots max. Inclure: - Arrière-plan - Méthodes/ analyse - Source de financement - Raison de l'accès au registre - Délai de réalisation du projet : Un comité d'examen institutionnel (IRB) ou un comité d'éthique de la recherche humaine (HREC) a-t-il examiné ce projet ? Oui Non Nom IRB/HREC Numéro d'approbation IRB/HREC (le cas échéant) Statut et source de financement (le cas échéant)Veuillez joindre des copies des documents suivants IRB/ Statut éthique ou lettre d'approbation Biographie et CV des enquêteurs Autres demandesDates de recrutement prévues (le cas échéant) Statut de Clinicaltrials.gov (le cas échéant) Veuillez joindre des copies des documents suivantsInformations sur les participants et formulaires de consentementMax. taille du fichier: 2 Mo.Résumé du protocole (langage profane)Max. taille du fichier: 2 Mo.Matériel de recrutement (le cas échéant)Max. taille du fichier: 2 Mo.Si vous avez des questions sur ce formulaire ou si vous souhaitez discuter de votre demande avant de la soumettre, veuillez contacter le conservateur des données, le Dr Megan Tones à conservateur@angelmanregistry.infoVeuillez sélectionner les modules auxquels vous souhaitez accéder : Module 1 Histoire du nouveau-né et de la petite enfance Module 2 Historique du diagnostic et résultats Module 2.5 Bilan de 6 mois Module 3 Maladies et problèmes médicaux Module 4 Antécédents médicaux Module 4.5 Communication Module 5 Comportement et développement Module 6 Épilepsie Module 7 Médicaments Module 8/9 Sommeil/ L'échelle des troubles du sommeil chez l'enfant Module 10 Pathologie et Diagnostic Module 11 Essais cliniques et fréquentation des cliniques Module 0 - Démographie Veuillez remplir le formulaire ci-dessous, puis cliquez sur Suivant. Vous pouvez enregistrer votre progression et reprendre plus tard à tout moment.Options de modules Je veux toutes les données de ce module Je veux des données spécifiques dans ce module Détails enfant/adulteJe souhaite des informations sur : Pays de résidence État/province de résidence Année de naissance Relations sexuelles Génotype/ diagnostic Module 1Veuillez remplir le formulaire ci-dessous, puis cliquez sur Suivant. Vous pouvez enregistrer votre progression et reprendre plus tard à tout moment.Options de modules Je veux toutes les données de ce module Je veux des données spécifiques dans ce module L'enfant résidait avec la personne qui s'occupait de luiJe souhaite des informations sur : Si l'enfant a résidé avec le soignant au cours des 4 premières semaines de vie Si l'enfant a résidé avec le soignant au cours des 1 à 12 premiers mois de sa vie Nouveau-né : AlimentationJe souhaite des informations sur : Comment l'enfant/adulte a été nourri pendant la petite enfance Âge arrêt de l'allaitement Âge arrêt de l'alimentation au biberon Difficultés d'alimentation rencontrées Une assistance a-t-elle été utilisée à un moment quelconque de leur petite enfance (par exemple, soutien à la lactation, seringues, cuiller dans du lait tiré) ? Difficultés d'alimentation : refus d'allaiter Impossible de verrouiller Sucer inefficace Mordant Irritable en association avec l'alimentation Nouveau-né : Santé et comportementJe souhaite des informations sur : Vomissement Arche Montrer des mouvements excessifs Difficultés à maintenir ou à réguler une température corporelle adéquate Difficulté à dormir Description des pleurs de l'enfant Autres problèmes de comportement ou de développement Autres problèmes de santé Enfance : TempéramentJe souhaite des informations sur : Heureux dans les 12 premiers mois de leur vie Placide dans les 12 premiers mois de leur vie Facile à vivre dans les 12 premiers mois de leur vie Affectueux dans les 12 premiers mois de leur vie Enfance : AlimentationJe souhaite des informations sur : Difficultés à sucer/avaler Difficultés à ne pas prendre de poids Problèmes de reflux/gastro/œsophage Difficultés à passer à l'alimentation solide Petite enfance : RespiratoireJe souhaite des informations sur : Difficultés d'asthme/respiration sifflante Difficultés à tousser Difficultés avec la pneumonie Difficultés avec la bronchite Petite enfance : Autres Santé et ComportementJe souhaite des informations sur : Difficulté à dormir Description des pleurs de l'enfant Autres problèmes de comportement ou de développement Autres problèmes de santé Module 2Veuillez remplir le formulaire ci-dessous, puis cliquez sur Suivant. Vous pouvez enregistrer votre progression et reprendre plus tard à tout moment.Options de modules Je veux toutes les données de ce module Je veux des données spécifiques dans ce module Histoire du diagnosticJe souhaite des informations sur : Âge au diagnostic Âge actuel de la personne atteinte du syndrome d'Angelman en années Le soignant a suspecté le syndrome d'Angelman avant le diagnostic officiel Qui a posé le diagnostic ? Antécédents qui ont conduit au diagnostic du syndrome d'Angelman Diagnostic erroné avant le syndrome d'Angelman Double diagnostic actuel Autres diagnostics actuels que la personne a reçus RésultatsJe souhaite des informations sur : Avait un test génétique pour le syndrome d'Angelman A reçu un diagnostic clinique du syndrome d'Angelman La connaissance des parents du type de tests a été effectuée Type de test effectué Résultat du test Module 2.5 – Bilan de 6 moisVeuillez remplir le formulaire ci-dessous, puis cliquez sur Suivant. Vous pouvez enregistrer votre progression et reprendre plus tard à tout moment.Options de modules Je veux toutes les données de ce module Je veux des données spécifiques dans ce module Dépistage médicalJe souhaite des informations sur : Age en années Hauteur en cm Poids en kg Changements chez l'enfant/adulte au cours des 6 derniers moisJe souhaite des informations sur : Épilepsie - modifications des crises Médicaments - changements de médicaments Thérapie - changements de thérapie Hospitalisations - nouvelles hospitalisations RechercheJe souhaite des informations sur : Pathologie ou tests A commencé ou cessé de participer à des essais cliniques ou à des études Fréquentation des cliniques Angelman Hospitalisations - nouvelles hospitalisations Module 3 – Maladies ou problèmes médicauxVeuillez remplir le formulaire ci-dessous, puis cliquez sur Suivant. Vous pouvez enregistrer votre progression et reprendre plus tard à tout moment.Options de modules Je veux toutes les données de ce module Je veux des données spécifiques dans ce module Dépistage médicalJe souhaite des informations sur : Données de base Données de suivi (si disponibles) Problèmes gastro-intestinauxJe souhaite des informations sur : Reflux gastro-oesophagien État actuel du reflux gastro-oesophagien Âge au diagnostic Gravité de la maladie Traitement médical requis Traitement chirurgical requis Âge à la récidive Gravité lors de la récurrence Traitement médical des récidives Traitement chirurgical des récidives Âge à la résolution Constipation État actuel de la constipation Gravité pendant les épisodes Gestion de la constipation Vomissements avec les aliments État actuel des vomissements avec les aliments Traitement médical requis Traitement chirurgical requis Bâillonnement après 12 mois État actuel du bâillonnement Situations où le bâillonnement se produit Problèmes de gorge/respiratoiresJe souhaite des informations sur : Pneumonie État actuel de la pneumonie Pneumonie liée à l'aspiration Nombre d'épisodes de pneumonie par an Gravité des épisodes de pneumonie Gorge streptococcique État actuel de l'angine streptococcique Nombre d'épisodes d'angine streptococcique Gravité des épisodes d'angine streptococcique Problèmes musculosquelettiquesJe souhaite des informations sur : Marche des orteils État actuel de la marche sur les orteils Traitements utilisés Cordons de talon serrés État actuel des cordons de talon serrés Traitements utilisés Courbure de la colonne vertébrale Traitements utilisés Âge au diagnostic Âge au début du corset Problèmes dentaires État actuel des problèmes dentaires Nombre de remplissages Nutrition et alimentationJe souhaite des informations sur : Embonpoint Classé comme obèse État actuel de l'obésité Âge d'apparition Refus alimentaire / retard de croissance de plus de 12 mois État actuel du retard de croissance Âge d'apparition Durée du retard de croissance Alimentation par sonde après 12 mois État actuel de l'alimentation par sonde Type d'alimentation par sonde utilisée Durée de l'alimentation par sonde Raison du placement Comment ils sont nourris par sonde Taille actuelle de l'enfant/adulte Poids actuel de l'enfant/adulte IMC Niveau d'activité La prise de nourriture Comportements de recherche de nourriture Problèmes sensorielsJe souhaite des informations sur : Strabisme État actuel du strabisme Traitements utilisés Traitement des récidives Déficience visuelle corticale État actuel de la déficience visuelle corticale Infections de l'oreille (otite moyenne) État actuel de l'otite moyenne Nombre d'épisodes par an A déjà subi un test auditif Résultats des tests auditifs Problèmes neurologiquesJe souhaite des informations sur : Troubles du traitement auditif État actuel des troubles du traitement auditif Myoclonies corticales (tremblements) État actuel des myoclonies corticales Âge au début Gravité Problèmes neurologiquesJe souhaite des informations sur : Allergies diagnostiquées État actuel des allergies Types d'allergies intolérances État actuel des intolérances Types d'intolérances Autres conditions médicalesJe souhaite des informations sur : Autres conditions médicales non couvertes État actuel de la condition Âge d'apparition Gravité de l'état Fréquence de récidive Module 4 – Hospitalisations et actes chirurgicauxVeuillez remplir le formulaire ci-dessous, puis cliquez sur Suivant. Vous pouvez enregistrer votre progression et reprendre plus tard à tout moment.Options de modules Je veux toutes les données de ce module Je veux des données spécifiques dans ce module Antécédents médicauxJe souhaite des informations sur : Si l'enfant/adulte a déjà été hospitalisé Si l'enfant/l'adulte a subi des interventions chirurgicales Nombre de chirurgies Si l'enfant/adulte a eu des anesthésies Nombre d'anesthésies Détails de l'hospitalisation/chirurgieJe souhaite des informations sur : Âge de l'enfant/adulte à l'admission Motif d'hospitalisation Nombre de jours d'hospitalisation Niveau de soins Module 4.5 – CommuniquerVeuillez remplir le formulaire ci-dessous, puis cliquez sur Suivant. Vous pouvez enregistrer votre progression et reprendre plus tard à tout moment.Options de modules Je veux toutes les données de ce module Je veux des données spécifiques dans ce module Dépistage longitudinalJe souhaite des informations sur : Données de base Données de suivi (si disponibles) Parole, langage et communicationJe souhaite des informations sur : Toutes les formes de communication linguistique utilisées Nombre de mots ou approximations de mots À quelle fréquence utilisent-ils des mots ou des approximations de mots ? L'âge a d'abord parlé Communication verbale la plus efficace Meilleure capacité à répondre aux demandes Modes de communication avec les autres Utilisation de méthodes/systèmes de communicationJe souhaite des informations sur : Mots parlés Gestes Signature Images visuelles Appareils de suivi des yeux CAA low-tech (technologie légère ou papier, par exemple livres PODD, tableaux de vocabulaire de base, affichages de langue assistée) Mid tech (commutateurs de grande marque, discussions techniques ou sortie vocale) AAC de haute technologie (par exemple, affichage dynamique, iPad, Novachat Tobii) Utilisation de la communication assistée et augmentée (CAA)Je souhaite des informations sur : Enfant/adulte a participé à l'orthophonie avant Un parent a entendu parler de l'outil Communication Matrix (CM) CM ID, date d'administration, score total, pourcentage L'enfant/adulte utilise une forme de Communication Augmentative et Alternative (CAA) Si vous n'utilisez pas la CAA, intérêt à utiliser la CAA avec votre enfant/adulte En cas de refus d'une forme de thérapie AAC, raison donnée pour cela Où l'enfant/adulte utilise-t-il la CAA ? Fréquence d'utilisation de la CAA pour communiquer à domicile Type de CAA que l'enfant/adulte utilise pour communiquer à la maison Fréquence d'utilisation de la CAA pour communiquer à l'école Type de CAA que l'enfant/adulte utilise pour communiquer à l'école Fréquence d'utilisation de la CAA pour communiquer en orthophonie Type de CAA que l'enfant/adulte utilise pour communiquer en orthophonie Comment les parents ont entendu parler de la CAA Combien de temps après le diagnostic a commencé à utiliser la CAA Pour quelle fonction de communication l'enfant utilise-t-il la CAA avec les autres ? Utilisation par l'enfant d'un appareil de communication électronique à d'autres fins que la CAA Nombre d'heures passées à utiliser l'appareil à des fins de CAA au cours d'une journée type Nombre d'heures passées à utiliser l'appareil à d'autres fins que la CAA au cours d'une journée type Utilisation de la communication assistée et augmentée (CAA) par d'autresJe souhaite des informations sur : Qui d'autre utilise la CAA pour communiquer avec un enfant/adulte Le soignant a-t-il reçu une formation sur la façon d'utiliser la CAA avec un enfant/adulte Détails de qui a fourni la formation AAC au soignant Niveau de formation du soignant sur l'utilisation de la CAA Confiance/confort du soignant dans l'utilisation de la CAA avec un enfant/adulte Module 6 – ÉpilepsieVeuillez remplir le formulaire ci-dessous, puis cliquez sur Suivant. Vous pouvez enregistrer votre progression et reprendre plus tard à tout moment.Options de modules Je veux toutes les données de ce module Je veux des données spécifiques dans ce module Historique des saisiesJe souhaite des informations sur : L'enfant/adulte a eu des convulsions État actuel des crises de l'enfant/de l'adulte Opinion des parents sur la source des crises épileptiques Âge de la première activité convulsive observée Type d'activité épileptique Opinion des parents sur le déclencheur de la crise Médicaments administrés Hospitalisation requise Médicaments prescrits en cours Types de crises : atoniquesJe souhaite des informations sur : Si l'enfant a des crises atoniques Âge d'apparition Actuellement indemne de ce type de crise Périodes vécues sans crises La plus longue période d'absence de crises Fréquence des crises Nombre de saisies dans cette période Perception parentale des déclencheurs de crise Médicamenteux pour les convulsions Hospitalisé pour convulsions Types de crises : crises toniques, cloniques ou tonico-cloniquesJe souhaite des informations sur : Si l'enfant a des crises toniques, cloniques ou tonico-cloniques Type de crise focale ou généralisée Âge d'apparition Actuellement indemne de ce type de crise Périodes vécues sans crises La plus longue période d'absence de crises Fréquence des crises Nombre de saisies dans cette période Perception parentale des déclencheurs de crise Médicamenteux pour les convulsions Hospitalisé pour convulsions Types de crises : myocloniquesJe souhaite des informations sur : Si l'enfant a des crises myocloniques Âge d'apparition Actuellement indemne de ce type de crise Périodes vécues sans crises La plus longue période d'absence de crises Fréquence des crises Nombre de saisies dans cette période Perception parentale des déclencheurs de crise Médicamenteux pour les convulsions Hospitalisé pour convulsions Types de crises : crises motrices en grappesJe souhaite des informations sur : Si l'enfant éprouve des crises motrices en grappes Âge d'apparition Actuellement indemne de ce type de crise Périodes vécues sans crises La plus longue période d'absence de crises Fréquence des crises Nombre de saisies dans cette période Perception parentale des déclencheurs de crise Médicamenteux pour les convulsions Hospitalisé pour convulsions Types de crises : crises d'absenceJe souhaite des informations sur : Si l'enfant éprouve des crises d'absence Âge d'apparition Actuellement indemne de ce type de crise Périodes vécues sans crises La plus longue période d'absence de crises Fréquence des crises Nombre de saisies dans cette période Perception parentale des déclencheurs de crise Médicamenteux pour les convulsions Hospitalisé pour convulsions Types de crises : grappes de crises non motricesJe souhaite des informations sur : Si l'enfant subit une grappe de crises non motrices Âge d'apparition Actuellement indemne de ce type de crise Périodes vécues sans crises La plus longue période d'absence de crises Fréquence des crises Nombre de saisies dans cette période Perception parentale des déclencheurs de crise Médicamenteux pour les convulsions Hospitalisé pour convulsions Types de crises : spasmes épileptiquesJe souhaite des informations sur : Si l'enfant éprouve des spasmes épiletiques Âge d'apparition Actuellement indemne de ce type de crise Périodes vécues sans crises La plus longue période d'absence de crises Fréquence des crises Nombre de saisies dans cette période Perception parentale des déclencheurs de crise Médicamenteux pour les convulsions Hospitalisé pour convulsions Types de crises : État de mal épileptique convulsifJe souhaite des informations sur : Si l'enfant éprouve un état de mal épileptique convulsif Type de crise focale ou généralisée Âge d'apparition Actuellement indemne de ce type de crise Périodes vécues sans crises La plus longue période d'absence de crises Fréquence des crises Nombre de saisies dans cette période Perception parentale des déclencheurs de crise Médicamenteux pour les convulsions Hospitalisé pour convulsions Types de crises : état de mal épileptique non convulsifJe souhaite des informations sur : Si l'enfant présente un état de mal épileptique non convulsif Âge d'apparition Actuellement indemne de ce type de crise Périodes vécues sans crises La plus longue période d'absence de crises Fréquence des crises Nombre de saisies dans cette période Perception parentale des déclencheurs de crise Médicamenteux pour les convulsions Hospitalisé pour convulsions Types de crises : InconnuJe souhaite des informations sur : Si l'enfant a des crises de type inconnu Âge d'apparition Actuellement indemne de ce type de crise Périodes vécues sans crises La plus longue période d'absence de crises Fréquence des crises Nombre de saisies dans cette période Perception parentale des déclencheurs de crise Médicamenteux pour les convulsions Hospitalisé pour convulsions Module 7 – Médicaments, interventions et thérapiesVeuillez remplir le formulaire ci-dessous, puis cliquez sur Suivant. Vous pouvez enregistrer votre progression et reprendre plus tard à tout moment.Options de modules Je veux toutes les données de ce module Je veux des données spécifiques dans ce module Médicaments/interventions et utilisation de la thérapieJe souhaite des informations sur : Enfant/adulte prenant actuellement des médicaments/interventions L'enfant/adulte a essayé des médicaments/interventions qu'il n'utilise plus Enfant/adulte ayant déjà participé à des thérapies Médicaments/interventions qui ne sont plus utilisésJe souhaite des informations sur : Médicaments/interventions que l'enfant/adulte prend actuellement Raison de l'utilisation de ce médicament/intervention Âge de l'enfant/de l'adulte au moment où le médicament/l'intervention a commencé Fréquence des médicaments administrés Dosage Heure à laquelle les médicaments ont été administrés Services de thérapieJe souhaite des informations sur : Services de thérapie que votre enfant/adulte utilise actuellement Le parent a participé à des cours courts ou intensifs sur la prestation de thérapies à un enfant/adulte Services de thérapie : PhysiqueJe souhaite des informations sur : Participe actuellement à une thérapie physique Thérapie commencée et arrêtée Âge du début de la thérapie L'âge a arrêté le traitement Fréquence de participation à la thérapie actuelle Fréquence de participation à un traitement antérieur Durée des séances de thérapie en cours Durée des séances de thérapie antérieures Services de thérapie : OrthophonieJe souhaite des informations sur : Participe actuellement à l'orthophonie Thérapie commencée et arrêtée Âge du début de la thérapie L'âge a arrêté le traitement Fréquence de participation à la thérapie actuelle Fréquence de participation à un traitement antérieur Durée des séances de thérapie en cours Durée des séances de thérapie antérieures Services de thérapie : Communication Augmentative et Alternative (CAA)Je souhaite des informations sur : Participe actuellement à la thérapie AAC Thérapie commencée et arrêtée Âge du début de la thérapie L'âge a arrêté le traitement Fréquence de participation à la thérapie actuelle Fréquence de participation à un traitement antérieur Durée des séances de thérapie en cours Durée des séances de thérapie antérieures Services de thérapie : ErgothérapieJe souhaite des informations sur : Participe actuellement à l'ergothérapie Thérapie commencée et arrêtée Âge du début de la thérapie L'âge a arrêté le traitement Fréquence de participation à la thérapie actuelle Fréquence de participation à un traitement antérieur Durée des séances de thérapie en cours Durée des séances de thérapie antérieures Services de thérapie : PhysiothérapieJe souhaite des informations sur : Participe actuellement à la physiothérapie Thérapie commencée et arrêtée Âge du début de la thérapie L'âge a arrêté le traitement Fréquence de participation à la thérapie actuelle Fréquence de participation à un traitement antérieur Durée des séances de thérapie en cours Durée des séances de thérapie antérieures Services de thérapie : HippothérapieJe souhaite des informations sur : Participe actuellement à l'hippothérapie Thérapie commencée et arrêtée Âge du début de la thérapie L'âge a arrêté le traitement Fréquence de participation à la thérapie actuelle Fréquence de participation à un traitement antérieur Durée des séances de thérapie en cours Durée des séances de thérapie antérieures Services de thérapie : HydrothérapieJe souhaite des informations sur : Participe actuellement à l'hydrothérapie Thérapie commencée et arrêtée Âge du début de la thérapie L'âge a arrêté le traitement Fréquence de participation à la thérapie actuelle Fréquence de participation à un traitement antérieur Durée des séances de thérapie en cours Durée des séances de thérapie antérieures Services de thérapie : MusicothérapieJe souhaite des informations sur : Participe actuellement à la musicothérapie Thérapie commencée et arrêtée Âge du début de la thérapie L'âge a arrêté le traitement Fréquence de participation à la thérapie actuelle Fréquence de participation à un traitement antérieur Durée des séances de thérapie en cours Durée des séances de thérapie antérieures Services de thérapie : Art-thérapieJe souhaite des informations sur : Participe actuellement à l'art-thérapie Thérapie commencée et arrêtée Âge du début de la thérapie L'âge a arrêté le traitement Fréquence de participation à la thérapie actuelle Fréquence de participation à un traitement antérieur Durée des séances de thérapie en cours Durée des séances de thérapie antérieures Services de thérapie : zoothérapieJe souhaite des informations sur : Participe actuellement à la zoothérapie Thérapie commencée et arrêtée Âge du début de la thérapie L'âge a arrêté le traitement Fréquence de participation à la thérapie actuelle Fréquence de participation à un traitement antérieur Durée des séances de thérapie en cours Durée des séances de thérapie antérieures Services de thérapie : Thérapie comportementaleJe souhaite des informations sur : Participe actuellement à une thérapie comportementale Thérapie commencée et arrêtée Âge du début de la thérapie L'âge a arrêté le traitement Fréquence de participation à la thérapie actuelle Fréquence de participation à un traitement antérieur Durée des séances de thérapie en cours Durée des séances de thérapie antérieures Services de thérapie : Sports adaptésJe souhaite des informations sur : Participe actuellement à des sports adaptés Thérapie commencée et arrêtée Âge du début de la thérapie L'âge a arrêté le traitement Fréquence de participation à la thérapie actuelle Fréquence de participation à un traitement antérieur Durée des séances de thérapie en cours Durée des séances de thérapie antérieures Services de thérapie : Thérapie par le jeuJe souhaite des informations sur : Participe actuellement à la thérapie par le jeu Thérapie commencée et arrêtée Âge du début de la thérapie L'âge a arrêté le traitement Fréquence de participation à la thérapie actuelle Fréquence de participation à un traitement antérieur Durée des séances de thérapie en cours Durée des séances de thérapie antérieures Services de thérapie : Thérapie chiropratiqueJe souhaite des informations sur : Participe actuellement à la thérapie chiropratique Thérapie commencée et arrêtée Âge du début de la thérapie L'âge a arrêté le traitement Fréquence de participation à la thérapie actuelle Fréquence de participation à un traitement antérieur Durée des séances de thérapie en cours Durée des séances de thérapie antérieures Services de thérapie : Thérapie diététiqueJe souhaite des informations sur : Participe actuellement à une thérapie diététique Thérapie commencée et arrêtée Âge du début de la thérapie L'âge a arrêté le traitement Fréquence de participation à la thérapie actuelle Fréquence de participation à un traitement antérieur Durée des séances de thérapie en cours Durée des séances de thérapie antérieures Services de thérapie : MassothérapieJe souhaite des informations sur : Participe actuellement à la massothérapie Thérapie commencée et arrêtée Âge du début de la thérapie L'âge a arrêté le traitement Fréquence de participation à la thérapie actuelle Fréquence de participation à un traitement antérieur Durée des séances de thérapie en cours Durée des séances de thérapie antérieures Services de thérapie : Autre thérapieJe souhaite des informations sur : Participe actuellement à une autre thérapie Thérapie commencée et arrêtée Âge du début de la thérapie L'âge a arrêté le traitement Fréquence de participation à la thérapie actuelle Fréquence de participation à un traitement antérieur Durée des séances de thérapie en cours Durée des séances de thérapie antérieures Module 5 – Comportement et développementVeuillez remplir le formulaire ci-dessous, puis cliquez sur Suivant. Vous pouvez enregistrer votre progression et reprendre plus tard à tout moment.Options de modules Je veux toutes les données de ce module Je veux des données spécifiques dans ce module Dépistage longitudinalJe souhaite des informations sur : Données de base Données de suivi (si disponibles) Types de tonus musculaireJe souhaite des informations sur : Description du tonus musculaire de l'enfant/adulte Description du tonus musculaire de l'enfant/adulte dans son tronc Description du tonus musculaire de l'enfant/adulte dans ses membres Développement actuel : impressions généralesJe souhaite des informations sur : Capacité d'apprentissage de l'enfant/adulte Compétences perdues Motricité perdue ? Développement actuel : fonction motrice globaleJe souhaite des informations sur : Tous les types de mobilité utilisés Forme de support utilisée Démarche par rapport à des pairs du même âge qui se développent généralement Démarche enfant/adulte Stabilité de la marche de l'enfant/adulte Fonction motrice globale - veuillez décrire la capacité de votre enfant/adulte à faire ce qui suitJe souhaite des informations sur : Rouler sur le sol - capacité/ fréquence/ âge Asseyez-vous - capacité/ fréquence/ âge Crawl - capacité/ fréquence/ âge Se déplace ou scoots lorsqu'il est assis - capacité/ fréquence/ âge Debout - capacité/ fréquence/ âge Marche (sans aide) - capacité/ fréquence/ âge Courir - capacité/ fréquence/ âge Monter les escaliers - capacité/ fréquence/ âge Saut - capacité/ fréquence/ âge Motricité fine - veuillez décrire la capacité de votre enfant/adulte à faire ce qui suitJe souhaite des informations sur : Tenir des objets, comme un jouet en peluche - capacité/ fréquence/ âge Point pour indiquer des choses - capacité/ fréquence/ âge Transférer des objets entre les mains - capacité/ fréquence/ âge Tenir un crayon et griffonner - capacité/ fréquence/ âge Tenez un crayon et dessinez - capacité/ fréquence/ âge Attraper une grosse balle - capacité/ fréquence/ âge Attraper une petite balle - capacité/ fréquence/ âge Habiletés d'adaptation - Habillage - veuillez décrire la capacité de votre enfant/adulte à faire ce qui suitJe souhaite des informations sur : Levez la main pour aider à s'habiller - capacité/ fréquence/ âge Enlevez les vêtements simples tels que les chaussettes - capacité/ fréquence/ âge Enlevez les vêtements complexes tels que les chemises - capacité/fréquence/âge Attacher le velcro - capacité/ fréquence/ âge Fermez les boutons ou les fermetures éclair - capacité/ fréquence/ âge S'habiller, même si ce n'est pas toujours correct (par exemple, les boutons ne sont pas alignés, les vêtements à l'envers) - capacité/ fréquence/ âge S'habiller sans aide - capacité/ fréquence/ âge Choisit les vêtements de manière appropriée (par exemple, des vêtements chauds s'il fait froid) Compétences adaptatives - Toilette et continence - veuillez décrire la capacité de votre enfant/adulte à faire ce qui suitJe souhaite des informations sur : Est continent (il est propre) - capacité/ fréquence/ âge A montré des indications de comportements aux toilettes - capacité/fréquence/âge Heure d'aller aux toilettes (par exemple, aller aux toilettes toutes les 3 heures) - capacité/ fréquence/ âge Indique quand ils veulent aller aux toilettes - capacité/ fréquence/ âge Continent des selles (selles) - capacité/ fréquence/ âge Continent d'urine (sèche) pendant la journée - capacité/ fréquence/ âge Continent de l'urine (sèche) la nuit - capacité/ fréquence/ âge Compétences d'adaptation - Alimentation - veuillez décrire la capacité de votre enfant/adulte à faire ce qui suitJe souhaite des informations sur : Textures ou goûts que l'enfant/adulte n'aime vraiment pas Exemples de textures/goûts qu'ils n'aiment pas Difficile avec sa nourriture - fréquence/âge Tenir une bouteille - capacité/ fréquence/ âge Mâcher toutes les textures - capacité/ fréquence/ âge Alimentation au doigt - capacité/ fréquence/ âge Tenir une cuillère et nourrir - capacité/ fréquence/ âge Utiliser une fourchette - capacité/ fréquence/ âge Se nourrir avec les doigts ou des ustensiles - capacité/ fréquence/ âge Tenir une tasse ou un gobelet et boire - capacité/ fréquence/ âge Besoin d'aide pour l'alimentation d'un parent/tuteur - fréquence/âge Indique qu'ils sont complets - capacité/ fréquence/ âge Utiliser la supplémentation sous forme de formules complémentaires - fréquence/âge Activités préféréesJe souhaite des informations sur : Activités préférées de l'enfant/adulte ComportementaleJe souhaite des informations sur : Évaluation du comportement de l'enfant/adulte sur une échelle de 1 à 10 par rapport à des pairs typiques appariés selon l'âge Comportements répétitifs tels que frapper le mur Mouvements inhabituels répétitifs : mouvements de la main Focal Mouvements du corps entier Bouche ou mastication Agitation dans des situations nouvelles peur des étrangers Socialisera avec n'importe qui Peur des nouvelles situations Comportements anxieux Quand ils montrent ces comportements Type de comportements anxieux Comportements d'opposition, par exemple refuser de faire quelque chose Comportements agressifs : mordre Tirage de cheveux Frappe Saisir hyperactivité Mauvaise attention Bonne concentration sur les choses qu'il/elle aime, comme les jeux sur iPad La fascination de l'eau Impulsivité - comme courir sur la route / frapper Sourire fréquemment à rien de particulier Sourire approprié fréquent Rires spontanés pour rien de particulier Rire de la nuit Rire approprié Anxiété de séparation Peur d'être laissé à l'école ou dans des situations de soins Comportement d'automutilation : prélèvement de peau Tête cogner Auto-frappe Module 8 – SommeilVeuillez remplir le formulaire ci-dessous, puis cliquez sur Suivant. Vous pouvez enregistrer votre progression et reprendre plus tard à tout moment.Options de modules Je veux toutes les données de ce module Je veux des données spécifiques dans ce module Dépistage longitudinalJe souhaite des informations sur : Données de base Données de suivi (si disponibles) Sommeil généralJe souhaite des informations sur : Évaluation du sommeil de l'enfant sur une échelle de 1 à 10 Âge de l'enfant/adulte ayant dormi pour la première fois toute la nuit Est-ce que l'enfant/adulte a un rythme de sommeil régulier Difficulté à s'endormir seul Réveil pendant la nuit Se réveiller tôt Le parent/soignant devait être là quand il allait dormir Vivez l'éveil nocturne (réveil pendant la nuit) Nécessite qu'un adulte co dorme pour s'endormir L'enfant/adulte avait un lit adapté ou adapté pour dormir Échelle de perturbation du sommeil pour les enfants (SDSC)Je souhaite des informations sur : Combien d'heures de sommeil votre enfant a-t-il par nuit ? Combien de temps après s'être couché votre enfant s'endort-il habituellement ? Votre enfant n'aime pas aller au lit Votre enfant a du mal à s'endormir la nuit Votre enfant se sent anxieux ou a peur lorsqu'il s'endort Votre enfant sursaute ou secoue des parties du corps en s'endormant Votre enfant montre des actions répétitives telles que se bercer ou se cogner la tête en s'endormant Votre enfant fait des rêves très étranges en s'endormant Votre enfant transpire beaucoup en s'endormant Votre enfant se réveille plus de deux fois par nuit Après s'être réveillé la nuit, votre enfant a du mal à se rendormir Votre enfant a des contractions ou des secousses des jambes pendant le sommeil ou change souvent de position pendant la nuit ou enlève les couvertures du lit Votre enfant a du mal à respirer la nuit Votre enfant a le souffle coupé ou est incapable de respirer pendant son sommeil Votre enfant ronfle Votre enfant transpire beaucoup la nuit Vous avez vu votre enfant s'endormir en marchant Vous avez vu votre enfant verbaliser dans son sommeil Votre enfant grince des dents pendant son sommeil Votre enfant se réveille parfois en hurlant ou en étant confus, de sorte que vous ne semblez pas pouvoir le joindre, mais n'a aucun souvenir de ces événements le lendemain matin. Votre enfant fait des cauchemars dont il ne se souvient pas le lendemain Votre enfant a du mal à se réveiller le matin Votre enfant se réveille le matin fatigué Votre enfant se sent parfois incapable de bouger au réveil le matin Votre enfant est fatigué pendant la journée Votre enfant s'endort subitement dans des situations inhabituelles Troubles de l'initiation et du maintien du sommeil Somme des items 1,2,3,4,5,10,11 Troubles respiratoires du sommeil Somme des éléments 13,14,15, XNUMX, XNUMX Troubles de l'éveil Somme des items 17,20,21 Troubles de la transition veille-sommeil Somme des items 6,7,8,12,18,19 Troubles de somnolence excessive (augmentation de la somnolence) Somme des items 22,23,24,25,26 Sommeil Hyperhidrose (transpiration pendant le sommeil) Somme des items 9,16 Score total Somme des scores factoriels Sommeil généralJe souhaite des informations sur : Jour de la semaine L'heure de dormir L'heure de dormir Nombre de fois où ils se sont réveillés Temps d'éveil le plus long pendant la nuit (en minutes), par exemple 10 minutes L'heure du réveil Nombre de siestes diurnes Durée des siestes diurnes (minutes) Module 10a – Modification de l'activité de saisieVeuillez remplir le formulaire ci-dessous, puis cliquez sur Suivant. Vous pouvez enregistrer votre progression et reprendre plus tard à tout moment.Options de modules Je veux toutes les données de ce module Je veux des données spécifiques dans ce module Changements dans l'état des crisesJe souhaite des informations sur : Âge actuel Type de crises subies État actuel de la crise Perception parentale de la source des crises épileptiques Fréquence des crises Nombre de crises qu'ils ont généralement au cours de cette période Déclencheurs de crise Médicaments administrés Hospitalisation requise Médicaments prescrits en cours Module 10b – Nouvelles hospitalisations ou interventions chirurgicalesVeuillez remplir le formulaire ci-dessous, puis cliquez sur Suivant. 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Vous pouvez enregistrer votre progression et reprendre plus tard à tout moment.Options de modules Je veux toutes les données de ce module Je veux des données spécifiques dans ce module Essais cliniques et études de rechercheJe souhaite des informations sur : Enfant/adulte déjà impliqué dans des études de recherche/essais cliniques A déjà fréquenté une clinique du syndrome d'Angelman Participation à l'étudeJe souhaite des informations sur : Nom de l'étude/essai L'enfant/l'adulte participe-t-il toujours à l'étude/l'essai Fréquentation de la cliniqueJe souhaite des informations sur : Région où est située la clinique Nom de la clinique L'enfant / l'adulte fréquente-t-il toujours cette clinique PrécédentSuivant
